Profesionales de centros preferentes de escolarización de alumnado con TGD. Octubre 2012

Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN COMUNIDAD DE MADRID C/ Avenida de Canillejas a Vicálvaro, 82 - 2ª planta. 28022 Madrid. Teléfono: 91 554 77 37. Fax: 91 534 36 91 eoep.alteracionesdesarrollo.madrid@educa.madrid.org Cristina Cortés y Teresa López. Referentes del EE para la zona Oeste curso 2012-2013

¿DÓNDE ESTAMOS? Uno de cada 150 niños nace con autismo El autismo te habla, sigue las señales

¿Por qué estamos aquí? “El autismo nos fascina porque supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los niños autistas nos resulta tan extraño y fascinante como lo sería el hecho de que un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitación. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las "leyes de gravedad entre las mentes", contra las fuerzas que atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trágica soledad fascinante que, como ha destacado penetrantemente Uta Frith (1991), "no tiene nada que ver con estar solo físicamente sino con estarlo mentalmente" (P. 35). Riviére 1997

OBJETIVOS CURSO ……compartir nuestra visión y empatía hacia los alumnos con TEA. …transmitir la importancia de individualizar en cada niñ@ con TEA la intervención a realizar. huyendo de estereotipos …compartir dudas y limitaciones. …aportar razones sobre la importancia del trabajo en equipo. …aportar bases para el desarrollo de Estrategias para el trabajo con personas con TEA y sus compañeros en un contexto educativo ordinario.

Entendemos nuestra función profesional como la contribución a la calidad de vida de los niños con autismo, sus familias en un contexto de colaboración con los profesionales y centros que los atienden

Centros de escolarización preferente Centros de escolarización preferente. Una buena respuesta para los alumnos con TEA I.E.S. ARQUITECTO VENTURA RODRIGUEZ (2012/13) CEIP SIGLO XXI (2012/13) C.E.I.P. GARCIA LORCA (2012/13)

DATOS NUMÉRICOS CENTROS PREFERENTES/DAT SEPTIEMBRE 2012 SUPE Unidades nuevas 12/13 Unidades Anteriores Unidades Total Centros nuevos 12/13 Centros anteriores Centros Total Capital 6 39 45 33 Este 3 21 24 Norte 9 12 Oeste 20 23 15 18 Sur 4 47 51 48 TOTAL 19 136 155 123 141

No PUEDE haber aulas TGDs Hay colegios preferentes

aula de apoyo Aula trampolín

CRITERIOS ESCOLARIZACIÓN EN CENTROS PREFERENTES Diagnóstico previo de TGD Necesidad de recibir un apoyo más intensivo y especializado Análisis individual de cada alumno/a Cinco alumnos/as máximo por centro

OBJETIVOS GENERALES DEL PROYECTO * Programar y desarrollar un nuevo marco organizativo, psicopedagógico y metodológico en el centro, que contemple dentro de sus finalidades educativas generales, la respuesta a las necesidades de alumnos con TGD

A TRAVÉS DE UNA RESPUESTA EDUCATIVA GLOBAL Y COORDINADA

Seguimiento. Propuesta de reajustes necesarios Alumnos Actualización de las evaluaciones psicopedagógicas y socio-familiares de los alumnos con T.G.D. Elaboración de ACIS Organización de apoyos Seguimiento. Propuesta de reajustes necesarios

Aula de Apoyo Organización del aula teniendo en cuenta las características del alumnado. Programación específica de las actividades de apoyo directo e indirecto. *Selección y elaboración de materiales específicos *Organización como “aula de recursos”

Aulas de Referencia Ajuste de pautas metodológicas concretas a través de una estrecha coordinación entre tutor, apoyos y equipo docente Trabajo con el grupo de compañeros Trabajo con las familias del grupo Establecimiento de prioridades en el trabajo con el alumno con TGD partiendo de la programación de aula y las adaptaciones curriculares

