Morir dignament: dels drets que ja tenim als que encara ens falten Aula Gent Gran d’Extensió Universitària Argentona 11 d’octubre de 2018 Isabel Alonso Dávila. Presidenta de DMD-Cat 1

Els drets que ja tenim, els orígens: Declaració dels Drets Humans (1948) Article 1: “Tots els éssers humans neixen lliures i iguals en dignitat i drets” Llibertat davant la mort. Igualtat davant la mort. Dignitat davant la mort. Eleanor Roosevelt llegint la Declaració Universal dels DD HH

Els drets que ja tenim, els orígens: El moviment internacional per la mort digna 1961: Living will de Luis Kutner, advocat de Chicago i cofundador d’Amnistia Internacional. 1967: defensa la seva implantació pública. 1969: el Indiana Law Journal publica un model de document per expresar voluntats relatives a tractaments mèdics en cas de malaltia terminal.

Els drets que ja tenim, els orígens: (1986) Primer testament Vital a Espanya. Una nova Llei de Sanitat introdueix drets dels pacients, incloent-hi el dret a rebutjar un tractament.

Els drets que ja tenim: Conveni d’Oviedo (1997) “Conveni del Consell d’Europa per la protecció dels drets humans i la dignitat de l’ésser humà respecte a les aplicacions de la biologia i la medicina” Reconeixement de drets dels pacients: Dret a la informació Dret al consentiment informat Dret al testament vital

Els drets que ja tenim: Llei 21/2000, Catalunya “Sobre els drets d’informació concernent la salut i l’autonomia del pacient, i la documentació clínica” Capítol 4. Respecte al dret a l’autonomia del pacient. Article 6. El consentiment informat. Article 7. Excepcions a l’exigència del consentiment i atorgament del consentiment per substitució. Article 8. Les Voluntats Anticipades.

Els drets que ja tenim: Ley 41/2002 (Espanya) “Básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica” (LAP): Finalitats: dignitat de la persona, respecte a l'autonomia i a la intimidat. Consentiment informat, decisió lliure, negativa al tractament.

Els drets que ja tenim: Ley 41/2002 (Espanya) CAPÍTOL IV. El respecte a l’autonomia del pacient Article 8. Consentiment informat. Article 9. Límits del consentiment informat i consentiment per representació. Article 10. Condicions de la informació i consentiment per escrit. Article 11. Instruccions prèvies.

Els drets que ja tenim: Estatut de Catalunya (2006) Article 20 Dret a viure amb dignitat el procés de la mort 1.Totes les persones tenen dret a rebre un tractament adequat del dolor i cures pal·liatives integrals i a viure amb dignitat el procés de llur mort. 2.Totes les persones tenen dret a expressar llur voluntat d'una manera anticipada per tal de deixar constància de les instruccions sobre les intervencions i els tractaments mèdics que puguin rebre, que han d'ésser respectades, en els termes que estableixen les lleis, especialment pel personal sanitari quan no estiguin en condicions d'expressar personalment llur voluntat.

El dret a fer un DVA és un dret que es fa servir poc Per què? - Desconeixement de les lleis per una part del personal sanitari. Desconeixement per part de la població dels seus drets. Por a rompre amb el tabú de la mort...

El D.V.A. (o Testament Vital): QUÈ ÉS? 1 Un document en el que vostè expressa la seva voluntat sobre les atencions mèdiques que desitja o no desitja rebre en cas de patir una malaltia irreversible o terminal, que li hagi portat a un estat que li impedeixi expressar-se per si mateix”. (Informació del nostre web)

EL DVA (o Testament Vital) QUÈ ÉS? 2 És la nostra veu quan nosaltres, per malaltia, no podem expressar la nostra voluntat. Va dirigit al equip sanitari que ens atén.

Tota persona major d’edat. Amb capacitat suficient QUI POT FER EL DVA ? Tota persona major d’edat. Amb capacitat suficient Actuant lliurement, sense cap tipus de coacció.

COM ES FA EL D.V.A. 1. Reflexionar Reflexionar sobre: com ens agradaria morir, què volem i que no volem, què és important per nosaltres quan ens referim a qualitat de vida, vida digna... Ens pot ajudar pensar en situacions que hem vist i que no voldríem per a nosaltres, o en situacions bones que sí desitjaríem.  

COM ES FA EL D.V.A.? 2. Redactar el document Hem d’adaptar el document als nostres interessos i valors. Contingut general: Identificació Que no m’allarguin la vida inútilment per mitjans artificials si estic en situació irreversible. Que em donin tot allò necessari per no patir. (El DVA es pot revocar o canviar per un altre)

COM ES FA EL D.V.A.? 3. Fer que sigui legal Ho podem fer de dues maneres: - A la notaria - Davant tres testimonis (Les dues maneres són igualment legals) En els dos casos, donen fe: que tenim plenes facultats mentals i que fem aquest document lliurement, sense pressió de cap tipus.  

