DIRECCIÓN GENERAL DE ASISTENCIA SANITARIA Dr. José Jolín Garijo Dr. José Jolín Garijo

El Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León 2017 2020 propone un modelo de atención de los cuidados paliativos, articulado en torno a la Atención Primaria pero en el que todos los recursos sanitarios se activan de forma escalonada y coordinada en caso de necesidad Enfoque de la atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familiares, que se enfrentan a problemas asociados con enfermedades terminales, a través de prevención y alivio del sufrimiento por medio de identificación precoz, correcta valoración y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales (OMS 2002)

PLAN DE CUIDADOS PALIATIVOS DE CASTILLA Y LEÓN Introducción y justificación 01 02 Cuidados paliativos en el SNS 02 03 Análisis de situación Índice Áreas de mejora 04 Principios y metas 05 Líneas estratégicas 06 Seguimiento y evaluación 07

01 Introducción y justificación Revisión de literatura científica y modelo accesible para todos Revisión de literatura científica y Estudios nacionales e internacionales Enfermedades oncológicas y Enfermedades no oncológicas en fase avanzada Unidad paciente/familia- cuidador en su domicilio Equipo asistencial multidisciplinar bien formado. Articula el EAP

Cambio conceptual en las últimas décadas 01 Introducción y justificación Cambio conceptual en las últimas décadas DESDE HACIA Enfermedad terminal Enfermedad progresiva y avanzada Pronóstico de vida menor de 6 meses Pronóstico de vida limitado Avance escalonado Avance gradual con crisis Cáncer Enfermedades crónicas avanzadas Mortalidad Prevalencia Atención curativa o paliativa Atención curativa y paliativa compartida Intervención estandarizada Intervención flexible Respuesta a demanda de las crisis Actitud proactiva y preventiva Atención fragmentada vertical Equipo multidisciplinar coordinado Rol pasivo del paciente y familia Proceso de decisiones compartidas. Instrucciones previas.

02 Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS Guía de Práctica Clínica del Ministerio de Sanidad y Consumo La estimación de pacientes por las 10 patologías de McNamara: cáncer, insuficiencia cardiaca, insuficiencia hepática, insuficiencia renal, EPOC, ELA y enfermedades de motoneurona, Parkinson, Huntington, Alzheimer y SIDA (60% de pacientes oncológicos y 30% de no oncológicos necesitan atención por equipos de soporte) Los 4 grupos de pacientes susceptibles de cuidados paliativos pediátricos y adolescentes (hasta los 18 años)

03 01 Análisis de situación Antecedentes y situación actual del tema  TSI 01/12/2016 0-14 años 281.255 > 65 años 548.926 TSI total 2.370.092 03 01 Análisis de situación Antecedentes y situación actual del tema Población envejecida Dispersión geográfica Marcado carácter rural Niveles de evidencia y Grados de recomendación SIGN MARCO DE REFERENCIA NIVELES DE EVIDENCIA 1++ Metaanálisis de alta calidad, revisiones sistemáticas de ECA o ECA con muy bajo riesgo de sesgos 1+ Metaanálisis bien realizados, revisiones sistemáticas de ECA o ECA con un riesgo bajo de sesgos 1- Metaanálisis, revisiones sistemáticas de ECA o ECA con riesgo alto de sesgos 2++ Revisiones sistemáticas de alta calidad de estudios de casos y controles o de cohortes. Estudios de alta calidad de casos y controles o de cohortes con bajo riesgo de error por variables de confusión de otros sesgos y errores producidos por el azar y con una probabilidad alta de que la relación sea causal 2+ Estudios de casos y controles o de cohortes bien realizados con bajo riesgo de error por variables de confusión de otros sesgos y errores producidos por el azar y con una probabilidad moderada de que la relación sea causal 2- Estudios de casos y controles o de cohortes con alto riesgo de error por variables de confusión de otros sesgos y errores producidos por el azar y con un riesgo sustancial de que la relación no sea causal 3 Estudios no analíticos, como informes de casos, series de casos, etc. 4 Opiniones de expertos Grados de recomendación A Al menos un metaanálisis, revisión sistemática o ECA ponderado como 1++ y directamente aplicable a la población diana. Una revisión sistemática de ECA o un conjunto de evidencias de estudios de grado 1+ directamente aplicable a la población diana y que demuestren una consistencia global de los resultados B Conjunto de evidencias de estudios de grado 2++ directamente aplicable a la población diana y que demuestren una consistencia global de los resultados o extrapolación de estudios ponderados como 1++ o 1+ C Conjunto de evidencias de estudios de grado 2+ directamente aplicable a la población diana y que demuestren una consistencia global de los resultados o extrapolación de estudios ponderados como 2++ D Niveles de evidencia 3 o 4 o evidencia extrapolada desde los estudios calificados como 2+ E Recomendaciones de buena práctica clínica basadas en la experiencia clínica de los miembros del grupo que elabora la guía Ley de Ordenación del Sistema de Salud de CyL IV Plan de Salud Cartera de Servicios AP Funciones de ESDCP Comisiones de CP de las Áreas de Salud ÁREAS DE SALUD AÑO 2015 PERSONAS CON NECESIDAD DE CP Porcentaje PERSONAS CON NECESIDAD DE CP AVANZADOS Ávila 561 6,50% 272 3,15% Burgos 1.295 15,00% 628 7,27% León 1.151 13,33% 558 6,46% El Bierzo 496 5,74% 240 2,78% Palencia 574 6,65% 278 3,22% Salamanca 1.196 13,85% 580 6,72% Segovia 532 6,16% 258 2,99% Soria 320 3,70% 155 1,80% Valladolid Este 957 11,08% 464 5,38% Valladolid Oeste 930 10,77% 451 5,22% Zamora 620 7,18% 301 3,49% TOTAL 8.632 100% 4.185 48,48% Fuente:Guía clínica basada en la evidencia. Valoración y tratamiento del riesgo cardiovascular. Junta de Castilla y León 2008.

