Pesquisa de TEA en Chile Experiencia en un Servicio de Salud Dra Ana Valdés Pérez Psiquiatra Infantil Coordinadora Red de Salud Mental de Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente Montevideo, Octubre 2018

Organización territorial en Salud

Datos Encuesta de Salud 2017: Rezago y Retraso del DSM 984 niños/as de 7 meses a 4 años 11 meses evaluados Rezago: Aquel niño/a que no es capaz de realizar todas las funciones que le corresponde a su grupo de edad. Retraso: Aquel niño/a que no es capaz de realizar las funciones que corresponden a su edad y a su edad anterior.

Rezago, retraso y desarrollo normal: comparación en 10 años

Retraso desarrollo psicomotor Chile COMUNA ACTIVIDAD 2012 2013 2014 2015 2016 2017 TOTAL PAIS PRIMERA EVALUACIÓN 4.719 4.427 4.784 5.394 6.155 7.116 RETRASO REEVALUACIÓN 871 795 851 1.065 1.172 1.522

Retraso desarrollo sicomotor SSMSO   ACTIVIDAD 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 TOTAL SERVICIO PRIMERA EVALUACIÓN RETRASO 351 312 387 435 575 705 REEVALUACIÓN RETRASO 62 56 50 48 53 73 58 413 368 437 483 628 778 409

Trastornos generalizados del desarrollo Ingresos a atención 0-9 años Ingresos 0-9 años, Trastornos Generalizados del Desarrollo: Pais, Región Metropolitana, SSMSO Año País RM SSMSO 2012 1326 657 387 2013 2427 1040 575 2014 1380 766 556 2015 1333 612 385 2016 1503 621 347 2017 1570 643 312 Población en Control (Dic.2016) Trastornos Generalizados del Desarrollo Atención Primaria Especialidad 3.364 (1.945 hombres/ 1.419 mujeres) 5.104 (3.719 hombres/ 1.385 mujeres)

Ingresos y Población en control, por TGD, país y RM, 2014 – 2017 Ingresos y poblacion en control en APS, País y RM AÑO PAIS RM   EN CONTROL APS INGRESOS <9 2014 3308 1380 1913 766 2015 2495 1333 845 612 2016 3364 1503 1258 621 2017 3653 1570 1150 643

Total ingresos y menores de 5 años, país, RM y SSMSO Pais RM SSMSO   total < 5 años <5 años 2013 3200 1664 1326 797 608 515 2014 2562 678 1188 490 633 428 2015 2538 562 998 334 453 275 2016 2978 435 1209 175 584 106 2017 3126 491 1266 214 596 124

Pesquisa Tr. Generalizados del desarrollo País y SSMSO TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO AÑO EDADES Tr. Generalizados del desarrollo pais Tr. Generalizados del desarrollo SSMSO Porcentaje 2012 0 - 9 años 1.326 387 29,2 2013* 2.427 575 23,7 2014 1.380 556 40,3 2015 1.333 385 28,9 2016 1.503 241 16,0 2017 1.570 312 19,9

TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO Porcentaje Pesquisa de primera atención por TEA en población menor de 9 años, tasa inscritos TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO AÑO EDADES Poblacion inscrita <9 años Tr. Generalizados del desarrollo SSMSO Porcentaje 2012 0 - 9 años 171.959 387 0,2 2013* 159.246 575 0,4 2014 152.654 556 2015 157.139 385 2016 154.676 241 2017 146.460 312 Prevalencias estimadas, Lancet, 2006, 116.1/10000 Ultima prevalencia 2009, Cohen, 1/64 Estimada para cálculos 9 en 1000 RNV

Estamos llegando tarde: En Chile existe un tiempo de 26 meses entre la primera preocupación de los padres y el diagnóstico (Grupo Real, Encuesta Cuidadores, 2015) La sospecha de TEA surge prioritariamente de la consulta espontánea realizada por los padres o tutores o bien en el control infantil a partir de la evaluación del DSM

