Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Coordinadora: Dra. Maggie Mort School of Health & Medicine/Dept of Sociology. Lancaster University, UK Coordinación del proyecto en Catalunya: Dr. Miquel Domènech i Argemí Universitat Autònoma de Barcelona. Departament de Psicologia Social. Grup d'Estudis Socials de la Ciència i la Tecnologia (GESCIT) 1ª Reunión Grupo Asesor Local (7 Julio 2008)

Orden del día: 1ª Reunión Grupo Asesor Local – Presentación grupo GESCIT – Presentación Proyecto EFORTT – Presentación funciones Grupo Asesor Local – Mecanismos de colaboración y participación – Presentación Paneles Ciudadanos y selección de muestra – Agenda reuniones Grupo Asesor Local

GESCIT: Grupo de Estudios Sociales de la Ciencia y la Tecnología Objetivos generales Analizar el papel de la tecnociencia en la transformación y desarrollo de las formaciones sociales contemporáneas. Conocer la percepción social de la ciencia y la tecnología. Identificar los procesos psicosociales implicados en la comprensión e implementación de las innovaciones tecnocientíficas.

GESCIT: Grupo de Estudios Sociales de la Ciencia y la Tecnología Miembros Director del proyecto: Miquel Domènech (UAB) Investigadores: Francisco Tirado (UAB) Daniel López (UOC) Nizaia Cassian (UAB) Tomás Sánchez-Criado (UAM) Coordinadora: Blanca Callén (UAB)

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Proyecto coordinado entre School of Health & Medicine; Department of Sociology; Centre for Science Studies (CSS); Centre for Gender & Women's Studies. Lancaster Uni(ULANC), del Reino Unido Academic Medical Centre. University of Amsterdam, de Holanda Department of Nursing & Health Care. Diakonhjemmet University College, de Noruega. Departament de Psicologia Social. Grup d'Estudis Socials de la Ciència i la Tecnologia (GESCIT). Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), de España

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Examinará las implicaciones éticas, sociales y de género que se desprenden de las intervenciones tecnológicas del telecuidado dirigidas a la población de mayor edad. Para ello nos proponemos analizar la práctica del telecuidado en cuatro regiones de Europa y en diferentes contextos de cuidado mediante el uso de métodos de investigación observacionales (etnográficos) y de discusión. Los sistemas de teleasistencia ya existentes se estudiarán usando aproximaciones etnográficas desarrolladas desde el campo de la ética empírica. Los posibles sistemas de teleasistencia susceptibles de implementarse en un futuro se estudiarán mediante la creación de espacios deliberativos y grupos de discusión compuestos por ciudadanos, cuidadores y otros agentes.

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Objetivos a) Desarrollar un trabajo etnográfico que permita comprender las prácticas cotidianas del cuidado a distancia, tanto en casos de teleasistencia preventiva como responsiva. b) Desarrollar espacios de debate donde se discuta acerca del diseño de políticas de telecuidado a escala europea. Mediante grupos de discusión y comisiones de ciudadanos se generará una previsión de futuro acerca de las nuevas tecnologías y las relaciones de cuidado y se discutirán los resultados obtenidos en las etnografías. c) Desarrollar una serie de propuestas éticas empíricas (empirical ethics) de las tecnologías del cuidado futuras y en desarrollo en base a los debates y el trabajo etnográfico previo. d) Usar los resultados del objetivo anterior para proporcionar un marco ético adecuado para el desarrollo e implementación de las tecnologías de telecuidado.

