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PRINCIPIOS Y ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN CON PERSONAS CON TEA. CONDUCTAS PROBLEMÁTICAS Y TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA José Luis Cuesta Gómez Autismo Burgos.

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1 PRINCIPIOS Y ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN CON PERSONAS CON TEA. CONDUCTAS PROBLEMÁTICAS Y TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA José Luis Cuesta Gómez Autismo Burgos - Universidad de Burgos

2 ¿QUÉ IMPLICA EL AUTISMO? ESTRATEGIAS Y PRINCIPIOS DE INTERVENCIÓN APOYO CONDUCTUAL POSITIVO TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA ELABORACIÓN DE UN ITINERARIO DE INSERCIÓN LABORAL PROPUESTAS Y ESTRATEGIAS PARA FAVORECER LA INCLUSIÓN RECURSOS DE INTERÉS

3 ¿QUÉ IMPLICA EL AUTISMO?

4 Para mi, el mundo de fuera es un caos total. No puedo prever lo que pasará próximamente. Eso hace que el mundo sea amenazador y totalmente incomprensible. Por eso, me aislé, dando capirotazos delante de mi cara y agitando hojas de papel. Estos y mi caja blanca son objetos de consuelo, estrategias para arreglármelas. Estas cosas hacen que pueda salir de mi casa, son mi consuelo, mi seguridad. Hay muchas cosas que me gustaría hacer y sitios que me gustaría ver. Pero, no puedo conseguir esas metas sin ayuda. He intentado muchas veces hacer cosas sola, pero tengo tanto miedo, y soy incapaz de interpretar las situaciones y prever interacciones cotidianas como lo hacen ustedes. Invariablemente termino huyendo. Ross Blackburn, 2.001

5 A menudo, hay que decir explícitamente a las personas con autismo muchas cosas de lo que la mayoría de las personas se dan cuenta casi instintivamente... Los personas con autismo, por lo general, necesitan mucho tiempo para entender las convenciones sociales que otras personas parecen aprender muy rápido... Roger Newson, Profesor en el Medical Statistics de Kings College en Londres, Reino Unido

6 Trastorno del desarrollo de las capacidades para: RELACIONARSE, ENTERDER A LOS DEMAS y COMPARTIR EMOCIONES COMUNICARSE IMAGINAR Y COMPRENDER EL MUNDO QUE LES RODEA

7 - DIFICULTADES PARA RELACIONARSE. PARA INICIAR Y MANTENER RELACIONES SOCIALES. PARA COMPRENDER SITUACIONES Y CLAVES SOCIALES, Y QUÉ ES LO SE ESPERA DE ELLOS Y CÓMO DEBEN ACTUAR. CONDUCTAS ATIPICAS. PARA COMPRENDER LA VALORACIÓN Y LOS REFUERZOS SOCIALES. TENDENCIA AL AISLAMIENTO. DIFICULTAD PARA ADAPTARSE A LA EXCESIVA ESTIMULACIÓN SOCIAL ¿QUÉ ES EL AUTISMO?

8 . Estructurar y simplificar las situaciones sociales. Controlar las situaciones de contacto escasamente estructuradas. Incidir en el desarrollo de habilidades sociales, expresión de emociones. Incorporar gradualmente actividades de grupo, de forma gradual para que vayan tolerando proximidad física, interacciones.... Respetar la elección de estar solo en determinados momentos libres. Informar sobre reglas de juego grupales, instrucciones, resolución de problemas,.... Entender que no saben leer entre líneas, doble sentido … PARA AYUDAR A UNA PERSONA CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA A RELACIONARSE:

9 - DIFICULTADES PARA COMUNICARSE. Aproximadamente el 50% no hablan. Uso escasamente social y poco funcional de la misma.. Dificultad para conversar. Si hay lenguaje: monótono, a menudo excesivamente formal, poco adaptado a las situaciones sociales…. Dificultades para dar información sobre sí mismos, sobre sus necesidades, estados físicos o emocionales.... Problemas a nivel semántico, pragmático.. Dificultades de comprensión: literalidad.. Temas recurrentes, intereses especiales… ¿QUÉ ES EL AUTISMO?

10 . Utilizar sistemas alternativos o aumentativos de comunicación: signos, pictogramas, fotografías …. Adecuar nuestra forma de comunicarnos. Entender que muchas conductas problemáticas surgen por la dificultad de comunicar qué necesitan o cómo están. Tener un estilo positivo, receptor motivado, relación positiva. Enseñar de forma explícita las reglas y convencionalismos que la mayoría de la gente aprende de forma intuitiva: presentarse, saludar a los demás, la forma de ceder turnos o finalizar una conversación, como hablar si la persona esta interesada PARA AYUDAR A UNA PERSONA CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA A COMUNICARSE:

11 - DIFICULTADES PARA IMAGINAR Y COMPRENDER EL MUNDO QUE LES RODEA. Para comprender el tiempo y el espacio, y asumir los cambios.. Conductas e intereses repetitivos. Rutinas y temas obsesivos, lo que dificulta la imaginación. A veces las reacciones son desproporcionadas. Dificultad para resolver imprevistos. Pensamiento concreto, actúan mejor en situaciones inmediatas ¿QUÉ ES EL AUTISMO?

