V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 La imagen de la enfermedad mental como barrera a la recuperacion y la ciudadanía Marcelino López Álvarez Psiquiatra y Sociólogo Director de Programas, Evaluación e Investigación FUNDACION PUBLICA ANDALUZA PARA LA INTEGRACION SOCIAL DE PERSONAS CON ENFERMO MENTAL. FAISEM

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 PRESENTACION:  El estigma y la discriminación como barreras sociales que afectan negativamente a las personas con trastornos mentales, a sus familias y a los propios sistemas de atención  La atención comunitaria como enfoque o “paradigma” tecnológico  No solo ideología y valores sino también:  Concordancia con conocimientos científicos  Metodología científica (argumentación lógica y evaluación empírica)  Debate y consenso profesional  Enfasis en la recuperación y la plena ciudadanía de las personas  Prioridad de las personas con trastornos mentales graves  Especialmente afectadas por el estigma  Origen último del estigma asociado a enfermedades mentales CONTENIDOS:  Que sabemos sobre el estigma y la discriminación como barreras que afectan a las personas con trastorno mental grave  Cual puede ser una estrategia razonable para enfrentar el problema en nuestro contexto

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 La “recuperación” de personas con trastornos mentales graves (1)  Relevancia creciente en el campo de la atención a personas con este tipo de problemas, en relación con  Modelos de atención comunitaria y rehabilitación psicosocial  Movimientos asociativos de usuarios y usuarias  Distintas iniciativas públicas en un numero creciente de paises  Una misma palabra, diferentes significados:  En sentido ordinario: recuperar niveles de funcionamiento previos (“curación”)  en el campo de los trastornos mentales graves: remisión funcional y sintomatológica  en un sentido más amplio: recuperar o alcanzar una vida satisfactoria y con sentido, incluso con algunos niveles de sintomatología y discapacidad

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Recuperación de personas con trastornos mentales graves (2)  Dos “modelos” alternativos o complementarios la visión “profesional”  recuperación de la enfermedad  recuperación como resultado basada en la evidencia clínica y epidemiológica relacionada con las intervenciones profesionales farmacología rehabilitación psicosocial la visión de las “personas afectadas”  recuperación en la enfermedad  recuperación como proceso basada en relatos personales y estudios cualitativos relacionada con algunas intervenciones profesionales, pero también con autocuidados, cuidados informales y “psicología positiva” (resiliencia, esperanza, autodeterminación, etc.) Integrando conceptos:  Conseguir o recuperar satisfacción y sentido a la vida  Compatible con niveles moderados de sintomatología y discapacidad  Uniendo esfuerzo personal, atención profesional y cambio social

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Algunas implicaciones de una “orientación hacia la recuperación”:  En la atención a las personas concretas: Atención personalizada y “cooperativa” Profesional / Persona afectada /Familia  “Alianza terapéutica” / “Empowerment” “Esperanza razonable” Objetivos de recuperación y no de meros cuidados paliativos  En la organización de los servicios y programas de atención: Espacio para la atención individualizada y tecnológicamente fundada Participación de movimiento asociativo (usuarios y usuarias y familiares) Diseño de servicios buscando alternativas lo menos restrictivas posibles y sin función de “cajón de sastre” Coordinación para facilitar el avance a través de la red Lucha contra el estigma social  Algunas intervenciones empíricamente validadas (“basadas en la evidencia”) y de especial utilidad  Psicoeducación  Empleo con apoyo  Atención asertiva y precoz

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 El estigma y la discriminación. Aspectos generales Un término único que hace referencia a un fenómeno social complejo y multidimensional, que integra:  Actitudes sociales que a su vez tienen una triple dimensión  Cognitiva (“estereotipo”)  Afectiva (“prejuicio”)  Conductual (propensión a la “discriminación”)  Aspectos estructurales y consecuencias objetivas directas e indirectas para las personas (“Discriminación efectiva”)  Repercusiones subjetivas (“Autoestigma”) sobre  La persona afectada (interioriza estereotipos y prejuicios, asume la discriminación y ve afectada su autoestima)  Y, en el caso de personas con trastornos mentales graves, también la familia

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 El proceso de estigmatización  Funciona sobre personas y grupos concretos (en nuestro caso preferentemente personas con trastornos mentales graves) a través de un proceso de en varias fases:  identificación y etiquetado  aplicación de estereotipos  separación “ellos-nosotros”  distintas repercusiones emocionales en unos y otros  todo ello con resultados negativos en términos de discriminación  siempre sobre la base de situaciones de asimetría de poder

