LA DISCAPACIDAD EN EL ÁMBITO SANITARIO (1) EDUARDO JUAN LÓPEZ FELICES (GRUPO DE TRABAJO 2016-17)

CONCEPTO La deficiencia no es una cualidad de ser, sino un condicionamiento que limita ciertas relaciones de la persona con su entorno. El desarrollo de la investigación demanda variaciones en la terminología que utiliza para adaptarse a las nuevas perspectivas sobre la discapacidad y las necesidades de intervención desde cualquier campo.

Antes de la actual clasificación de la O. M Antes de la actual clasificación de la O.M.S, se entendía la enfermedad desde un modelo médico (ejemplo) ETIOLOGÍA--------PATOLOGÍA----------MANIFESTACIÓN alt genética Sd de Down baja inteligencia, problemas cardiacos, labio leporino, etc. * Este modelo se centraba en el estudio y clasificación de la enfermedad como un fenómeno independiente del individuo sin considerar las consecuencias que esta tenía para la persona y su familia por lo que no ofrece indicaciones prácticas enfocadas a posibles intervenciones y mejora de la situación de la persona afectada.

La O.M.S (1980) estableció una clasificación internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías ofreciendo una aproximación a la discapacidad desde la clasificación de sus consecuencias para la persona y su vida diaria: ENFERMEDAD DEFICIENCIA DISCAPACIDAD MINUSVALÍA DEFICIENCIA:” toda pérdida o anormalidad, permanente o temporal, de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica”.

MINUSVALÍA:” la situación desventajosa en que se encuentra una persona determinada, como consecuencia de una deficiencia o discapacidad que limita o impide el cumplimiento de una función que es normal para esa persona, según la edad, el sexo y los factores sociales y culturales”. (OMS). DISCAPACIDAD: “toda restricción o ausencia, debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen considerado normal para el ser humano”(OMS).

RESUMEN DE CONCEPTOS: DEFICIENCIA: hace referencia a aspectos médicos. MINUSVALÍA: clasifica las circunstancias en que una persona puede encontrarse en situación de desventaja. Orientada a los Servicios Sociales. DISCAPACIDAD: referente a la actividad y nivel funcional de la persona. Se relaciona con aspectos médicos, sociales, educativos y vocacionales).

CARACTERÍSTICAS DE LA DISCAPACIDAD: Excesos o insuficiencias en el desempeño y comportamiento en una actividad rutinaria normal. Temporales o permanentes. Reversibles o irreversibles. Progresivos o regresivos. Como consecuencia de la deficiencia o como repuesta.

La discapacidad concierne a aquellas habilidades , en forma de actividades y comportamientos compuestos que son aceptados por lo general como elementos esenciales de la vida cotidiana, como por ejemplo las alteraciones de las formas apropiadas del comportamiento personal (control de esfínteres, actividades locomotrices, etc.). Es una limitación funcional que se manifiesta en la vida cotidiana.

La discapacidad NO forma parte de la esencia de la persona La discapacidad se tiene. La persona NO es discapacitada sino que ESTÁ discapacitada: no puede realizar alguna actividad concreta de la misma forma que los demás. La discapacidad NO forma parte de la esencia de la persona

II PLAN DE ACCIÓN 2003-2007 Este plan asume el nuevo concepto de discapacidad , sigue el enfoque de los derechos humanos y está al servicio de la política de igualdad de oportunidades, tal como está formulada en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.

Modula las atenciones bajo un conjunto de Principios que subyacen y dan sentido a numerosas propuestas. Son: Promoción de derechos. Autonomía y vida independiente. Integración y normalización. Accesibilidad universal y diseño para todos. Respeto por la diversidad y perspectiva de género.

TIPOS DE DISCAPACIDAD Conducta Comunicación Cuidado personal Locomoción Disposición del cuerpo Destreza Situación Determinada aptitud

DISCAPACIDAD DE LA CONDUCTA Hace referencia a la conciencia a capacidad de los sujetos para conducirse, tanto en las actividades de la vida diaria como en la relación con los otros, incluida la capacidad de aprender.

DISCAPACIDAD DE LA COMUNICACIÓN Hace referencia a la capacidad del sujeto para generar y emitir mensajes, así como para recibir y comprender mensajes.

DISCAPACIDADES DEL CUIDADO PERSONAL Hace referencia a la capacidad para cuidar lo concerniente a las actividades fisiológicas básicas tales como la excreción y la alimentación, el cuidado propio, la higiene y el vestido.