03 01 Análisis de situación Antecedentes y situación actual del tema MORTALIDAD 2015 Niveles de evidencia y Grados de recomendación SIGN NIVELES DE EVIDENCIA 1++ Metaanálisis de alta calidad, revisiones sistemáticas de ECA o ECA con muy bajo riesgo de sesgos 1+ Metaanálisis bien realizados, revisiones sistemáticas de ECA o ECA con un riesgo bajo de sesgos 1- Metaanálisis, revisiones sistemáticas de ECA o ECA con riesgo alto de sesgos 2++ Revisiones sistemáticas de alta calidad de estudios de casos y controles o de cohortes. Estudios de alta calidad de casos y controles o de cohortes con bajo riesgo de error por variables de confusión de otros sesgos y errores producidos por el azar y con una probabilidad alta de que la relación sea causal 2+ Estudios de casos y controles o de cohortes bien realizados con bajo riesgo de error por variables de confusión de otros sesgos y errores producidos por el azar y con una probabilidad moderada de que la relación sea causal 2- Estudios de casos y controles o de cohortes con alto riesgo de error por variables de confusión de otros sesgos y errores producidos por el azar y con un riesgo sustancial de que la relación no sea causal 3 Estudios no analíticos, como informes de casos, series de casos, etc. 4 Opiniones de expertos Grados de recomendación A Al menos un metaanálisis, revisión sistemática o ECA ponderado como 1++ y directamente aplicable a la población diana. Una revisión sistemática de ECA o un conjunto de evidencias de estudios de grado 1+ directamente aplicable a la población diana y que demuestren una consistencia global de los resultados B Conjunto de evidencias de estudios de grado 2++ directamente aplicable a la población diana y que demuestren una consistencia global de los resultados o extrapolación de estudios ponderados como 1++ o 1+ C Conjunto de evidencias de estudios de grado 2+ directamente aplicable a la población diana y que demuestren una consistencia global de los resultados o extrapolación de estudios ponderados como 2++ D Niveles de evidencia 3 o 4 o evidencia extrapolada desde los estudios calificados como 2+ E Recomendaciones de buena práctica clínica basadas en la experiencia clínica de los miembros del grupo que elabora la guía PROVINCIA Fallecidos Varones Mujeres Total AV 1.085 1.061 2.146 BU 2.017 1.848 3.865 LE 3.064 3.154 6.218 PA 1.064 1.092 2.156 SA 1.993 1.980 3.973 SG 935 879 1.814 SO 614 575 1.189 VA 2.614 2.580 5.194 ZA 1.390 1.357 2.747 CyL 14.776 14.526 29.302 Principales causas de mortalidad Fuente:Guía clínica basada en la evidencia. Valoración y tratamiento del riesgo cardiovascular. Junta de Castilla y León 2008.