Inclusión de señales de alerta temprana en controles de salud infantil DETECCIÓN TEMPRANA Inclusión de señales de alerta temprana en controles de salud infantil REVISÓN EXHAUSTIVA DE EVIDENCIA VALIDACIÓN INTERNA VALIDACIÓN EXTERNA CON MÉTODO DELPHI

Estrategia Ministerial: Guía Clínica 2011, Capacitación Mh Gap; Mesa de Grupo de expertos, instalación pilotos pesquisa con aplicación M Chat Objetivo: Detectar, diagnosticar y abordar oportunamente los casos de TEA, antes de los 4 años 11 meses

mhGAP

Guía Intervención mhGap: Trastornos del Desarrollo Personas Capacitadas en mhGAP Adquisición de competencias sobre desarrollo evolutivo, señales de alerta de dificultades en el desarrollo, detección temprana de los TEA, derivación oportuna, identificación de factores de riesgo asociados. 2016 2017 929 1585 (63% de los SS prioriza Trastornos del Desarrollo)

Propuesta de la Guía: Abordaje en Red Primer nivel de atención (Atención Primaria) Detección temprana de indicadores de TEA Rehabilitación oportuna Atención secundaria y terciaria de salud Evaluación diagnóstica multidisciplinaria Confirmación diagnóstica Orientaciones terapéuticas iniciales Tratamiento médico para comorbilidad asociada Seguimiento médico Sala de estimulación temprana, Chile Crece Contigo Vigilancia casos sospechosos según se requiera

Atención primaria en SSMSO

ATENCION ESPECIALIZADA SSMSO EQUIPOS DE PSIQUIATRIA INFANTIL Casos de mayor complejidad familiar, con comorbilidad (por ejemplo  disfunción familiar grave, peor funcionamiento global, desajustes conductuales severos, etc). Psiquiatra Psicóloga Terapeuta ocupacional Trabajador social EQUIPOS DE NEUROLOGIA INFANTIL Neurólogo Fonoaudiólogo

Detección e instrumentos Al sospechar retraso del desarrollo de lenguaje y social por los padres, se indica aplicar en APS el EEDP y TEPSI, confirmando las señales de alerta con Pauta de Señales de Alerta de TEA, que tiene señales obligatorias y de precaución. Con la presencia de estas señales pasa a periodo de vigilancia de 30 días, en que se aplica M-CHAT, (validado en Chile) el día 1 y 30. Este instrumento tiene alta sensibilidad, y especificidad mayor entre los 16 y 30 meses. Se aconseja que el seguimiento lo haga la enfermera de APS y el niño/a puede ingresar a sala de estimulación temprana por educadora de párvulos en su centro de salud (Programa ChCC) Los casos en que se mantienen señales, especialmente en mayores de 30 meses se derivan a especialista, con los instrumentos aplicados Los niños y niñas de mayor riesgo (hermanos de TEA) deben ser evaluados con M- CHAT en todos los controles de DSM

Finalidad de la pesquisa oportuna Intervención oportuna Evaluación de patologías orgánicas Evaluación de comorbilidades psiquiátricas Evaluar las necesidades familiares Recomendaciones y opciones terapéuticas

¿Qué es el M-CHAT-R/F? Cuestionario M-CHAT Revisado de Detección del Autismo en Niños Pequeños con Entrevista de Seguimiento (Robins, D., Fein, D. y Barton, M., 2009) Para niños y niñas entre 16 y 30 meses Bajo costo Procedimiento de fácil y rápida (< 5’) aplicación Autoreporte del cuidador. Recomendado por la Asociación Americana de Pediatría. (APA) Citado en Guías Práctica Clínica de diversos países de Europa Validación por el Grupo TEA de la Pontificia Universidad Católica de Chile (2016).

