LA REALIDAD DEL FISURADO AFILAPA Asociación de Afectados de Fisura Labio-Palatina LA REALIDAD DEL FISURADO

Prólogo “El niño aprende a vivir con su malformación pero no puede vivir bien si no está convencido de que sus padres lo hayan por completo digno de su amor. Si los padres, enterados del defecto del niño, lo aman ahora, puede tener la seguridad de que otros habrán de amarlo en lo futuro. Este convencimiento le permite vivir bien hoy y tener fé en los años por venir.” Bettelheim (1992)

Agenda Quienes somos Qué supone la fisura labio-palatina en el afectado y la familia. Cuales son nuestros objetivos Actividades

Quíenes somos Asociación de Afectados de Fisura Labio-Palatina Asociación sin ánimo de lucro para ayudar a superar las consecuencias del la fisura labio-palatina. Su ámbito de actuación no se limita a sus socios. Extensivo a los afectados no socios Fundada por un grupo padres el 8 de enero del 2.000. NUESTRO MENSAJE: LAS CONSECUENCIAS DE LA FISURA LABIOPALATINA SE SUPERAN. NUESTRO OBJETIVO: AYUDA A LA SUPERACIÓN DE LAS DISTINTAS ETAPAS A LAS QUE SE HAN DE ENFRENTAR AFECTADOS Y PADRES

Quienes somos Nuestra sede: Paseo de la Castellana 123 Escalera derecha, 7ºB 28043-Madrid. España.  Telef../fax: 91 598 02 26 Info@afilapa.com Sede@afilapa.com Nuestra WEB www.afilapa.com

Qué supone una fisura labio-palatina Los niños presentan, pueden presentar problemas en los siguientes aspectos: Desde el punto de vista médico Afecta a muchas disciplinas y son tratamientos de muchos años. No es un tratamiento único. Cada paso no es más que una etapa de una larga marcha. Desde el punto de vista de su relación con el entorno La sobreatención familiar permanente, la atención médica constante, una fisonomía particular, el habla, modelan la personalidad del afectado y la actitud de la familia.

Fines de la asociación Contribuir a la superación de las consecuencias de la afectación de labio leporino y/o fisura palatina. Apoyo emocional y psicológico a los padres. Visita e información a nuevos padres en sus primeros pasos que siempre son de desconcierto. ¿qué es esto? ¿por qué ha ocurrido? ¿qué puedo hacer por mi hijo? Orientación en el seguimiento de los distintos tratamientos Compartir nuestras experiencias para facilitar el camino a los nuevos padres. Desarrollar y mantener una página web propia en Internet como instrumento que ayude en la consecución de los demás fines.

Fines de la asociación: de cara a la medicina. Información clara y precisa de lo que supone la afección. Demandar compromiso en el trabajo de los profesionales implicados en el tratamiento a la vez que se ofrece colaboración a los mismos. QUEREMOS QUE EL TRATAMIENTO QUE RECIBAN NUESTROS HIJOS SEA EL MÁS ADECUADO Demandar estudios e investigación de esta patología. Estudios genéticos y hereditarios (en marcha!) Mantenimiento de la inquietud ante nuevos avances y tratamientos. Estar presentes en reuniones profesionales y/o científicas para ofrecer el apoyo y colaboración que desde la asociación pueda darse para la mejora del tratamiento y potenciar las investigaciones en este campo.

Fines de la asociación: de cara a la administración Conseguir de las instituciones implicadas la organización global del tratamiento mediante la creación de equipos multidisciplinares. Unificar equipos para conseguir que estos adquieran la necesaria experiencia dado el reducido número de casos a tratar. No pretendemos un único equipo. La competencia enriquece. Libre elección de especialistas Conseguir de la administración la cobertura económica completa del tratamiento. Conseguir subvenciones de la administración para la realización de las actividades programadas de la asociación.

Equipos multi/inter disciplinares Lo que nuestros hijos van a necesitar: Neonatólogo Pediatra Estimulación temprana: nutrición y fonación Cirugía maxilofacial/plástica Otorrino Odontólogo Ortodoncista Logopedia Psicólogo familiar e infantil (Importante!)

Equipos multi/inter disciplinares Dado el gran número de especialistas que han de atender a nuestros hijos, se hace necesario su trabajo en equipo. Para evitar conflictos entre tratamientos, y la máxima eficacia en los resultados finales Simplificar los procesos de consultas, trámites administrativos, desplazamientos, etc, en definitiva un mejor aprovechamiento del esfuerzo

Nuestras Actividades Campañas de divulgación de la asociación Campañas de financiación Organización de eventos informativos en las distintas disciplinas médicas Cirugía, genética, psicologia, odontología y ortodoncia, foniatría y logopedia. Encuentros entre padres para compartir experiencias Visitas informativas a nuevos padres Apoyo psicológico a familias Apoyo psicológico a niños y adolescentes Elaboración de cuadernos temáticos de información a afectados Recopilación y divulgación de material informativo . Mantenimiento de una página WEB

Epílogo Nuestros hijos nacieron con fisura labio-palatina, pero son niños absolutamente normales. Necesitan de nosotros, como padres, y nosotros también necesitamos apoyo. Buscamos su sonrisa