Alumnos con plurideficiencias (AP) CASTAÑEDO, CELEDONIO (1998)

ACTUALMENTE A los alumnos con discapacidades severas y múltiples se les prepara al máximo para que logren un funcionamiento independiente en el hogar, la escuela y la comunidad. Existen dos áreas de ubicación: los programas educativos escolares y la instrucción no-escolar en contexto comunitario.

En los programas educativos escolares los AP aprenden actividades básicas necesarias para el funcionamiento autónomo en la vida cotidiana. Los programas de instrucción no-escolar en contextos comunitarios tienen como componente principal la enseñanza directa de las destrezas necesarias para vivir en comunidad.

Los alumnos con discapacidades severas y múltiples reciben servicios educativos en las aulas, pero aun viven segregados en muchas de estas instituciones residenciales, estatales o escuelas de educación especial. De esta manera comprobamos que esta lejos de haberse completado ,a integración y aceptación de los AP.

DEFINICIÓNES

Bureau of Education For Handicapped (1974) Esta población específica fue reconocida en 1974, se han utilizado diferentes términos: discapacitados severos, discapacitados motóricos, discapacitados físicos, retrasados profundos y discapacitados múltiples o plurideficientes. Los AP han sido definidos de acuerdo con sus características de discapacitados , los servicios que necesitan y el grado de su retraso funcional. Bureau of Education For Handicapped (1974) Detallada de descripción de características asociadas en esta población excepcional. Salor y Haring (1977) Se basa en los servicios educativos que necesitan los AP Guess y Mulligan (1982) Se basa en el concepto de retraso funcional

Prevalencia e incidencia

Las dificultades de la definición de esta población excepcional hace difícil estimar la prevalencia e incidencia. La US office of Education (1975) apunta que cerca de 2.3% de la población en edad escolar sufre RM y de este porcentaje un 0.6% tiene sordo/ceguera y otras plurideficiencias.

Recientemente el US Departmen of Education (1987) da un porcentaje de o.5% de toda la población en edad escolar: 200.000 discapacitados severos y profundos reciben tratamiento. 59.000 discapacitados ortopédicos 69.000 discapacitados con trastornos de salud 72.000 tienen plurideficiencias.

Etiología.

75% 21% 5% Snell (1982). Causas orgánicas. Causas desconocidas. Otras causas 75% 21% 5%

Causas prenatales. Genéticas. Teratógenos Desviacion de cromosomas durante la division celular. No- disjunción: los cromosomas no se dividen por igual (Sindrome de Down.) Supresión: son arrancados segmentos de los cromosomas. Translocacion: un cromosoma se tranfiere a otra parte de otro cromosoma. (sindrome “grito de gato”). Agentes externos que originan malformaciones en el desarrollo del embrion. (radiacion, infecciones virales, drogas, etc.)

Dificultades en el bebé. Causas perinatales. Factores maternales. Dificultades en el bebé. Toxemia (presiona alta en la sangre). Separación prematura de la placenta. Anormalidades del útero o pelvis. Incompatibilidad del Rh sanguíneo. La cabeza del bebé es muy grande y no puede pasar por la pelvis. Se prolonga el parto y se origina la falta de oxigeno en el feto (anoxia).

Causas posnatales. Infecciones (meningitis, encefalitis). Anoxia. Traumas severos en el cráneo. Parálisis cerebral.

Destrezas y desarrollo La población de niños con discapacidades severas y múltiples es difícil de agrupar partiendo de sus características de aprendizaje y culturales. En la mayoría de los casos se da un lento desarrollo y desviaciones en el desarrollo. La mayoría de los retrasos en el desarrollo son originados por el daño ocasionado en los sistemas sensoriales y motores. Muchos de los plurideficientes muestran conductas desviadas en el área social, intelectual y de lenguaje, sus conductas son desviadas cuando son inapropiadas.

