“Varias preguntas para responder y una nueva forma de trabajar” Propuestas de FEAPS para el Envejecimiento Saludable de las Personas con Discapacidad Intelectual “Varias preguntas para responder y una nueva forma de trabajar” Carlos Pereyra lópez

¿Qué es lo que más te preocupa de hacerte mayor…? PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA (PCP) ¿Qué es lo que más te preocupa de hacerte mayor…? No Saber de qué voy a vivir No saber si podré estar con mi familia No poder vivir en mi casa No poder vivir en el Barrio El no saber, cuando esté mal de salud , quién y cómo me van a cuidar Saber qué cosas puedo hacer en mi tiempo libre y con quien Que me quede sin amigos o se mueran Como se ve, cuando se pregunta a las personas con discapacidad intelectual sobre lo que valoran en su vida, sus deseos, son muy similares a los del resto de la gente

Fases en el desarrollo de los servicios (adaptado de Bradley, 1994) INSTITUCIONAL DE INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD ¿Quién lo recibe? Paciente Cliente Ciudadano ¿Qué se planifica? Los cuidados Las habilidades El futuro ¿Quién toma las decisiones? El especialista El equipo La persona con su círculo de apoyos ¿Qué principios guían? Limpieza, salud y seguridad Habilidades y socialización Autodeterminación, relaciones e inclusión ¿Qué determina la calidad? La práctica profesional y el nivel de cuidados La realización de programas y objetivos La calidad de vida del individuo

De enfoques centrados en el sistema y la organización a enfoques centrados en la persona

Sistema versus Persona Centrado en talentos, capacidades, y deseos Controlado por la persona y por quienes ella elige Vida en comunidad, basada en preferencias Plan para un futuro positivo, posible y deseable Encuentra nuevas posibilidades para cada persona Centrado en los déficits y debilidades Controlado por profesionales Emplazamientos preestablecidos y poco flexibles Concentrado en desarrollar planes y programas Basa las opciones en estereotipos acerca de las personas con discapacidad Dinámica Indicadores de una persona autodeterminada

¿Qué es la PCP? Se dirige a todas las áreas de la vida de una persona, incluyendo salud, servicios humanos, amistad, implicación en la comunidad y relaciones familiares Es un proceso de colaboración para ayudar a las personas a acceder a los apoyos y servicios que necesitan para alcanzar una mayor calidad de vida basada en sus propias preferencias y valores Se van a ofrecer varias definiciones o descripciones de la planificación centrada en la persona: en esta primera lo esencial es hacer ver que se dirige a todas las áreas de la vida y que es un proceso de colaboración

¿Qué es la PCP? Es un conjunto de estrategias que son enfoques para la planificación de la vida basados en valores y que se centran en las elecciones, la visión y el círculo de apoyo de la persona Este enfoque de la vida basado en valores aprecia y respeta a la persona y respeta la experiencia, el conocimiento y la sabiduría de sus círculos de apoyo

La PCP ayuda a la persona a... Descubrir quién es y cómo quiere vivir Identificar visiones de futuro positivas y posibles basadas en cómo quiere vivir Reconocer barreras para alcanzar esa visión Establecer y fortalecer la colaboración permanente con su círculo de apoyo Desarrollar un plan de acción individualizado y permanentemente actualizado que persiga alcanzar la visión de futuro deseado

Principios de la PCP (I) Cada persona tendrá la autoridad para definir y perseguir su propia visión La autodeterminación es imprescindible Se valoran las relaciones personales y la participación en la comunidad Todas las redes y sistemas de apoyo deben colaborar apoyando la visión de la persona La persona y las familias deben participar en todo el proceso de toma de decisiones como miembros valorados y capacitados

Principios de la PCP (II) Las personas deben contar con apoyos para contribuir a su comunidad Se apoya y valora a las familias Tanto las personas como las familias deben tener acceso a los apoyos cuando los necesiten Se debe asegurar el bienestar y la seguridad de las personas Compromiso continuo con la excelencia

Nuevos roles... planificación investigación de recursos en la comunidad coordinación de los apoyos Este modelo obliga a nuevos roles en los profesionales, ya no vale con saber mucho de discapacidad hay que saber mucho de cada persona y de su entorno, además de saber mucho de discapacidad. Los roles que propone la AAMR 2002 se explican en las siguientes diapositivas

Nuevos roles... Rol planificador: responsable de analizar los servicios que busca la persona y de ayudarla a desarrollar un plan para lograr el resultado identificado Rol de recurso en la comunidad: responsable de tener conocimiento de los recursos de la comunidad para ayudar a la persona a acceder a ellos y obtener los apoyos naturales y los basados en servicios que necesita Rol técnico: responsable de estar actualizado en las últimas estrategias y tecnologías de apoyo para asegurar la adquisición y el mantenimiento de habilidades

El coordinador... Localiza los servicios y recursos consistentes con las preferencias de la persona Desarrolla vínculos en la comunidad Mantiene la capacidad de elegir Registra, revisa y modifica los planes basados en resultados Asegura que se cumplen los resultados mutuamente acordados Se alía con la persona para determinar las preferencias Ayuda a la persona en la evaluación de las necesidades Define, con la persona, los resultados esperados Desarrolla planes basados en resultados en unión de la persona e identifica las personas de apoyo y los miembros del equipo de la comunidad Este rol de coordinador de los servicios de apoyo es clave en la PCP Adaptado de NCOR

Escribir el Plan Individualizado de Apoyos que refleje... Los intereses y preferencias de la persona Las áreas y actividades de apoyo Los contextos de participación Las actividades de participación Funciones específicas de apoyo dirigidas a necesidades identificadas de apoyo Un énfasis en apoyos naturales Las personas responsables de dar las funciones de apoyo Resultados personales Un plan para controlar la provisión de apoyos y sus resultados

Indicadores de resultados... Hago diariamente elecciones La gente me trata con respeto Tomo parte diariamente en actividades Tengo amigos y relaciones Soy parte de mi vecindad Tengo medios para vivir… Tomo parte en decisiones importantes en mi vida La gente escucha el punto de vista de mi familia Estoy tranquilo, a salvo de hostigamiento y abuso Tengo ayuda para mantenerme saludable Desde este punto de vista los resultados que una organización ha de proporcionar no son tanto el aumento de habilidades sino el cumplimiento de resultados personales como los mostrados aquí