12 . Anticipar constantemente. Establecer rutinas diarias de referencia, horario, personas de referencia. Anticipar cambios, información sobre imprevistos …. Introducir cambios de forma gradual. Estructurar tareas y situaciones de trabajo, entornos psicológicos. Enseñar técnicas de autocontrol, relajación.. Informar sobre qué se quiere de él, qué tiene que hacer y cómo PARA AYUDAR A UNA PERSONA CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA A COMPRENDER EL MUNDO QUE LES RODEA

13 El autismo es un continuo...

14 CASO 1 Pedro, tiene 7 años y un diagnóstico de trastorno autista (S. de Kanner). Suele ignorar a las personas que le rodean y evita sistemáticamente su acercamiento. No realiza actividades intencionadas de relación con las personas para conseguir deseos o compartir experiencias. Parece sordo y no habla. Dedica mucho tiempo a sus estereotipias y tiene fascinación por ciertos objetos que hace girar constante. No tiene juego de ficción y cuando se le deniega algo se golpea la cabeza contra el suelo.

15 Mat tiene 12 años y también tiene el diagnóstico de autismo. Tiene un lenguaje funcional, a veces repetitivo (ecolálico) con el que pide las cosas y puede hacer comentarios muy lacónicos, aunque no llegue a conversar.Asiste a un colegio normal con un profesor de apoyo. Tiende a permanecer aislado en el recreo pero no huye de los intentos de sus compañeros por hacerle participar en los interacciones, es aceptado y querido. No tiene conductas agresivas, ni sabe defenderse. No le interesa el fútbol ni los coches, solo su tema de interés y del que acumula datos: el tiempo. CASO 2

16 Andy tiene 18 años diagnosticado de S. De Asperger. Terminó su curso y ahora esta preparándose para ir a la universidad a estudiar Informática. Tiene un lenguaje, casi pedante. Su entonación es peculiar sin relación con el tema del que habla. Existe un desajuste entre sus capacidades cognitivas y su inhabilidad para entender las sutilezas de las situaciones sociales. Da una imagen de ingenuo y entiende todo muy literalmente. Cada vez se da más cuenta de su soledad y sufre cuando sus amigos no le invitan para salir y pasa solo el viernes. CASO 3

17 ESTRATEGIAS Y PRINCIPIOS DE INTERVNECIÓN

18 Directividad y flexibilidad. Actividad con sentido Consistencia y coherencia. Coordinación agentes implicados. Planificar la resolución de problemas en situaciones naturales.

19 - PERSONALES - ESPACIALES - MATERIALES - COMUNICATIVAS - METODOLOGICAS PLANIFICACION DE ADAPTACIONES Y APOYOS Dirigidos a: Formación personal Modificación de entornos

20 APOYOS: - PERSONALES - ESPACIALES - MATERIALES - COMUNICATIVAS - METODOLOGICAS. Ratio. Criterios de agrupamiento (por nivel, por afinidad,por necesidades puntuales, por edad…). Equipo multidisciplinar. Profesional de referencia

21 ADAPTACIONES: - PERSONALES - ESPACIALES - MATERIALES - COMUNICATIVAS - METODOLOGICAS. Condiciones físicas ambientales. Estructuración del espacio. Ubicación del alumno. Disposición mesas en función del tipo de actividad...

22 Adaptados a la edad Motivantes Variados Concretos Funcionales Normalizados Comprensibles Que ayuden a: generalización significatividad simplificación Participación parcial aprendizaje sin error aprendizaje activo ADAPTACIONES: - PERSONALES - ESPACIALES - MATERIALES - COMUNICATIVAS - METODOLOGICAS

23 ADAPTACIONES COMUNICATIVAS - Estrategias para adaptar el Imput Linguístico - Utilizar el Sistema de Comunicación mas adecuado - Ajustar la complejidad del lenguaje - No hablar excesivamente - Hablar con emisiones articuladas y claras - Conseguir la atención - Hablar de tópicos relevantes - Emplear repeticiones y redundancias - Componer y descomponer estructuras - Relacionar emisiones con objetos, acciones - Segmentar emisiones, entonar correctamente - Indicar desacuerdo verbal o gestualmente - Utilizar gestos, fotos..., como soporte al habla - Ser un receptor motivado - Ofrecer alternativas comunicativas - Utilizar el lenguaje para ayudar a que el alumno anticipe - Emplear lenguaje para revisar sucesos conocidos y cercanos - Provocar situaciones para que se comunique - Apoyarse en otra persona, para ejemplificar como responder a consignas dadas

24 ESTRATEGIAS PARA UN APRENDIZAJE ADECUADO: - Adaptar los objetivos al nivel y necesidades del alumno. - Asegurar la adquisición previa de los requisitos de la conducta que queremos enseñarle. - Molecularizar al máximo los objetivos educativos. - Emplear las ayudas pertinentes para evitar los errores. - Controlar escrupulosamente la presentación clara de la tarea a realizar. - Evitar los factores de distracción y ambigüedad en las situaciones educativas. - Mantener motivado al alumno mediante el empleo de materiales y consecuencias suficientemente atractivas. ADAPTACIONES: - PERSONALES - ESPACIALES - MATERIALES - COMUNICATIVAS - METODOLOGICAS

25 Dificultades Estrategias I Percepción Atención - Aprovechar la vía de percepción más eficaz. - Controlar los estímulos sensoriales. - Dar la información necesaria - Controlar la estimulación. - Partir de lo que interesa - Fomentar la atención compartida. - Ampliar la atención hiperselectiva. - Utilizar ayudas visuales. - Ofrecer descansos frecuentes. - Ajustar la duración de las tareas. - Variar la proximidad física.

