PROGRAMA PACIENTE EXPERTO ICS ® “UNA REALIDAD” IV CURSO DE FORMACIÓN PROGRAMA ITERA: EL PACIENTE Y SU ENTORNO ELEMENTO CRUCIAL DEL ÉXITO DE LOS PROGRAMA DE IC PROGRAMA PACIENTE EXPERTO ICS ® “UNA REALIDAD” Esther Gil. Infermera EAP Besos. SAP Litoral-Esquerre de Barcelona Barcelona, 1 de octubre de 2011

Programa Paciente Experto ICS ® Fuente: Programa Paciente Experto ICS . 2006-2007 Basado en el Es una iniciativa multidisciplinar, basada en la colaboración paciente-profesional sanitario y en el trabajo de equipo. Incide en el fomento del autocuidado y la mejora de la calidad de vida del paciente. Conducción activa de las sesiones por parte del paciente experto. Experiencia de la enfermedad en primera persona. Utilización de un lenguaje propio. El profesional sanitario actúa como observador y solamente interviene en caso que sea necesario.

DECISIONES INFORMADAS FÍSICO, EMOCIONAL Y SOCIAL Paciente Experto Fuente: Programa Pacient Expert ICS. 2006 PARTICIPAR EN LA TOMA DE DECISIONES INFORMADAS RESPONSABILIZARSE DE LA ENFERMEDAD Y AUTOCUIDARSE CONOCER E IDENTIFICAR LOS SÍNTOMAS Y RESPONDER ANTE ELLOS GESTIONAR EL IMPACTO FÍSICO, EMOCIONAL Y SOCIAL DE LA ENFERMEDAD

Finalidad Fuente: Programa Pacient Expert ICS. 2006 mediante el intercambio de conocimientos del Paciente Experto con el resto de pacientes, promover cambios de hábitos que mejoren su calidad de vida y la convivencia con la enfermedad.

Objetivos PACIENTE PASIVO A PACIENTE ACTIVO FOMENTAR EL AUTOCUIDADO Fuente: Programa Paciente Experto ICS. 2006 FOMENTAR EL AUTOCUIDADO MEJORAR CUMPLIMIENTO TERAPÉUTICO MEJORAR CALIDAD DE VIDA, CONOCIMIENTOS Y HÁBITOS Y ESTILOS DE VIDA DISMINUIR VISITAS AL MÉDICO/ENFERMERA DE FAMILIA CONSEGUIR IMPLICACIÓN Y SATISFACCIÓN DISMINUIR INGRESOS HOSPITALARIOS I VISITAS A URGÉNCIES PACIENTE PASIVO A PACIENTE ACTIVO 5 5

Metodologia Fuente: Programa Paciente Experto ICS. 2006 9 Sesiones grupales teórico/practicas, dirigidas por el Paciente Experto de 1h 30’. Una sesión semanal durante dos meses y medio. 10-12 pacientes por grupo. Garantizar una comunicación fluida y efectiva. Soporte y feedback al Paciente Experto por parte de los observadores.

Plan de Acción Presentación del Programa Paciente Experto ICS al EAP. Fuente: Programa Paciente Experot ICS . 2006-2007 Presentación del Programa Paciente Experto ICS al EAP. Cribage de los pacientes del EAP. Formación de los profesionales sanitarios que actuaran de observadores. Sesión informativa para los pacientes del EAP. Selección de los pacientes para constituir el Grupo. Selección del Paciente Experto. Formación en contenidos teóricos y metodología al Paciente Experto por parte de los observadores. Constitución Grupo de pacientes. Inicio del Grupo.

