CASOS COMPLEJOS EN CUIDADOS PALIATIVOS. Amparo Gisbert Aguilar V Jornada SVHAD. 25 Abril 2013.

QUE SIGNIFICA UN PACIENTE COMPLEJO.....

CRITERIOS DE COMPLEJIDAD. ICO 2011 LAS SITUACIONES SON SIEMPRE CAMBIANTES Y EVOLUTIVAS.... Carácter multidimensional de las necesidades. Múltiples síntomas. Impacto emocional enfermo - familia - equipo. Evolución en crisis. MODELO DE INTERVENCIÓN FLEXIBLE Y ADAPTADO.

CRITERIOS DE COMPLEJIDAD. ICO 2011 Edad Joven, niños Presencia de múltiples síntomas refractarios: Dolor Deterioro brusco de una situación previamente estable: Complicaciones. Anhedonia, crisis existenciales. Gran impacto emocional: Negación, Conspiración de silencio... Transtornos psiquiátricos, deficiencias leves, adicciones Conflictos Éticos: Sedación , LET , Eutanasia. to emocional

DONDE UBICAMOS A LOS PACIENTES ? Unidades de Hospitalización Domiciliaria. Unidades de Cuidados Paliativos. Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos. EL PACIENTE ES EL PRINCIPAL PROTAGONISTA. LA FAMILIA NECESITA UN GRAN APOYO CONFLICTO DE DESEOS.

CASO CLÍNICO. (1) Mujer de 68 años diagnosticada en Noviembre de 2008 de un Carcinoma de páncreas. La paciente consulta en la Clínica Universitaria de Navarra y en su país de origen y recibe RT-QT concomitante en el H. Clínico de Valencia. Trás el tratamiento, en Junio de 2009, se realiza intervención quirúrgica en su país y posteriormente se realiza seguimiento.

CASO CLÍNICO. (2) A los 3 años presenta una recaída a nivel óseo en húmero y clavícula derecha, columna dorso-lumbar y suprarrenal. Inicia QT en Agosto de 2012 que se suspende en Octubre de 2012 por toxicidad e ineficacia. Recibe RT antiálgica sobre húmero y clavícula derecha.

CASO CLÍNICO. (3) Ingresa en Agosto de 2012 por DOLOR y VÓMITOS, en el contexto de tratamiento QT. Se hace rotación opioide de Fentanilo transdérmico a Morfina oral. Trás leve mejoría, se le da el alta con el apoyo de la UHD. Consulta telefónica: DOLOR e INSOMNIO. Pesadillas y miedo a morir con dolor.... Llamadas frecuentes, un ingreso en su hospital de zona...

CASO CLÍNICO. (4) FINALMENTE... Ingresa en Diciembre de 2012 para control del dolor: se administra RT antiálgica dorso-lumbar. Se objetiva progresión de enfermedad ósea y visceral. Presenta dolor incidental severo con componente emocional asociado ( en tto con MST 200 + Lyrica+ Fortecortin). Se le recomienda corsé y en Enero de 2013, se le ofrece nuevo tratamiento QT que la paciente prefiere no recibir. El 28 de Enero, me llama un amigo suyo, me dice que tiene mucho dolor.... Le propongo ingresar y acepta...

CASO CLÍNICO. (5) A su llegada me dice: “Amparo, no quiero morir en el hospital”... Explico la NECESIDAD DE MEJORAR LA ANALGESIA para que pueda regresar mejor a casa... Se realiza ROP a metadona y se añade midazolam a la perfusión por presentar gran sufrimiento emocional.Se añade Ketamina al tratamiento y clonacepan para disminuir su ansiedad,SIEMPRE CONSENSUADO CON ELLA. La paciente DESEA continuar el tratamiento en su domicilio.... y se remite CON EL APOYO DE LA UHD.

CASO CLÍNICO. (6) Antes del alta, solicita hablar con su oncólog@ responsable....Quiere decirle que se ha sentido abandonada, que cree que es un buen profesional pero que debe cuidar más la relación personal con los pacientes, para que ningún paciente vuelva a sentirse así....

CARACTERÍSTICAS DE LA PACIENTE : AUTÓNOMA : consulta en varios lugares, medicina naturista... RELACION DE IGUAL A IGUAL con el médico.... NECESITA EXPRESAR LO QUE NO LE PARECE BIEN... ESTO NOS PONE NERVIOSOS PORQUE NO ES LO COMÚN...

¿ CÓMO REALIZAR UNA ATENCIÓN INTEGRAL EN UNA SITUACIÓN COMPLEJA CUANDO NO DISPONEMOS DE RECURSOS ESPECÍFICOS EN EL HOSPITAL Y LOS RECURSOS EN EL DOMICILIO SON LIMITADOS ?

PROBLEMAS EN EL HOSPITAL: Falta de formación en Cuidados Paliativos en el personal sanitario que atiende a la paciente. Ausencia de trabajo en Equipo Multidisciplinar. Grandes dificultades para ENTENDER y ATENDER las necesidades de la paciente.

PROBLEMAS EN EL DOMICILIO: FALTA DE ATENCIÓN CONTINUADA LAS 24 HORAS. DIFICULTAD PARA ATENDER LAS CRISIS DE NECESIDAD.

¿PODEMOS EN ESTAS CONDICIONES REALIZAR UN ABORDAJE PSICOSOCIAL INTEGRAL DEL DOLOR TOTAL DE LA PACIENTE?

LA BIOÉTICA... Impregna TODAS nuestras actuaciones: dignidad, calidad de vida, alivio del sufrimiento, cuidado de los cuidadores, toma de decisiones compartida, valores del paciente.... La EMPATÍA entre el médico y el paciente está en el corazón de la buena praxis.

COMUNICACIÓN HONESTA: Preocupación y apoyo al paciente y su familia. Información comprensible sobre la enfermedad y opciones de tratamiento. Respeto a la individualidad e implicación en la toma de decisiones. Asegurar la continuidad de cuidados.

DESDE MI EXPERIENCIA... Paciente joven con ca. Gástrico, leve déficit intelectual, relación dependiente madre-hijo.... negación de la madre de la situación avanzada y expresión de deseos (madre) de destrucción y desaparición.... Negación familiar (paciente, mujer e hijo) de situación de enfermedad avanzada (ca de colon metastásico)... sentimientos de soledad, indefensión y abandono en el hijo acompañado de llanto continuo....

ACTITUDES QUE MEJORAN LA SITUACIÓN... Percepción familiar de nuestra real preocupación por ayudarles en estos momentos difíciles. La capacidad de adaptación del ser humano es SORPRENDENTE: el tiempo y la evolución de la enfermedad nos ayudan. Comunicación honesta y cercana con el paciente y familia.