26 Dificultades Estrategias II Motivación Iniciativa Generalización - Identificar de manera individual los refuerzos - Considerar la duración de las tareas - Intercalar actividades favoritas con menos deseadas - Tener en cuenta la posible escasa motivación social - Promover el éxito simplificando las tareas - Comenzar por lo ya dominado - Fragmentar la tarea en pasos intermedios - Reconocer sus logros - Enseñar en entornos naturales - Aprendizaje activo - Trabajar con distintas personas en lugares diferentes - Trabajar competencias útiles, que se va a utilizar - Verificar la transferencia de las habilidades

27 d=71&Itemid=105

28 UNA MIRADA ACTUAL AL AUTISMO José Luis Cuesta Gómez

29 BURGOS Universidad de Burgos

30 Autismo: ¿Cuál es nuestro punto de partida? Referentes de eficacia en las intervenciones y de calidad de vida en personas con TEA Implicaciones del modelo de calidad de vida Propuestas y retos de futuro

31 ¿Cuál es nuestro punto de partida?

32 El AUTISMO DESDE Una historia marcada por distintas etapas, una amplia variedad de teorías explicativas y propuestas de tratamiento e intervención.

33 ALTERACIONES EN EL SNC Estructurales: - Patrones de crecimiento cerebral. - Desarrollo neuronal, etc. Funcionales: - Conectividad. - Sinapsis, etc. Factores ambientales (?) Genes Expresión en la conducta observable Lenguaje y comunicación (verbal y no verbal). Relaciones sociales interpersonales. Flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

34 . Actualmente el tratamiento más eficaz se apoya en dos pilares: - Educación (el mejor instrumento de desarrollo) - Apoyo social Debe abordar desde la intervención temprana a la vida adulta. Las personas son las mejores herramientas

35 Educación A lo largo ciclo vital / Continuada. Inclusión social. Entornos naturales. Generalización. Integral. Estructuración espacio-temporal (Sistema TEACCH). Uso de claves visuales. Apoyo conductual positivo. Competencias cognitivas funcionales. Sistemas aumentativos o alternativos de comunicación. Adaptación de nuestra forma de comunicación.

36 Educación Adaptaciones metodológicas. Estructuración de situaciones enseñanza –trabajo. Promoción de competencias sociales. Empiece en etapas tempranas. Funcionalidad. Coordinación. Que persiga la mejora de la calidad de vida.

37 Calidad de Vida Objetivo MetodologíaPlanificación Evaluación

38 LA CALIDAD DE VIDA COMO OBJETIVO Una concepción MULTIDIMENSIONAL de CALIDAD DE VIDA Concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de calidad de vida de cada uno. (Robert Schalock, 1996)

39 CALIDAD DE VIDA: Dimensiones e Indicadores dimensionesIndicadores BIENESTAR EMOCIONALSeguridad, felicidad, autoconcepto, espiritualidad, disminución del estrés, satisfacción RELACIONES INTERPERSONALESIntimidad, familia, amistades, afecto, interacciones, apoyos BIENESTAR MATERIALSer propietario, seguridad, empleo, estatus económico, comida, finanzas, posesiones, protección. DESARROLLO PERSONALEducación, satisfacción, actividades significativas, habilidades, competencia personal, progreso BIENESTAR FISICOSalud, ocio, seguros médicos, cuidados sanitarios, actividades de la vida diaria, movilidad, tiempo libre, nutrición AUTODETERMINACIONAutonomía, decisiones, autodirección, valores personales y metas, control personal, elecciones. INTEGRACION SOCIALAceptación, apoyos, ambiente de las residencias, actividades comunitarias, voluntariado, ambiente laboral, roles sociales, posición social. DERECHOSDerecho al voto, accesibilidad, privacidad, juicios justos, derecho a ser propietario, responsabilidades cívicas. Dimensiones e Indicadores de calidad de vida. Fuente: Schalock (1996)

40 CALIDAD DE VIDA CONTEXTOCONDICIONES OBJETIVAS VALORES Y EXPECTATIVASCONDICIONES SUBJETIVAS

41 -Comunicarse verbalmente o con el apoyo de sistemas alternativos -Hablar sobre sí mismos, reconocer y comunicar estados físicos y emocionales -Identificar y expresar necesidades, nivel de satisfacción, intereses -Imaginar, crearse expectativas… -Mantener una interacción social que permita al otro obtener datos y poder valorar su calidad de vida PARA EVALUAR LA CALIDAD DE VIDA… Dificultades para

42 . No se han encontrado instrumentos adaptados a personas con TEA. Los instrumentos existentes no se adecuan a las características de las personas con TEA ni al contexto de la gestión de los recursos. La valoración subjetiva tiene muchas dificultades en el colectivo de personas con TEA Tras su aplicación…. PARA EVALUAR LA CALIDAD DE VIDA…