03 EAP Análisis de situación Dispositivos y Actividad en 2015 para la atención de cuidados paliativos 1 AP registró 1.712 pacientes en 2015 (19,83%) de los casos esperados 2 ESDCP más de 4.000 pacientes atendidos y 20.367 visitas domiciliarias 3 HADO más de 400 pacientes 4 UHCP medios propios 2.383 ingresos, 23.308 estancias (tiempo medio 9,36 días) 96,22% procesos oncológicos y 3,78% no oncológicos 5 UHCP medios concertados 571 ingresos, 21.383 estancias (tiempo medio 37,44 días) 49,38% procesos oncológicos y el 50,62% no oncológicos EMS EAP ESDCP y HADO UHCP SIGNIFICADO DE LAS SIGLAS EMS. Emergencias Sanitarias UMES. Unidad Medicalizada de Emergencias Sanitarias SVB. Soporte Vital Básico EAP. Equipos de Atención Primaria ESDCP. Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos HADO. Hospitalización a Domicilio. UHCP. Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos. AECC. Asociación Española Contra el Cáncer EAPS. Equipo de Atención Psicosocial Colaboran 23 UMES y 117 SVB 247 para las 11 Áreas de Salud 80 camas propias y 68 concertadas AECC y 2 EAPS 15 ESDCP y 5 HADO

04 Áreas de mejora Comisión CP del Área de Salud Atención unidad paciente/familia-cuidador Reorganización y coordinación de los Recursos Profesionales de los dispositivos 1 Cartera de Servicios homogénea 2 Detección precoz 3 Disminuir variabilidad asistencial (PAI) 4 Respeto a la autonomía, dignidad, intimidad (Instrucciones previas) 5 Edad pediátrica y adolescencia Comisión CP del Área de Salud 1 Recuperar el protagonismo AP y la atención en el domicilio 2 Registro de la unidad paciente/familia-cuidador y actividad 3 Acceso al sistema de información y creación de alerta 4 Formación 5 Comunicación directa y continua Representación de todos los profesionales Órgano ejecutivo del Plan Memoria anual, cumplimiento PAG y evaluación de indicadores Registro y gestión de casos complejos Implementa y desarrolla el PAI Protocolo coordinación Divulgación cuidados paliativos

05 Principios y Metas del Plan ATENCIÓN INTEGRAL ATENCIÓN EN RED equidad accesibilidad autonomía bienestar acompañamiento respeto a la intimidad veracidad en la información ATENCIÓN INTEGRAL Cartera de Servicios homogénea y de calidad en todas las Áreas de Salud ATENCIÓN EN RED Potenciar la AP y preservar la continuidad asistencial y la equidad ATENCIÓN SOCIOSANITARIA Desarrollar un proceso asistencial compartido con el soporte de la plataforma sociosanitaria PARTICIPACIÓN ACTIVA Toma de decisiones por parte del paciente y su familia mediante la comunicación permanente con el equipo de salud PROFESIONALES FORMADOS Profesionales capacitados con implicación activa en la gestión de los casos

06 Líneas estratégicas LÍNEA 2 LÍNEA 1 ATENCIÓN INTEGRAL DE LA UNIDAD PACIENTE/FAMILIA-CUIDADOR LÍNEA 2 ORGANIZACIÓN Y COORDINACIÓN DE RECURSOS Y DISPOSITIVOS. COMISIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS DEL ÁREA DE SALUD LÍNEA 3 DIGNIDAD DE LOS PACIENTES Y PARTICIPACIÓN ACTIVA DE LA UNIDAD PACIENTE/FAMILIA-CUIDADOR LÍNEA 4 FORMACIÓN Y SOPORTE A LOS PROFESIONALES LÍNEA 5 INVESTIGACIÓN LÍNEA 6 POLÍTICAS INTERSECTORIALES Y PARTICIPACIÓN DE LA SOCIEDAD

PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO PAI Cuidados Paliativos 06 Líneas estratégicas PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO PAI Cuidados Paliativos

Coordinación de los dispositivos de Cuidados Paliativos 06 Líneas estratégicas Coordinación de los dispositivos de Cuidados Paliativos

PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO PAI Cuidados Paliativos 06 Líneas estratégicas PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO PAI Cuidados Paliativos