Centro escolar: Equipo directivo. CCP. Claustro Llevar a cabo adaptaciones generales de acceso. Inclusión en el PEC y en la PGA aspectos relativos al proyecto. Adaptación del PAD y de la acción tutorial. Establecer criterios, tiempos y procedimientos de coordinación y sustitución. Facilitar a la comunidad escolar el conocimiento de las implicaciones de ser centro preferente

Otros entornos Organización de los apoyos y establecimiento de pautas de intervención en espacios comunes Implicación de todo el profesorado y personal no docente

Familias Conocimiento mutuo (familia-escuela) y búsqueda de objetivos comunes de trabajo Distribución clara de tareas y funciones Información de aspectos de su interés del plan de trabajo y de la evaluación de su hijo/a Promover su participación en el centro. Asesorar sobre recursos específicos externos para atender a las necesidades de sus hijos.

EVALUACIÓN DEL PROYECTO Análisis de logros y dificultades con la participación de familia, alumnos y profesorado. Diseño de instrumentos de apoyo a la evaluación. Propuestas de mejora CONSOLIDACIÓN DEL PROYECTO: NO ES UNA TAREA FÁCIL NI RÁPIDA

“Un proyecto de centro preferente es un desafío para conseguir un entorno educativo favorable para el desarrollo de las personas con TEA. Y puede incidir muy favorablemente en toda comunidad educativa”

DE LA COMPRENSIÓN AL APOYO EFICAZ

“La dificultad estriba en el hecho de que los niños con TEA utilizan un lenguaje secreto para comunicarse, miran el mundo desde una perspectiva singular y se perciben a sí mismos y a los demás de manera diferente a cómo nos percibimos el resto de nosotros. Son “una mente diferente” … Pero por encima de todo siguen siendo niños. “Pensé en lo diferente que sería entender cómo los niños con TEA miran el mundo y en cómo eso iba a cambiar el modo en que “miramos” a esos niños.” “Una vez que logramos mirar el mundo a través de los ojos del niño es posible comprender en gran medida esos comportamientos problemáticos y desconcertantes” Peter Szatmari, psiquiatra especialista en TEA Añadimos: Son niños con autismo… no son autistas.

TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO ¿Qué es el autismo? Breve recorrido histórico - Definición de los TGD Tipos de TGD Concepto de Espectro Autista La triada de alteraciones El nuevo enfoque dimensional . Avances del DSM V El IDEA Principales teorías explicativas

¨¿Qué es el autismo? Es un trastorno del desarrollo de origen neurobiológico que se define sobre la base de características conductuales y de desarrollo Se le llama discapacidad del desarrollo porque comienza antes de los 3 años, en el periodo evolutivo, y causa retrasos o problemas en las diferentes forma en las que una persona crece o se desarrolla.

La primera infancia marca el desarrollo de la vida Las primeras etapas de la vida son cruciales en el desarrollo de las capacidades del ser humano.

Estos avances formidables en el desarrollo de la inteligencia humana se producen en relación con las personas. Somos seres sociales y aprendemos de los otros y con los otros.

Riviére 1997

La bomba retardada del autismo “Por lo general las familias al principio tienen una vivencia de desamparo y de pérdida de objetivos esenciales. Muchos se dicen a sí mismos que “ya nada podrá ser como antes”. Sin embargo, a medida que el niño se hace mayor y que el tratamiento produce resultados, los padres van superando esa vivencia, aunque aparecen otras preocupaciones en su horizonte. Siempre está presente en las familias una preocupación por el futuro a largo plazo, que prevalece con mayor o menor intensidad dependiendo de si la persona con TEA presenta otros problemas más acuciantes, como un comportamiento problemático, un trastorno mental asociado, etc.”

M- CHAT (En España) El cuestionario es administrado en 10/15 minutos por un profesional sanitario y consta de 9 preguntas al padre/madre y 4 ítems de observación directa con el niño/a. El objetivo es observar comportamientos significativos que, si están ausentes a los 18 meses, indican que puede existir un riesgo manifiesto de desarrollar un trastorno socio- comunicativo.