43 Referentes de eficacia de las intervenciones y de calidad de vida en personas con TEA

44 GUÍAS DE BUENAS PRÁCTICAS POSICIONAMIENTO DE ORGANIZACIONES NACIONALES E INTERNACIONALES ESTUDIOS E INVESTIGACIONES APORTACIONES DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA REFERENTES PARA GARANTIZAR CALIDAD DE VIDA

45 GUÍAS DE BUENAS PRÁCTICAS INDICADORES DE BUENA PRÁCTICA Implicación de la persona con y de su familia, teniendo en cuenta sus preferencias y su participación en el establecimiento y evaluación de los programas. – Evaluación completa de destrezas y puntos débiles en el perfil de desarrollo personal. – Valoración de la funcionalidad de las conductas en el análisis de los comportamientos problemáticos, atendiendo a los principios y prácticas del apoyo conductual positivo en su abordaje e intervención. – Individualización de los contenidos del programa así como de los apoyos destinados a llevarlo a cabo. – Empleo de estrategias eficaces y sistemáticas de enseñanza, definiendo metas específicas y planes para lograrlas, y favoreciendo los aprendizajes en contextos naturales. T. Bergeson, M. A. Heuschel, R. Harmon, D. H. Gill, ML. Colwell (2003): Los aspectos pedagógicos de los trastornos del espectro autista. En: Citado por TAMARIT, J. (2010). Buenas práctcas profesionales en intervención con personas con TEA. Ponencia del XV Congreso Nacional de AETAPI, celebrado en Zaragoza del 18 al 20 de Noviembre de Disponible en G. Dunlop, R. Iovannone, D. Kincaid (2008): Essential components for effective autism educational programs. En J.K. Luiselli, D. C. Russo, W. P. Christian, S. M. Wilczynski (Eds.): Effective practices for children with autism. Educational and behavioural support interventions that work( ). Oxford, US. Citado por TAMARIT, J. (2010). Buenas práctcas profesionales en intervención con personas con TEA. Ponencia del XV Congreso Nacional de AETAPI, celebrado en Zaragoza del 18 al 20 de Noviembre de Disponible en Rogers, S. J. y Vismara, L. A. (2008): Evidence Based Comprehensive Treatments for Early Autism. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 37(1), Citado por TAMARIT, J. (2010). Buenas práctcas profesionales en intervención con personas con TEA. Ponencia del XV Congreso Nacional de AETAPI, celebrado en Zaragoza del 18 al 20 de Noviembre de Disponible en CANAL,R. (2010). Valoración de la eficacia de los programas de intervención. Ponencia del XV Congreso Nacional de AETAPI, celebrado en Zaragoza del 18 al 20 de Noviembre de Disponible en Schlosser, R. W. y Raghavendra, P. (2003). Toward evidence-based practice in augmentative and alternative communication. En R. W. Schlosser (Ed.), The efficacy of augmentative and alternative communication: Towards evidence-based practice (pp. 259–297). San Diego, CA: Academic Press. Citado por TAMARIT, J. (2010). Buenas práctcas profesionales en intervención con personas con TEA. Ponencia del XV Congreso Nacional de AETAPI, celebrado en Zaragoza del 18 al 20 de Noviembre de Disponible en

46 AAIDD PROCESO DE PLANIFICACIÓN: 1.- Identificar las áreas relevantes de apoyo 2.- Identificar las actividades de apoyo en cada área (de acuerdo a intereses, preferencias, capacidades…) 3.- Valorar el nivel o intensidad de los apoyos (de acuerdo con la frecuencia, duración y tipo de apoyo) 4.- Escribir el Plan Individualizado de Apoyos que refleje: - Intereses y preferencias de la persona - Áreas y actividades de apoyo necesitadas - Contextos y actividades en los cuales la persona probablemente participará - Énfasis en los apoyos naturales - Personas responsables de proporcionar las funciones de apoyo - Resultados personales - Un plan para controlar la provisión y resultados personales de los apoyos provistos

47 -Generalización a través de la enseñanza de habilidades con validez ecológica, en entornos naturales y rutinas diarias. -Desarrollo del plan de intervención, estableciendo claramente las metas y objetivos. Concretamente: Priorizar las metas socialmente válidas ( por ejemplo, comunicar las necesidades de materiales, pedir ayuda cuando sea necesario, hacer elecciones, iniciar comentarios espontáneos a otras personas implicadas en la actividad) frente a actividades con una menor relevancia social como: atarse los zapatos, subirse la cremallera, señalar un color, encajar una pieza de un puzzle, etc. Favorecer especialmente las habilidades de comunicación espontáneas y funcionales, así como la competencia social, proporcionando oportunidades para aplicarlas funcionalmente de manera habitual. -Fomento de la participación en actividades con compañeros y grupos de iguales, favoreciendo las oportunidades para disfrutarlas y la participación activa en las mismas. -Instauración de procesos de evaluación, innovación y mejora continua que permitan el enriquecimiento continuado de las actuaciones, y la adaptación de las mismas a las necesidades cambiantes de las personas a lo largo de su ciclo vital.

