Sesión de Controversias – 6 Cuidados Continuos: Evaluación de la Calidad de Vida A Favor de la Evaluación de la Calidad de Vida César A. Rodríguez Sánchez Hospital Universitario de Salamanca

Calidad de Vida. Definición. O.M.S. “La percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno”

Componente Psicológico Componente Socio-Económico Calidad de Vida. Definición. O.M.S. “La percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno” Componente Psicológico Componente Socio-Económico Componente Físico

Componente Psicológico Componente Socio-Económico Calidad de Vida. Definición. O.M.S. “La percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno” Componente Psicológico Componente Socio-Económico Componente Físico

Calidad de Vida. Definición.

Es necesario evaluar la Calidad de Vida en el Paciente con Cáncer 

Es necesario evaluar la Calidad de Vida en el Paciente con Cáncer  SI

¿ Por qué necesitamos medir la calidad de vida en el paciente con Cáncer ?

¿ Por qué necesitamos medir la calidad de vida en el paciente con Cáncer ?

¿ Por qué necesitamos medir la calidad de vida en el paciente con Cáncer ?

¿ Por qué necesitamos medir la calidad de vida en el paciente con Cáncer ?

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¿ Por qué necesitamos medir la calidad de vida en el paciente con Cáncer ?

CVRS como Objetivo del Tratamiento ¿ Por qué necesitamos medir la calidad de vida en el paciente con Cáncer ? Demanda Social Demanda “Técnica” CVRS como Objetivo del Tratamiento Demanda “Legal” (aprobació fármacos)

CVRS como Objetivo del Tratamiento Demanda Social Demanda “Técnica” CVRS como Objetivo del Tratamiento Parece indiscutible que la evaluación de la CV es necesaria en la Investigación Clínica Demanda “Legal” (aprobació fármacos)

¿ Pero ... es necesario (y es posible) evaluar la Calidad de Vida en la Práctica Clínica Diaria ? 

¿ Pero ... es necesario (y es posible) evaluar la Calidad de Vida en la Práctica Clínica Diaria ? 

“Cuándo procede estudiar la Calidad de Vida”* “Está justificado analizar la calidad de vida dentro de un ensayo comparativo...siempre que alguno de estos tratamientos puedan incidir en alguno de los componentes de aquella.”                 * Espinosa E, Zamora P. Calidad de Vida. En: González-Barón M. Tratado de Medicina Paliativa 2ª Ed. 2007; pp 43-50

“Cuándo procede estudiar la Calidad de Vida”* “Está justificado analizar la calidad de vida dentro de un ensayo comparativo...siempre que alguno de estos tratamientos puedan incidir en alguno de los componentes de aquella.”                 “Calidad de Vida en la Práctica Diaria”* “... Los estudios de Calidad de Vida deben realizarse solo en el contexto de ensayos clínicos. ¿Hay margen para la aplicación de estas escalas fuera de este contexto? La respuesta es no. * Espinosa E, Zamora P. Calidad de Vida. En: González-Barón M. Tratado de Medicina Paliativa 2ª Ed. 2007; pp 43-50

no “Cuándo procede estudiar la Calidad de Vida”* “Está justificado analizar la calidad de vida dentro de un ensayo comparativo...siempre que alguno de estos tratamientos puedan incidir en alguno de los componentes de aquella.”                 “Calidad de Vida en la Práctica Diaria”* “... Los estudios de Calidad de Vida deben realizarse solo en el contexto de ensayos clínicos. ¿Hay margen para la aplicación de estas escalas fuera de este contexto? La respuesta es no. no * Espinosa E, Zamora P. Calidad de Vida. En: González-Barón M. Tratado de Medicina Paliativa 2ª Ed. 2007; pp 43-50