DISCAPACIDADES DE LA LOCOMOCIÓN Hace referencia a la capacidad del sujeto para llevar a cabo actividades asociadas con el desplazamiento de un lugar a otro. Incluye discapacidad para caminar, para salvar desniveles, para subir escaleras, para comer, para desplazarse, de transporte y para levantar.

DISCAPACIDADES DE LA DISPOSICIÓN DEL CUERPO Hace referencia a la capacidad para llevar a cabo actividades asociadas con la disposición del cuerpo y en ellas se incluyen actividades derivadas como la realización de tareas asociadas con el dominio del sujeto. Incluye discapacidades para proveer la subsistencia, para las tareas del hogar, para recoger, alcanzar, arrodillarse y agacharse.

DISCAPACIDADES DE LA DESTREZA Hace referencia a la destreza y habilidad de los movimientos incluyendo la manipulación. Incluye discapacidades de la vida cotidiana(usar grifos, enchufes), de la habilidad manual(ejecutar movimientos manuales coordinados, sujetar), para controlar el pie y para controlar los movimientos del cuerpo.

LA FIGURA DEL CUIDADOR PRINCIPAL (2)

CARACTERÍSTICAS DEL CUIDADOR Cuidar es una situación que muchas personas pueden vivir a lo largo de su vida. Cada experiencia de cuidado es única, pues depende de diferentes factores, del cuidador, a quien se cuida, por qué se cuida, de la relación previa con la persona cuidada, etc.

DEFINICIÓN Los cuidadores son aquellas personas que por diferentes motivos, dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo a conseguir que otras personas puedan adaptarse a las limitaciones que conllevan su discapacidad, ayudándoles en su vida diaria.

En aquellas situaciones en las que la persona que se encuentra afectada se halla en una situación de dependencia, suele ser la familia quien proporciona los cuidados y apoyo necesarios. La tarea de cuidado implica múltiples actividades, dependiendo del nivel de afectación de la enfermedad.

La persona sobre la que recae la mayor parte del trabajo y de las responsabilidades de la tarea de cuidar se denomina ”Cuidador Familiar”. Su perfil suele mantenerse estable si bien puede ir cambiando al igual que la sociedad. Suele ser una mujer y generalmente tiene un parentesco directo con la persona afectada a la que cuida, suelen convivir en el mismo espacio y normalmente no recibe remuneración por su labor y dedicación.

ACTIVIDADES MÁS FRECUENTES PARA LAS QUE ESTOS PACIENTES PRECISAN AYUDA: Ayuda a la higiene personal. Ayuda en las actividades de la casa. Ayuda para las movilizaciones. Ayuda en la comunicación. Ayuda en la alimentación. Colaboración en las tareas de enfermería.

Ayuda para las movilizaciones. Supervisión en la toma o aplicación de medicamentos. Ayuda para el desplazamiento dentro y fuera del hogar. Ayuda para realizar gestiones fuera del hogar. Ayuda par el transporte fuera de casa.

La autonomía es la capacidad de controlar, afrontar y tomar (por iniciativa propia)decisiones personales sobre cómo vivir según las normas y las preferencias personales y cómo llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria (Ley de Dependencia, 2006). La dependencia es el estado permanente en que se encuentran las personas que, por razón de edad, enfermedad o discapacidad, necesitan la atención de otras y ayudas para realizar las ABVD o, en el caso de personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, soportes para su autonomía personal (Ley de Dependencia, 2006).

El Índice de Barthel mide la capacidad de las personas para realizar las actividades básicas y nos proporciona una estimación cuantitativa del grado de dependencia. ¿Qué son las actividades de la vida diaria (AVD)? A grandes rasgos, podemos decir que son las tareas más elementales que nos permiten desenvolvernos con un mínimo de autonomía e independencia. Estas actividades pueden agruparse en básicas e instrumentales.

Las actividades básicas de la vida diaria incluyen todo aquello que hay que hacer para cuidar de uno mismo. – Comer y beber. – Controlar las necesidades e ir al lavabo. – Vestirse y desvestirse. – Lavarse y cuidar el aspecto físico. – Cambiar y mantener posiciones corporales. – Desplazarse dentro de casa. – Levantarse e ir a dormir.