48 Revisión de tratamientos del autismo Best Practices for Designing and Delivering Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders

49 Construcción de una relación positiva Directividad y flexibilidad. Actividad con sentido Consistencia y coherencia. Coordinación agentes implicados. Participación familiar Una buena práctica implica…

50 Funcionalidad - Análisis ecológico. Planificar la resolución de problemas en situaciones naturales. Aprovechamiento de las preferencias individuales. Adaptación a la edad. Normalización. Una buena práctica implica…

51 Promoción de la actividad Participación parcial. Formación integrada en lo laboral. Variedad. Planificación de la tarea. Promoción de la actividad. Planificación de adaptaciones y apoyos. Una buena práctica implica… - PERSONALES - ESPACIALES - MATERIALES - COMUNICATIVAS - METODOLOGICAS

52 Persons with Autism Spectrum Disorders - Identification, Understanding, Intervention Catherine Barthélémy, Joaquín Fuentes, Patricia Howlin y Rutger van der Gaag POSICIONAMIENTO DE ORGANIZACIONES NACIONALES E INTERNACIONALES

53 ESTÁNDARES DE CALIDAD DE LOS SERVICIOS Y LA ATENCIÓN QUE REQUIEREN LAS PERSONAS CON TEA OBJETIVOSCARACTERÍSTICASCRITERIOS DE CALIDADINDICADORES DE CALIDAD ¿Cuales son las condiciones que deben tenerse en cuenta para asegurar las necesidades de las personas con autismo? Necesidades generales Habilitación funcional, programas educativos y formación profesional. Nº de personas con autismo en mercado abierto de trabajo, en talleres, en vida independiente. Inclusión en la comunidad Nº oportunidades de inclusión en la comunidad Necesidades específicas Libre elección Lista actualizada de servicios Seguimiento de las condiciones de salud Profesionales de salud en los servicios Programas de prevención de salud Profesionales cualificados para acompañar a servicios de salud Detección y diagnóstico Instrumentos acreditados internacionalmente Necesidades individuales Equipo cualificado Expertos cualificados en autismo Entrenamiento cualificado Programas anuales consensuados con la dirección. Enfoque basado en evidencias Intervención acreditadas internacionalmente Intervención funcional Intervención en habilidades sociales, comunicativas, conducta adaptativa… Prevención y tratamiento de cambios en el entorno Uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación Programas individualizados Instrumentos de evaluación de capacidades Enfoque positivo Programas que tengan en cuenta gustos, motivación y aptitudes. Pautas conductuales Programas individuales y flexibles Frecuencia de evaluación de programas Frecuencia de ajustes Información sobre resultados Información regular a las familias de los estándares utilizados y resultados obtenidos. Correcto uso de la medicación Frecuencia de seguimiento de beneficios y efectos de la medicación

54 ¿Cuáles son las condiciones que deben tenerse en cuenta para asegurar la participación de los usuarios con autismo y/o sus familias y representantes? Participación activa de usuarios y representantes Papel activo de las familias en el diagnóstico, asesoramiento y cuidados Comunicación a tiempo del diagnóstico, información escrita Información escrita sobre las características del autismo Entrenamiento a padres para afrontar conductas desafiantes Implicación de familias Información escrita a las familias sobre los derechos de sus hijos. Contactos con padres representantes de la asociación Participación de las familias en la gestión de los servicios. Evaluación de la satisfacción del usuario a través de instrumentos estandarizados Implicación de los padres en la evaluación de calidad de los servicios ESTÁNDARES DE CALIDAD DE LOS SERVICIOS Y LA ATENCIÓN QUE REQUIEREN LAS PERSONAS CON TEA OBJETIVOSCARACTERÍSTICASCRITERIOS DE CALIDADINDICADORES DE CALIDAD

55 Derecho a:. Evaluación de sus necesidades por parte de los servicios sociales.. Las mismas oportunidades de obtener educación que otro ciudadano.. Recibir apoyo para conseguir un trabajo y mantenerlo.. Tener amigos y relaciones sociales.. Tener satisfechas sus necesidades sanitarias.. Ausencia de discriminación.. Vivir en una sociedad donde la gente comprende y respeta la diferencia. Recibir apoyo adecuado para vivir con la máxima independencia Propuesta por la Sociedad Nacional de Autismo (NAS) de Reino Unido LA LEY DE AUTISMO VIDAS PLENAS Y GRATIFICANTES LA ESTRATEGIA PARA ADULTOS CON AUTISMO EN INGLATERRA ( ) Todos los adultos con autismo pueden disfrutar de vidas plenas y gratificantes en una sociedad que les acepta y comprende. Pueden obtener un diagnostico y acceder a servicios de apoyo si lo necesitan, y pueden confiar con que los servicios públicos les tratarán con justicia, ayudándoles a desarrollar sus capacidades Visión del Gobierno para transformar las vidas de los adultos con TEA: dando respuesta a sus necesidades y mejorando su calidad de vida y la de sus familias

56 ¿Qué es lo que las personas con TEA quieren y necesitan? ¿Cómo pueden promover los servicios recursos actuales la calidad de vida de sus usuarios? ¿Qué opciones de servicios se han desarrollado en los últimos años y se encuentran disponibles en la actualidad? ¿Qué desarrollos requieren los servicios para adaptarse a las necesidades, heterogéneas y cambiantes, de las personas que los disfrutan?