La importancia de la educación “Los niños con TEA cambian con el tiempo y se convierten en adolescentes y adultos. Algunos son adultos maduros, autónomos, formados y otros presentan dificultades desalentadoras. Una y otra vez, cuando procuro concretar los ingredientes que aseguran una evolución exitosa no puede dejar de reconocer la importancia de tener una familia y unos educadores que comprenden lo que sucede dentro de la mente de un niño con TEA. Y es así porque al comprender se establece en realidad una especie de empatía con el niño, y esa empatía nos lleva a desarrollar una relación especial, en ausencia de la cual cualquier programa de intervención está destinado a fracasar” (P Satmary)

Un breve recorrido por la historia

LEO KANNER (1943) - Extremada soledad autista - Deseo obsesivo de invarianza ambiental - Inicio antes de los 3 años - Expresión inteligente y ausencia de rasgos físicos - Hipersensibilidad a los estímulos - Mutismo o lenguaje sin intención comunicativa real - Limitaciones en la variedad de la actividad espontánea - Memoria excelente (“poco práctica”)

Las relaciones sociales Para Kanner, el rasgo fundamental del síndrome de autismo era "la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones" (1943, p. 20), sobre la que hacía la siguiente reflexión: "Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al niño desde fuera.

Hans Asperger (18 de febrero de 1906 – 21 de octubre de 1980) fue un pediatra y psiquiatra nacido en Viena, Austria. Hans Asperger (1906-1980)

Pocos meses después de que Kanner Asperger publicó la primera definición del síndrome de Asperger en 1944. Identificó un patrón de comportamiento y habilidades percibido predominantemente en niños varones como "psicopatía autística", un trastorno de la personalidad. El patrón incluía una "ausencia de empatía, reducida habilidad para las relaciones sociales, conversaciones solitarias, un profundo arraigo a un interés especial y movimientos torpes". Asperger llamó a sus pacientes "pequeños profesores", debido a sus extensos conocimientos en su tema de interés particular. Asperger falleció antes de que su definición de este patrón fuera reconocida debidamente, debido parcialmente a que su trabajo se encontraba escrito mayoritariamente en alemán y con escasas traducciones. La primera persona en utilizar el término "síndrome de Asperger" en un periódico fue la investigadora británica Lorna Wing. Su artículo, titulado "El síndrome de Asperger: un relato clínico", fue publicado en 1981 y desafió el modelo de autismo previamente aceptado presentado por Leo Kanner en 1943

CADA UNO POR SU LADO Parece claro que Asperger no conocía el artículo de Kanner y que"descubrió" el autismo con independencia. Publicó sus propias observaciones en un artículo de 1944,titulado "La psicopatía autista en la niñez". En él destacaba las mismas características principales señaladas por Kanner. "El trastorno fundamental de los autistas -decía Asperger- es la limitación de susrelaciones sociales. Toda la personalidad de estos niños está determinada por esta limitación" (p. 77.ed. cit.).

RESALTÓ Además Asperger señalaba las extrañas pautas expresivas y comunicativas de los autistas, las anomalías prosódicas y pragmáticas de su lenguaje (su peculiar melodía o falta de ella, su empleo muy restringido como instrumento de comunicación), la limitación, compulsividad y carácter obsesivo de sus pensamientos y acciones, y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsosinternos, ajenos a las condiciones del medio.

Lorna Wing (1928 El término "Espectro Autista" fue empleado por primera vez por Lorna Wing y Judith Gould en el año 1979. Lorna Wing en 1988 expuso que las personas situadas en el espectro son aquellas que presentan:

Tríada de Alteraciones

CLASIFICACIONES INTERNACIONALES DE LOS tgd MANUAL DIAGNÓSTICO Y ESTADÍSTICO DE LOS TRASTORNOS MENTALES (DSM- IV-TR)

TGD Síndrome de Desintegrativo Asperger de la Infancia Autismo TGD no especificado Síndrome de Rett

