Proyecto Hogar para Pacientes con HD Junio 2011 Agrupación Chilena de Huntington

Proyecto Hogar para Pacientes con HD Agrupación Chilena de Huntington Introducción Objetivo Concepto Descripción de la Enfermedad Características del Enfermo Etapas Clínicas y Progreso de la Enfermedad Dimensión de las Necesidades Tipos de Pacientes Apoyo y Cuidados Equipo Médico Responsabilidades a Compartir Situación Actual Varios Muestras de Proyectos Similares en Europa Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Introducción Nuestro proyecto lo planteamos desde una mirada socio-sanitario en que se intenta hacer frente a las consecuencias que la enfermedad de Huntington ocasiona tanto a los enfermos como a su núcleo familiar. La complejidad del problema hace necesario un abordaje multidisciplinario e interdisciplinario abordando en un mismo tiempo la globalidad de la situación de salud y sus repercusiones sociales, enfatizando en el trabajo con la red. Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Objetivo Construir, habilitar e implementar un centro de atención diurna y nocturna de excelencia para la atención multidisciplinaria y cuidado de pacientes y sus familiares. Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Concepto El concepto del hogar debe enfocarse en que el enfermo, sus familiares y personal, estén en el mejor ambiente posible, considerando el desgaste en todos los aspectos de HD, éste debe ser un lugar en donde los pacientes vivan en las mejores condiciones posibles, entregándoles la mejor calidad de vida, excelencia en los servicios. Debe ser un lugar de encuentro en que enfermos y familiares, se sientan cómodos, como en sus casas, sin el desgaste del día a día de la enfermedad (Considerar la enorme carga emocional de los familiares.) Este debe tener la certeza que su enfermo está en las mejores manos. Agrupación Chilena de Huntington

Descripción de la Enfermedad Agrupación Chilena de Huntington Enfermedad hereditaria, que se transmite de padres a hijos a través de una mutación o error en el gen normal. Cualquier hijo en una familia en la cual uno de los progenitores esté afectado, tiene un 50% de probabilidad de heredar la mutación que causa la enfermedad. La persona que la hereda, normalmente muestras signos de la enfermedad muy lentamente en forma progresiva y puede pasar desapercibido durante años. La edad en la cual una persona comienza a mostrar los signos de ésta, está relacionada con la longitud del gen de la EH, cuantas más repeticiones, antes aparecerán los síntomas. Esta relación es muy variable, aún no se puede predecir la edad de comienzo a partir de los resultados del test genético o de cualquier otra información. Agrupación Chilena de Huntington

Descripción de la Enfermedad Agrupación Chilena de Huntington Produce alteración del movimiento, problemas psiquiátricos y cambios cognitivos, normalmente a partir de la mitad de la vida adulta. Signos y síntomas varían en cada persona. Algunos pueden tener grandes alteraciones del movimiento, leves síntomas psiquiátricos y poco deterioro intelectual y otros depresión y ansiedad durante muchos años antes de que se le detecten alternaciones del movimiento. Los niños y adolescentes y las personas en las etapas más avanzadas de la enfermedad, suelen tener movimientos rígidos en vez de los típicos movimientos coreicos. Agrupación Chilena de Huntington

Descripción de la Enfermedad Agrupación Chilena de Huntington En las etapas avanzadas de la enfermedad, los cuidados permanentes de enfermería permanente son absolutamente necesarios.  Además aparecen enfermedades secundarias, como la neumonía y que son a menudo la causa real de la muerte. Los enfermos presentan: - dificultad en el habla y la deglución - pérdida de peso - cambios emocionales que resulta en: testarudez, frustración, cambios de humor, la depresión Agrupación Chilena de Huntington

Etapas Clínicas y Progreso de la Enfermedad En la actualidad se puede dividir la evolución de la enfermedad de Huntington en tres fases clínicas o tres estadios ,concediéndoles a cada uno de ellos un tiempo aproximado de 5 años, lo que completaría un curso medio hasta la muerte de unos 15 a 20 años aproximadamente. Se completaría un curso medio hasta la muerte de unos 15-20 años (aprox). Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Estadio 1: Etapa relativamente estable en cuanto a su progresión, sin embargo, pueden llegar a presentarse síntomas neurológicos o psiquiátricos. El corea suele ser el más importante de los síntomas motores aunque es improbable que cause discapacidad inicialmente, pudiendo el paciente realizar sus actividades de la vida diaria. Puede haber rigidez y otros síntomas motores que generalmente está mucho más acentuada en aquellos de inicio juvenil o adultos jóvenes ,puede haber disrupción familiar por la presencia de síntomas impulsivos o de agresividad , la muerte es rara en ésta etapa de no ser por la presencia de riesgo de suicidio por parte del enfermo. Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Estadio 2: La discapacidad física empieza a ser importante, con corea más marcada, y los aspectos motores se generalizan y se hacen más llamativos. Simultáneamente va aumentando la dependencia del paciente en las actividades de vida diaria y disminuye su capacidad organizativa y de decisiones Hay una importante mezcla de síntomas psiquiátricos y motores que llevan a una sobrecarga familiar tanto física como psicológica. Agrupación Chilena de Huntington

