Cuidados continuos: evaluación de la calidad de vida “En contra” de la evaluación de la calidad de vida en la práctica clínica Juan. A. Virizuela Hospital U. Virgen Macarena. SEVILLA

Efectos de la quimioterapia en el tratamiento del cáncer Mejora supervivencia y síntomas Añade efectos secundarios

Motivos del auge de la calidad de vida Tumores que no se curan Mas independencia en la toma de decisiones Incorporación de nuevos fármacos o técnicas que no aumenta la supervivencia pero aumentan la calidad de vida (recursos limitados).

Performance status (PS) como factor predictivo de supervivencia (&) Evaluación habitual individualizada de la calidad de vida en la práctica clínica Historia clínica: Valoración clínica, social, profesional, síntomas, signos, hábitos de vida…. Performance status (PS) como factor predictivo de supervivencia (&) PS 0-1 mediana super. 8.5 m PS 2 mediana super. 3.3 m (p<0.0001) (&) (Smit J.C.O. 2003)

? ¿Podemos definir calidad de vida? Calidad de vida Aspectos 1. 2. ¿Podemos medirla? ¿Podemos analizar y presentar los resultados de una manera clara y útil? 3. 4. ¿Podemos incorporar la evaluación de la calidad de vida dentro de la ocupada práctica diaria?

Definición de calidad de vida (Salud) “Suma de factores físicos, emocionales, sociales y espirituales que contribuyen al bienestar de la persona”. Cada uno de estos aspectos pueden ser valoradas subjetiva y objetivamente Diferentes componentes de cada factor: síntomas, capacidades o incapacidades…

? ¿Podemos definir calidad de vida? Calidad de vida Aspectos 1. 2. ¿Podemos medirla? ¿Podemos analizar y presentar los resultados de una manera clara y útil? 3. 4. ¿Podemos incorporar la evaluación de la calidad de vida dentro de la ocupada práctica diaria?

Medición de calidad de vida: Escalas Requisitos: Validación previa Sencillez Cuantitativa Escalas generales EORTC QLQ 30 FACT Escalas específicas ( pulmon..): LCSS QLQ-LC13 Aplicables : Pacientes con cáncer No útiles en: Pacientes en fases finales de la vida Secuelas a largo plazo Cuidadores Validación previa: antes de su uso generalizado, tien que haber demostrado que realmente mide los componentes de la calidad de vida Sencillez. Debe ser corta, facil de entender, de rellenar

Calidad de vida Instrumentos específicos validados en cáncer de pulmón EORTC QLQ 30  Módulos para cancer de pulmón y en general (30-40 items)  Desarrollado para uso general FACT-L Módulos para cancer de pulmón y en general (30-40 items)  Desarrollado para uso general

Estructura del EORTC QLQ-C30 Cinco escalas funcionales: funcionamiento físico, rol, emocional, social y cognitivo. Tres escalas de síntomas: astenia, dolor, y náusea/vómitos. Una escala global de salud/calidad de vida. Ítems individuales que evalúan síntomas adicionales de disnea, pérdida de apetito, insomnio,estreñimiento y diarrea, y el impacto financiero.

Problemas en la medición de la calidad de vida Dificultad para trasladar los diversos factores a valores cuantitativos. Muchas escalas miden los factores separadamente. Variación de cuestionarios, dependiendo del peso de los aspectos subjetivos y objetivos. Diferente nivel cultural Presión asistencial.. Metodología: - Realización del estudio cuando no procede - Empleo de escalas no validadas o inadecuadas - Errores en el cálculo muestral - Errores en el análisis de resultados (1) Algunos autores defienden esta opcion para que así el especialista pueda enfocar adecuadament la entrevista con le pac hacía los síntomas qiue mas preocupan al pac.. Sin e3mbargo la gran mayoría de las escalas no han sido desarrolladas con ese própósito

? ¿Podemos definir calidad de vida? Calidad de vida Aspectos 1. 2. ¿Podemos medirla? ¿Podemos analizar y presentar los resultados de una manera clara y útil? 3. 4. ¿Podemos incorporar la evaluación de la calidad de vida dentro de la ocupada práctica diaria?