¿Cuándo aplicar M-CHAT- R/F en APS? Padres de niños/as que acuden a control de salud infantil a los 18 meses que en la evaluación de Desarrollo Psicomotor existe alteración en las áreas de leguaje y/o Social. Padres de niños/as entre 16 y 30 meses que realizan consulta espontánea por sospecha de Trastorno del Espectro Autista. Padres de niños/as entre 16 y 30 meses en que existe inquietud de algún profesional del equipo de salud sobre alguna sospecha en el desarrollo del niño o niña que pudieran indicar un posible TEA. Padres de niños/as entre 16 y 30 meses con hermanos, gemelos e hijos de personas con TEA. Padres de niños/as que no recibieron control a los 18 meses y que en controles posteriores (hasta los 30 meses) existe alteración en las áreas de leguaje y/o Social en evaluación de Desarrollo Psicomotor.

La aplicación se realiza en dos etapas: Cuestionario autoaplicado. Una vez completado el cuestionario, revisar las puntuaciones y establecer la toma de decisiones en función de las categorías de riesgo (bajo, medio y alto) según “algoritmo de puntuaciones y toma de decisiones”. Entrevista de seguimiento en caso de riesgo moderado. Esta etapa se aplica sólo en caso de que esté alterado el screening según el protocolo (Puntuación total 3-7). Consiste en una entrevista de seguimiento o “cotejo” que realiza el o la profesional al adulto responsable del niño o niña únicamente sobre las respuestas que aparecen positivas. El fin es confirmar la puntuación obtenida anteriormente y corroborar la toma de decisiones. Para realizar la entrevista de seguimiento, utilizar “Entrevista de seguimiento al M-CHAT R/F”.

Puntuación y toma de decisión BAJO RIESGO: Puntuación total entre 0-2. Si el niño/a es menor de 24 meses, repetir MCHAT-R a los 24 m. Ninguna otra medida necesaria a menos que la vigilancia del desarrollo indique riesgo de TEA.   RIESGO MEDIO: Puntuación total entre 3-7. Administrar la entrevista de seguimiento (segunda etapa =M-CHAT-R/F) para obtener información adicional acerca de las respuestas de riesgo. Si la puntuación M-CHART-R/F se mantiene en 2 o superior, el niño/a ha resultado positivo. Medida necesaria: realice derivación a especialidad para confirmación diagnóstica y determinar necesidad de atención temprana. Si la puntuación es 0-1, el niño ha resultado negativo. Ninguna otra medida es necesaria a menos que la vigilancia del desarrollo indique riesgo de TEA. Continúe vigilancia en futuras visitas al control de salud infantil. RIESGO ALTO: Puntuación total entre 8-20. Medida necesaria: es aceptable prescindir de la entrevista de seguimiento y realizar derivación a especialidad de manera inmediata para confirmación diagnóstica y determinar necesidad de atención temprana.

Flujo de aplicación en control infantil de los 18 meses 8 a 20 puntos Derivación a especialidad 2 o superior 2° aplicación M-CHAT (+) (+) aplicación M-CHAT 3 a 7 puntos Derivación a especialidad Entrevista de seguimiento Evaluación del DSM EEDP (áreas L y/o S) 0 o 1 puntos 0 a 2 puntos (-) Mantiene control correspondiente por edad Plan intervención Sala de estimulación

Objetivos compartidos de las intervenciones Habilitación de competencias básicas de aprendizaje: Conducta de imitación a otros Comprensión – expresión y uso del lenguaje Habilidades para el juego y la interacción social Ambiente estructurado y que facilite la generalización de los logros Predictibilidad y rutinas que faciliten la transición de una actividad a otra Abordaje efectivo se los problemas conductuales y adaptativos Adquisición de herramientas efectivas en preescolares que faciliten su funcionamiento Participación activa de la familia en todas las intervenciones para facilitar su generalización

