Del curar al cuidar, y viceversa: la salud como tarea en equipo ¿Qué significa cuidar y cuales son sus implicaciones hoy en día? #SaludYSociedad http://saludysociedad.pbworks.com #CuidadosExtensivos

condiciones de vida representaciones Cambiando paradigmas condiciones de vida representaciones instituciones normas prácticas rituales emociones… Patología Enfermedad Padecimiento Salud con S de Social La salud-enfermedad se construye, vive, cuida y padece socio-históricamente

Transformaciones en la forma de entender la salud y la práctica sanitaria (a partir del ejemplo del VIH) Enfermedad Salud Hospital Comunidad Agudo Crónico Cura Prevención Intervención Seguimiento Tratamiento Cuidado Paciente Persona Salud con S de Social

Modelo psico-somático Modelo bio-psico-social Modelo biomédico Modelo psico-somático Modelo bio-psico-social Biología Psicología Sociología Patología Padecimiento Enfermedad Enfermedades agudas, enfermedades infecciosas, traumatismos, cirugías… Enfermedades crónicas, rehabilitación, enfermedades psico-somáticas… Condiciones de salud, determinantes sociales, dependencia, violencias, contextos vitales… Mortalidad (vivir/morir) Calidad de vida (vivir bien) Equidad en salud (vivir en común) Disciplinas clínicas: médicos y, secundariamente, enfermeras Multidisciplinariedad: diversas profesiones sanitarias y psico-sanitarias Globalidad y transversalidad: salud pública, pacientes y cuidadores, entornos… Hospital y consulta Instituciones sanitarias y de rehabilitación Entornos de la vida cotidiana Redes de atención en salud Paciente pasivo y sin voz Pacientes que sufren Pacientes expertos Pacientes activos Cuidadoras/es y entornos Ciudadanía y movimientos sociales en salud

Más allá del modelo biomédico / Hacia una visión socio-sanitaria Dimensiones sociales Cuidados Interdependencia Vulnerabilidad

Pensar la salud desde los cuidados De la salud/enfermedad como proceso meramente biológico… De los cuerpos abstractos y des-contextualizados… Del paciente como cuerpo pasivo… De la centralidad jerárquica de médicos y cirujanos… De las tecnologías entendidas exclusivamente como “técnicas” o “máquinas”… … a la salud/enfermedad como proceso socialmente configurado … a las prácticas concretas, cotidianas y socialmente situadas …al paciente como agente activo de su propia salud … a la colaboración en red y la salud como tarea en equipo … a una concepción más amplia y socializada de lo tecnológico: “tecnologías blandas”

Curar/Cuidar

La apuesta por los cuidados Cuidados extensivos El cuidado como realidad social, como apuesta ética, como reto político Cooperación y trabajo en equipo Pacientes activos La importancia de la vida cotidiana Autonomía relacional: tecnologías y agencia compartida La apuesta por los cuidados De la naturalización del cuidar a su visibilización (no hay mayor desprecio que no hacer aprecio) Elección versus cuidados

Relevancia: nuevas concepciones de la salud, nuevas prácticas médicas y cambios sociales

Relevancia: invisibilización y crisis de cuidados

Relevancia: invisibilización y crisis de cuidados “Cuidar a otras personas es necesario e incluso bonito” es una frase que escucharemos sí o sí si sacamos a relucir el trabajo de los cuidados. Hasta ahí, todo el espectro social parece estar de acuerdo. Pero, ¿qué ocurre cuando entramos a valorar quién y cómo asume las tareas de asistencia de personas mayores o en situación de dependencia? Sonia es auxiliar de enfermería en una clínica geriátrica asistida que tiene convenio con la Junta de Andalucía” Mar Gallego, “Las que ayudan a vivir”, Pikara Magazine, 29/01/2015, http://www.pikaramagazine.com/2015/01/las-que-ayudan-a-vivir/