Las actividades instrumentales de la vida diaria implican un paso más Las actividades instrumentales de la vida diaria implican un paso más. Son las que permiten hacer una vida independiente. – Caminar por la calle. – Limpiar y mantener la casa en condiciones. – Comprar. – Lavar y cuidar la ropa. – Cocinar. – Manejar dinero. la Escala de Barthel: sirve para valorar la capacidad para realizar las actividades básicas de la vida diaria con una estimación cuantitativa del grado de dependencia.

Actividades: comer, trasladarse, aseo personal,uso retrete, bañarse/ducharse, desplazarse,subir/bajar escaleras, vestirse /desvestirse, control de heces y orina. – Valores: 0, 5, 10 o 15 puntos en cada ítem. El resultado global varía entre 0 (muy dependiente) y 100 puntos (nada dependiente).

CONSECUENCIAS PSICOLÓGICAS DEL CUIDADO EN EL CUIDADOR A pesar de que la experiencia de cuidar a un familiar puede ser gratificante , a veces puede llegar a suponer una labor muy solitaria que a veces es capaz de generar sentimientos y aspectos negativos.

Entre los principales cambios del cuidador se encuentran: Cambios en las relaciones familiares. Cambios en el tiempo libre. Cambios en el estado de ánimo. Dificultades económicas. Cambios laborales. Cambios en la salud.

Cambios en las relaciones familiares: Se van a ver influenciadas por multitud de factores y depende de quien se a la persona cuidada y las tareas que el cuidador tenga que desempeñar dentro del núcleo familiar. Cambios en el tiempo libre: Debido a la gran dedicación y el tiempo que precisa en su atención el paciente con discapacidad, su cuidador ve reducido su tiempo de ocio de manera considerable.

Cambios en el estado de ánimo: Con frecuencia el cuidador puede experimentar consecuencias de aspecto negativo y psicológico como sentimiento de culpa, ansiedad o depresión. Dificultades económicas: En muchas ocasiones el cuidador tiene que reducir su jornada laboral para prestar atención al enfermo o incluso dejar de trabajar para poder desempeñar esta labor y esto supone dejar de recibir ingresos.

Cambios laborales: Como consecuencia del cuidado, a veces los cuidadores tiene n que reducir su jornada laboral o como se ha indicado anteriormente incluso dejar de trabajar. Cambios en la salud: Es frecuente entre los cuidadores tanto el cansancio físico como la sensación de que la salud ha empeorado.

SOBRECARGA DEL CUIDADOR Todos los cambios descritos (sentimiento de culpa, no reconocimiento del trabajo que realizan,empeoramiento de la salud, menos ingresos económicos, menor tiempo de ocio, etc) pueden terminar provocando en el cuidador un agotamiento emocional o SOBRECARGA.

CONCEPTO DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR: “Conjunto de problemas físicos , mentales y socioeconómicos que experimentan los cuidadores de enfermos crónicos, que pueden afectar a sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio emocional”.

Entre los síntomas que pueden indicar que un cuidador sufre estrés o agotamiento destacan: Pérdida de energía, cansancio frecuente. Aumento o disminución del apetito. Problemas de sueño. Consumo excesivo de medicamentos para dormir u otros, de bebidas alcohólicas, con cafeína, otros. Ansiedad.

Pérdida de interés por las actividades habituales. Problemas de memoria y dificultad para concentrarse. Aislamiento social. Cambios en el estado de ánimo. Cambios bruscos de humor. Problemas físicos (palpitaciones, p ej). Aparición de sentimientos depresivos, nerviosismo, etc.

EL CUIDADO Y SU ASPECTO EMOCIONAL Unidos al sentimiento de cuidado suelen aparecer sensaciones y sentimientos con los que el cuidador debe aprender a sentirse mejor. Algunos de estos sentimientos son positivos pero otros en cambio, son negativos y repercuten dificultando las tareas destinadas al cuidado destacando principalmente la ansiedad, la depresión y los pensamientos equivocados.

