Sedación en el paciente paliativo pediátrico. Dr. Diego Rincón Díaz Pediatría. (Pontificia Universidad Javeriana). Cuidado Paliativo. (Universidad de Salamanca). Cuidado Paliativo Pediátrico. Gabinete de asesoramiento y formación socio sanitaria (Gran Canaria). Equipo pediátrico territorial de la Garrotxa, Olot, Girona.

Una reflexión “La inminencia de muerte en un niño es una experiencia devastadora para el paciente, su familia y el equipo medico”.

El niño moribundo, Hans Heyerdahl, 1881

Generalidades La sedación paliativa consiste en la administración de fármacos, previo consentimiento informado del paciente o de sus padres , para reducir su nivel de conciencia tanto como sea preciso, con objeto de aliviar uno o varios síntomas refractarios.

Las rutas del morir

Ideación de muerte en niños Primera infancia (0 a 5 años). Etapa escolar (5 a 10 años). Preadolescencia y adolescencia (10 a 18 años). Nunca subestime a los niños.

Generalidades En la fase final de la enfermedad, pueden aparecer Síntomas Difíciles los cuales requieren un mayor esfuerzo terapéutico. Cuando un síntoma no puede ser adecuadamente controlado sin comprometer la conciencia del paciente se habla de Síntoma Refractario.

Generalidades Puede ser continua o intermitente, superficial o profunda. La intensidad de la sedación se debe graduar siempre, buscando el control del síntoma refractario, manteniendo a la vez el mayor nivel de conciencia posible.

Generalidades Agonía: Estado final de una enfermedad avanzada en la cual la muerte es cuestión de días u horas.

Indicaciones Niños en situación de enfermedad avanzada, terminal o agónica, por patología oncológica o no oncológica. Presencia de uno o varios síntomas refractarios o en situación de Agonía. Episodios agudos con alto grado de sufrimiento (hemorragia masiva, convulsiones, alucinaciones…etc.) No esta indicada por angustia o ansiedad de la familia o del equipo médico que trata al paciente.

¿Como se hace? Primero que todo se debe registrar en la historia la refractariedad del síntoma: Procedimientos diagnósticos y terapéuticos previamente empleados. Signos y síntomas actuales. Razones para realizar la sedación. Consentimiento de los padres y grupo de trabajo. Explicar a los padres y al paciente el procedimiento.

¿Donde se aplica? Hospitalario. Domiciliario (si las condiciones socio-familiares y clínicas lo permitan).

Algunas recomendaciones La vía de administración depende de: La situación del enfermo. Características del fármaco. La rapidez con que es preciso actuar. Tiempo previsto de duración de la sedación. Ubicación del paciente.

Algunas recomendaciones La vía venosa aporta una mayor rapidez de inicio. Los enfermos que están en su domicilio o en los que no es fácil la canalización, se recomienda la vía subcutánea. La forma de administración puede ser continua o en bolos.

Algunas recomendaciones Forma continua: permite mantener niveles más estables del fármaco, evitando descensos que faciliten la reaparición de los síntomas. Bolos: No recomendada en el paciente domiciliario pues la familia podría atribuir el fallecimiento del niño, al último bolo administrado.

Algunas recomendaciones Dosis de inducción: Dosis total con la que se produce el nivel de sedación necesario para controlar el síntoma. Dosis de rescate: Dosis “extra” que se emplea en caso de crisis o de reagudización del síntoma. Se recomienda que sea igual a la dosis de inducción. Es conveniente hacer cada 24 horas un reajuste de la dosis, sumando los rescates del día a la dosis diaria pautada.

Medicamentos Disnea, dolor, hemorragia, ansiedad u otro síntoma: 1. Midazolam. 2. Levomepromazina. Delirium: 1. Levomepromazina. 2. Midazolam. Sino se obtiene la respuesta deseada hay que reevaluar de nuevo el caso tratando de identificar las posibles causas del fracaso.

Medicamentos Tercera opción: Propofol. Ketamina. Fenobarbital.

OJO, MUCHO OJO Muchos pacientes están en tratamiento con opioides mayores, por lo que se logra un doble objetivo: sedación y analgesia. La sedación paliativa no debe llevarse a cabo exclusivamente con opioides.

MIDAZOLAM Benzodiacepina hidrosoluble de vida media corta. De elección en cualquier síntoma refractario excepto el delirium. Tiene una vida media de 2-5 horas por lo que los bolos se pautan cada 4 horas. Diluir en suero salino y administrar en 10 minutos.

