Presentación de la Asociación.

Asociación SonÁngeles ¿Qué es sonÁngeles? ¿Qué es sonÁngeles? Es una asociación creada a partir de grupo de padres de los alumnos del Colegio de Educación Especial del Hospital San Rafael (Discapacitados múltiples y/o severos), como respuesta a las necesidades en relación a dar continuación a la educación y atención de sus hijos. En el momento actual cuando estos niños cumplen los 18 años, deben abandonar el colegio, sus compañeros y su rutina adquirida durante años, para enfrentarse a un nuevo centro donde se permita continuar su tratamiento y educación. Esto es posible, casi siempre, en el ámbito privado y siempre dependiendo de la disponibilidad de plazas, ya que, en el sector público, los centros de día acogen a personas hasta los 65 años, lo que sin duda complica la posibilidad de seguir un currículo educativo adecuado a su edad y capacidades personales, e impide la interacción en su grupo de iguales, según sus características personales y posibilidades de socialización. Porque aun teniendo mermadas sus capacidades, siguen aprendiendo y beneficiándose de un entorno de iguales en el que poder seguir desarrollando sus capacidades  

Asociación SonÁngeles ¿Qué es sonÁngeles? Con el empuje de la Orden de San Juan de Dios y la Fundación Lukas, hemos creado esta asociación con el fin de promover, apoyar y facilitar cualquier proyecto cuyo objetivo sea la puesta en marcha de un Centro de Día como continuidad al Colegio de Educación Especial para dar cabida a estos jóvenes, a partir de los 18 años, con graves discapacidades que con el apoyo de la asociación puedan continuar su desarrollo completo y personal. La asociación ha sido creada al amparo del artículo 22 y la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de Marzo reguladora del derecho de asociación y dada de alta en el correspondiente registro de asociaciones con fecha 2370272016.   Los fines estatutarios son: 1.Dar una figura jurídica a los padres de los discapacitados múltiples severos para promover, apoyar y facilitar cualquier proyecto cuyo objetivo sea la puesta en marcha de un centro asistencial destinado a dar continuidad a la atención que requiere la discapacidad severa a partir del momento que terminan el colegio, entre los 18 y los 40 años.

Asociación SonÁngeles ¿Qué es sonÁngeles? 2.Crear un entorno colaborativo formado por personas implicadas en la discapacidad múltiple y severa, con el fin de analizar las necesidades específicas de este colectivo con el único fin de conseguir cubrir todas las necesidades de este colectivo. 3.Fomentar y promover el desarrollo de proyectos encaminados a la mejora de la calidad de vida de los discapacitados múltiples severos y de sus familias. 4.Sensibilizar a la sociedad y a la administración de los muchos problemas y obstáculos con los que se enfrentan las personas discapacitadas múltiples severas  y sus familias. En la actualidad la asociación centra todos sus esfuerzos principalmente en la captación de fondos y en la sensibilización pública y en especial de los actores e interlocutores implicados en instituciones y organismos públicos de cara a la creación de un Centro de Día, en Madrid, para estos jóvenes.

Asociación SonÁngeles ¿Quiénes son los beneficiarios? ¿Quiénes son los beneficiarios? Los beneficiarios de nuestra asociación son los jóvenes con Discapacidad Severa y Múltiple que habiendo superado la edad escolar (entre 18 y 21 años) pasan a una nueva realidad en la que requieren una continuidad en la atención cualificada a nivel terapéutico, educacional y sanitario en centros especializados ya que están en el peor momento de su vida para asumir cambios tan importantes debido a que su estado de salud se ve afectado con el paso del tiempo. Se estima un total de beneficiarios directos de 16 jóvenes para el centro de día, 50 jóvenes en terapias externas en el centro y de 66 familias como beneficiarios indirectos.

Asociación SonÁngeles ¿Qué es la discapacidad múltiple y/o severa? ¿Qué es la Discapacidad múltiple y/o severa? Se considera Discapacidad Múltiple Severa a la condición de niños, jóvenes y adultos que presentan diferentes tipos de discapacidad: física, intelectual y/o sensorial, de manera simultánea, con un alto grado o total dependencia en las actividades básicas de la vida diaria.   La DMS implica una serie de “retos” y necesidades en la vida diaria de la persona que la tiene y en la de su familia y/o cuidadores:                       Dependencia física y emocional: alimentación, salud, higiene, relaciones afectivas y sociales, etc. Dificultad en la comunicación por lenguaje limitado o inexistente. Dificultad en el movimiento/desplazamiento por no poder caminar ni tener capacidad de manipulación de los objetos cotidianos. Necesidad de adaptaciones y ayudas técnicas en la vivienda y en el vehículo. Necesidades especiales en la alimentación (en algunos casos siendo por vías distintas a la deglución habitual que requiere de un servicio sanitario complementario), higiene, salud, etc.