57 Propuestas para la planificación de servicios y programas para las personas con TEA Principios que guían la intervención Indicadores de calidad de los Planes de Desarrollo Personal Indicadores sobre competencia de los profesionales Indicadores referidos a la estructura y organización

58 Proponer las condiciones generales que deben reunir los servicios y programas especializados, considerando: Una perspectiva integral del desarrollo de la persona. Los diferentes contextos vitales en los que participa. REFERENCIAS PRINCIPALES: Autismo Europa, 2007 ; Barthélémy et al, 2008 ; Bergeson et al.,2003; Cuesta, 2009; Cuesta y Hortigüela, 2007; Fuentes-Biggi et al, 2006; Hernández, 2007; Rogers y Vismara, 2008; Plimley, 2007; Poston, et al., 2003; Schalock, 2000 ; Turnbull et al. 2000; Arnáiz et al, 2010.

59 SE PRETENDE PROPONER: Buenas Prácticas en el desarrollo de apoyos. FACILITAR: Orientaciones para la planificación de nuevos apoyos. PROMOVER: Reflexión sobre procesos de adaptación al cambio. APORTAR: Recomendaciones a agentes de interés (especialmente, Administraciones Públicas). NO SE PRETENDE - Describir las necesidades de las personas con TEA en cada etapa de la vida. - Proponer modelos de servicios. - Definir criterios organizativos o administrativos, o dar pautas de gestión. - Proporcionar instrucciones específicas sobre requisitos formales (normativa, reglamentación, etc.).

60 Profesionales, familias, personas con TEA, que: Gestionan o promueven servicios de apoyo. Buscan orientación sobre buenas prácticas. Entidades y organizaciones: En fase de desarrollo. Implicadas en: o Planificación y gestión de recursos. o Desarrollo de políticas sociales y servicios. Otros agentes (centros, servicios, personas…) que garantizan la estabilidad y permanencia de los apoyos.

61 Disfrute efectivo de derechos fundamentales Inclusión Promoción objetiva y positiva de la Calidad de Vida Cuando hablamos de enfoques basados en la calidad, debemos considerar dos aspectos diferentes de la calidad: la calidad de vida de la persona como un objetivo primordial de la intervención y la calidad de la intervención en sí misma, como un medio de asegurar los mejores resultados posibles en cuanto a independencia y autodeterminación (Autismo Europa, 2007).

62 1)ORGANIZACIONES: Modelo Calidad de Vida: referente principal Procesos de organización y gestión coherentes con conocimiento actualizado sobre los TEA. Resultados personales como indicador básico de calidad. AETAPI considera que una organización que promueve la calidad de vida ha de disponer de tecnología eficaz para medir la calidad, desarrollar una estrategia de aplicación de las mediciones, y disponer de indicadores de valoración que permitan objetivar las variables.

63 2)SERVICIOS PARA PERSONAS CON TEA: Planteamiento integral: todas las áreas del desarrollo. Planteamiento de futuro: necesidades cambiantes a lo largo de la vida. Visión ecológica: funcionalidad, máximo desarrollo personal. Además: AETAPI considera que los servicios especializados han de implicar necesariamente tanto a la propia organización y a los profesionales de la misma, como a las personas con TEA y sus familias. ­Individualización ­Opciones personales ­Edad ­Competencias significativas ­Inclusión y participación social ­Respeto y ejercicio efectivo de derechos ­Generalización de aprendizajes

64 3)SERVICIOS PARA FAMILIAS: Familia: Todas las personas que se consideran parte de la misma. Contemplar las necesidades de todos sus miembros. Participación activa en la toma de decisiones sobre los apoyos. Coordinación con otros programas o servicios. AETAPI considera necesaria la incorporación de indicadores de calidad de vida familiar a la hora de desarrollar y valorar los programas y/o servicios. Éstos deben tener en cuenta tanto la calidad de vida individual (como miembro de una familia), como el contexto en el que cada miembro de la familia vive su vida.

65 4)PROGRAMAS Y ACTUACIONES: Implicación en la planificación y evaluación: persona con TEA y su familia. Perfil de desarrollo personal: Evaluación completa de puntos fuertes y débiles. Valoración de la funcionalidad de los aprendizajes/ comportamientos. Apoyo Conductual Positivo: enfoque ante dificultades de autorregulación conductual. Personalización de los programas y de los apoyos para desarrollarlos. Enseñanza sistemática: definición operativa de objetivos, procesos, etc. Validez ecológica: Aprendizajes en contextos naturales e inclusivos. AETAPI considera que estos indicadores deben ser incorporados tanto en el diseño como en la evaluación de los programas, y guiar la elección de los tratamientos o intervenciones.

66 ESTUDIOS E INVESTIGACIONES Las investigaciones y sus resultados deben contribuir a basar la provisión de servicios y apoyos en los predictores clave de una vida de calidad. Debemos pensar qué es lo que medimos e ir más allá de las medidas subjetivas (satisfacción, percepción personal…), para abordar medidas objetivas referidas a condiciones y circunstancias de vida. Robert Schalock Prólogo del libro Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad (Verdugo, 2006) Cuenta con las propias personas con discapacidad como informantes (percepción, importancia y la satisfacción)