ANSIEDAD A pesar de formar parte de nuestra vida, nos mantiene en alerta en determinadas situaciones. Pudiendo en ocasiones llegar a suponer un problema, entonces los síntomas más frecuentemente asociados son: Sensación de falta de aire. Náuseas. Irritabilidad. Palpitaciones, taquicardia…

DEPRESIÓN Cuando los sentimientos son de gran intensidad y se mantienen en el tiempo generando malestar, se convierte en depresión siendo los síntomas asociados más frecuentes: Tristeza. Agotamiento físico y psicológico. Pensamientos negativos. Abandono en el aspecto físico…

PENSAMIENTOS EQUIVOCADOS La situación de cuidado puede generar pensamientos negativos erróneos, que aparecen de forma automática y el cuidador cree ciertos. Entre los recursos para manejar estos pensamientos destacan. No maximizar las cosas. No adivinar los pensamientos de los demás. La felicidad sólo depende de uno mismo.

Cuando se produce esta sobrecarga y las consecuencias que a ella se asocian, el cuidador debe saber identificarlas con el objetivo de conocer los efectos negativos que tienen en su vida tratando de buscar soluciones para mejorar su situación, lo cual también favorece a la proporción de mejores cuidados a la persona en situación de dependencia mejorando así la calidad de vida de ambos.

NECESIDADES SANITARIAS,PSICOLÓGICAS Y SOCIALES DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y DE SUS CUIDADORES(3)

Colectivos La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía constituyen uno de los grandes retos de la política social de los países desarrollados. Según la ley, las personas en situación de dependencia son: * Personas mayores (más de 65 años): colectivo cada vez más amplio. *Personas con enfermedad u otras causas de discapacidad o limitación: también se han incrementado en los últimos años, debido al aumento de la supervivencia de enfermedades crónicas, alteraciones congénitas o derivadas de la siniestralidad vial y laboral.

Prestaciones * Prestación vinculada al servicio (Centro Diurno o Residencia) cuando no sea posible el acceso a un servicio público. * Prestación económica al cuidador familiar: excepcionalmente, cuando la persona dependiente se encuentre atendida por su entorno familiar y se den las condiciones adecuadas.*Prestación de asistencia a domicilio: contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante unas horas, que permita al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las ABVD. Su finalidad es la promoción de la autonomía.

Las necesidades de cuidado no van a depender únicamente de la afectación o de las capacidades que conserva la persona también el contexto será determinante. Adaptación del contexto: no siempre es necesario hacer obras de gran envergadura; pequeñas modificaciones y algunas ayudas técnicas sencillas pueden facilitarnos la atención a la persona dependiente y favorecer su autonomía.

Las ayudas informáticas han supuesto una gran evolución en la comunicación e interacción con el entorno en personas con altísimos grados de dependencia. Al valorar las necesidades de atención, tendremos en cuenta las actividades de la vida diaria que se ven afectadas. La ayuda relacionada con las necesidades básicas representa una carga más grande para la persona cuidadora y afecta a la intimidad de la persona dependiente.

ACTIVIDADES PARA EL CUIDADO DEL CUIDADOR La Atención Primaria juega un papel decisivo en la identificación precoz de estos casos así como en el desarrollo de la promoción de la salud emocional para evitar el exceso de medicalización, resultando de gran utilidad como complemento a algunos tratamientos médicos en pacientes que sufren depresión o situaciones como el estrés o la irritabilidad.

Se han desarrollado algunas estrategias de gran utilidad para ayudar a los cuidadores destacando los “Talleres de relajación y meditación” llevados a cabo en los centros sanitarios de Atención Primaria para conseguir una mejora de la calidad de vida enfocados a la salud emocional. Sirven para el aprendizaje de técnicas de relajación muscular, inducida, así como para fomentar las habilidades de comunicación y sociales siguiendo una dinámica grupal.

Los asistentes a las distintas sesiones reciben formación para aprender a identificar las respuestas fisiológicas de su organismo ante situaciones estresantes y las fuentes que ocasionan o incrementan esas reacciones y son habitualmente derivados a estos talleres por parte del médico de familia o enfermero de referencia.

También destaca otra actividad grupal denominada “GRUSE-M “(grupo socio-educativo de Atención Primaria de Salud para mujeres). Se trata de una técnica de promoción de la salud y que se desarrolla igualmente en los centros de salud que ofrece un espacio de apoyo social, ofertando la posibilidad para: * Reflexionar

* Compartir aquellas dificultades de algunas mujeres para afrontar las situaciones estresantes de la vida cotidiana (habilidades de afrontamiento). * Aliviar su malestar emocional (resolución de problemas, comunicación) o bien cuidadores con gran carga de trabajo para evitar que aumente la sobrecarga del cuidador.