no no “Cuándo procede estudiar la Calidad de Vida”* “Está justificado analizar la calidad de vida dentro de un ensayo comparativo...siempre que alguno de estos tratamientos puedan incidir en alguno de los componentes de aquella.”                 “Calidad de Vida en la Práctica Diaria”* “... Los estudios de Calidad de Vida deben realizarse solo en el contexto de ensayos clínicos. ¿Hay margen para la aplicación de estas escalas fuera de este contexto? La respuesta es no. no no * Espinosa E, Zamora P. Calidad de Vida. En: González-Barón M. Tratado de Medicina Paliativa 2ª Ed. 2007; pp 43-50

no no no “Cuándo procede estudiar la Calidad de Vida”* “Está justificado analizar la calidad de vida dentro de un ensayo comparativo...siempre que alguno de estos tratamientos puedan incidir en alguno de los componentes de aquella.”                 “Calidad de Vida en la Práctica Diaria”* “... Los estudios de Calidad de Vida deben realizarse solo en el contexto de ensayos clínicos. ¿Hay margen para la aplicación de estas escalas fuera de este contexto? La respuesta es no. no no no * Espinosa E, Zamora P. Calidad de Vida. En: González-Barón M. Tratado de Medicina Paliativa 2ª Ed. 2007; pp 43-50

no ? no no “Cuándo procede estudiar la Calidad de Vida”* “Está justificado analizar la calidad de vida dentro de un ensayo comparativo...siempre que alguno de estos tratamientos puedan incidir en alguno de los componentes de aquella.”                 “Calidad de Vida en la Práctica Diaria”* “... Los estudios de Calidad de Vida deben realizarse solo en el contexto de ensayos clínicos. ¿Hay margen para la aplicación de estas escalas fuera de este contexto? La respuesta es no. no no no ? * Espinosa E, Zamora P. Calidad de Vida. En: González-Barón M. Tratado de Medicina Paliativa 2ª Ed. 2007; pp 43-50

Es necesario evaluar la Calidad de Vida en la Práctica Clínica Diaria

La salud percibida se asocia de manera independiente de los diagnósticos clínicos y otros factores de riesgo a la mortalidad a medio plazo. La CVRS predice de manera independiente la hospitalización, la utilización de los servicios de atención primaria. La CVRS se está convirtiendo en un objetivo terapéutico en sí misma. Esto es especialmente importante en pacientes con una esperanza de vida limitada, cuando la terapia no busca tanto la mejoría biológica como un incremento del afrontamiento o de la adaptación del paciente a la enfermedad.

La salud percibida se asocia de manera independiente de los diagnósticos clínicos y otros factores de riesgo a la mortalidad a medio plazo. La CVRS predice de manera independiente la hospitalización, la utilización de los servicios de atención primaria. La CVRS se está convirtiendo en un objetivo terapéutico en sí misma. Esto es especialmente importante en pacientes con una esperanza de vida limitada, cuando la terapia no busca tanto la mejoría biológica como un incremento del afrontamiento o de la adaptación del paciente a la enfermedad.

Medición de la salud percibida y la práctica clínica El uso de medidas de CVRS en la práctica clínica facilita la identificación de problemas funcionales y emocionales no detectados en la evaluación clínica convencional, mejora la monitorización de los pacientes y, a su vez, la comunicación médico-paciente. Es decir, la medida de CVRS podrían ser de utilidad tanto en la evaluación diagnóstica, como en la valoración de las necesidades de recursos de atención y en la toma de decisiones o la iniciación de tratamientos específicos.

Medición de la salud percibida y la práctica clínica El uso de medidas de CVRS en la práctica clínica facilita la identificación de problemas funcionales y emocionales no detectados en la evaluación clínica convencional, mejora la monitorización de los pacientes y, a su vez, la comunicación médico-paciente. Es decir, la medida de CVRS podrían ser de utilidad tanto en la evaluación diagnóstica, como en la valoración de las necesidades de recursos de atención y en la toma de decisiones o la iniciación de tratamientos específicos.

Entonces.... ¿Cuál es el problema?....

