Francisco Rodríguez Santos UAM UDEN-EOS Trastornos del Espectro del Autismo: propuestas para facilitar la interacción de la persona con los entornos sanitarios Francisco Rodríguez Santos UAM UDEN-EOS

Características de los TEA Dificultades persistentes en la comunicación e interacción social. Patrones de comportamiento, intereses o actividades restrictivos y repetitivos. Características de los TEA

¿Cómo percibe las dificultades el alumno con TEA?(ToM) “No puedo entender lo que pasa a mi alrededor (contexto físico, lingüístico y social)” No comprendo lo que me pasa (emociones, recuerdos, reacciones conductuales)

Estas dificultades se concretan en Ajustarse a los estímulos sensoriales (hipo- hiperreactividad) Ponerse en el lugar del otro (teoría de la mente) Entender el lenguaje “implícito” (literalidad) Entender el sentido (intencionalidad) Interpretar estados internos, físicos y psicológicos (autoconciencia)

Consecuencias en el entorno sanitario Dificultades para identificar el origen e intensidad del dolor. Dificultades para entender las intenciones de los otros (curar vs. hacer daño). Problemas para interpretar las propias emociones. Dificultades habituación procedimientos: toma tensión, temperatura, punción, contacto físico, sonidos, olores, etc… Problemas intercambios comunicativos y reducción de estrés. Otros. Consecuencias en el entorno sanitario

¿Cómo tengo que actuar? ¿Para qué (por qué) tengo que hacerlo? (función) ¿Qué tengo que hacer? (meta) ¿Cómo hacerlo? (planificación) ¿Cuándo hacerlo? (temporalidad)

Dificultades en Funciones Ejecutivas Sentido de la actividad Generar respuestas alternativas Inhibir conductas prevalentes Monitorizar el propio comportamiento de acuerdo a lo que ocurre alrededor (autorregulación emocional) Valorar las consecuencias e incorporación en la memoria de situaciones (aprendizaje)

Consecuencias en el ámbito sanitario Auto-regulación emocional ante el estrés producido por la situación. Dificultades para acomodarse a los cambios, de personas, lugares, rutinas, alimentos, ropa,… Utilizar la experiencia de consecuencias positivas anteriores, reducir recuerdo de aversivos. Problemas para inhibir conductas prevalentes. Consecuencias en el ámbito sanitario

Comorbilidad (Lai, Lombardo y Baron-Cohen, 2014) Discapacidad intelectual: 45% Trastornos del lenguaje: variable Ansiedad: 42-56% Depresión: 12-70% T Obsesivo compulsivo: 7-24% Trast. Psicótico: 12-17% Trast. Oposicionista desafiante: 16-28% Trast. Personalidad: variable Comorbilidad (Lai, Lombardo y Baron-Cohen, 2014)

Hipersens. al sonido: 44% Hipersens. al tacto: 80% Hipersens. al olfato-gusto: 30% Hiposens. al dolor: 40% Hiposens. al calor: 22% Hiposens. al frío: 7% Hipersens. al dolor, con frecuencia subdiagnosticado Alteraciones sensoriales en TEA(Walker et a., 1994; Klintwall et al.,2011)

Entornos sanitarios y TEA Contacto con entornos sanitarios en TEA mayor que no TEA, antes y después del diagnóstico. (Atladottir, et al., 2012) Atención psiquiátrica emergencias: 9 veces más en niños con TEA, que no- TEA, en especial por trastornos de psicóticos y del comportamiento (Kalb et al., 2012). Entornos sanitarios y TEA

TEA 1% Neurológico (epilepsia, crisis) 36% Gastrointestinal 16% Respiratorio (asma, neumonía) 10% Trast. Conducta 3% Otros (infección, trauma,…) 33% Admisión niños con TEA por diagnóstico principal (Scarpinato, et al., 2010)

Admisión niños con TEA por departamento/ servicio (Scarpinato, et al Médico 75% Neurología 36% Otras unidades 40% Cirugía 13% Cuidados Intensivos 11% Cardiología 1% Oncología 1%

Modelos de intervención Creación de servicios especializados Inclusión en servicios normalizados

Servicio especializado: AMI-TEA H. Gregorio Marañón, Madrid

Ventajas Inconvenientes Adaptación del ambiente Personal especializado Coordinación de los servicios sanitarios Dificultades de accesibilidad a personas fuera del ámbito de sectorización. Desplazamiento fuera del entorno comunitario

Atención en servicios normalizados Ventajas Inconvenientes Inclusión en el entorno comunitario de la persona con TEA Cercanía geográfica y reducción de desplazamientos Coordinación servicios de Atención Primaria (Pediatría) con Especializada Necesidad de formación de los profesionales Necesidad de protocolos conjuntos. Atención en servicios normalizados

¿Utiliza lenguaje oral/no oral? ¿Necesita pictogramas, escritura o dibujos?

¿Utiliza un dispositivo móvil para la comunicación? ¿Utiliza algún sistema para mitigar la hipersensibilidad? ¿cascos? ¿gafas oscuras?

¿Es sensible al tacto, el ruido, el olfato,…? ¿Cuál es la mejor forma de aproximarse al niño? ¿Muestra pánico o agitación por algún tipo de procedimiento? ¿Está obsesionado por algún estímulo? (p.ej. aparatos electrónicos)

¿Cómo reacciona a las personas nuevas? ¿Cómo manifiesta el niño el dolor? ¿Cuáles son los primeros síntomas de agitación? ¿Cuál es la mejor intervención cuando el niño está agitado? ¿Cómo actuar para comunicar la realización de pruebas/transición a otra rutina? ¿Quiénes son las personas que le proporcionan seguridad?

Buenas prácticas (PAUTA, FEAPS 2011) Adaptación del entorno sanitario a las peculiaridades de la persona con TEA. Formación de personal sanitario Diseño de programas de desensibilización Revisiones médicas periódicas Buenas prácticas (PAUTA, FEAPS 2011)

Intervención centrada en la familia (Stein, 2006) Los miembros de la familia son participantes iguales y activos vs. paciente “enfermo” pasivo El foco está en la solución vs. Problemas Los clínicos, el niño y la familia son solucionadores de problemas. Centrado en los puntos fuertes del sistema familiar vs. déficit, patología., Decisión conjunta entre clínicos, el niño y la familia vs. sólo de los clínicos. Intervención centrada en la familia (Stein, 2006)