Aspectos a valorar en la elección del Paciente Experto Fuente: Programa Paciente Experot ICS . 2006-2007 Capacidad de autocuidado en relación a su propia salud: Conocimientos sobre su enfermedad Participación activa en la toma de decisiones sobre la enfermedad Habilidades comunicativas: Capacidad de comprensión Capacidad para transmitir información Escucha activa Empatia Calidez … Capacidad de “liderazgo” Motivación Disponibilidad Experiencia en participación activa en grupos

Interrelación del Paciente “Programa Paciente Experto ICS” Interrelació del Pacient Beneficis grup Fuente: Programa Paciente Experot ICS . 2006-2007 Hablamos de como: Interrelación del Paciente Beneficios grupo

Interrelaciones del paciente crónico: “como hacer frente a la nueva realidad" Fuente: Programa Paciente Experot ICS . 2006-2007 Sí mismo Paciente Equipo de salud Grupos de Pacientes Família Amigos Asociaciones Entorno social AMB: SI MATEIX: quan al pacient li comuniquen que pateix una malaltia crònica entre en una situació que li genera tot un seguit d’interrogants com ara perquè a mi? Què hauré de deixar de fer? Què els hi explicaré a la meva família /amics del que em passa? Totes aquestes qüestions li generen tot un seguit d’angoixes que no sap com resoldre i qui li pot ajudar a trobar resposta. El que fer per acceptar tot el que li esta passant i els canvis que li suposen en el dia a dia de la seva vida. 2. FAMILIA: Quan ha d’enfrontar la situació de parlar amb la parella, els fills... Per explicar quina malaltia li han dit que té i les limitacions que aquesta li suposarà per fer coses que fins ara feina i haurà de deixar de fer. El veuran com un invàlid. Com afectarà a les seves relacions intimes de parella. La família sabran entendre i comprendre les seves limitacions i que aquestes en algun cas pot suposar que deixin de fer algunes coses que feien fins ara però d’altres vegades serà fer-ne menys però no deixa de fer-les. El tracten de forma proteccionista i pensen que no pot fer res per ell sol. 3. AMICS: Quan ha d’enfrontar la situació de parlar amb els seus amics....Per explicar quina malaltia li han dit que té i les limitacions que aquesta li suposarà per fer coses que fins ara feina i haurà de deixar de fer. Els amics sabran entendre i comprendre les seves limitacions i que aquestes en algun cas pot suposar que deixin de fer algunes coses que feien fins ara però d’altres vegades serà fer-ne menys però no deixa de fer-les. EX: Anar d’excursions, fer esport... 4. ENTORN SOCIAL: Quan els veïns de l’escala, barri, feina etc. són coneixedors de que pateix una malaltia com el veuen i tracten a partir d’aquell moment: Com un invàlid. Els hi fa pena. Pensen que no tornarà a ser el mateix i que per tant cal protegir-lo. 5. EQUIP DE SALUT: fins ara ell mantenia unes relacions amb el seu equip de salut de forma esporàdica, és a dir quan tenia un problema puntual de salut ex: constipat, dolor d’esquena... A partir de ser diagnosticat com a crònica aquestes visites esporàdiques canvien i passen a ser periòdiques, en el millor dels casos cada 3 mesos i habitualment, sobre tot a l’inici, entre 15-30 dies. Ell se sent captiu d’una situació de la seva vida que controlava per ell mateix i que a partir d’aquest moment el control el porten uns altres. Per tant ha d’aprendre a que ell se’n ha de fer responsable i ha de saber compartir amb el seu equip de salut el control del que li està passant ja que és ell el que més hores compartirà amb si mateix i amb aquesta situació. 6. INSTITUCIONS: Sovint els problemes dels pacient crònic van mes enllà de l’àmbit sanitari, és a dir també inclouen l’àmbit social en aquest sentit és necessari que aquest pacient sigui coneixedor de quins són dispositius, sanitaris i socials, dels que disposa per resoldre la seva situació. De quins ajuts pot disposar : suport a la llar, adaptació de la llar... Qui el pot assessorar per gestionar una invalidesa en el cas que la necessiti. Qui el pot assessorar per gestionar un residència en el cas que la necessiti. 7. ASSOCIACIONS: En estem referint a associacions de malalts, culturals i d’altres. De malalts: el poden ajudar a conèixer altres persones que com ell/ella esta passant per la mateixa situació i que per tant el poden ajudar a conèixer millor la malaltia i adaptar-se als canvis que aquesta li produeix. Saber el que pot fer i el que no pot fer es a dir quines seran les seves limitacions a partir d’aquest moment. Culturals: esport, art etc. En una situació de canvi com la que es troba el poden ajudar a conèixer noves persones que no el veuran com un invàlid i a cercar alternatives de noves coses a fer. 8. GRUPS DE PACIENTS: En el seu entorn habitual i conviuen persones que com ell pateixen la mateixa malaltia però que per circumstancies personals no expliquen la situació per la que estan passant. Aquestes persones viuen al mateix poble, barri o escala, però no en parlen amb ningú del que els passa per que no els tractin com invàlids. A partir dels grups de pacients, com és el cas del Programa Pacient Expert ICS, organitzats en el mateix poble i/o barri i que pertanyen a un mateix EAP aquests pacients es retroben i per tant veuen que no estan sols i que hi ha altres com ells amb els que poden parlar i compartir els seu problemes, les seves angoixes, els seus coneixements i les seves experiències i que per tant es poden ajudar els uns als altres. Saben que compten sempre amb el suport del seu EAP. Instituciones Entorno laboral