Correlación entre entre mejora de los síntomas y respuesta a la quimioterapia . Escala LCSS en un ensayo prospectivo en NSCLC -5 5 10 15 20 25 Anorexia Fatigue Cough Dyspnea Hemoptysis Pain ASBI CR/PR (n=42) SD (n=231) PD (n=211) De Marinis et al, Proc ASCO 2004 and Hanna et al JCO 2004 ASBI = Average Symptom Burden Index. All symptoms compared with baseline

Analisis prospectivo de 673 pacientes en 30 centros Influencia entre calidad de vida y supervivencia. Analisis prospectivo de 673 pacientes en 30 centros 20 40 60 80 100 2 4 6 8 10 12 14 16 18 22 24 Months Percent Surviving* Lower QoL Higher QoL *P = 0.0001, using the LCSS quality of life instrument Hollen et al. Lung Cancer. 1997;18:119-136.

? ¿Podemos definir calidad de vida? Calidad de vida Aspectos 1. 2. ¿Podemos medirla? ¿Podemos analizar y presentar los resultados de una manera clara y útil? 3. 4. ¿Podemos incorporar la evaluación de la calidad de vida dentro de la ocupada práctica diaria?

Evaluación de la calidad de vida en la práctica clínica. Encuesta a 260 oncólogos en Australia, Nueva Zelanda y Hong Kong; 154 (59%) respondieron. 80% pensaban que la evaluación debería ser recogida antes de comenzar un tratamiento.  Menos del 50% hacían eso  Menos del 50% usaban los parametros de Q&L para monitorizar a los pacientes. Pero: Dificultades referidas:  Problemas de tiempo  Problemas de recursos  Pensaban que no existían intrumentos de medidad adecuados Morris et al., Quality of Life Research 1998

Estudio de calidad de vida: COMET STUDY Plan y Objectivos: Validación y ampliacíón del papel de la evaluación de la calidad de vida. Pacientes: Quimioterapia de 1ª línea que incluía Docetaxel Validar el intrumento electrónico de valoración LCSS  Ordenador/“PDA” / Pocket PC Satisfación y aceptación de los pacientes. (N = 140)  ¿Aceptan la evaluación de la calidad de vida?  Mejora la comunicación Satisfación y aceptación por personal sanitario (N= 33)  Tiempo necesario para los estudios de calidad de vida, ¿Es tiempo ganado?  Mejora la comunicación  Identificación precoz de la respuesta o la progresión.  Disminución de la necesidad de medios diagnósticos o mejoran su valor. Gralla et al. Proc ASCO, 2006

Valoración de la calidad de vida en ensayos y en la práctica clínica 1)Lung Cancer Symptom Scale (LCSS) 9 item pac. Y 6 item méd. Desarrollo para ensayos y práctica clínica 2)Utilización de nuevos medios que simplifiquen el trabajo

Calidad de vida en tumores torácicos COMET STUDY Conclusiones QoL mejora con el control del cancer Importancia del control de los síntomas. QoL puede ser evaluada en todos los pacientes No sólo en ensayos clínicos, también en practica clínica. Facil valoración para los pacientes y el personal sanitario. Reduce costes innecesarios de imagen y tratamiento. Las decisiones sobre el cuidado de los pacientes deberían ser basados en QoL Plantean introducir la calidad de vida en la práctica clínica diaria. Mejora del proceso de valoración con asistentes electrónicos (PDA…). 4. Gralla ASCO 2006

Críticas a los estudios de calidad de vida en la práctica clínica Falta de tiempo Recursos limitados (personal, dinero…) Poca familiarización del personal sanitario Escasos instrumentos/escalas adecuados Dudosa contribución a modificar la práctica clínica. (1) Algunos autores defienden esta opcion para que así el especialista pueda enfocar adecuadament la entrevista con le pac hacía los síntomas qiue mas preocupan al pac.. Sin e3mbargo la gran mayoría de las escalas no han sido desarrolladas con ese própósito

“En contra” de la evaluación de la calidad de vida en la práctica clínica: Conclusiones No, por ahora. Probablemente sí en el futuro Mientras tanto, buena historia clínica /evaluación del paciente en cada momento con información sobre el estado general, deseos, opciones…