MENORES CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO Detección, diagnóstico y atención temprana: Necesidades y prioridades de actuación Ruth Vidriales Fernández Confederación AUTISMO ESPAÑA

CONTENIDOS 1 2 ¿Quiénes somos? Necesidades y prioridades de actuación 1.1. La Confederación AUTISMO ESPAÑA 1.2. Los Trastornos del Espectro del Autismo - El niñ@ pequeñ@ con autismo 2 Necesidades y prioridades de actuación 2.1. Detección y diagnóstico 2.2. Atención Temprana

1 ¿QUIÉNES SOMOS? 1.1. La Confederación AUTISMO ESPAÑA. 1.2. Los Trastornos del Espectro del Autismo. El niñ@ pequeñ@ con autismo

1.1. La Confederación AUTISMO ESPAÑA: Movimiento asociativo de familias Ámbito estatal: 66 entidades 13 Comunidades Autónomas y 1 Ciudad Autónoma (Melilla) MISIÓN Apoyar el desarrollo de sus entidades. Representar institucionalmente al colectivo. Mejorar calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. Garantizar el ejercicio efectivo de sus derechos.

1.2. ¿QUÉ SON LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO? TGD= Trastornos del Espectro del Autismo  CAUSA: Genes + Factores ambientales (?) Alteraciones funcionales y estructurales en SN.  DIAGNÓSTICO: Historia de desarrollo y observación de la conducta. Lenguaje y comunicación (verbal y no verbal). Alteraciones cualitativas de la interacción social. Flexibilidad del pensamiento y de la conducta: - Patrón restringido de conductas e intereses.

ACTUALMENTE Prevalencia: 1 de cada 150 personas presenta algún TEA, (Autismo Europa, 2008). Afecta a más hombres que mujeres: 4:1 Incremento significativo del número de casos detectados y diagnosticados en los últimos años.

EL NIÑ@ PEQUEÑO CON AUTISMO “Lo más probable es que el niño no oiga bien, habrá que hacer pruebas para confirmarlo” “No se preocupe, que todos los niños acaban por hablar” “¿Qué acaba de tener un hermano?. No me digas más, esto son celos” “Tiene un trastorno de tipo autistoide, por exceso de consumo de audiovisuales”

Obtención diagnóstico DEMORA DIAGNÓSTICA N= 576 cuestionarios recibidos EDAD EN MESES 20 22 24 26 28 30 32 34 36 38 40 42 44 46 48 50 52 54 4. 06 m 26.26 m Demora familia Demora profesionales Obtención diagnóstico 53.23 m Inicio sospechas 21.9 m Inicio actuaciones 25.9 m Síndrome de Asperger: Demora: 96.2 m 72 % acude primero a sanidad pública ( 51% Atención primaria). Cadena de derivaciones: 54.4%: AP+ psicólogo/a + neurólogo/a 28% además otorrinolaringología 24% además psiquiatría Diagnóstico más específico: En servicios privados. Fuente: La demora diagnóstica en los TEA (Informe 2003-2004). ISCIII/ IIER http://iier.isciii.es/autismo

NECESIDADES Y PRIORIDADES 2 NECESIDADES Y PRIORIDADES DE ACTUACIÓN 2.1. Detección y diagnóstico. 2.2. Atención temprana.

2.1. DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO: Inadmisiblemente tardíos. NUESTRA REALIDAD 2.1. DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO: Inadmisiblemente tardíos. Repercusiones en: Disfrute de derechos: Acceso a apoyos y recursos. Calidad de Vida: Individual: Desarrollo de habilidades y competencias personales. Familiar: incertidumbre; falta de comprensión de necesidades; apoyos; etc.

Sensibilización y formación (Atención Primaria): PRIORIDADES: DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO Sensibilización y formación (Atención Primaria): - Detección de señales de alarma. - Atención a preocupaciones de los padres. Herramientas de detección y derivación en AP. Protocolo de diagnóstico eficaz en servicios sanitarios (hospitales, etc.): Evitar demoras y pruebas innecesarias. Coordinación: servicios sanitarios, educativos y sociales. http://portal.guiasalud.es/web/guest/home

2.2. ATENCIÓN TEMPRANA: Repercusiones en: Disfrute de derechos: Convención Internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad (ONU, 2006). Desarrollo personal: competencias e inclusión educativa. Pronóstico y experiencia de la familia. Calidad de Vida: Individual y familiar. Dispersión y heterogeneidad en la intervención: Se aplican prácticas sin evidencia (técnica + ética) y/o potencialmente dañinas.

Familias: Apoyo, orientación y participación continuada. PRIORIDADES: SERVICIOS DE ATENCIÓN TEMPRANA Familias: Apoyo, orientación y participación continuada. Intervenciones psicoeducativas frente a tratamientos sin evidencia. Programas de intervención recomendados en los TEA y avalados por conocimiento científico (IMP: Generalización a contextos naturales). Formación y especialización de profesionales. Coordinación: servicios sanitarios, educativos y sociales. http://portal.guiasalud.es/web/guest/home

CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA GRACIAS CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA C/ ELOY GONZALO, 34 C.P. 28010. MADRID. Tfno: 91 591 34 09 www.autismo.org.es asesoramiento@autismo.org.es