67 De cada ítem se evaluaron cuatro aspectos: – Grado de importancia para la vida de la persona. – Nivel de satisfacción experimentado. – Grado en que la persona toma sus propias decisiones en relación al tema. – Oportunidades u opciones que tiene la persona para tomar sus propias decisiones. Y cada uno de los aspectos se valoró desde tres perspectivas: – La persona con discapacidad. – Una persona cercana. – El propio evaluador. Brown y cols. (Centro de Promoción de la Salud de la Universidad de Toronto) Encuesta: 504 personas con discapacidades del desarrollo. Se definieron tres categorías que a su vez contenían tres subcategorías cada una, que agrupaban 54 items en total

68 Las personas con mayor calidad de vida, la asociaron a: Vivir en comunidad. Tener habilidades para comunicarse. Mayor capacidad funcional. Tener alguna actividad profesional. Ocio en la comunidad. Toma de decisiones propia. Disponer de apoyo emocional. … En el análisis e interpretación de los datos no se diferenció a las personas por su diagnóstico o discapacidad específica, Centrándose en el colectivo de personas con TEA, cuya calidad de vida se presupone que en general es inferior a la del resto de personas con discapacidad, se aconseja que los apoyos y servicios: Promuevan el máximo control por parte de las personas. Sean individualizados. Sean flexibles y se adapten a las necesidades. Dispongan de recursos adecuados. Promuevan la máxima autonomía. Respeten la dignidad e intimidad.

69 Estudio realizado con 31 personas con TEA, usuarios de tres servicios ubicados en diferentes zonas del Reino Unido, se obtuvieron datos relevantes sobre factores que las propias personas perciben como importantes para su calidad de vida. Todos los participantes fueron preguntados acerca de sus vidas, sobre qué consideraban como importante del lugar donde vivían. Las cuestiones que plantearon tienen relación con: Acceso a recursos de ocio en la comunidad. Comunicación (Apoyos para facilitar la comunicación). Factores ambientales (privacidad, personalización de entornos, seguridad, relajación, espacios propios…). Relaciones sociales. Alimentación. Actividades de ocio. … Morgan APORTACIONES DE PERSONAS

70 INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DE CALIDAD DE VIDA Mapa de Importancia y Satisfacción (ISMAP) (The council on quality and leadership EEUU, 1997)

71 Iniciativas y recomendaciones Men Cap. British Institute for Learning Disabilities (BILD). The Renton Foundation ( ) Involve me. Practical Guide. How to involve people with profound and multiple learning disabilities in decision-making and consultation. Proyecto que analiza cómo las personas con múltiples y severas discapacidades del desarrollo y del aprendizaje pueden participar e implicarse en procesos de consulta y toma de decisiones. Sus objetivos son: - Incrementar su participación en procesos de consulta y toma de decisiones. - Proporcionar orientaciones prácticas. - Servir de apoyo a procesos de cambio en relación a cómo se diseñan, planifican, y prestan los servicios dirigidos a estas personas.

72 Iniciativas y recomendaciones 1. Conocer bien a la persona -Fundamentar las elecciones y la toma de decisiones -Conocer y comprender a la persona -Prestar apoyo para que la persona comparta esta información 2. Tomarse el tiempo necesario. -Pasar tiempo con la persona. -Favorecer la participación en la toma de decisiones y en las elecciones -Ser honesto y consciente del tiempo que es necesario 3. No hacer suposiciones/ prejuzgar. -Los prejuicios limitan las oportunidades de la persona, 4. Mostrarse receptivo y responder a la persona. - Se asume que la persona no tiene nada que decir. -Respuestas a sus iniciativas. -Los demás son más conscientes de lo que es importante para la persona. 5. Ser creativo y prueba nuevas ideas. - Ideas innovadoras para incrementar la participación. - Proceso de mejora continua 6. Aprender de lo que la persona te comunica. -Es necesario el interés por aprender de estas personas. -Aprendizaje mutuo y compartido. 7. Actuar en función de lo que has aprendido. - Experiencias reales en el contexto comunitario. - Poder de los servicios a las personas que los disfrutan. 8. Ayudar a la persona a recordar y compartir aspectos de su vida. - Conocimiento de la persona sobre si misma; compartir experiencias y elecciones; recordar y compartir experiencias que ayuden a los demás a comprender cómo pueden facilitarle apoyos a la persona.

73 Implicaciones para la calidad de vida

74 Dimensiones BIENESTAR FISICOTratamiento integral de la salud, prevención ante posibles riesgos de deterioro físico BIENESTAR MATERIALEspacios, tiempos y pertenencias personales de libre elección, refuerzos y reconocimientos por logros, incentivos, espacios propios y personalizados, adaptaciones técnicas BIENESTAR EMOCIONALCuidado de los entornos psicológicos, actitud positiva, experiencias que faciliten el éxito, flexibilidad, rutinas de referencia, coherencia y consistencia profesional DESARROLLO PERSONALSentido de la actividad, contextos y estrategias que prevengan conductas problemáticas, formación en adultos... RELACIONES INTERPERSONALES Profesionales de referencia, control de cambios e imprevistos, agrupamientos flexibles, apoyos naturales, amigos INCLUSIÓN SOCIALServicios abiertos, visión positiva del autismo, respeto estilo de vida… AUTODETERMINACIONApoyos para facilitar la expresión de deseos, estados físicos y emocionales, apoyos para la planificación, autocontrol, entornos seguros y comprensibles, resolución de problemas, flexibilidad DERECHOSDiscriminación positiva, distintas opciones en cada ámbito, organización no restrictiva…