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 En relación con las actitudes hacia personas con enfermedad mental hay una gran variedad de estudios que indican que, al menos en las “sociedades occidentales”, incluyen habitualmente:  Estereotipos o ideas erróneas (en muchas ocasiones por generalización de aspectos parciales y minoritarios) en relación con  La peligrosidad  La extrañeza e imprevisibilidad  La imposibilidad de curación o mejoría importante  Las causas de la enfermedad (incluyendo la responsabilidad de la persona)  Los tratamientos y servicios disponibles  Prejuicios o sentimientos negativos relacionados con  El miedo  La falta de confianza  La separación y la diferencia (“ellos” y no “nosotros”)  Y a veces alguna forma de “piedad distante”  Propensión a la discriminación bajo la forma de “distancia social” que se pretende mantener con respecto a dichas personas

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009  Y también que:  Esos distintos componentes no siempre son congruentes entre sí ni con las conductas reales  El componente cognitivo es el más fácil de explorar, pero no siempre el más relevante para predecir conductas ni para intentar cambiarlas  En general suele haber una gradación en relación con el tipo de problemas (“locura” / trastorno mental grave / Depresión)  Se ven afectadas por variables culturales y sociales:  Generales, aunque no parecen suficientemente definidos los perfiles ni los factores que los determinan en las distintas culturas  Y personales : Asociación positiva con juventud, mayor nivel educativo y conocimiento y cercanía a personas con enfermedad mental Asociación negativa con la presencia de hijos pequeños en el hogar

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Y finalmente parece que su origen y reproducción responde a dinámicas complejas y multidimensionales en relación al menos con:  Características y dificultades reales de las personas con trastornos mentales graves, que se exageran y generalizan indebidamente pero que tienen una cierta base real y que se agravan por la falta de atención sanitaria y social  Los miedos ancestrales hacia personas con conductas extrañas y aparentemente peligrosas (“violencia” / “contagio”)  El efecto de los sistemas tradicionales de asistencia psiquiátrica, herederos de lógicas de control social y separados del resto de la atención  El efecto de los medios de comunicación, que reproducen pero a su vez refuerzan las actitudes predominantes

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Consecuencias del estigma social en personas con trastornos mentales graves Tiene consecuencias a muchos niveles, con interacciones negativas cruzadas:  Directamente sobre la persona (“autoestigma”) Disminuye la autoestima Favorece el aislamiento Dificulta la petición de ayuda  Indirectamente como barrera al acceso a los servicios y/o al ejercicio de derechos Dificultades en las relaciones sociales Dificultades en la vivienda Dificultades en el empleo Dificultades de atención en servicios generales tanto sanitarios como sociales, educativos, de empleo, etc.  Sobre la familia  Sobre los servicios de salud mental

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Importancia del “autoestigma”  Una parte importante de las personas con TMG Interiorizan aspectos importantes del estigma que les afecta:  Aceptan la imagen social predominante,  compartiendo estereotipos (peligrosidad, incompetencia, incurabilidad)  presentando sentimientos de desvalorización, vergüenza, desconfianza, falta de esperanza  y desarrollando conductas de evitación y aislamiento  De ahí el carácter contradictorio de la “conciencia de enfermedad”:  Puede favorecer la adherencia al tratamiento  Pero puede funcionar como barrera frente a la recuperación (baja autoestima, depresión, perdida de oportunidades)  Pero se identifican también respuestas alternativas:  Indiferencia ante las actitudes externas  Autoafirmación y avance hacia el “empowerment” y la recuperación  En relación con  Variables personales  Contexto social  Intervenciones de apoyo  Grupos de referencia (movimientos asociativos de usuarios y usuarias)

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Información sobre eficacia de estrategias e intervenciones  La información disponible es escasa y parcial  Por las dificultades de medir intervenciones psicosociales en poblaciones amplias  Por la disparidad de metodologías y técnicas empleadas así como de los contextos de intervención  No hay datos precisos de intervenciones a “gran escala”, pero no parece que los efectos conseguidos hayan sido relevantes  Ni para cambiar actitudes  Ni especialmente para cambiar conductas  Si que hay un acumulo creciente de información sobre evaluaciones “de laboratorio”, con intervenciones muy específicas y en grupos pequeños  Van creando un conjunto consistente  Concordante con los conocimientos teóricos (Sociología, Psicología, Psicología Social)  Y con evidencia experimental