Problemas

Problemas

Más Problemas... Limitaciones del instrumental de medición: frecuente carácter de su fiabilidad y validez. Tiempo y personal para la administración, revisión y puntuación de los cuestionarios difícilmente asumible en una práctica asistencial muy cargada. Dependencia del estado cognitivo del entrevistado

Más Problemas... Con frecuencia uno de los puntos débiles del uso de muchos instrumentos de CVRS es que se trata de un instrumento cuyo contenido ha sido desarrollado en contextos culturales ajenos al lugar de aplicación. Aun cuando estos instrumentos han sido sometidos a una rigurosa adaptación lingüística posterior, es justificable preguntarse en qué medida miden un concepto de la CVRS relevante para la nueva cultura en la cual se aplicará1. ¿cómo podemos saber si lo que se denomina «calidad de vida» en Estados Unidos corresponde a lo mismo en España o en otros lugares? 1.- Herdman M. Gac Sanit 2005; 19: 91 - 92

Más Problemas... El mero proceso de adaptación y revalidación de los instrumentos de CVRS no permite conocer ni investigar las interpretaciones de la CVRS o de la calidad de vida en otras culturas, ya que el contenido del instrumento viene totalmente definido por el proceso anterior de desarrollo1 1.- Herdman M. Gac Sanit 2005; 19: 91 - 92

Soluciones... Desarrollo de Instrumentos Propios Importancia del desarrollo de los instrumentos en el área geográfica en el que se van a utilizar: Asegura la disponibilidad de un instrumento adaptado a la realidad sociosanitaria de los pacientes en nuestro medio, ya que los patrones culturales y la educación pueden tener un impacto significativo en su funcionamiento. Hay pocos ejemplos de desarrollo en español de instrumentos de CVRS.

Dificultades...  Es importante asegurar la validez y fiabilidad psicométrica de estos instrumentos(1). Factibilidad Validez Fiabilidad Sensibilidad al Cambio Es recomendable desarrollar ese tipo de instrumentos con el propio “input” de los usuarios (pacientes y profesionales sanitarios) del entorno cultural donde se utilizará(2). 1.- Streiner DL. J Clin Epidemiol. 2003; 56: 1142-5. 2.- Herdman M, et al. Qual Life Res. 1998; 7: 323-35.

Dificultades...

¡¡¡¡¡¡ Esto es muy complicado !!!!!!

¡¡¡¡¡¡ Esto es muy complicado !!!!!! Pero parece necesario y NO es imposible

¡¡¡¡¡¡ Esto es muy complicado !!!!!! Pero parece necesario y NO es imposible Sesión de Posters Viernes 5-10-07 (C.Contínuos) P-248 EVALUACIÓN DE LAS PROPIEDADES PSICOMÉTRICAS DEL PRIMER CUESTIONARIO ESPAÑOL PARA MEDIR LAS PERCEPCIONES DE LOS PACIENTES CON FATIGA RELACIONADA CON EL CÁNCER Garcia Mata J, Colomer R, Casinello J, Carulla J, Valentín V, Rodríguez CA, Gascón P, Baró E, Gasquet JA P-249 EL PROYECTO PERFORM: DESARROLLO Y VALIDACIÓN DEL PRIMER CUSTIONARIO ESPAÑOL PARA EVALUAR LAS PERCEPCIONES DE LOS PACIENTES CON FATIGA RELACIONADA CON EL CÁNCER Colomer R, Casinello J, Carulla J, Valentín V, Rodríguez CA, Gascón P, Garcia Mata J, Baró E, Gasquet JA.

EVALUAR LA CALIDAD DE VIDA EN LA PRÁCTICA CLÍNICA, MEJORA LA CALIDAD DE VIDA

EVALUAR LA CALIDAD DE VIDA EN LA PRÁCTICA CLÍNICA, MEJORA LA CALIDAD DE VIDA

Conclusiones  Evaluar la Calidad de Vida es Obligado en Investigación Clínica, especialmente en enfermedad avanzada. Objetivo principal junto a supervivencia  Evaluar la Calidad de Vida es necesario y deseable en la práctica clínica. Valor pronóstico, posibilidad de Intervención... Pero son necesarios - Tiempo - Herramientas adecuadas - Formación - Investigación en CVRS