LA HEMOFILIA EN LA ENSEÑANZA ESCOLAR: LABOR DE LA ENFERMERIA Paz Bayón, Carmen Valls Enfermeras del laboratorio de Coagulación del Servicio de Hematología. Hospital Universitario Reina Sofía. Córdoba

INTRODUCCION Hoy en día cada vez más niños con patologías físicas crónicas (alergias, epilepsia, diabetes, etc) asisten con regularidad a los Centros escolares. Pero en la mayoría de estos Centros no tienen información sobre la Hemofilia, porque rara vez han contado entre sus alumnos con un niño hemofíico. La decisión de divulgar o no un trastorno de la coagulación, cuando hacerlo, cuanta información dar, y a quien dirigirla, es algo que cada familia debe decidir. Ante la escolarización de un niño hemofílico, la familia nos pide que acudamos a su escuela para informar sobre esta patología.

OBJETIVOS Exponer los conocimientos básicos sobre la Hemofilia e informar sobre los aspectos sanitarios y educativos para ayudar a plantear sin miedo y con confianza la escolarización de los niños con esta patología.

METODOLOGIA 1-1- Información de la Hemofilia como patología 1.- Reunión en el Centro escolar. 1-1- Información de la Hemofilia como patología 1-2- Pautas de actuación ante heridas, traumatimos, hematomas, etc. 1-3- Información sobre el contenido del botiquín escolar para estos niños. 1-4- Actividades deportivas 1-5- Aspectos sociales, familiares…

METODOLOGIA 2.- Entrega de una encuesta para saber el grado de satisfacción sobre los objetivos planteados. 3.- Coloquio entre los asistentes, dudas, preguntas , etc., y reparto de los distintos folletos explicativos sobre la Hemofilia.

METODOLOGÍA 1-1 CLINICA DE LA HEMOFILIA La coagulación es un mecanismo por el cual se forma un coagulo de fibrina en una herida. Para que esto suceda, actuan de manera encadenada unos elementos celulares (plaquetas) y unos elementos plasmáticos ( factores de la coagulación). Cuando falta o hay un déficit de factor, la cadena se interrumpe y/o no se forma el coagulo, o si se forma es menos consistente y no llega a formarse un tapon para detener la hemorragia.

METODOLOGÍA 1-1 HEMOFILIA: DEFINICIÓN La Hemofilia, el mas común de los defectos hemorrágicos, es secundaria a la disminución o ausencia del factor VIII o IX LIGADA AL CROMOSOMA X X X ‘ X Y TIPOS: Hemofilia A y B GRADOS: Severa < 1 % Moderada 1- 5 % Leve 5 – 25 %

METODOLOGIA 1-1. CLINICA DE LA HEMOFILIA

METODOLOGIA 1-2 PAUTAS DE ACTUACION

Hemorragia por traumatismo en zona renal, hepática METODOLOGÍA 1-2. EMERGENCIAS El niño hemofilico no sangra ni más cantidad ni más rápido que los demás “SANGRA MAS TIEMPO” Traumatismo craneal Hemorragia por traumatismo en zona renal, hepática Ahogo por hemorragia en laringe Caida importante. Cortes profundos

METODOLOGÍA 1-2. EMERGENCIAS 1-2-1 TELEFONOS INDISPENSABLES DE AYUDA INMEDIATA PADRES Y ABUELOS CENTRO HOSPITALARIO MEDICO/ENFERMERA Autorizacion de los padres al Colegio para un posible traslado al Hospital.

METODOLOGIA 1-3 BOTIQUIN Desinfectante Gasas Vendas, tiritas Anchafibrin Spongostan

METODOLOGIA

METODOLOGIA 1- 5 ASPECTOS FAMILIARES, ESCOLARES… La hemofilia es una enfermedad genética y hereditaria, que afecta cada aspecto de la vida del individuo y su núcleo familiar. Familiares y docentes necesitan soluciones sencillas y practicas para niños con hemofilia. LA HEMOFILIA HA LLEGADO PARA QUEDARSE

METODOLOGIA 1- 5-1 ESCOLARIZACION PADRES NIÑOS Informar Docentes Delegar Angustia. Miedo Sentimiento de culpa Absentismo Autonomia Jugar, participar Sobrevivir a rasguños Independiente. No tutelado Hacer travesuras

METODOLOGIA 1- 5- 1 ESCOLARIZACION: DOCENTES (Responsabilidad añadida) FACTORES DE RIESGO Inactividad Aislamiento Sobreproteccion Inseguro Consentido Estigmatizado Tutores, profesores, etc. Vigilancia Cuidados especificos Circulo de amigos

METODOLOGIA 1- 5- 1 ESCOLARIZACION En definitiva, toda la atención que se debe de tener ante la escolarización de los niños en general, pero con las diferencias que marcan los problemas hemorrágicos y el incremento del absentismo. A pesar de ello, el niño hemofilico es uno mas de la clase, un individuo con sus propias caracteristicas y necesidades. NO EXISTE UN PATRON DE NIÑO HEMOFILICO

METODOLOGIA 2.- ENCUESTAS Los resultados inmediatos de un programa de formación, se miden con una encuesta que mide el grado de satisfaccion, con la información recibida y los conocimientos y destrezas adquiridos (evaluacion/reaccion). La satisfacción es un indice de calidad y un buen indicador de resultados. En las encuestas propusimos evaluar: contenido temático, metodología de la enseñanza, evaluación de los docentes, organización del taller, etc.

METODOLOGIA 2.1.-- ENCUESTAS Y RESULTADOS El resultado mas interesante de las encuestas fueron las aportaciones que el claustro de profesores expreso en sus comentarios: “ NECESIDAD DE CONVOCAR MAS AMENUDO ESTE TIPO DE TALLERES” “TRANQUILIDAD POR LA INFORMACION RECIBIDA” “CLARIDAD Y SENCILLEZ DE CONCEPTOS” “APLICABILIDAD EN EL DIA A DIA”. “GRATITUD POR NUESTRO DESPLAZAMIENTO”

CONCLUSIONES Lo más importante en el momento de la escolarización de estos niños, es conseguir una buena comunicación entre la familia y la escuela. La hemofilia se debe tener en cuenta, pero salvo algunas restricciones y atención a golpes y caidas, los niños hemofilicos tienen que tener una vida normal

CONCLUSIONES La enfermeria es el primer eslabon y el punto de contacto más solido, entre el sistema sanitario y los usuarios de este (OMS 1996). Por ello y debido a nuestra formación holistica “clave en el engranaje entre padres, alumnos y docentes” tenemos la capacidad para detectar nuevas y/o necesidades de la población escolar. Asimismo, debemos potenciar todas aquellas actividades formativas y tecnicas dirigidas a los componentes de la comunidad escolar

BIBLIOGRAFIA “Apoyo emocional en Hemofilia”. P Arranz, M Costa, R Bayes, H Cancio, y col. Real Fundación Victoria Eugenia. 1996. “Atención psicosocial para personas con Hemofilia”. Hospital das clinicas Faculda de de medicina da Universidade de Sao Paulo. Brazil. “Asociacion catalana de la Hemofilia”. 1998. Servicio de Hematologia. Hospital de Pediatria. Centro Medico Nacional. Instituto Mexicano del Seguro Social. “Hemofilia: conceptos básicos”. Lab Wyeth