Introducción a cargo de la Dra. Lorna Wing Y un último deseo asociado al anterior: las secciones actuales de las clasificaciones ICD-10 y DSM-IV sobre trastornos generalizados del desarrollo, con su mezcla ilógica de criterios, deberían tirarse por la ventana y ser sustituidas por un sistema sensato basado en una perspectiva dimensional y no categórica del autismo y otros trastornos del desarrollo. El perfil de capacidades y discapacidades de cada persona proporciona mucha más información que el simple hecho de decir que padece síndrome de Asperger, TGD no especificado o cualquier otro subgrupo de DSM-IV o ICD-10. Conferencia internacional de Autismo. Londres 2009

AUTISMO Deterioro cualitativo en la interacción social marcado deterioro en el uso de múltiples conductas no verbales como contacto visual, expresión facial, posturas corporales, y gestos que regulan la interacción social; dificultades para desarrollar relaciones apropiadas con los iguales de acuerdo a su nivel evolutivo; ausencia de búsqueda espontánea para compartir diversiones, intereses o logros con otras personas (p.ej.: dificultad para mostrar, entregar o señalar objetos de interés); ausencia de reciprocidad social o emocional.

comunicación 2. Deterioro cualitativo en la comunicación retrasos, o ausencia total, del desarrollo del lenguaje hablado (no acompañado por intentos para compensarlo a través de formas alternativas de comunicación como gestos o mimo); en individuos con habla adecuada, marcados deterioros en la habilidad para iniciar o mantener una conversación con los otros; uso del lenguaje estereotipado y repetitivo o idiosincrásico; ausencia de diversas formas de juego imaginativo espontáneo, o de imitación social, apropiado al nivel de desarrollo.

conducta 3. Patrones de comportamiento: constante preocupación por patrones estereotipados y restrictivos de intereses, que son anormales tanto en intensidad como en foco; marcada e inflexible insistencia en rutinas o situaciones específicas no funcionales; manierismos motores estereotipados y repetitivos (p.ej.: agitar las manos o dedos o retorcérselos, o movimientos complejos de todo el cuerpo); preocupación persistente por parte de objetos. Retrasos o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, con un comienzo anterior a los tres años de edad: (1) interacción social, (2) uso de lenguaje en la comunicación social, o (3) juego simbólico o imaginativo.

SÍNDROME DE ASPERGER Ausencia de retraso mental (CI verbal>CI manipulativo) Aspectos formales del lenguaje conservados Alteración en aspectos pragmáticos y prosódicos Pobre uso y comprensión del lenguaje no verbal Trastorno cualitativo en las relaciones sociales (menor afectación que en el autismo típico) Clara conciencia de soledad Torpeza motora Intereses restringidos y presencia de rituales Rígido perfeccionismo

TGD NO ESPECIFICADO Los niños con autismo atípico defieren de los que tienen autismo propiamente dicho porque presentan menos síntomas, o cuando se declara el trastorno tienen una edad más avanzada en el desarrollo. Es una categoría que resulta difícil de establecer de manera coherente. En general se refiere a un grupo heterogéneo y los criterios actuales son demasiado vagos.

SÍNDROME DE RETT (es una cromosomopatía, no se considera entre los tea) Prevalencia sexo femenino Se manifiesta después de un periodo de 5-6 meses de evolución normal Siempre se acompaña de retraso mental severo Ausencia de actividad funcional con las manos (estereotipias de lavado) Microcefalia progresiva Alteración en los patrones respiratorios Grave afectación motora Alteración Gen: MECP2

TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA INFANCIA Pérdida de funciones y capacidades previamente adquiridas (después de los 2 años y antes de los 10) Antes de la regresión presencia de desarrollo normal en competencias de lenguaje, juego, relaciones sociales y conductas adaptativas Pérdida en al menos cinco áreas: Lenguaje expresivo y receptivo Competencias sociales y adaptativas Control de esfínteres Juego Destrezas motoras.