Programa Paciente Experto ICS “Características diferenciadas” Fuente: Programa Paciente Experot ICS . 2006-2007 Pacientes de una misma comunidad Pacientes con la misma enfermedad crónica y pertenecen al mismo EAP Profesionales del EAP ponen en marcha el programa PPE-ICS. Cribage de los participantes El paciente experto pertenece a la misma comunidad El paciente experto es formado por los profesionales del equipo, que actuan como observadores Formació del Paciente Experto con un material específico para cada enfermedad Els trets diferencials del Programa pacient Expert Institut Català de la Salut respecta a la resta de Programes de Pacient Expert que s’estan desenvolupant en l’actualitat són els següents: Pacients d’una mateixa comunitat. En els altres casos els pacients provenen de diferents territoris o localitats 2. Pacients que pateixen una mateixa malaltia crònica i que pertanyen a un mateix EAP. En el cas de que el Programa Pacient Expert ICS es faci amb clau ciutat parlaríem de que pertanyen als mateixos EAP que es troben a la mateixa ciutat, poble i/o Dte. en el cas de BCN. En els altres casos es parla més del foment de l’autocura en malalts crònics en general que d’una malaltia en concret. En el cas de la Universitat dels Pacients, el tema especificitats en malalties cròniques es tracta mitjançant Aules virtuals. 3. Professionals de l’EAP d’on pertanyen els pacients i que posa en marxa el PPE-ICS realitzen el procés de cribage dels pacients que participaran en el grup. 3 professionals sanitaris (metge/infermera/treballadora social) d’aquest EAP actuaran d’observadors del Grup. 4. El Pacient Expert pertany a la mateixa comunitat que la resta de pacients participants en el grup. És a dir d’entre tots els pacients seleccionats per participar en el Grup un d’ells sera seleccionat, per part dels observadors mitjançant entrevista personal i passació d’enquestes, per actuar com a Pacient Expert. En els altres casos els pacients reben una formació per a si mateixos i quan es creen Grups poden o no pertanyia a la mateixa comunitat. 5. Al Pacient Expert el formen els professionals del seu EAP que actuaran d’observadors del Grup. Per tant en aquesta primera fase no el formem professionals externs que desconeixen la realitat de la comunitat de pacients on anirà dirigida aquesta actuació comunitària com succeeix en les altres experiències desenvolupades. 6. Per a la formació del Pacient Expert els observadors disposen d’un material específic elaborat per a cada malaltia crònic