Implementación de Equipos de Salud Agrupación Chilena de Huntington Estadio 3: El usuario entra en una etapa de larga y completa dependencia de su familia y del entorno social al que pertenece por la severidad de los síntomas motores . Presencia de incontinencia de esfínter, severa disfagia, contracturas. Hay conducta con agitación psicomotora y severa demencia. Estadios 2 y 3 Implementación de Equipos de Salud Agrupación Chilena de Huntington

Dimensión de las Necesidades Agrupación Chilena de Huntington Para poder dimensionar necesidades, se consideró una población identificada en la RM de aproximadamente 150 pacientes sintomáticos, donde un tercio está en cada etapa. Con lo anterior, se deduce que habría unos 50 pacientes que estarían requiriendo cuidado permanente, por lo que el hogar debiera tener una capacidad de cuidar unos 15 pacientes internos y una población ambulatoria diaria de unos 15 más y una de consulta o tratamientos esporádicos el saldo. Agrupación Chilena de Huntington

Infraestructura y Recursos Agrupación Chilena de Huntington Lugar Construcción y terreno - m2 Equipamiento clínico Servicios que ofrecerá el hogar Distribución, definición y diseño de áreas para: Hospitalización, hospitalización de día, laboratorio, alimentación, recreación, áreas verdes, talleres, lugar de encuentro con las familias, capilla?, etc. Medio de Transporte: Para enfermos y personal que salga a terreno Servicio de Emergencia para trastornos conductuales mayores en el mismo centro Considerar que todos los lugares tienen deben tener mucha luz Agrupación Chilena de Huntington

Características del Enfermo Agrupación Chilena de Huntington Enfermo muchas veces desconoce la enfermedad e incluso que la familia la padecía. Se ve afectado profundamente por la noticia que es portador o porque presenta síntomas ( siempre tiene la esperanza que a el no le tocará el gen enfermo ). Si bien cada persona se ve afectada de distinta manera, generalmente el impacto es muy grande y cae en estado depresivos graves, acompañados de negación o sencillamente no hablan del tema. Agrupación Chilena de Huntington

Características del Enfermo Agrupación Chilena de Huntington Cuando el enfermo y su familia se empiezan a interiorizar de las características de la enfermedad, van tomando conciencia del grave deterioro que sufrirá el enfermo, en todo sentido, llegando a un grado de total dependencia. Esto aumenta la depresión, frustración , angustia y desesperanza.   Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Tipos de Pacientes En Casa: Los enfermos pueden estar en sus casas sólo si cuentan con los cuidados de sus familias y cuidadores. Además deben asistir de manera ambulatoria a sus tratamientos Acompañante permanente: Paciente presente menos autovalencia, pierde el equilibrio, cayéndose frecuentemente. Presenta ira, problemas cognitivos y depresivos. Internado en el Hogar Enfermo postrado pierde la mayoría de sus capacidades motoras. Presenta dificultades para ser trasladado y necesita de cuidados delicados. Agrupación Chilena de Huntington

Trabajo Multidisciplinario Agrupación Chilena de Huntington Equipo Médico Neurólogo Psiquiatra Enfermera Universitaria (y auxiliares) Kinesiólogo Fonoaudiólogo Psicólogo Terapeuta Ocupacional Dentista Nutricionista Paramédico Asistente Social Personal Administrativo Trabajo Multidisciplinario Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Requerimientos: Equipo de Neurólogos (especialistas en trastornos del movimiento) Psiquiátras: (6) Para el Manejo Conductual, problemas de violencia o agresión, control de impulsividad, síntomas de ansiedad, depresión. Manejo de trastornos de movimiento: Corea , parkinsonismos, distonía , mioclonía, disquinesias, evaluar y reducir factores de riesgo dentro del Hogar. Manejo de convulsiones, psicosis o accidente dentro de la evolución de los usuarios con EH. Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington 2) Equipo de Terapeutas Ocupacionales: (3) Para la implementación de terapias de rehabilitación , evaluación de sus habilidades , generar equipos de adaptación para vigilar autonomía o procedimientos de intervención según las etapas por los que atraviesan las personas con Huntington . Levantar las distintas problemáticas con la búsqueda de las mejores soluciones para el buen vivir de nuestros pacientes con EH. Soporte a los cuidadores y familias y el significado del acompañamiento en cada una de las etapas de nuestros pacientes . Evaluar y acompañar en las distintas expectativas que tienen los familiares frente a ésta enfermedad. Terapias de Recreación: las personas con EH se ven beneficiadas en programas de tipo sensorial y recreacionales , implementación de picnic al aire libre, caminatas , masajes y medicina complementaria y de relajación , talleres de música , cine y otras. Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington 3) Equipo de Fonoaudiólogos: (2) Para los enfermos con problemas de Deglución, supervisión de la ingesta y riesgo de aspiración a la ingesta de alimentos . Educación y entrenamiento en la protección de la vía aérea. Terapia de Lenguaje y habla. 4) Equipo de Kinesiólogos: (2) Con la implementación de espacios , sillas especiales, camas especiales para la rehabilitación física de los pacientes , optimizar los tiempos dependiendo de los estadios del paciente . Terapia respiratoria por la presencia de riesgo de broncoaspiración por la disfagia severa. Adaptaciones de los espacios por el riesgo de caídas de los pacientes Manejo de Sillas de ruedas Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington 5) Equipo de Enfermeras: (2) Enfermera: que conozca de los estándares de cuidado en una persona con enfermedad de Huntington que apoye a la individualización y autonomía y que conozca de la problemática que rodea a las personas con Huntington. Que tenga un enfoque paliativo en donde s e pueda maximizar la autonomía , mitigue los síntomas, favorezca a la calidad de atención y sea un puente para la persona con EH, y su familia , que promueva la seguridad del paciente . 6) Nutricionista: (1) Que conozca de las alteraciones metabólicas por la que atraviesan los enfermos con EH , de mejorar y controlar la pérdida de peso, que pueda modificar dietas , y evitar por otra parte riesgo de sobrepeso por la nutrición hipocalórica. Sin embargo se puede hacer rotaciones con internados y becados que faciliten la evaluación de pacientes Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington 7) Equipo de Personal Auxiliar: Encargados de cuidados personales : Baño , vestuario, cuidado dental ,asistencia a talleres. 8) Equipo de Asistencia Social: Que esté al tanto de cada una de las situaciones de nuestros usuarios y que realice verdaderos peritajes sociales de cada uno de ellos antes , y durante la estadía en el hogar comunicándonos con las distintas redes a las cuales puedan nuestros pacientes acceder para los ingresos económicos que sean necesarios ya sea mediante pensiones , jubilaciones dentro de un marco transparente , legal y justo que beneficie a nuestros usuarios. Agrupación Chilena de Huntington

