El impacto de la enfermedad en la familia Nuria Esandi Larramendi Facultad de Enfermería Universidad de Navarra

Contenidos Introducción Impacto de la demencia en la unidad familiar Atención a la “Familia Cuidadora” Conclusiones 2

I. Introducción 3

“ENVEJECIMIENTO POBLACIONAL” Transición Epidemiológica Cambios demográficos “ENVEJECIMIENTO POBLACIONAL” Transición Epidemiológica La prevalencia e incidencia de enfermedad es netamente superior en el grupo de edad más avanzada (los mayores de 80 años), como lo son también las tasas de cronicidad, incapacidad y dependencia. La demencia una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre personas más mayores (Ferri et al, 2005; European Parlament, 2008; OMS, 2012)

Transición Epidemiológica Cambios demográficos “ENVEJECIMIENTO POBLACIONAL” Transición Epidemiológica DEMENCIAS Cuidados de larga duración Cambios estructura y formas de vida familiar Cambios sociales “Familia Cuidadora” Limitada capacidad para llevar el peso de esta situación por sí sola

Reto para el sistema socio-sanitario Cambios demográficos “ENVEJECIMIENTO POBLACIONAL” Transición Epidemiológica DEMENCIAS Reto para el sistema socio-sanitario Cuidados de larga duración Cambios estructura y formas de vida familiar “Familia Cuidadora” Cambios sociales

Reto para el sistema socio-sanitario: Nuevas aptitudes y competencias en los profesionales del ámbito socio-sanitario. Objetivo de: Mantener dignidad y autonomía Entorno familiar Apoyo y atención a la “familia cuidadora” (UN, 2007; OMS, 212)

II. Impacto de la demencia en la unidad familiar 8

La demencia no sólo tiene consecuencias para la persona y el “cuidador principal”, sino para toda la familia. Los lazos familiares son generalmente tan estrechos que un problema en uno de sus miembros a menudo afecta a todo el sistema familiar. La familia funciona como una unidad, ya que a través de las interacciones que se generan entre sus miembros y la dependencia mutua que existe entre ellos, los factores que influyen en uno de sus miembros afecta a todos los demás, en mayor o menor grado. (Troll & Smith, 1976; Whyte, 1997; Wright & Leahey, 2000; Peisah, 2006)

El impacto de la enfermedad en la familia depende: Propia enfermedad (pronóstico, forma de inicio, curso evolutivo e incapacitación que produzca) Ciclo vital familiar Estructura y Funcionamiento Significado y sentido de la enfermedad y el proceso de cuidado.

Supone una alteración en los roles y las tareas, así como, la necesidad de asumir nuevas exigencias económicas y una reorganización en la vida familiar cotidiana. Este proceso familiar no es solo una cuestión de "estrés", “carga” y afrontamiento”, sino que incluye una dimensión positiva en relación al compromiso humano, el crecimiento personal, el cuidado, el afecto y la fidelidad entre los miembros de la familia. (Cohen et al, 2002; Neto et al 2009, Keady, 2009)

Demencia FAMILIA FUNCIONAL Interacciones entre los miembros de la familia regular y variada Potenciación de contactos activos con otros grupos y organizaciones sociales Toma de decisiones democráticas Soluciones creativas de problemas Roles flexibles Relaciones de soporte amplias Espacio para la autonomía de sus miembros Demencia

Crisis en la familia FAMILIA DISFUNCIONAL Incapacidad de resolver problemas y/o conflictos así como tomas decisiones. Déficit o escasa organización, generando respuestas caóticas. Organización muy rígida, impidiendo la adaptación al cambio. Excesiva implicación de la familia lo que hace que sus miembros pierdan autonomía. Excesiva distancia entre sus miembros Conflictos crónicos o vínculo débil Poca expresión de sentimientos Bloqueos y distorsiones en la comunicación. (Lask , 1987) Crisis en la familia