Programa Paciente Experto ICS “Beneficios del grupo" Fuente: Programa Paciente Experot ICS . 2006-2007 Información Altruismo o soporte Universalidad Cohesión Novas identificaciones Socializador Identidad y reciprocidad Capacidad de afrontar o elaborar 1. INFORMACIÓ: Bàsicament la dona el PE, que és la persona que realitza la conducció activa del grup. Però també la resta del grup pot aportar informació o fer suggeriments. Exemple: portar tríptics, receptes de cuina….. 2. ALTRUISME O SUPORT: Afavoreix l’autoestima. Donant també es rep, confiança per compartir idees 3. UNIVERSALITAT: Es redueix el sentiment de soledat. Totes les persones del grup tenen una característica comú: comparteixen la mateixa malaltia. No estan sols, no són ells els únics que tenen la malaltia 4. COHESIÓ: Fomenta la confiança i l’expressió personal dels problemes propis. Aquesta confiança facilita la feina de grup ja que el cohesiona. 5. NOVES IDENTIFICACIONS: A vegades s’identifiquen amb altres membres del grup 6. SOCIALITZADOR: S’aprèn a harmonitzar i resoldre problemes dins i fora del grup. 7. IDENTITAT I RECIPROCITAT: la percepció personal canvia en funció de com pensem que ens perceben els altres, 8. CAPACITAT D’AFRONTAR O ELABORAR: Possibilitat d’afrontar les experiències difícils o doloroses o elaborar-les.

Profesionales: Observamos y …. Fuente: Programa Paciente Experto ICS. 2006 Selección del Paciente Experto y formación de éste Sessión informativa a los posibles participantes Supervisar la creación del grupo Revisión de la Guia y el material educativo Intervención en casos muy puntuales Recogida y introducción de los datos y observar.... ¿OBSERVAR QUÉ? Comunicació verbal Comunicació no verbal Dinàmica grupal (conflictes, rols,...) Preguntes freqüents i significatives Dubtes o punts febles Propostes de millora

Evaluación Evaluación cuantitativa Fuente: Programa Paciente Experto ICS. 2006 Evaluación cuantitativa Se realiza a partir de encuestas de conocimientos, de hábitos y estilos de vida, de autocuidado y de calidad de vida al inicio y a la finalización del Programa. Encuesta de satisfacción. Comprobación de cambios en frecuentación y en ingresos hospitalarios y visitas a urgencias por descompensaciones Evaluación cualitativa: Se realiza a partir de la opinión y los comentarios de los participantes. Evaluación de las mejoras obtenidas a los 6 y 12 meses de finalizar la intervención.   14 14

Proceso Evaluación del Programa Cronograma pasación encuestas Encuestas Primera sesión Segunda sesión Última sesión A los 6 meses A los 12 mesos Libre elección Conocimientos x Hábitos y estilos de vida Autocuidado Socioeconómica Grado severidad enfermedad Calidad de vida Satisfacción

Conclusiones Fuente: Programa Pacient Expert ICS. 2009 Programa Paciente Experto ICS es una buena oportunidad para: Mejorar el autocuidado y la calidad de vida Dotar a los pacientes de un rol más activo y de co-responsabilidad Gran implicación de Paciente Experto, pacientes y profesionales. Proceso e implementación muy laborioso, pero desarrollo muy satisfactorio. Los resultados obtenidos hasta el momento nos animan a avanzar en esta línea.

Actores implicados Factors claus de èxit Pacientes Expertos Pacientes Comunidad /Barrio Profesionales del EAP Asociaciones de Pacientes Responsables de la Salud

Contenidos sesiones IC Font: Programa Pacient Expert ICS . 2006-2007 Fuente: Programa Pacient Expert ICS . 2006-2007 Beneficios y Normas de Grupo Que es la enfermedad y causas Funcionamiento del corazón Signos y síntomas Tratamiento: Medicamentos Tratamiento: Dieta y Ejercicio Signos de Alarma/Descompensaciones Entorno social y Calidad de Vida