ASPECTO EMOCIONAL EN MADRES DE NIÑOS CON TRASTORNO DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA Psic. Stephanie Cruz II Simposio de Autismo y Patologías Afines Fundación Soy Capaz y Facultad de Psicología Sábado 18 de Octubre de 2008 Auditorio José Dolores Moscote, Universidad de Panamá

Introducción Fundación Soy Capaz Contacto con la presidenta de la fundación… Sra. Dabaiba Conte Aspecto emocional de los padres Inquietudes según etapa evolutiva

Según etapas… Niñez: escuela, conducta, terapias, tutora, organización de horarios, habilidades básicas no adquiridas, etc. Adolescencia: desarrollo, cambios hormonales y emocionales, aceptación o rechazo social, etc. Adultez: inclusión laboral, apertura de la sociedad, quién se haría cargo de él/ella en el caso de morir, desenvolvimiento general, etc.

… Terapia de grupo para padres Estudio piloto

Algunos antecedentes o estudios Kanner, 1943 / Concepto de “Madre refrigeradora”. / Cambió de opinión en 1971 Bethellheim Ogden / Kanner / Creak / Poplin / Van Krevelen – Hablaban de padres obsesivos, – Con capacidad disminuida de relacionarse adecuadamente, – muy intelectualizados, – falta de calidez emocional, etc.

Otros pocos estudios… Holdroyd y McArthur 1976, Oizumi, 1997; Belchic, 1996; Cuxart, Se enfocaron en la comparación de las reacciones de las madres con hijos de diferentes discapacidades y toman en cuenta la evaluación del nivel de estrés familiar

Algunos resultados… Madres de personas con autismo presentaron mayores niveles de estrés que las madres cuyos hijos tenían retraso mental y síndrome de Down, hiperactividad, desarrollo normal. Debido a las alteraciones propias del autismo en: – las áreas de relación social, – comunicación y lenguaje, – flexibilidad mental y comportamental

… Cabanillas Pozo, Sarriá Sánchez, Méndez Zaballos., 2006 “Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista”. 39 madres entre 32 y 63 años (hijos entre 2 y 27 años)/ Tomaron en cuenta otras variables para la adaptación al estrés, además del papel del autismo en la familia – Apoyo social – Percepción del problema Encontraron que el 87% de las madres del estudio presentaban niveles de estrés clínicamente significativos.

… Las madres con alto nivel de sentido de coherencia – Más confianza en sí mismas para manejar las situaciones que se les plantean, mejor ajuste y adaptación al estrés. – apoyo social nivel de estrés Concluyen que es importante la intervención psicológica para influir en la percepción subjetiva o valoración que puedan tener de las situaciones y el apoyo, de manera que se facilite su proceso de adaptación y mejoría en la calidad de vida de las familias.

… Western Internacional University, Phoenix, Denis Orm, Estudio cualitativo de la resolución o no resolución en madres de niños con síndrome de down y autismo, utilizando una intervención cognitiva. Resolución  enfoque en el presente y la aceptación de la condición, limitaciones y realidad del niño No resolución  distorsiones cognitivas, búsqueda constante de las razones por la cual ocurrió la experiencia, percepciones en desbalance, etc.

Expectativas de Padres Noticia de embarazo…entusiasmo. Los padres esperan un hijo(a) completamente saludable, cuya llegada y desarrollo llene las expectativas que los padres tienen sobre él/ella depositadas. Las expectativas de la familia comúnmente son positivas, de planes valiosos para el futuro…

Proceso de descubrimiento …hay algo diferente en el desarrollo de su hijo El trastorno autista no es detectable en el momento del nacimiento Los padres oscilan emocionalmente, sabiendo a veces que algo anda mal y otras convenciéndose a sí mismos de que todo va bien. Con el tiempo, la ansiedad se ve justificada y se busca la opinión de un profesional. Hasta este momento los padres han oscilado tantas veces entre la esperanza y la desesperación que pueden encontrar difícil el aceptar la verdad. Lorna Wing

Historia en común de las madres Pediatra Fonoaudiológo Neurólogo / Exámenes médicos Psicólogo

Comunicación del diagnóstico Los padres deben estar juntos cuando se comunica el diagnóstico y esta conversación requiere de un carácter confidencial. La persona que va a transmitir la noticia debe poseer características de personalidad como: – empatía, – contacto cálido, – capacidad de adaptarse a la personalidad de los progenitores.