CARACTERÍSTICAS FRECUENTES ASOCIADAS Retraso mental Impulsividad Dificultades de sueño Problemas de alimentación Ausencia de alteración significativa en el desarrollo motor Alteraciones sensoriales Organicidad en el cerebro

Incremento de los TEA en la población. ¿RAZONES? cambios en los umbrales diagnósticos mayor acierto en los diagnósticos supervivencia infantil cambios en la prevalencia de factores causales Hasta el momento no existe evidencia suficiente respecto a este particular, sin embargo, los dos primeros (inclusión de sujetos dentro de los TEA en las clasificaciones diagnósticas y mayor eficacia en la detección y evaluación), justifican por sí mismos este incremento. El acceso a recursos.

PROBLEMAS NO RESUELTOS Las fronteras entre estos cuadros no son claras Hay mucha diversidad dentro de las personas con autismo Muchas desviaciones del desarrollo que no constituyen un trastorno de autismo comparte síntomas con el autismo.

Base en el desarrollo del cerebro con un componente genético ¿QUÉ DEFINE A LOS TEA? Implican una alteración cualitativa en la tríada Los síntomas aparecen en la infancia precedidos de un desarrollo aparentemente normal Base en el desarrollo del cerebro con un componente genético El trastorno acompaña a la persona durante todo el ciclo vital Prevalencia de TGD: 1/150

Hacia el DSM-V- Nuevas tendencias en el diagnóstico y clasificación del TEA Catherine Lord

Un último deseo las secciones actuales de las clasificaciones ICD-10 y DSM-IV sobre trastornos generalizados del desarrollo, con su mezcla ilógica de criterios, deberían tirarse por la ventana y ser sustituidas por un sistema sensato basado en una perspectiva dimensional y no categórica del autismo y otros trastornos del desarrollo. El perfil de capacidades y discapacidades de cada persona proporciona mucha más información que el simple hecho de decir que padece síndrome de Asperger, TGD no especificado o cualquier otro subgrupo de DSM-IV o ICD-10. Conferencia internacional de Autismo. Londres 2009 Introducción a cargo de la Dra. Lorna Wing

AVANCES DEL DSM V No diferencia entre Autismo, Asperger, TGDNE y trastorno desintegrativo. “El autismo se caracteriza mejor como un espectro de trastornos (Trastornos del Espectro Autista o TEA) que varían en el grado de severidad de los síntomas, edad de inicio, y asociación con otros trastornos (p.ej. retraso mental, retraso específico del lenguaje, epilepsia) (2)”

DSM-V Trastornos del Espectro del Autismo Alteraciones en la Comunicación social: Déficit de reciprocidad socio-emocional Conversación Interés por las emociones Vida social Déficit en la comunicación no verbal Pobreza verbal y no verbal Déficit en el desarrollo y la capacidad de mantener relaciones apropiadas a éste. Juego, …

Intereses y comportamientos alterados Estereotipias Habla repetitiva Motrices, con objetos Ritualizaciones o resistencia al cambio Intereses restringidos, limitados, fijos. Hiper-hiporeactividad a los inputs sensoriales o intereses sensoriales inusuales. Los nuevos algoritmos del ADOS, se ajustan más a estos criterios

Se establecen varias categorías: Severo Moderado Leve No afectado o subclínico Variación normal

Se crea una nueva categoría: Trastorno de la Comunicación Social (SCD en inglés) cuya principal afectación está en la pragmática, con una dificultad en el uso de la comunicación verbal y no verbal.

DE VUELTA A LA TRIADA ¡A PESAR DE SER TAN DIFERENTES!

A pesar de la enorme variabilidad en la expresión del trastorno Variabilidad entre las personas que tienen autismo. Y variabilidad en las manifestaciones del autismo a lo largo de todo su ciclo vital.