Relevancia: invisibilización y crisis de cuidados “El tiempo con el que Sonia cuenta para duchar a una persona que necesita de asistencia es de 15 minutos e incluso menos: “En los baños entramos a la siete y media y a la diez y media ya me están diciendo que hay que terminar, y a lo mejor tengo ese día que encargarme de dieciséis usuarias. 15 minutos por cada persona y en una hora son cuatro; en dos, son ocho… a mí me da tiempo de hacer a diez”. “Yo entro y tengo un listado de personas (15 ó 16) a quienes tengo que asear o duchar. No tengo tiempo de secar a esa persona en condiciones, ponerle su crema hidratante, peinarla tranquila. Siento que le doy estrés y ansiedad. Mi objetivo es terminar esa lista”. “Terminamos muertas porque ya no es solo que tengamos que levantar a la persona usuaria, asearla o darle de comer; sino que tienes que hacer una serie de cambios de posturas, pasarla a la silla de baño, luego pasarla a la cama… sólo con la ayuda de tu cuerpo. Hacemos ciento y pico de camas entre tres. Los pasillos son larguísimos. Y llega un momento en el que tienes que admitir que tú sola no puedes cambiar el mundo”. “En el centro donde trabaja Sonia, la jornada es de siete horas (diez la jornada nocturna). “Si acaso trabajas cuatro días y libras uno”. El sueldo de Sonia ascienda a poco más de 900 euros” “Cuando le pregunto qué impresión tiene la gente de su trabajo, contesta que socialmente no se valora y que, al contrario, se considera una “profesión sucia”, que se limita a “cambiar pañales y lavar culos””

Relevancia: Autonomía, dependencia, interdependencias Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) Tareas básicas necesarias para lleva una vida independiente Autocuidado y movilidad Ejemplos: comer, vestirse y desnudarse, asearse, control de esfínteres y uso del retrete, aseo personal, levantarse y acostarse, moverse por casa, poder quedarse solo durante la noche… Tareas domésticas, de movilidad, de administración del hogar y la propiedad…. Ejemplos: utilizar el teléfono, tomar la medicación, preparar la comida, hacer la compra, realizar actividades domésticas básicas (fregar platos, hacer la cama, lavar la ropa…), pasear, usar transportes, ir al médico, administrar el dinero

Dependencia

¿Solo son dependientes las personas “dependientes”?

El cuidado sigue siendo una actividad feminizada

La ética del cuidado Enfermería Ética y humanismo Feminismo Vera Waldow, Jean Watson, Madeleine Leninger, Isabel Huércanos… Dimensión humanista, relacional y afectiva en la atención enfermera Ética y humanismo Emmanuel Levinas, Leonardo Boff… Reconocer al otro: Respeto, dignidad, empatía Feminismo Joan Tronto, Judith Butler, Amaia Pérez Orozco Interdependencia, vida cotidiana, sostenimiento de la vida Antropología de la salud y estudios de ciencia y tecnología Annemarie Mol El papel de las tecnologías y los “apaños” en la vida cotidiana

Más allá del paradigma biomédico / Hacia una visión socio-sanitaria De la salud/enfermedad como proceso meramente biológico… Del paciente como cuerpo pasivo… De los cuerpos abstractos y des-contextualizados… De la centralidad jerárquica de médicos y cirujanos… De las tecnologías entendidas exclusivamente como “técnicas” o “máquinas”… … a la salud/enfermedad como proceso socialmente configurado …al paciente como agente activo de su propia salud … a las prácticas concretas y situadas … a la colaboración en red y la salud como tarea en equipo … a una concepción más amplia y socializada de lo tecnológico: “tecnologías blandas”

¿Qué se comunica? ¿Quién comunica? ¿A quién? ¿Qué forma toma el flujo de información?

Comunicación instrumental vs. relacional INFORMACIÓN Patología Experto Jerarquía Paciente COMUNICACIÓN Salud-enfermedad Ecología de saberes Red Comunidad y contexto

MODELO INSTRUMENTAL (Biomédico) MODELO RELACIONAL (Sociosanitario) Comunicación como… Transmisión de información Producción de sentido Actores que dan sentido a la realidad Emisor como único productor legítimo Múltiples actores y sentidos Saberes considerados Saberes científicos Expertos y legos Perspectiva Disciplinar y no reflexiva Multidisciplinar, crítica (derechos) y reflexiva Comunicación desde-para la… Dependencia Autonomía

Modelo relacional Salud como tarea en equipo Perspectiva de DERECHOS Compromiso con la universalidad y la equidad (Organización Mundial de la Salud: Salud como derecho) Atención a los determinantes sociales de la salud y a la salud comunitaria Reconocimiento (empatía y motivación) Aprender a escuchar y a poner en contexto Promoción de autonomía y vida independiente (Ley de Autonomía del Paciente) Adecuación del lenguaje y acceso a información De las sesiones clínicas a los foros cívicos De ausencia de enfermedad a promoción de vida saludable, autónoma y sostenible Modelo relacional Salud como tarea en equipo Ámbitos de la comunicación en salud: Sanitarios-usuarios Equipos de salud Entorno