Además es importante la prevención secundaria (cuando ya existe enfermedad, por ejemplo, depresión) en los cuidadores. Cuando se detecta en consulta médica algún tipo de patología mental en estas personas se realiza interconsulta directa con psiquiatría para su abordaje inmediato desde el propio centro de salud con seguimientos sucesivos hasta control o remisión y sus correspondientes revisiones.

Existe además una consulta con un especialista en psiquiatría al efecto para aquellos casos que se pueden resolver de forma satisfactoria en pocas sesiones o para la asistencia de personas con dificultades para la asistencia en otro centro por razones de movilidad o ser cuidadores de personas con discapacidad y que precisan la atención médica de esta consulta.

También el “Taller de apoyo al cuidado para cuidadores familiares”, centrado en habilidades en cuidados (alimentación, higiene del entorno, etcétera) cuyo principal objetivo consiste en tratar de que los cuidadores de personas con discapacidad conozcan la forma más sencilla y adecuada de realizar los cuidados de estos pacientes a su cargo.

TALLERES PARA CUIDADORES: EN QUÉ CONSISTEN LOS TALLERES PARA CUIDADORES: La estrategia de apoyo al cuidado familiar se ha consolidado como una línea básica dentro de la oferta de servicios del Sistema Sanitario Público de Andalucía. La respuesta a las necesidades de la población cuidadora forma parte de las prioridades de los servicios en atención domiciliaria.

Para el desarrollo de todas estas medidas se establece una relación muy estrecha con la cuidadora, apoyándola de forma directa a través de intervenciones profesionales y de forma indirecta, coordinado actuaciones dentro y fuera del sistema sanitario, como por ejemplo en asociaciones de vecinos, o asociaciones de enfermos crónicos, etc.

Por ello, los profesionales son conscientes de la necesidad de que las personas cuidadoras puedan ampliar los escasos instrumentos con los que cuenta, estimulando el desarrollo de redes informales y formales de apoyo y aumento del reconocimiento social del papel de las cuidadoras. Con la actividad que llevamos a cabo en la realización de talleres para cuidadoras se pretende dar respuesta a las demandas de las cuidadoras.  

OBJETIVO GENERAL: Proporcionar a las cuidadoras habilidades, para que puedan prestar cuidados a los pacientes dependientes disminuyendo el impacto negativo del cuidado sobre su salud. OBJETIVOS ESPECíFICOS: Al finalizar la actividad, los participantes serán capaces de: Describir la evolución de los servicios ofertados por el Sistema Sanitario Público a las personas cuidadoras familiares.

Fomentar entre las cuidadoras el uso de los sistemas de apoyo informal, práctico y emocional para el cuidado. Establecer la importancia del trabajo de las cuidadoras y sus necesidades ante su entorno social. Proporcionar habilidades para dar respuesta a las necesidades de las cuidadoras. Utilizar habilidades que faciliten la participación de los asistentes.

CONTENIDOS TEMA: El papel de la cuidadora familiar. Derechos y deberes de las cuidadoras familiares. Manejando las emociones, el estrés y cuidando la autoestima. Mejorando la energía: ejercicio físico y cuidado de la espalda.

TEMA: CUIDADOS BÁSICOS. Cuidados de la piel: la higiene y el arreglo. La incontinencia. Ejercicios físicos, movimientos y cambios posturales. La alimentación. El sueño y descanso.  

  TEMA: Si necesito ayuda, ¿ Donde buscarla? ¿Qué profesionales me pueden ayudar y cuando? Servicios Sociales y Comunitarios. Otros recursos. Teléfonos de mayor interés, urgencias, emergencias, salud responde.

Esto permite ir proporcionando la información necesaria, facilitando además la comunicación entre los cuidadores acerca de sus vivencias, compartiendo experiencias, consejo (desde el conocimiento en la materia) y la educación sanitaria, evitando además situaciones de afectación emocional. También se les proporciona a los cuidadores una tarjeta de identificación de cuidador principal.

Entre los servicios ofertados se encuentran facilitar información sobre el problema de salud que presenta la persona dependiente, sobre los cuidados que se deben proveer, y sobre los elementos de ayuda para el cuidado en el domicilio, así como el apoyo emocional y social, entre otros.

Se intenta abordar cualquier problema de salud en un acto único y siempre que es necesario por el cuidador o por el paciente discapacitado la actuación sanitaria se realiza en el domicilio con el objetivo de facilitar una adecuada atención. Por otra parte, desde los centros sanitarios se prioriza la asistencia a consultas médicas, de enfermería y trabajador social así como cualquier otro servicio que sea ofertado en los centros sanitarios.