Asociación SonÁngeles ¿Qué es la discapacidad múltiple y/o severa? Complicaciones médicas: muchos de ellos padecen epilepsia, desnutrición por las dificultades que tienen el proceso de alimentación, enfermedades degenerativas y complicaciones médicas que disminuyen su calidad de vida. A nivel familiar el esfuerzo físico y emocional diario. En muchos casos fractura familiar por el difícil manejo de la situación y por no recibir atención psicológica. Sentimientos de soledad, miedo, incertidumbre, agotamiento, etc. Dedicación completa al dependiente que se une a la sensación de que se desatienden otros aspectos de la vida familiar. Rechazo social. Repercusión económica al no poder hacer frente a las terapias que necesitan diariamente. Corta esperanza de vida.   Se trata de uno de los colectivos que más ayuda necesita pero, paradójicamente, uno de los que menos recibe al ser considerados como enfermos crónicos de difícil tratamiento y con pocas esperanzas de mejora.

Asociación SonÁngeles Objetivo de la asociación Objetivo de la asociación. La Asociación sonÁngeles se crea para la captación de fondos y en la sensibilización pública y en especial de los actores e interlocutores implicados en instituciones y organismos públicos de cara a la creación de un Centro de Día, en Madrid, para estos jóvenes y para la consecución de los fines de la asociación.   Con 18 años es el peor momento de su vida para cambios debido al deterioro físico que sufren con el paso del tiempo pero ellos necesitan seguir con su rutina y personal especializado que conoce y entiende su situación. Por este motivo la Orden S. Juan de Dios proyecta hacer un Centro de Día en un terreno próximo al colegio, pero no han podido seguir adelante porque la Comunidad de Madrid no les concede el concierto para ayudar en el mantenimiento el centro. La Consejería de Sanidad y la Consejería de Asuntos Sociales han reconocido esta carencia. No hay centros de día adecuados donde estén cubiertas todas sus necesidades .

Asociación SonÁngeles Objetivo del proyecto  El centro adecuado tendría 5 pilares: Terapias ( fisioterapia , logopedia ,estimulación ,…) Educación ( personalizada , adaptada a cada alumno según sus posibilidades ) Ocio (salidas fuera del centro para experimentar experiencias adaptadas ) Asistencia Sanitaria ( especializada en cuidados paliativos ) Respiro familiar para que los jóvenes puedan vivir temporalmente cuando las familias lo necesiten.   Estas características convierten un centro así en un modelo pionero en Madrid, muy necesario. Un Centro que de continuidad al trabajo de tantos años en el Colegio HSR de la Orden San Juan de Diós. 

Asociación SonÁngeles Objetivo del proyecto Conocer a la Fundacion Lukas fue muy importante para la asociación. Nos dió una gran motivación, tenían un sueño y lo hicieron realidad, nos animaron a continuar y a crear nuestra asociación porque la necesidad de centros específicos es CLARA. Estamos al lado de los Hermanos de la Orden San Juan de Dios dispuestos a ayudar  y dotar al centro con la equipamiento necesario para el desarrollo personal de estos jóvenes discapacitados.

Asociación SonÁngeles Actividades ordinarias de la asociación Actividades ordinarias de la asociación. La asociación realiza de forma continuada reuniones con todos aquellos agentes implicados en la futura creación de un Centro de Día para sumar esfuerzos y voluntades en la línea de sus objetivos. Para la captación de fondos y donaciones la asociación realiza concurrencia a ayudas de corporaciones privadas y subvenciones de organismos públicos. Nuestros interlocutores: Administraciones públicas estatales. Administraciones locales. Fundaciones. Instituciones religiosas y laicas. Empresas, corporaciones.

Asociación SonÁngeles Actividades extraordinarias de la asociación Actividades extraordinarias de la asociación. La asociación organiza dentro de los recursos a su alcance y con la dedicación de los padres implicados, multitud de actividades extraordinarias, destinadas a la captación de donaciones y fondos y para la sensibilización social sobre la realidad de nuestros jóvenes. Entre las actividades que realiza cabe destacar: Eventos solidarios (Conciertos, espectáculos, exposiciones…) Conferencias Visitas a centros de día e instalaciones dedicadas a la discapacidad. Mercadillos solidarios Venta solidaria de pulseras y otros productos. Difusión de la realidad sobre la discapacidad múltiple y severa a través de redes sociales y entorno web.

Asociación SonÁngeles Actividades extraordinarias de la asociación Junta Directiva: Presidenta: Marta Ugalde Blanco Secretaria: Ana Oteo Escobar Vicepresidenta: Ma Concepción Vélez Narváez Tesorera: María Belen Martinez Gallardo Vocal: Raquel Garcia Amador Vocal: María del Palacio del Rey Vocal: Silvia Lopez-Pelegrin de Simón. • Colaboradores: Fundación Lukas, Abogado Ángel lavin, Tono Brotóns, Luis Castaneda, Myriam Sanchez, Pixineox S.L.U. Financiación: Cuotas asociativas Mercadillos solidarios Subvenciones Ayudas

www.sonangeles.org AsociacionSonangeles @sonangelesorg