Desarrollo social y conducta adaptativa La conducta adaptativa se refiere al desarrollo de las destrezas de auto- cuidado o conductas fundamentales en loa habilidad que tiene la persona para cuidarse de sus necesidades básicas.

Destrezas de auto-cuidado Algunos plurideficientes no controlan ni si quiera sus esfínteres. Un ejemplo de trastorno neurológico del sistema nervioso central es la espina bífida. Capacidad de alimentarse por sí mismo, vestirse y desvestirse, cepillarse los dientes, peinarse, sonarse la nariz y otros muchos auto-cuidados pueden estar total o parcialmente ausentes.

Interacción con los otros. Las personas con discapacidades severas no tienen en cuenta a otras personas. Ni inician la interacción ni responden a la misma. Este tipo de conducta puede estar asociado a retraso mental profundo o aun patrón de aislamiento, también es frecuente encontrarlo en los casos de trastornos emocionales severos. Aquellos plurideficientes que interactúan socialmente lo hacen a menudo inadecuadamente. Su interacción oscila desde exhibir conductas antisociales como desnudarse en público hasta la inhabilidad para reconocer situaciones en que ciertas conductas no deberían emitirse.

Conductas estereotipadas Las conductas estereotipadas más comunes en las plurideficiencias son: balancear el cuerpo, mover las monos en frente de la cara, rechinar los dientes, chupar y rodar objetos. Todas estas conductas son también comunes en niños con trastornos emocionales severos (autismo), niños con RMP y niños con RM y ceguera total o parcial asociada. Diferentes teorías han intentado explicar la conducta estereotipada. Algunos investigadores como BERKSON y MASON (1964) mantienen que esta conducta se da cuando el niño esta excitado. Otros consideran que las conductas estereotipadas son una respuesta a situaciones de frustración. Los niños realizan conductas estereotipadas porque no reciben suficiente estimulación del medio. Otros investigadores sugieren que estas conductas son aprendidas, reforzadas por la atención que los niños reciben de otras personas cuando las emiten.

Conducta de automutilación Esta conducta consiste en producirse daño físico a sí mismo y se da con una frecuencia de un 5% a un 10% en las personas con RMS, siendo más frecuente en edades tempranas y en niños con RMP y trastornos emocionales severos. La conducta de automutilación tiene diferentes formas, golpearse la cabeza o el cuerpo contra objetos duros, pellizcarse, arrancarse el cabello y el vómito auto-inducido (bulimia) La teoría psicoanalítica interpreta estas conductas de diferentes formas: como una reducción de la culpabilidad, haciéndose la persona un daño así misma como una agresión invertida; como un intento para restablecer la realidad corporal; y como una forma de actividad autoerótica. Las teorías de aprendizaje explican estas conductas como una forma de atraer la atención.

Desarrollo físico: Muchos AP padecen de un retraso profundo en el desarrollo motor y sensorial. En ellos las discapacidades múltiples son comunes. Retraso motor: una discapacidad común en las plurideficiencias es el retraso severo en el desarrollo motor en combinación con el RMP. Muchas de estas personas no pueden caminar por sí mismas y requieren la ayuda mecánica de sillas de ruedas, bastones o muletas. Otras con más discapacidades, no adquieren ni si quiera lo básico del desarrollo motor.

Discapacidades sensoriales: Las discapacidades visuales y auditivas son comunes en la población de excepcionales. Otras condiciones físicas: las discapacidades severas están acompañadas de problemas físicos y otras complicaciones, como las convulsiones epilépticas.

Destrezas cognitivas: los AP no leen, ni escriben o ejecutan tareas académicas, y con frecuencia no pueden aprender las destrezas necesarias para la lectura y la escritura. Habilidades lingüísticas: Todos los AP tienen algún tipo de deficiencia en el lenguaje y el habla en estas tres áreas: retraso en el habla y el lenguaje, dificultades en la claridad del habla; y patrones del habla atípicos. Retraso en el habla y el lenguaje: Muchos de los AP no pueden hablar o tienen una habla limitada, que esta restringida a pronunciar unas pocas palabras o frases. Muchos de estos alumnos comprenden muy poco. Claridad en el habla: Algunos de los AP nunca serán capaces de hablar con claridad. Un pequeño número nunca aprenderá a hablar, dado el trastorno que padecen en sus mecanismos del habla. Patrones desviados de habla. Algunos AP utilizan patrones atípicos cuando hablan: lo que expresan puede estar fuera de contexto o ser inadecuado para la situación.