MIDAZOLAM Si el paciente no recibía previamente benzodiacepinas: Niños < 40 kg: Empezar a 0,05- 0,1 mg/kg/dosis. (máximo 5 mg por dosis) Repetir la dosis cada 5 minutos hasta alcanzar el control sintomático adecuado. La dosis total utilizada sería la dosis de inducción y es la dosis a administrar por hora. Niños de > 40 kg: Empezar a 2,5-5 mg/dosis. Si el paciente recibía previamente benzodiacepinas: Aumentar la cantidad un 30-50% hasta encontrar la dosis óptima que consiga controlar el síntoma.

MIDAZOLAM Perfusión continua: 0.05-0.4 mg/kg/h. Vías alternativas: Oral: 0.5 a 0.7 mg/kg, inicio, 20 a 30 minutos. Rectal: 0.5 a 1 mg/kg, inicio, 10 minutos. Nasal: 0.2 a 0.4 mg/kg, inicio, 15 minutos. Sublingual: 0.2 a 0.5 mg/kg, inicio, 15 minutos.

LEVOMEPROMAZINA Fenotiazina con acción antipsicótica, analgésica, antiemética y sedante. Primera elección en la sedación paliativa cuando hay delirium refractario o también cuando existe un fallo del midazolam.

LEVOMEPROMAZINA Por vía oral, venosa o subcutánea Vía venosa 50% de la dosis recomendada por la vía subcutánea.

LEVOMEPROMAZINA Dosis: Niños ≥ 3 años: 0,5-2 mg/kg/día, en 2-3 tomas. < 40 kg: 0,25-1 mg/kg/día cada 6 horas vía oral. > 40 kg: dosis de inducción 12,5-25 mg vía subcutánea.

PROPOFOL Anestésico de acción ultracorta, de uso exclusivo iv, que se emplea cuando fallan o hay alergia al midazolam y levomepromazina. Inicia su acción en 30 segundos y dura 5 minutos. No se debe mezclar con otros fármacos Antes de usarlo es preciso disminuir al 50% la dosis de benzodiacepinas, neurolépticos y opioides.

PROPOFOL Dosis de carga: 2-3 mg/kg iv lento. Dosis de mantenimiento: 0,5-4 mg/kg/h (ajustar según respuesta)

Fármacos de ayuda Haloperidol. Butilbromuro de hioscina. Escopolamina.

¿Y después que?

Muerte y duelo “Los últimos días de la vida de un niño, son un proceso doloroso y de profunda emotividad; un camino cargado de preguntas y repleto de silencios”.

El duelo Es la reacción emocional, física y espiritual en respuesta a la muerte o una pérdida. Fase de Negación. Fase de enfado e indiferencia. Fase de Negociación. Fase de Dolor Emocional. Fase de Aceptación. Duelo anticipado.

El duelo El mal control de síntomas, la soledad y el aislamiento son factores que pueden empeorar el correcto desarrollo del duelo.

Acompañamiento en el duelo El acompañamiento de un paciente terminal y su familia es un proceso. Buscar un lugar tranquilo, cómodo y con privacidad para los familiares y el paciente. Disponer de tiempo. Realizar una conversación, afectiva pero honrada.

Acompañamiento en el duelo Usar un leguaje claro, no términos confusos o jerga médica compleja. Repetir los puntos importantes y resolver las dudas que surjan. No olvidar el lenguaje no verbal.

Acompañamiento en el duelo En ocasiones se aconseja hablar con los familiares sobre aspectos vinculados a la pérdida. Se debe explicar sobre las reacciones normales en el duelo y sobre aquellas que pueden ser indicadoras de un duelo patológico.

Acompañamiento en el duelo En momentos de terminalidad los familiares solicitaran muchas explicaciones y en muchas ocasiones la mejor respuesta es el silencio.

Acompañamiento en el duelo Siempre debemos reforzar positivamente la labor que tuvieron los padres en el cuidado que prestaron al niño. Se debe transmitir nuestra disponibilidad ante necesidades que puedan planteárseles en el futuro.

Acompañamiento en el duelo Existen actitudes que favorecen la comunicación en el momento del fallecimiento y duelo. Cercanía. Calidez. Serenidad. Respeto.

Y para recordar…

Recomendación Siempre se debe dar un tiempo para despedirse.

En resumen Escuchar lo que los padres y el niño dicen. Observar sus códigos de comunicación. Estar atentos a sentimientos de enojo, miedo, negación, falta de autoestima, aflicción, duelo anticipatorio. Ayudar a que expresen sus sentimientos. Hablar de sus miedos y temores.

En resumen Mantener la esperanza ayudando a la aceptación de la realidad. Identificar sus deseos y expectativas. Realzar sus fortalezas. Asegurar su acceso a la información.