Pauta de Cotejo de señales de alerta de TEA

Ficha de derivación a evaluación diagnóstica

Seguimiento

Taller de actualización en la implementación del Instrumento de detección de Trastornos del espectro Autista M- CHAT-R/F Paso Práctico 1 Objetivo: Poner en práctica lo aprendido e identificar aquellos aspectos positivos y dificultades en la aplicación del instrumento en el contexto del control infantil de los 18 meses en la Atención Primaria  Los profesionales de atención directa capacitados deben realizar la aplicación del M- CHAT-R/F a todos los niños y niñas, que presenten alguna alteración de las áreas de Lenguaje y/o social en la aplicación del EEDP en el control de los 18 meses. Esta actividad deberá realizarse entre los días 30 de Octubre y 6 de Diciembre, para luego contestar encuesta de retroalimentación sobre la experiencia de aplicación, que será enviada a través de un link en los mails de cada participante.  Paso Práctico 2 Objetivo: Desarrollar un plan de réplica y expansión progresiva de la aplicación del M- CHAT-R/F en todos los centros de Atención Primaria de su Servicio de Salud.  Los profesionales en cargos de gestión, desarrollarán un plan de réplica y expansión progresiva de la aplicación del M- CHAT-R/F en todos los centros de Atención Primaria de su Servicio de Salud para el año 2018. Esto se traducirá en un cronograma de trabajo que incorpore al menos las actividades de capacitación, con fecha y responsables, una propuesta de financiamiento colaborativo, así como también las actividades de seguimiento y monitoreo de la implementación progresiva del instrumento en su territorio.

100% de las enfermeras prefiere aplicarlo en su box de atención Experiencia de aplicación del instrumento en control de salud por enfermera Entre los meses de octubre y diciembre de 2017 se realiza capacitación vía video conferencia sobre la detección de trastornos del espectro autista a través del instrumento M-CHAT-R/F, a referentes de Programa Infancia, Chile Crece Contigo y Salud Mental de los Servicios de Salud, además de profesionales de enfermería de centros de atención primaria de los diferentes servicios. De las 286 aplicaciones realizadas, el 26% resultó alterado a aplicación de M-CHAT-R. Al realizar entrevista de cotejo o seguimiento, un 16% del total requirió derivación para confirmación diagnóstica. Un 67.8% requirió entre 5 y 20 minutos para aplicar el instrumento, con seguimiento 52% de las enfermeras refirió dificultades de comprensión de las preguntas por parte de los padres 74.7% prefería aplicar el cuestionario y 25.3 que fuera autoaplicado por los padres 100% de las enfermeras prefiere aplicarlo en su box de atención Datos proporcionados por Maria Paz Araya, referente del tema en MINSAL

Resultados de Proceso de réplica en SSMSO, comuna de Puente Alto 29 respuestas, entre ellas 7 médicos y 22 enfermeras de CESFAM Aplican un total de 42 instrumentos M Chat R/F, rango 1 a 7 cada profesional 12 no aplican ninguno, por distintas razones De los 17 que aplican el instrumento: Autoaplicación 12 Alterados 10 Derivación post entrevista de cotejo 7 Tiempo que demoraron sin cotejo 5 minutos 4 10 minutos 5 15 minutos 5 20 minutos 1

Resultados de Proceso de réplica en SSMSO, comuna de Puente Alto Dificultades durante la aplicación Ninguna 7 Falta de tiempo 5 Falta de materiales 0 Dificultades de comprensión 6 Otras: falta experiencia en instrumento, preguntas similares Espacio más eficiente Box de atención 6 Sala de espera 0 Aplicación más eficiente: Auto aplicación 2 Aplicada por el profesional 15

Resultados de Proceso de réplica en SSMSO, comuna de Puente Alto Como percibe el cuidador la aplicación de la pauta: Actividad parte del control de salud 9 Preocupación, inquietud, ansiedad o temor 7 Ni inclinación ni rechazo 2 Resistencia u oposición a responder 0 Otras 0  

Desafíos MINSAL 2018 Continuar con mesa de trabajo, como una instancia de participación amplia y de desarrollo técnico. Monitoreo y seguimiento aplicación M-CHAT-R/F Incorporar con mayor fuerza al intersector en el desarrollo de estrategias coordinadas. Desarrollo de cursos de formación en detección y abordaje de TEA para la APS y especialidad. Implementación Piloto CST (formación facilitadores, coordinación equipo de investigación, etc.) Participación en el desarrollo de un modelo de atención en estimulación temprana y rehabilitación a niños/as con trastornos del desarrollo.