Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes

Nuestra Alianza nace con el objetivo de unir a distintas organizaciones de pacientes bajo una sola voz para de alcanzar la cobertura universal en salud. La ACHAP, tiene como misión integrar y desarrollar esfuerzos mancomunados que permitan mejorar el acceso a la salud de todas las personas, sin distinción. La ACHAP, busca promover acciones que a través de la participación ciudadana puedan incidir positivamente en la toma de decisiones y en políticas públicas que tengan como fin mejorar el acceso a la salud, entendido como un elemento esencial del bien común. Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes

Tenemos como finalidad el acercamiento de las distintas enfermedades a toda la comunidad educativa y las autoridades competentes, ya que consideramos necesario y fundamental dar a conocer diferentes aspectos de la problemática que tienen los pacientes en sus distintos ámbitos de la vida: problemas en los escolares con enfermedades raras, crónicas o con alguna discapacidad permanente o temporal, austentismo laboral por hijos con alguna enfermedad, licencias médicas de trabajadores con patologías crónicas, y más, y así, buscar mecanismos de inclusión efectivos en personas que sufren una discapacidad o enfermedad

Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes Entendemos que parte de una mejor calidad de vida de niños con alguna enfermedad crónica, rara, huérfana u otra, radica en que se integren socialmente al sistema escolar. Ello se convierte en una tarea prioritaria para las familias, desgastante por cierto, por lo que se hace necesario generar interés recursos educativos, buenas practicas y nuevos proyectos pioneros en materia de educación, de apoyo al estudiante, docente y familia implicados en este proceso.

Propuestas Cuando se matricula a un alumno con una enfermedad reconocida por informes médicos, el Estado debería garantizar y cancelar la asistencia anual completa del alumno para no generar perjuicio económico al establecimiento y con ello, evitar situaciones de “presiones” desde los establecimientos por el tema de la asistencia: un stress menos para las familias!

Propuestas Certificado único: Cuando un chico tiene diagnosticada una enfermedad crónica o una discapacidad, evitar ir al médico por cuadros menores para suplir eventos menores con una licencia: resfrío, gripe u otros.

Propuestas Cumplimiento de metas y adecuaciones: vigilancia de adaptaciones para los niños: hay psicopedagogos, rampas y otros? Las rampas cumplen con la norma? Hay personal calificado en el colegio?

Propuestas Se requiere, asimismo, que los establecimientos cuenten en forma obligatoria con al menos un asistente calificado para atender una enfermería en caso de accidentes o crisis de los pacientes: x nº de asistentes / x nº de alumnos

Propuestas Crear sistemas de educación mixta para los alumnos cuyas enfermedades o discapacidades les impidan la asistencia permanente a los establecimientos educacionales. Hospitalización Domiciliaria - Licencia mayor / Homeschool

Propuestas Para los alumnos que deban dar exámenes libres, parcelar las pruebas al menos en dos semestres y considerar la evaluación diferenciada en los casos que se requiera

Propuestas Proteger a quienes tienen becas u otros sistemas de financiamiento, y no dejar que se pierdan porque tienen inasistencias debido a sus enfermedades. Qué pesa más? La capacidad, o la discapacidad?

Propuestas Cómo nos hacemos cargo de lo concreto de cada enfermedad: Dolor crónico, Fatiga crónica, ganas de ir al baño, sueño, cambios emocionales, cambios físicos Qué será necesario para creerle al niño que está cansado, con dolor, que no podrá hacer gimnasia o que necesita ir al baño?

Propuestas

Es importante que se creen lazos entre las Organizaciones de Pacientes, Minsal, Mineduc y establecimientos educacionales para garantizar una Educación e inclusión escolar verdaderas con apoyo a los alumnos y comunidad escolar que deberá atender al alumno..

A tener en cuenta Qué tipo de discapacidad serán cubiertas? Las visibles, las físicas externas, las viscerales, todas? Se hará distinción entre las discapacidades, a pesar que en instrumentos internacionales y nacionales se habla de discapacidad, sin distinción? Qué país queremos? Y hasta cuándo buscaremos nuevas oportunidades?

Justificación Es el entorno el que se debe adaptar para el niño. No es el niño quien se debe adaptar a ningún escenario En la medida que queramos una nación más desarrollada con ciudadanos responsables, debemos crear políticas públicas de accesibilidad universal, sobre todo en educación y salud, cubriendo incluso los casos más raros o poco prevalentes. De lo contrario, estamos excluyendo Ley de Discapacidad ha quedado al debe y se requiere una visión más global y certera