Esta “crisis” en la familia va a depender de: Características de la familia Recursos familiares El apoyo y la red social Desaparece o se mitiga si: Control sobre la enfermedad Incremento de los recursos familiares Modificación de la percepción y el significado de la demencia y el proceso de cuidado Conocimiento y comprensión de la demencia y sus consecuencias en la familia Motivación para cuidar Gestión familiar (Antonovsky. 1987)

Necesidades de la “Familia Cuidadora” en la demencia Orientación sobre cómo comunicarse con la persona, cómo participar en su cuidado, cómo adaptarse a sus progresivas pérdidas y a las posibles complicaciones…pero también necesita ser escuchada, comprendida y apreciada por sus esfuerzos Ayuda en: La convivencia con la incertidumbre Reconocimiento de la demencia y “cambio de actitud” Mantenimiento de la identidad de la persona con demencia y la identidad familiar.

III. Atención profesional a la “Familia Cuidadora” en la demencia 16

En la práctica profesional, la atención socio-sanitaria en la demencia se centra principalmente en mantener y mejorar la calidad de vida de la persona afectada, sus cuidadores y su familia. Sin embargo todavía prevalece una orientación hacia los déficits: Se considera a la “familia cuidadora” principalmente en términos de sus problemas y necesidades. Profesionales como expertos que poseen las soluciones y los recursos que la familia carece. Planificación cuando ya existe un problema y rara vez se tiene en cuenta la experiencia de la familia viviendo con la demencia.

“Familia Cuidadora Sostenible” “Familia que es capaz de seguir con su vida al mismo tiempo que cuida adecuadamente de su ser querido” “Son familias que reconozcan sus puntos fuertes, sus fortalezas familiares, y que se sirvan de ellas para seguir cuidando” Fuente: Canga A., 2011. Experiencias de la familia cuidadora en la transición a la dependencia de un familiar anciano.

Otras direcciones en la atención profesional a la demencia: Ayudar a sus miembros a percibir y reconocer cuáles son los principales objetivos, fortalezas, necesidades y preocupaciones como familia, en la convivencia con la demencia. Abordar tanto la dimensión negativa como la positiva de la experiencia. Atención basada en una integración del conocimiento que las familias tienen sobre su situación y su propia vida, y el conocimiento y la experiencia de los profesionales.

La “Enfermería de Familia” (Family Nursing) Estrategias de atención a la familia: ¿Dar respuesta o acompañar en el proceso? Crear condiciones para el cambio: Reuniones familiares Confianza y actitud abierta del profesional Acompañamiento en el proceso de cambio: Conversaciones significativas Identificación del plano que ocupa la demencia en la familia Refuerzo positivo y gratificaciones (Wright & Leahey, 2000; Wright & Bell, 2009)

IV. Conclusiones 21

La atención a la demencia requiere de un enfoque holístico e interdisciplinar, que ofrezca apoyo y atención a toda la familia, proteja sus intereses, y reconozca el valor y la identidad de la persona afectada a lo largo de todo el proceso (Weaks y Boardman, 2003). Tanto en la práctica como en la investigación, las personas con demencia se han considerado de manera aislada a la familia. Tener en cuanta a toda la familia, incluyendo la persona afectada, ayudaría a entender mejor el significado y el valor que sus miembros atribuyen a la enfermedad y sus consecuencias, y las relaciones que entre ellos se establecen (Harris & Keady, 2009).

Los profesionales deberíamos dirigir también nuestro esfuerzo hacia el conocimiento, comprensión y evaluación de la “estructura”, la “dinámica”, el “desarrollo” y la “función” de la familia, y ayudar a sus miembros a percibir y reconocer cuáles son sus principales objetivos, fortalezas y necesidades. Atención basada en una integración del conocimiento que las familias tienen sobre su situación, su propia vida, y cómo quieren vivirla, y el conocimiento y la experiencia de los profesionales.

Nuria Esandi Larramendi Facultad de Enfermería Universidad de Navarra Muchas Gracias Nuria Esandi Larramendi Facultad de Enfermería Universidad de Navarra