Identificación y evaluación

identificación Una vez realizada la identificación , el niño y su familia son evaluados en las necesidades niño/familia. Diferentes tipos de diagnóstico medico que se utilizan para identificar las distintas discapacidades físicas.

Diagnostico: reflejos, tono muscular y déficit sensoriales. Parálisis cerebral: Cinco tipos básicos: espásticos (monoplejia, hemiplejia, paraplejia, cuadriplejia y diplejía), atetosis, atáxicos, coreoatetósis y mixtos. Diagnostico: reflejos, tono muscular y déficit sensoriales. Convulsiones epilépticas: Tipos: febril, gran mal, petit mal, psicomotora, focal y jacksoniana. Distrofia muscular: Características: afecta predominantemente a los hombres. Aparece generalmente entre los 3 a los 5 años de edad presenta un historial evolutivo de lento caminar, se cae frecuentemente. Diagnostico: elevación de los niveles de la enzima CPK en la sangre. El EEG (electroencefalograma) detecta pequeñas disfunciones motoras. Espina bífida: Diagnostico: al nacimiento el medico que examina las funciones motoras y sensoriales detecta la presencia de hidrocefalia. Signos que acompañan la espina bífida: parálisis, hidrocefalia, sensaciones dispares y problemas en el control de esfínteres. Fibrosis cystica: Diagnostico: test de sudar (niveles de sal en el sudor indica fibrosis cystical) el alto nivel de sal es positivo. Signos físicos: abdomen abultado, aumento de tórax, malnutrición, hallazgos positivos de infección pulmonar. Artritis reumática juvenil: Diagnostico: se inicia antes de los 16 años de edad, persistencia de artritis activa en como mínimo una articulación durante seis semanas o mas. Afecta a tres de cada 100.000 nacimientos. Exclusión de otras causas de artritis crónica. Signos: artritis, rigidez en la mañana con una tendencia a mejorar en el transcurso del día, fiebre, irritabilidad, anorexia, anemia y erupciones cutáneas.

Objetivos de la evaluación Gaylord-ross y Holvoet (1985) , los objetivos que se plantea la evaluación son tres: 1.- screening para detectar donde se sitúa el problema. 2.- diagnosticar para determinar exactamente cual es el problema y que es lo que le ha podido originar. 3.-derivar el niño a especialistas educativos que tienen la capacidad de intervenir en el problema.

Una de las escalas de evaluación física es la Brazalton (1973) a partir de los datos de esta Escala, el fisioterapeuta detecta los posibles daños neurológicos y motores. (espasticidad PC) El terapeuta de lenguaje o logopeda evalúa el habla. Una tercera evaluación es audiológica y visual. El niño puede ser ubicado en un programa pre-escolar para niños con discapacidades severas y múltiples.

Tipos de evaluación diagnóstica Normativos Compara la ejecución de la persona con las otras personas de la misma edad cronológica. Criterio Se focaliza en las diferencias en las habilidades del alumno, en el dominio de habilidades individuales. Instrumentos de evaluación diagnóstica

Evaluación diagnóstica La evaluación diagnostica esta estandarizada y estructurada; incluye descripciones detalladas de como aplicarla e interpretada. Las personas con plurideficiencias obtienen un bajo puntaje en estos test, debido a su lentitud en las respuestas, su comunicación no –verbal, etc. Lo que no refleja sus capacidades. Esta evaluación no beneficia el diagnostico, aunque puede identificar las áreas mas débiles y lo que el alumno no puede hacer. Evaluación diagnóstica

Áreas de evaluación El primero y posiblemente el paso mas importante en la enseñanza es determinar las necesidades del alumno, que contenidos enseñar y que estrategias serian mas eficaces para llegar a aprender dichos contenidos.