75 Trabajo en equipo Trabajo en red Práctica basada en protocolos de buenas prácticas, y en la misión y valores de la organización Análisis situaciones susceptibles de mejora Evaluación del servicio, evaluación externa Organización eficaz de recursos materiales y personales en la organización Compromiso de responsabilidad social Sensibilización y promoción de imagen social positiva … Y…

76 Propuestas y retos de futuro

77 Dimensiones BIENESTAR FISICO BIENESTAR MATERIAL BIENESTAR EMOCIONAL DESARROLLO PERSONAL RELACIONES INTERPERSONALES INCLUSIÓN SOCIAL AUTODETERMINACION DERECHOS Algunas necesidades Detección, diagnóstico, atención temprana Educación, formación continua Empleo Apoyo emocional Inclusión y apoyo Social Salud Protección y disfrute efectivo de derechos Ocio Vivienda Sensibilización social

78 Algunas necesidades Detección, diagnóstico, atención temprana Educación, formación continua Empleo Apoyo emocional Inclusión y apoyo Social Salud Protección y disfrute efectivo de derechos Ocio Vivienda Sensibilización social Retos de actuación Intervención especializada Educación y Formación a lo largo de la vida Inclusión y Apoyo Social Organizaciones y Servicios Necesidades Emergentes Vida adulta e independiente

79 Elementos comunes de programas eficaces (Fuentes Biggi et al, 2006) Especificidad y premura Individualización y puntos fuertes Estructuración y sistematización Intensidad Participación activa Aprendizajes significativos y funcionales Criterios mínimos de calidad (Hernández, 2008) Indicadores fundamentales (Barthèlemy et al, 2008) Propuesta para la planificación y servicios para personas con TEA (AETAPI, 2011) Inclusión Resultados personales significativos y generalizables en la vida real (Mesibov y Shea, 2010) Adaptaciones Implicación familiar Proyectos de futuro La comprensión del funcionamiento psicológico de las personas con TEA es clave para el tratamiento. Es necesario ir más allá de la conducta, y comprender el modo de sentir y entender el mundo. Forma de construir el aprendizaje y el desarrollo social Intervención especializada

80 Flexibilizar opciones educativas Transformar objetivos: Enfoque basado en resultados personales. Formación en la etapa adulta: formación para el empleo y educación de adultos. Intervención educativa basada en áreas claves del desarrollo. Proyectos de futuro: Dirigidos a todas las dimensiones de Calidad de Vida. Innovación en las propuestas de intervención Educación y formación a lo largo de la vida

81 Inclusión: Marco desde el que se desarrollan los servicios (más que contemplarlo únicamente como un objetivo de los mismos). Orientación clara hacia el entorno comunitario. Apoyos naturales y apoyos en contextos naturales. Intervención con los apoyos naturales. Nuevos roles y perfiles profesionales: Mediador social. Implicación y coordinación de sectores clave. Coordinación de recursos. Inclusión y apoyo social

82 Preparación para la vida independiente: Comienzo en la infancia. Incertidumbre sobre el futuro Acceso y mantenimiento del empleo: Objetivo prioritario. – Empleo con apoyo Flexibilidad y variedad de opciones para la vida independiente: – Potenciación de las viviendas tuteladas – Recursos de vivienda con apoyo en la comunidad Nuevos roles y perfiles profesionales: Apoyos para la planificación, resolución de problemas, participación social, toma de decisiones personales, etc. Oportunidades. Vida adulta e independencia

83 Necesidad de recursos que den respuesta específica a personas con asperger o autismo de alto funcionamiento con conductas de alto riesgo: – proporcionando un excesiva sobrecarga estimular o exponiendo a estímulos incompatibles cuando requieren situaciones relajantes y la presencia con un mediador personal; – aislando en situaciones de mayor vulnerabilidad y cuando más necesitan del referente que les proporciona un mediador personal; – priorizando una intervención dirigida a controlar el riesgo social en detrimento, excesivo y a veces desproporcionado, del riesgo individual. Indicadores conductuales objetivos muestran la necesidad de adecuación teniendo en cuenta las peculiaridades y características específicas de las personas con autismo, y las variables contextuales. Necesidad de estudiar los sobre costes-beneficios, derechos-riesgos, en el ámbito sanitario y psicosocial. NECESIDADES EMERGENTES

84 Procesos de envejecimiento y TEA Escasa investigación: Muy poca información disponible Incremento de índices de mortalidad (personas de mediana edad): especialmente asociados a trastornos neurológicos (epilepsia) y accidentes. Elevado índice de trastornos psiquiátricos asociados (trastornos del estado de ánimo, ansiedad, trastornos de la alimentación, catatonia, etc). Los servicios y apoyos actuales no han incorporado aún los procesos de envejecimiento como objetivo prioritario de atención para los próximos años. Segunda discapacidad, aparición o agravamiento de la situación previa. Doble dependencia (proceso de envejecimiento de la persona y sus familiares). Modelo ecológico de envejecimiento Enfoque integral, salud y envejecimiento activo, apoyo emocional, ayudas técnicas y adaptaciones del entorno Necesidades emergentes

85 GRACIAS A las personas con TEA, por lo que nos aportan… A todas las familias y profesionales que van abriendo puertas y guiando el camino hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA.


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