Niños y adultos COMPARTEN CARACTERÍSTICAS COMUNES ALTERACIONES EN LA SOCIALIZACIÓN ALTERACIONES EN LA COMUNICACIÓN TODOS PASAN PARTE DE SU TIEMPO EN ACTIVIDADES QUE DESDE FUERA PARECEN POCO FUNCIONALES. Adoptan distintas manifestaciones en cada persona

Factores que determinan la naturaleza y expresión de los síntomas específicos (Rivière, 1997) La asociación o no del autismo con retraso mental más o menos severo La edad - el momento evolutivo- de la persona con autismo El sexo La adecuación de los apoyos educativos y la eficiencia de los tratamientos utilizados El compromiso familiar

CAPACIDADES DE RELACIÓN SOCIAL Aislamiento completo desde hasta Motivación de relación, pero falta de relaciones por dificultad para comprender sutilezas sociales

CAPACIDADES DE COMUNICACIÓN Y LENGUAJE desde Ausencia de lenguaje y de conductas comunicativas hasta Lenguaje peculiar con errores pragmáticos y anomalías prosódicas

FLEXIBILIDAD Desde Predominio de conductas repetitivas y estereotipadas. Resistencia a pequeños cambios ambientales Hasta Intereses obsesivos y limitados, rituales elaborados. Preferencia por un ambiente predecible

Inventario de Espectro Autista (Rivière, 1999) ESCALA SOCIAL Trast. relación social Trast. Referencia conjunta Trast. intersubjetivo ESCALA COMUNICACIÓN Y LENGUAJE Trast. Funciones comunicativas Trast. Lenguaje expresivo Trast. Lenguaje receptivo

Inventario de Espectro Autista (Rivière, 1999) ESCALA ANTICIPACIÓN-FLEXIBILIDAD Trast. anticipación Trast. flexibilidad Trast. Sentido actividad ESCALA SIMBOLIZACIÓN Trast. ficción Trast. imitación Trast. suspensión

AYUDAR A FORMULAR ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN FINALIDADES DEL IDEA VALORAR LA SEVERIDAD Y PROFUNDIDAD DE LOS RASGOS AUTISTAS EN DOCE DIMENSIONES CARACTERÍSTICAS DE PERSONAS CON ESPECTRO AUTISTA AYUDAR A FORMULAR ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN VALORAR LOS EFECTOS DEL TRATAMIENTO Y LA EVOLUCIÓN DE LAS PERSONAS CON TEA A LO LARGO DEL TIEMPO

INTERPRETACIÓN EN CADA DIMENSIÓN SE ESPECIFICAN CUATRO NIVELES CARACTERÍSTICOS DE ESTA POBLACIÓN A LOS QUE SE LES ASIGNA UNA PUNTUACIÓN PAR. LAS IMPARES SE RESERVAN PARA LAS DESCRIPCIONES QUE SE QUE SE SITÚAN ENTRE DOS NIVELES. LA PUNTUACIÓN MÁXIMA DE LA ESCALA ES DE 96 (12 DIMENSIONES x 8 PUNTOS). LOS ALUMNOS CON TT.GG.D. SE DEFINEN POR ALTERACIONES EN TODAS LAS DIMENSIONES, POR LO QUE UNA PUNTUACIÓN “O” EN ALGUNA DE LAS DIMENSIONES LLEVARÍA A RECONSIDERAR EL DIAGNÓSTICO

“LA APLICACIÓN DEL IDEA REQUIERE CONOCIMIENTO DE LAS CARACTERÍSTICAS DEL TRASTORNO Y UN CONOCIMIENTO SUFICIENTE DE LA PERSONA CON TEA. PUEDE SER MUY ÚTIL COMO HERRAMIENTA SI SE COMPLIMENTA CON RIGOR ENTRE EL PROFESORADO Y ORIENTADOR/A”

ENLACE WEB INTERESANTE Planeta Visual: http://catedu.es/planetaVisual/ RECURSO EDUCATIVO DISEÑADO SIGUIENDO LAS DIMENSIONES Y NIVELES DEL IDEA

VÍDEOS OBSERVAR Y DIFERENCIAR: Problema de lenguaje Problema de comunicación