Instrumentos de evaluación para determinar los problemas en el desarrollo y la programación académica. Escala adaptativa de la AAMD TARC assessment inventory for severely Handicapped Children La revisión del Wisconsin Behavior Ratting Scale.

Intervención Los esfuerzos en educar en escuelas ordinarias son relativamente recientes. Se ha reconocido que estos alumnos pueden aprender una gran variedad de destrezas si siguen programas instrucciones apropiados a sus necesidades de autonomía.

Los programas difieren en calidad, aunque tienen ciertos componentes comunes u objetos que reflejan lo que se considera una práctica optima. 1. Enseñar gran variedad de destrezas funcionales que sean cronológicamente apropiadas a la edad del alumno. 2. La enseña se realiza en ambiente naturales siempre, lo que significa enseñar destrezas de la vida real. 3. Las intervenciones mas eficaces las realizan equipos coordinados que implican a una gran diversidad de disciplinas 4. Se están utilizando nuevas tecnologías

Las necesidades individuales de cada alumno, mas que el curriculum estándar, caracterizan la educación de esta población excepcional. Se focalizan más en las estrategias de aprendizaje que en los contenidos.

Enfoques de intervención Enfoque tradicional Enfoque conductual Enfoque evolutivo Enfoque medial-ecológico

Enfoque tradicional Se centra en las capacidad pre-académicas, como la numeración, el abecedario, las formas, los colores. Se basa en el niño adquiere las habilidades básicas para la instrucción académica en el aula ordinaria

Enfoque conductual Las técnicas de modificación de conducta eliminan o reducen las conductas no deseadas antes de enseñar nuevas habilidades adaptativas. El procedimiento es el condicionamiento operante y si un alumno fracasa en la adquisición de una destreza se asume que ha sido debido al procedimiento intruccional inapropiada utilizado o ala aplicación incorrecta de los principios conductistas.

Enfoque evolutivo Este modelo asume que la secuencia normal del desarrollo del niño proporciona las bases para planificar los objetivos instruccionales. Que curriculum especifico enseñar y en qué orden. Se especifica los contenidos y seleccionar los objetivos instruccionales.

Enfoque remediales-ecológicos Ambos enfoques incluyen un desarrollo curricular que pone el énfasis en la interrelación entre el medio y las destrezas. Son enfoques funcionales que dependen de un análisis del repertorio de destrezas actuales de los alumnos. La evaluación se realiza en medio natural

MODELO REFERENCIAL-COMUNITARIO Lou Brow y sus colaboradores de Madison (Wisconsin) es ampliamente aplicado a discapacitados severos y moderados. El curriculm se basa en el criterio de funcionamiento final. La evaluación ecológica ayuda al maestro a seleccionar destrezas funcionales

MODELO INDIVIDUALIZADO DE CURRICULUM-SECUENCIA Debe aprender muchas destrezas básicas de desarrollo Énfasis se sitúa en Qué destrezas En qué orden se adquieren mas rápidamente.

Hacia un nuevo enfoque de intervención con AP Guess (1984) señala que las practicas educativas actuales de orientación conductual se centran el la conducta desviada percibida y se preocupa por lo que el niño discapacitado no puede hacer. La eficacia educativa y el tratamiento se mide por la cantidad de conductas que puede modificarse en el niño para que se aproxime mas a las expectativas impuestas por la sociedad.

Se espera que en un futuro los enfoques educativos y de tratamiento de AP comprendan la influencia que estos tienen con los otros alumnos ‘’La mejora de la calidad de vida apoyada en programas con un sistema claro de valores que aportan a las personas la capacidad funcional y emocional que les permite vivir con la autonomía, y en su vida diaria, puedan realizar el ajuste que les capacite para resolver las exigencias que el entorno les plantea’’