Además, a través del trabajo coordinado y de equipo entre personal médico, enfermería de enlace y trabajador social se realiza una evaluación y seguimiento exhaustivo de las demandas que puedan precisar los cuidadores en relación a su labor de atención al discapacitado, como: facilitar la medicación sin necesidad de asistencia a consulta. priorización en la asistencia a consulta.

priorización en la asistencia a consulta especializada. facilitación de material como andador, protectores preventivos de escara de talón, aspiradores eléctricos portátiles, camas articuladas (con colchón), silla de ruedas, etcétera.

EL AUTOCUIDADO DEFINICIÓN: “Todas aquellas actitudes y acciones que adopta el cuidador familiar que van encaminadas a valorarse a uno mismo, quererse y cuidarse”. De esta forma se mantiene y mejora la propia salud física y mental.

RECOMENDACIONES ÚTILES PARA EL AUTOCUIDADO Recibir información sobre la enfermedad que ocasiona la discapacidad. Reforzar la autonomía de la persona dependiente. Mantenimiento de las relaciones sociales con otras personas ajenas a esta situación de dependencia. Proporcionar cariño, respeto y dignidad a la persona a la que se cuida.

Buscar recursos que puedan ser proporcionados por las administraciones públicas y otras entidades. No sobreproteger a la persona afecta. No sentirse culpable. Admitir que hay otras personas en una situación similar. Realizar ejercicio físico para cuidar el estado físico. Conocer cada uno sus propios límites.

IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN Una comunicación positiva es fundamental para una buena relación entre las personas, ayuda a prevenir y mejorar problemas provocados por la falta de comunicación. A veces surgen problemas de comunicación entre el cuidador y la persona afectada objeto de su cuidado, bien como consecuencia de la propia enfermedad y/o problemas en la relación entre ambos.

Dos aspectos importantes para mantener una comunicación positiva son: *saber escuchar, prestando atención al mensaje que nos quieren transmitir, no anticipar conclusiones, respetar los silencios y mostrar interés por lo que nos dice, *comprender al familiar, poniéndose en el lugar de la persona cuidada, es decir, mostrando empatía y compartiendo sus sentimientos.

NÚCLEO FAMILIAR Y SOCIAL El cuidador principal debe saber que tiene un entorno familiar y amigos cercanos a los que puede y debe acudir. Hay una serie de herramientas que el cuidador puede utilizar, tanto con la persona objeto de cuidado como con los otros miembros de la familia para mejorar su entorno familiar y social.

Deben PEDIR AYUDA. Deben aceptar que: El cuidador debe disponer de personas cercanas que puedan sustituirlo en sus tareas. Deberá enseñar a otros miembros de la familia o personas cercanas cómo efectuar el cuidado. La ayuda es necesaria para que el cuidador tenga momentos imprescindibles de respiro y descanso.

Pedir ayuda no es signo de debilidad. Cuidar de un familiar no es tarea de una sola persona. Pedir ayuda es cuidar mejor de la persona dependiente. El cuidador no debe esperar a que otras personas le ofrezcan su ayuda. Lo ideal para el cuidador principal es que cuente con un respaldo familiar y social sólido.

BIBLIOGRAFÍA Índice de Barthel. MAHONEY, F. I.; BARTHEL, D.W. (1965) “Functional evaluation:The Barthel Index”, Maryland State Medical Journal, núm. 14, páginas 61-65. http://www.hipocampo.org/Barthel Anexos del manual para el diseño e implementación de grupos socioeducativos en Atención Primaria (GRUSE). Atención a la familia/ cuidador principal, 2011. (Dirección General de Ordenación y Asistencia Sanitaria). Agencia Valenciana de Salud. Generalitat Valenciana.

Guía práctica para cuidadores, Federación de asociaciones de Esclerosis múltiple de Andalucía (FEDEMA). Plan de Atención a Cuidadores Familiares en Andalucía, 2005 (Dirección Regional de Desarrollo e Innovación en Cuidados. Dirección General de Asistencia Sanitaria). Consejería de Salud, Junta de Andalucía. Pleamar: Programa local para el empleo y el autoempleo en Roquetas de Mar. http://repositorio.ug.edu.ec/handle/redug/6283