Responsabilidades a compartir: Agrupación Chilena de Huntington Tanto el equipo de Salud , Rehabilitación , además de enfermería deberá estar atento y protocolizar las distintas conductas en caso de los factores de riesgo a los que son sometidos los pacientes que tienen la enfermedad de Huntington como son : 1.-Caidas y por tanto injurias y traumatismos. 2.-Riesgo de suicidio y autoinjuria 3.-problemas de piel relacionado con los roces o lesiones productos de los movimientos coreicos 4.-Conducta impulsiva de tipo alimentario , sexual,o agresividad 5.-Nutrición inadecuada, aspiración, o atoramientos por el compromiso de la deglución 6.-Psicosis 7.-Ropa, zapatos apropiada que no genere riesgos . 8.-El establecimiento deberá tener instalaciones de alarma , por el habito de fumar de los pacientes , que pueden generar accidentes . 9.-Estandarizar cuidados en la higiene de nuestros usuarios. 10.-Riesgo de la medicación y efectos colaterales . 11.- La implementación y cuidados de uso de cortinas en las ventanas del lugar que no sean un riesgo en el cual s e puedan enredar los pacientes por sus movimientos . Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Situación Actual Desconocimiento de parte de profesionales de la salud sobre el tema. En Santiago, sólo existen dos lugares para atender a este tipo de pacientes ( CETRAM y el Depto. de Neurología del Hospital de la Universidad Católica ). Actualmente, Junio 2011, existen muy pocos neurólogos especializados en esta enfermedad ( Dr. Chaná, Dr. Juri, Dra.Shand. ). Hay dos médicos más que están especializándose en el Hospital John Hopkins en USA. (Dra Benavides, Dra Kunsmann) Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Situación Actual Es una enfermedad de la cual se está hablando más en Chile, desde hace 3 años. Principalmente, dando charlas y organizando simposium para profesionales de la salud y familiares de enfermos. No existe ningún centro especializado para hospitalización en las etapas más avanzadas de la enfermedad de Huntington Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Varios Test Genético: Se requiere que el exámen sea hecho en Chile y que se cuenten con los recursos para cumplir con el protocolo, como una adecuada información de la enfermedad, sus implicancias, lo que hace imprescindible una preparación psicológica previa y posteriormente, tanto para el enfermo como para sus familias directas. Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Varios Medicamentos utilizados: Pendiente Población actual: Entre 5 y 10 por cada 100.000 habitantes, actualmente aproximadamente 1.300 personas características socioeconómicas : Todos los sectores Proyección de crecimiento: Por definir Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Varios Un Lugar donde participen las personas con EH y sus familas bajo el alero de equipo interdisciplinario. Un lugar que promueva la preservación de las funciones y la seguridad de ellos Un equipo de profesionales que discutan constantemente con los usuarios y sus familas de las distintas intervenciones que necesita el usuario Agrupación Chilena de Huntington

Agrupación Chilena de Huntington Varios Mantener charlas permanentes y soporte a los cuidadores de personas con EH. En este mismo centro poder generar educación a la comunidad que nos permita hablar un mismo lenguaje. Promover desde éste centro vínculos con centros internacionales con los mismos objetivos Agrupación Chilena de Huntington

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