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Tres estrategias básicas con resultados desiguales (1)  Movilización y protesta social  Tiene efectos a corto plazo sobre mensajes o imágenes concretos o sobre discriminaciones también concretas  Pero no parece tener un efecto sostenido ni profundo sobre actitudes ni conductas, con posibles “efectos rebote”  Tiene un efecto importante sobre las personas afectadas que participan, mejorando la autopercepción y las habilidades de manejo (autoafirmación y “empowerment”)

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Tres estrategias básicas con resultados desiguales (2)  Educación de la población  Utilidad razonable de programas sostenidos en el tiempo, basados en dinámicas interactivas y con participación de personas directamente afectadas  Cambios en actitudes no siempre seguidos por cambios en conductas  Escasa utilidad de procedimientos meramente informativos  Escasa utilidad de “grandes campañas” de tipo general y para todos los públicos en medios de comunicación  Necesidad de mensajes específicos para sectores poblacionales también específicos con objetivos segmentados y concretos  Informaciones contradictorias sobre  Atribuciones en términos de enfermedad / problemas concretos  Causalidad “biológica” / “psicosociales”  Utilidad del “lenguaje políticamente correcto”

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Tres estrategias básicas con resultados desiguales (3)  Contacto e interacción social  Parece la estrategia más útil en función de  Conocimientos teóricos: complejidad de las actitudes que no solo tienen componentes cognitivos y se cambian en la interacción social  Importancia de la interacción para poner en marcha procesos de recategorización de las personas y desarrollo de nuevas actitudes  En contextos reales  En situaciones de igualdad de estatus  Con personas con rasgos y conductas “intermedias”  Empieza a haber evidencias en estudios prospectivos  Utilidad de combinar estrategias en programas complejos y de larga duración

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Las bases de una estrategia razonable  En función de los conocimientos existentes  Complejidad y persistencias del problema  Multicausalidad solo parcialmente conocida  Evidencias parciales y de laboratorio  Necesitamos:  Cautela (Moderar el “optimismo de la voluntad” con el “pesimismo de la inteligencia”, o viceversa)  Combinar intervenciones  Múltiples  Orientadas por los conocimientos disponibles  Sostenidas en el tiempo  Articuladas en un programa global  Evaluarlas sistemáticamente

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Principales líneas de intervención (1) 1.Garantizar una correcta atención sanitaria y social  Basada en modelos de recuperación y ciudadanía  Precoz, continuada y asertiva  Con especial enfasis en prevenir conductas disruptivas y posibles comportamientos delictivos  Integrada en los mecanismos habituales de atención sanitaria y social 2.Proseguir la eliminación de las instituciones psiquiátricas tradicionales:  Incluyendo Hospitales Psiquiátricos privados y Penitenciarios  Disminuyendo al máximo los recursos monográficos y específicos

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Principales líneas de intervención (2) 3. Dar información correcta integrada en los sistemas habituales de formación e información:  A través de:  Sistema Educativo  Medios de comunicación  “Industria del ocio”  Con contenidos que incluyan:  Conocimientos sobre las enfermedades y sus tratamientos  Pero también información sobre capacidades y alternativas  Residencia  Empleo  A ser posible con dinámicas interactivas y participación de personas afectadas

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Principales líneas de intervención (3) 4.Facilitar interacción y contactos sociales a distintos niveles:  Integrando servicios sanitarios y sociales en contextos generales  Favoreciendo la interacción con roles distintos de los de enfermo o enferma  Residencia  Empleo  Actividades culturales  Actividades deportivas integradas  Participación en actividades informativas y educativas  Promocionando el movimiento asociativo de familiares y de usuarios y usuarias

V JORNADAS DE REAHBILITACION EN SALUD MENTAL: ESTIGMA. IDENTIDAD Y MIRADA Martorell, de mayo de 2009 Principales líneas de intervención (4) 5. Establecer un sistema de vigilancia y protesta frente a manifestaciones de estigmatización y discriminación en  Medios de comunicación  Estructuras políticas y administrativas  Legislación 6. Dar poder (“empowerment”) a las personas con trastornos mentales graves a nivel individual y colectivo 7. Apoyarlas (a ellas y a sus familias) en el manejo del “autoestigma” 8. Trabajar con algunos agentes sociales clave:  Enseñantes  Profesionales de los medios de comunicación  Profesionales de servicios de atención a los ciudadanos y ciudadanas  Servicios sociales comunitarios  Personal sanitario (incluido de Salud Mental)  Policías