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) ¿Qué implicaciones éticas y normativas se desprenden de la implementación de la teleasistencia, tanto para sus diversos formatos tecnológicos, como para los diferentes agentes involucrados (usuarios, cuidadores, personas mayores) y en particular, para la cuestión de las relaciones de género? Pregunta de investigación:

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) FASE 1: Recopilación de datos Parte 1: Búsqueda bibliográfica Parte 2: Etnografías del Servicio de Teleasistencia Domiciliaria y del SIMAP (Cruz Roja) Parte 3: Paneles ciudadanos FASE 2: Análisis comparativo transcultural: discusión y consulta de la puesta en común de los resultados obtenidos Parte 4: Análisis temático Parte 5: Conferencia internacional FASE 3: Publicaciones y difusión Parte 6: Informe final del proyecto Parte 7: Publicación y difusión Fases de investigación

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Parte 2: Etnografías del Servicio de Teleasistencia Domiciliaria y del SIMAP (Cruz Roja) Técnicas etnográficas: Se trata de un análisis en profundidad del servicio de teleasistencia de la Cruz Roja a través del estudio de dos dispositivos (STAD y SIMAP) y sus usuarios. a) Observación participante. b) Entrevistas semi-estructuradas en profundidad. c) Análisis documental de los diferentes materiales producidos por el servicio proveedor de teleasistencia. Técnica de los grupos de discusión: Participarán usuarios/as, familiares y cuidadores, teleoperadores, responsables del servicio y representantes de los colectivos de personas con discapacidad, de edad avanzada, cuidadores y familiares de personas en situación de dependencia.

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Parte 3: Paneles ciudadanos 8-12 miembros: personas mayores y cuidadores formales e informales. Se reunirá en dos ocasiones y sus miembros no podrán estar directamente relacionados con los estudios etnográficos de la investigación (parte 2). Estas comisiones tienen la virtud de ofrecer puntos de vista independientes de los elementos materiales recopilados a lo largo de la fase anterior. Las discusiones de los grupos de ciudadanos ofrecerán a) Mayores conocimientos de las necesidades vinculadas al telecuidado, b) Un escrutinio ético desde el terreno, c) Una previsión del ámbito de la prospectiva tecnológica d) Una guía para el diseño de políticas.

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Grupo Asesor Local (Local Advisory Group) Compuesto por diversos organismos, instituciones y colectivos implicados en el tema de la teleasistencia de personas mayores. Sus funciones son: 1) Operar como guía y evaluador externo del proceso de investigación del proyecto EFORTT mediante la revisión de los resultados obtenidos. 2) Colaborar en la selección de participantes para los paneles ciudadanos (Parte 3). 3) Colaborar en la difusión, a nivel local o regional, de los resultados finales del proyecto.

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Mecanismos de colaboración y participación Grupo Asesor Local - Contacto permanente a través del blog del proyecto EFORTT-UAB - Reuniones periódicas: 3 al año aprox.

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Selección de participantes para Paneles Ciudadanos Casa de la Convalescencia, 19 Julio 08 Sesión 1: Percepción y valoración de los posibles escenarios de desarrollo e implementación de la teleasistencia -Opinión sobre introducción de nuevos sistemas de cuidado a distancia -Beneficios y riesgos de este tipo de intervención para pacientes, cuidadores y para el sistema sanitario en general. -Circunstancias y lugares en los que la teleasistencia es o no aconsejable -Necesidades a tener en cuenta para futuros desarrollos en los dispositivos de teleasistencia

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Selección de participantes para Paneles Ciudadanos Casa de la Convalescencia, 19 Julio 08 Muestra: PANEL 1: PERSONAS MAYORES PANEL 2: CUIDADORES CONDICIÓN (Edades varias) Con experiencia TAD (M) Con experiencia TAD (H) Sin experiencia TAD (M) Sin experiencia TAD (H) Contexto urbano Contexto rural Residen en hogar Reside fuera del hogar Ex - usuario CONDICIÓN (Fam., Prof. Formal o informal) Con experiencia TAD (Fam.) Con experiencia TAD (Prof.) Sin experiencia TAD (Fam.) Sin experiencia TAD (Prof.) Contexto urbano Contexto rural Residen en hogar Reside fuera del hogar

Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home (EFORTT) Agenda Grupo Asesor Local - Firma acuerdo de colaboración: - Próxima reunión: ¿Octubre 2008?