Proyecto “La adherencia al tratamiento en el trasplante de médula ósea y su relación con los factores de riesgo psicosocial” Dra. Julia Palma*, Ps. Rubén Nilo *, Ts. Claudia López*, EU. Sara Sáez*, EU. Karen Toro*, As. Dolly Paiva* Expositores: EU. Sara Sáez* Ps. Rubén Nilo * (*) Unidad de Trasplante de Médula Ósea Hospital Luis Calvo Mackenna Santiago - Chile

Antecedentes: UTPH Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos Hospital Luis Calvo Mackenna- Chile  1999: - Creación de UTPH (único centro público del país)  2005: - Incorporación a prestaciones GES ( Garantías Explícitas en Salud)  TPH: Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (255 a la fecha) Beneficiarios: única posibilidad de tratamiento para niños/as con enfermedades hematológicas, oncológicas, congénitas e inmunodeficitarias. Edad: 3 ms a 24 as (promedio: 8,8 as) Promedio: 40 TPH anuales Sobrevida de Pacientes: sobre 65% Seguimiento: 10 años post-TPH Tipos de TPH: - autólogo y alogénico (2) - médula ósea, sangre, cordón, etc.

Objetivos de la investigación Objetivo General –Aportar conocimiento teórico, empírico y fundado acerca de los Factores Psicosociales relacionados con la Adherencia al Tratamiento en el Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos, como base para el diseño de la Intervención Psicosocial que se realiza actualmente en el Hospital Luis Calvo Mackenna.

Objetivos Específicos -Establecer la relación existente entre el nivel de Adherencia al Tratamiento y los Factores de Riesgo Psicosocial percibidos por el equipo de salud durante los primeros 18 meses de tratamiento. -Establecer la relación existente entre el nivel de Adherencia al Tratamiento y el Grado de Funcionalidad Familiar percibida por los cuidadores/as en los primeros 18 meses de tratamiento. -Diseñar con base en los resultados de la investigación un Modelo de Intervención Psicosocial para los cuidadores/as y su familia, que sea traspasado al equipo de salud en una instancia formal de aprendizaje. Objetivos de la investigación

Metodología Diseño Cuantitativo: Estudio Descriptivo de Corte Transversal (Cross Sectional) y Series Cronológicas Muestra: Población de estudio: cuidadores/as* de pacientes** que ingresen a la UTPH durante el periodo de estudio. Se utilizará una muestra saturada. Se realizará una muestra total estimada de 50 sujetos, y la aplicación de los instrumentos se realizará en 3 etapas consecutivas del tratamiento. * Cuidador/a: Adulto a cargo del cuidado del paciente durante su hospitalización y posterior tratamiento ambulatorio, que ha sido capacitado para este rol por el equipo de salud de la UTPH. ** Criterio de exclusion: cuidadores/as que han recibido información médica en UTPH

Medición de Variables:  Variable Riesgo Psicosocial: “Inventario de Características Familiares de Riesgo Psicosocial” (*), cuya validez de contenido y criterio ha sido previamente verificada. Aplicada por Equipo investigador.  Variable Adherencia al Tratamiento: Se elaboró un instrumento por parte del equipo investigador. Aplicada por Equipo de Salud.  Variable Funcionalidad Familiar: “Prueba de Evaluación de las Relaciones Intrafamiliares (FF- SIL)” (**): cuya confiabilidad y validez han sido también previamente verificadas. Autoaplicable. * Louro, Isabel (2004). “Modelo Teórico Metodológico para la Evaluación de la Salud del Grupo Familiar en la Atención Primaria”. Tesis para optar al grado de Doctora en Ciencias de la Salud, Escuela Nacional de Salud Pública, La Habana, Cuba. ** De la Cuesta, D., Pérez, E., Louro, I., Bayarre, H. (1996). “Un Instrumento de Funcionamiento Familiar para el Médico de la Familia”. En Revista Cubana de Medicina General Integral, 12 (1):