… Toman en consideración solo la información recibida. Requieren de un cierto tiempo para reflexionar La persona que transmite la información no debe de ninguna manera emitir un pronóstico a medio o largo plazo, ni optimista ni negativo, porque cada caso es diferente. Debe plantear que sí existen formas de educación y que es necesario una intervención precoz para brindar el tratamiento necesario al niño(a).

Impacto emocional del diagnóstico…relacionado con sentimiento de pérdida. Kubler-Ross, / Turbull, Orme, 2005, señala que el proceso de duelo que implica shock, negación, culpa, ira, vergüenza depresión, puede no darse este proceso en secuencia lineal o darse por completo cada reacción las diferencias pueden estar relacionadas con la individualidad de cada miembro de la familia, y los mecanismos de defensa que utilice, las diferencias culturales, el momento en que se dio el diagnóstico y la manera en que fue transmitido por los profesionales, la condición de su hijo

Reacciones en otras etapas Al inicio de la escolarización: Decisiones sobre la educación del niño(a) Ansiedad en este proceso, Sus reacciones son de preocupación, intranquilidad, temor Ven las limitaciones de su hijo(a) en comparación a los otros niños(as) con la misma edad que están en la escuela.

… Adolescencia: Desarrollo Aceptación social Autonomía Desajuste de expectativas, esperando mucho menos de lo que en realidad su hijo sí puede dar, o de manera opuesta, esperan mucho más de hijo(a), exigiéndole más allá de sus capacidades

¿Cómo se sintió o qué pensó ante la noticia del diagnóstico? Frustrada…preocupada del futuro Incertidumbre Triste…¿cómo así? ¿ahora qué hacer? Principal temor: que en el futuro él no pueda valerse por sí mismo Negación Búsqueda de información…¿qué va a pasar?, ¿qué terapias hay? Temor, no sabía de lo que le hablaban…¿qué hacer?, ¿cómo ayudar a mi hija? Soledad Preocupación…¿con quién va a estar si muero? Estresada

Aspectos generales que al que se tiene que enfrentar el sistema familiar Margaret Lovatt (Canadá), “Posteriormente al shock del diagnóstico, una de las necesidades primarias de los padres es – tener la ayuda para aceptar la realidad de la condición de su hijo, – y la inevitable readaptación que se requiere en la vida familiar y en los proyectos para el futuro… – que pueden ajustar humanamente sus aspiraciones a un nivel realista para el niño y para con ellos mismos…

… Cambio o readaptación del sistema familiar Restructuración de horario y agenda familiar Cambios de horas de sueño Cambios en la alimentación Gastos Vida social Manejo conductual Esquema de terapias

Unión familiar La unión dentro de la familia es un factor esencial para llevar adelante con éxito las fatigas de criar a un hijo con un trastorno autista. Las buenas relaciones familiares tienen un efecto beneficioso para el niño. El enfoque constructivo es dedicarse a encontrar un modo de vida para cada niño en el que sea tan feliz como sea posible, sea cual sea su nivel de funcionamiento. Lorna Wing

Grupos de Apoyo Apoyo social y familiar Orientación de profesionales

Terapia de Grupo en la Fundación Primera fase: Entrevistas individuales a 11 madres de niños en edad preescolar - datos psicosociales - medición de ansiedad Segunda fase: Intervención cognitiva conductual - Muestra de 6 madres - 12 Sesiones 1 vez por semana durante 2 horas Tercera fase: Evaluación de resultados

Observaciones Vivencias en común Cohesión grupal Apoyo mutuo Aplicación de técnicas cognitivas aprendidas

Expresiones de participantes Siento que mi mundo de CAOS, se transformó en un jardín de flores, a pesar de que los problemas sigan allí. No sé por qué el día de hoy siento tanta paz, dentro de mí. Ustedes me han hecho aterrizar, salir de mis catástrofes internas y de mi negativismo. No son solo palabras. De verdad siento una transformación tan positiva que no sé explicar. Cada una de ud. ha significado algo especial para mi.

… Creo que cada una ha aprendido de manera individual lo que tenía que aprender, y en conjunto creo que hemos aprendido todas a poner nuestras vidas en perspectiva.

… Ayer llegué con el corazón encogido por la incertidumbre y por la soledad que a veces siento … y sin embargo me marché llena de energía y buenos sentimientos. En mi lista de cosas buenas que he encontrado … sin ninguna duda, las tengo a todas en el primer puesto. Hacia tiempo que no me sentía tan bien acogida y bien tratada, por eso una vez más, les doy las gracias. Espero con alegría la semana que viene para reencontrarme con todas ustedes.