Hacia un protagonismo de los pacientes

Colectivos de pacientes: de las asociaciones a los grupos de apoyo mutuo

Pacientes activos, pacientes expertos, pacientes inquietos La llamada a la participación de los pacientes como una tendencia central en la gestión de la medicina contemporánea La “expertización” de los pacientes La nueva mirada a la experiencia del paciente: “expertos experienciales” Nuevas formas de colaboración científica entre investigadores clínicos y pacientes (asociaciones) Michel Callon y Vololona Rabeharisoa (2003) “Research ‘in the Wild’ and the shaping of new social identities”, Technology in Society 25

¿Y qué pasa con l@s cuidador@s?

Si la salud es una tarea en equipo, ¿qué papel juegan y/o deberían jugar las tecnologías en ella? 

Más allá del paradigma biomédico / Hacia una visión socio-sanitaria De la salud/enfermedad como proceso meramente biológico… Del paciente como cuerpo pasivo… De los cuerpos abstractos y des-contextualizados… De la centralidad jerárquica de médicos y cirujanos… De las tecnologías entendidas exclusivamente como “técnicas” o “máquinas”… … a la salud/enfermedad como proceso socialmente configurado …al paciente como agente activo de su propia salud … a las prácticas concretas y situadas … a la colaboración en red y la salud como tarea en equipo … a una concepción más amplia y socializada de lo tecnológico: “tecnologías blandas”

El carácter práctico del cuidado El ejemplo de Mr. Zomer

El carácter práctico del cuidado La importancia de la vida cotidiana “Algo que sonaba bien en la consulta resultó ser difícil de llevar a cabo en la vida cotidiana” (Mol, 2008: 52) Deseos y posibilidades: las particularidades de lo cotidiano en sus aspectos emocionales y técnicos Ajustar tecnologías, costumbres, esperanzas y habilidades del paciente

El carácter práctico del cuidado Pacientes activos Ser paciente implica un trabajo: práctico (tomar la medicación) y emocional (aceptar el sufrimiento) Actividades prácticas de implicación en el propio cuidado que antes dependían de profesionales (medir niveles de azúcar en sangre)

Autonomía relacional: agencia compartida Nadie actúa de forma aislada: la capacidad de actuar nos viene dada por los otros El profesional sanitario y el paciente están vinculados con muchos otros actores: familiares, compañeros de trabajo, agujas, vendas, camillas, aparatos para medir los valores en sangre, historiales clínicos, etc.

LÓGICA DE LA ELECCIÓN La enfermedad es una excepción, una anomalía La salud como producto terminado El paciente como individuo aislado: consumidor pasivo y autónomo Clasificación en categorías homogéneas Certezas y seguridades

LÓGICA DE LA ELECCIÓN La enfermedad es una excepción, una anomalía La salud como producto terminado El paciente como individuo aislado: consumidor pasivo y autónomo Clasificación en categorías homogéneas Certezas y seguridades LÓGICA DEL CUIDADO La fragilidad es parte de la vida El cuidado es un proceso que no termina nunca El paciente como miembro de muchos colectivos, entre ellos el equipo sanitario Lo específico y situado: personas y circunstancias Todo es errático e impredecible: el control total no es posible; el fallo es una posibilidad que no se oculta

Kit insulina

Historia Clínica Electrónica (HCE)

Tarjeta sanitaria

Tele-asistencia

Tecnologías de la información y la comunicación

Más allá del paradigma biomédico / Hacia una visión socio-sanitaria De la salud/enfermedad como proceso meramente biológico… Del paciente como cuerpo pasivo… De los cuerpos abstractos y des-contextualizados… De la centralidad jerárquica de médicos y cirujanos… De las tecnologías entendidas exclusivamente como “técnicas” o “máquinas”… … a la salud/enfermedad como proceso socialmente configurado …al paciente como agente activo de su propia salud … a las prácticas concretas y situadas … a la colaboración en red y la salud como tarea en equipo … a una concepción más amplia y socializada de lo tecnológico: “tecnologías blandas”

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