07 Seguimiento y evaluación LÍNEA 3 LÍNEA 1 LÍNEA 2 LÍNEA 6 LÍNEA 4 ATENCIÓN INTEGRAL DE LA UNIDAD PACIENTE/FAMILIA-CUIDADOR PACIENTES INCLUIDOS PACIENTES CON DIAGNÓSTICO DE CÁNCER PACIENTES CON DIAGNÓSTICO NO ONCOLÓGICO LÍNEA 2 ORGANIZACIÓN Y COORDINACIÓN DE RECURSOS Y DISPOSITIVOS PACIENTES ATENDIDOS POR LOS EAP PACIENTES ATENDIDOS POR LOS ESDCP PACIENTES ATENDIDOS POR LOS HADO PACIENTES ATENDIDOS EN URGENCIAS HOSPITALARIAS Nº DE CAMAS HOSPITALARIAS PROPIAS Nº DE CAMAS HOSPITALARIAS CONCERTADAS Nº DE MÉDICOS/AS EN ESDCP Nº DE MÉDICOS/AS EN HADO Nº DE ENFERMEROS/AS EN ESDCP Nº DE ENFERMEROS/AS EN HADO ESTANCIA MEDIA EN HOSPITALES PÚBLICOS ESTANCIA MEDIA EN HOSPITALES CONCERTADOS PACIENTES EN UHCP CON HABITACIÓN INDIVIDUAL LUGAR DEL FALLECIMIENTO LÍNEA 3 TOMA DE DECISIONES AUTÓNOMAS Y PARTICIPACIÓN ACTIVA DE LA UNIDAD PACIENTE/FAMILIA-CUIDADOR PACIENTES CON INSTRUCCIONES PREVIAS EDUCACIÓN GRUPAL A CUIDADORES LÍNEA 4 FORMACIÓN Y SOPORTE A LOS PROFESIONALES PROFESIONALES CON FORMACIÓN EN LOS EAP PROFESIONALES CON FORMACIÓN AVANZADA EN ESDCP y HADO PROFESIONALES DE PEDIATRÍA CON FORMACIÓN AVANZADA EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS LÍNEA 5 INVESTIGACIÓN PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN REALIZADOS PROYECTOS SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS Y ADOLESCENTES LÍNEA 6 POLÍTICAS INTERSECTORIALES Y PARTICIPACIÓN DE LA SOCIEDAD ACCIONES PARA DIFUNDIR LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CASTILLA Y LEÓN

07 Seguimiento y evaluación Constante evolución y revisión Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León ATENCIÓN DE CALIDAD Y HOMOGÉNEA EN CARTERA DE SERVIUCIOS Y ACCESIBILIDAD EN TODA LA COMUNIDAD AUTÓNOMA BASADA EN EL PROCESO ASISTENCIAL INTEGRADO IMPULSO DEL NUEVO MODELO DE ATENCIÓN Y AUMENTO DEL REGISTRO DE ATENCIÓN, ORGANIZACIÓN Y COORDINACIÓN Constante evolución y revisión 2019-2020 2017-2018 Plan de Cuidados Paliativos dinámico Oportunidades de mejora

07 Seguimiento y evaluación Información Difusión Divulgación Cuidados Paliativos de Castilla y León

MENÚ 07 Seguimiento y evaluación Información Difusión Divulgación Cuidados Paliativos de Castilla y León MENÚ

07 Seguimiento y evaluación Información Difusión Divulgación Cuidados Paliativos de Castilla y León Seguimiento y evaluación

07 Seguimiento y evaluación Información Difusión Divulgación Cuidados Paliativos de Castilla y León Seguimiento y evaluación

07 Seguimiento y evaluación Información Difusión Divulgación Cuidados Paliativos de Castilla y León

07 Seguimiento y evaluación Información Difusión Divulgación Cuidados Paliativos de Castilla y León

Engranaje de Cuidados Paliativos 07 Seguimiento y evaluación Engranaje de Cuidados Paliativos de Castilla y León

“Nuestras vidas son los ríos que van a dar en la mar, que es el morir; allí van los señoríos derechos a se acabar y consumir allí los ríos caudales, allí los otros medianos y más chicos, y llegados, son iguales los que viven por sus manos y los ricos”.   Jorge Manrique (Coplas a la muerte de su padre)