COM ES FA EL D.V.A. 3. Fer que sigui legal Si ho fa el notari, ell és el testimoni i ens el registra en el Registre General del Departament de Salut. És important defensar el nostre text. Encara que el notari tingui un text ja escrit del DVA, hem de fer prevaler el que nosaltres hem redactat.  

COM ES FA EL D.V.A. 3. Fer que sigui legal Si es fa davant testimonis, han de ser persones adultes i, com a mínim dos d’elles, no tenir relacions familiars ni patrimonials amb la persona que fa el DVA.

4 - Assegurar que el DVA pugui complir amb la seva funció Aquesta part és tan important com tot l’anterior. Per això cal: Parlar-ne amb l’entorn proper (pot ser un bon motiu per parlar de la mort). - Entregar una còpia al personal mèdic: del CAP, de la mútua, de l’hospital... - Registrar-lo al Registre General del Departament de Salut.

COM ES FA EL DVA Representants S’aconsella designar una o dues persones que et representin. Han de ser: Persones properes que ens coneguin bé i sàpiguen el que volem. Que es comprometin a defensar el nostre DVA, la nostra voluntat. Que emocionalment se sentin capaces de fer-ho.  

El DVA és un regal Per a nosaltres: ens dóna tranquil·litat. Per a la nostra família: en moments durs, no els hi carreguem amb decisions. Per a l’equip mèdic: estarà orientat sobre com ha d’actuar.

Els drets que encara ens falten: Ramón Sampedro (1963-1998) 25 anys tetraplègic 22

Els drets que encara ens falten: José Antonio Arrabal (malalt d’ELA) http://politica.elpais.com/politica/2017/04/05/actualidad/1491414684_118351.html

Els drets que encara ens falten: Eutanàsia Eutanàsia: (Del grec “eu-thánatos”= Bona mort). “Accions realitzades per altres persones, a petició expressa i reiterada d’un pacient que pateix un sofriment físic o psíquic que ell viu com inacceptable, indigne i com un mal, per tal de causar-li la mort de manera ràpida, eficaç i indolora.” (Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya, Informe sobre l’eutanàsia i l’ajuda al suïcidi, Generalitat de Catalunya, Departament de Salut, Barcelona, 2006, p. 16)

Els drets que encara ens falten: Suïcidi assistit Suïcidi assistit: “És l’acció d’una persona (...) per acabar amb la seva vida, que compta amb l’ajuda d’algú altre que li proporciona els coneixements i els mitjans per fer-ho. Quan la persona que ajuda és el propi metge, parlem de suïcidi mèdicament assistit.” (Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya, Informe sobre l’eutanàsia i l’ajuda al suïcidi, Generalitat de Catalunya, Departament de Salut, Barcelona, 2006, p. 18)

Hi ha països que ja tenen aquests drets (o un d’ells) A Europa: Holanda (2001), Bèlgica (2002), Luxemburg (2009), Suïssa (1982, Exit). A Amèrica: EEUU: Oregó (1997), Washington (2008), Vermont (2013) Montana y Califòrnia (2015), Colorado (2016), Nuevo México (2017). Quebec (2014) i Canadà (2015). Colòmbia (2015)

L’opinió pública està clarament a favor de la legalizació (2/2017)

Per vot a les eleccions generals de 2016 Enquesta d’opinió de Metroscopia (2/2017)

Per grup d’edat: Enquesta d’opinió de Metroscopia (2/2017) (Febrer, 2017).

Parlament de Catalunya, 25 de Juliol, 2017 El Parlament de Catalunya va enviar al Congreso una proposició de llei de despenalizació de l’eutanasia.

Què demana DMD? 1.- La creació d’un Observatori: cóm morim a Catalunya? 2.- Formació inicial i continua del personal sanitari en drets al final de la vida. 3.- Accés efectiu a pal·liatius. 4.- Informació a la ciutadania de drets al final de la vida. 5.- La modificació del Codi Penal (art. 143.4)

Què demana DMD? Volem tots aquests drets: Volem ser lliures fins al final! https://www.youtube.com/watch?v=tmrMD64o3-k

La nostra associació, DMD (1984) Les seves finalitats Informar i fer difusió dels drets relacionats amb la mort digna que ja tenim. Ampliar aquests drets: demanem la legalització de l’eutanàsia i del suïcidi assistit. Ajudar a les persones en l’elaboració del DVA. Acompanyar a les persones associades en el procés final de la vida, quan sigui necessari.

34

Voluntariat ¿Tens temps lliure, vols formar part del nostre equip? Et garantim una bona formació!

De vegades, aquests drets no es respecten

De vegades, aquests drets no es respecten: Inmaculada Echevarría (1955-2007) 41 anys amb malaltia degenerativa i 10 anys a l’hospital connectada a un ventilador mecànic 37