Indicador 5: El cuidador tiene una actitud que favorece el tratamiento del paciente El cuidador respeta las normas existentes en la UTMO El cuidador mantiene una actitud cooperadora durante los procedimientos del equipo de salud El cuidador mantiene una actitud receptiva frente a las indicaciones del equipo de salud (m é dico, enfermera, nutricionista, psicosocial, etc.) Indicador 6: El paciente participa activamente de su tratamiento (contestar s ó lo mayores de 12 a ñ os) El paciente participa en la toma de decisiones relativas a su tratamiento (sobre 12 a ñ os de edad) El paciente utiliza estrategias que le faciliten la realizaci ó n de su tratamiento El paciente tiene un adecuado manejo de informaci ó n sobre el TPH y su tratamiento El paciente ha realizado en su estilo de vida los cambios necesarios para su tratamiento Indicador 7: El cuidador participa activamente del tratamiento del paciente El cuidador participa en la toma de decisiones relativas al tratamiento El cuidador utiliza estrategias que le faciliten la realizaci ó n del tratamiento El cuidador tiene un adecuado manejo de informaci ó n sobre el TPH y el tratamiento El cuidador ha realizado en su estilo de vida los cambios necesarios para el tratamiento del paciente

Inventario de Características Familiares de Riesgo Social

V. Procesos críticos paranormativos 33.Algún integrante presenta conducta antisocial 34.Pareja en proceso de separación o divorcio 35.Familia en duelo por muerte de un integrante 36.Pérdida material por accidente, catástrofe a una propiedad 37.Algún integrante presenta conflicto laboral 38.Algún miembro joven se encuentra desvinculado del estudio 39. Incorporación o reincorporación al núcleo de uno o más integrantes 40.Separación eventual 41. Algún integrante preso VI. Afrontamiento Familiar 42.Rehúsan y/o dilatan la atención de salud 43.Tendencia a no cumplir o su valorar las indicaciones terapéuticas 44.Utilizan medios de curación espirituales en sustitución de los médicos 45. Existen creencias y /o prácticas religiosas perjudiciales a la salud 46. Mala higiene en el hogar VII. Apoyo Social 47. La familia no cuenta con apoyo de otros familiares fuera del núcleo 48. Carencia de algún servicio básico necesitado 49. Cuenta con pocos recursos de apoyo comunitario ( vecinos, organizaciones) 50.La familia manifiesta signos de aislamiento social

FLUJOGRAMA DE LA INVESTIGACIÓN 1ª1ª 2ª2ª Evaluación Psicosocial DIA “0” ALTA APLICACIÓN DE INSTRUMENTO Nº3: ADHERENCIA APLICACIÓN DE INSTRUMENTO Nº2: RIESGO PSICOSOCIAL APLICACIÓN DE INSTRUMENTO Nº1: FUNCIONALIDAD FAMILIAR 1ª Entrevista 1ª1ª 1ª1ª 6 MESES POST 18 MESES POST 3ª3ª 4ª4ª

Logros Construcción de un instrumento de medición de Adherencia al Tratamiento, co-creado por el equipo de salud UTPH. Posibilidad de emplear este instrumento para otras investigaciones que contemplen la variable “Adherencia al Tratamiento”. Inclusión del equipo médico y enfermeras en una investigación del ámbito psicosocial. Relevancia de variables psicosociales, como Riesgo Social y Funcionalidad Familiar, incorporadas al análisis biopsicosocial del proceso salud-enfermedad.

Fortalezas del Proyecto  Experiencia Congreso SLAOP 2011  UTMO-HLCM: Único centro de referencia nacional de TPH para niños y adolescentes.  Equipo multidisciplinario  Evaluación psicosocial pre, durante y post TPH  TROI: modelo integral de atención del niño y su familia

Obstaculizadores /Dificultades Criterios de ingreso: Existencia de pacientes en la Unidad que no se han podido reclutar (requisitos): pacientes con una larga trayectoria en el proceso de pre trasplante (varios intentos por ingresar al paciente al proceso) o fracaso en el tratamiento curativo, lo que generó que los casos reclutados disminuyeran (= prolongación del estudio). Baja experticia en la elaboración de instrumentos Sobrecarga de trabajo del equipo de investigación para el cumplimiento de las etapas y actividades del proyecto Escaso feed-back del resto del equipo de salud UTMO

GRACIAS….