SORDOCEGUERA CONCEPTO y TIPOLOGÍA

INDICE Importancia de los “sentidos de la distancia” Definición de Sordoceguera Clasificación: Factores Tipos Población sordociega: estadística Etiología

SORDOCEGUERA La vista y el oído (sentidos de la distancia) son los principales canales a través de los que una persona percibe y experimenta el mundo, todo cuanto existe a su alrededor. Cuando estos dos canales sufren un deterioro o se pierden por lesión o enfermedad, el mundo de esta persona puede quedar restringido a solamente aquello que puede alcanzar con la punta de sus dedos.

SORDOCEGUERA: DEFINICIÓN Diccionario de la Real Academia de la Lengua (??) Enciclopedia de Medicina. Resultado de la búsqueda: No se ha encontrado documento alguno. Textos religiosos: Biblia, Corán (castigo divino) Curso de capacitación sobre SC: Colombia 1992 “Sordociego, ser que no ve, no oye y, por lo tanto, no habla”.

PERSONAS CIEGAS CIEGOS: No ven nada o solo luz CIEGOS PARCIALES: Capacidad visual para percibir ciertos colores, sombras... BAJA VISIÓN: Resto visual, pueden ver objetos a poca distancia. Utilizan visión + tacto. LIMITACIONES VISUALES: Necesitan ayudas ópticas o materiales adaptados. PERSONAS SORDAS HIPOACUSICOS: Ligera (20 – 40 db) Media (41 – 70 db) Severa (71 – 90 db) (* Audición normal: 0 – 20 db) SORDERA PROFUNDA: (+ DE 90 DB DE PÉRDIDA)

SORDOCEGUERA: DEFINICIÓN Dificultad de dar una definición. Parámetros: CAMPO VISUAL (180º) AGUDEZA VISUAL De la VISIÓN UNIDAD (100%) a la AMAUROSIS. CEGUERA LEGAL No percepción de la luz en un porcentaje igual al 0’5% (OMS, 1972) España:** (Parámetros de afiliación a ONCE) Campo Visual: <10º Agudeza: = < 10% BAJA VISIÓN Campo Visual: <20º Agudeza: entre 0´5 y 0´3 %

NOTA INFORMATIVA 1.- Las personas que pueden afiliarse a la ONCE, son aquellas que teniendo nacionalidad española son ciegas totales o deficientes visuales es decir que !!! visión sea inferior o igual a 1.L!!L!0'100) en la escala wecker~ o cuyo campo visual sea inferior o igual a 100 en ambos ojos habiendo sido valorada la visión con corrección óptica (gafas),:. 2.- La valoración será realizada por el Oftalmólogo de la ONCE, con el objetivo de conocer si se cumplen los requisitos antes mencionados. 3.- En el reconocimiento oftálmico no se darán medidas terapéuticas ni medicamentosas. 4.- Si su visión es superior a la exigida por esta Entidad, podrá solicitar, un nuevo reconocimiento cada 12 meses a partir del último realizado. 5.- Para tener derecho a los servicios de la ONCE, es necesario ser afiliado. 6.- Excepcionalmente, los Servicios de Rehabilitación Visual, Rehabilitación Básica y Apoyo Educativo pueden ser prestados a no afiliados, previa valoración de los profesionales y técnicos de esta Organización. 7.- La Rehabilitación Visual consiste en el aprendizaje de las técnicas necesarias para una mejor utilización de su resto visual mediante orientaciones, medios ópticos y electrónicos. 8.- La Rehabilitación Básica consiste en el entrenamiento de las personas deficientes visuales para adquirir técnicas adecuadas que les permitan orientarse, moverse y realizar las tareas habituales de la vida cotidiana con autonomía y seguridad. Para mayor información de este servicio deberá ponerse en contacto con las Trabajadoras Sociales de esta Territorial.

SORDOCEGUERA: DEFINICIÓN - Múltiples definiciones - La más admitida: “Una persona es sordociega cuando posee un grado de deficiencia visual y auditiva grave, que le ocasiona serios problemas en la comunicación y en la movilidad. Una PSC necesita ayudas específicas para superar estas dificultades en la vida diaria y en actividades educativas, laborales y comunitarias”.

SORDOCEGUERA: DEFINICIÓN Definición propuesta por las entidades relacionadas con la SC en España (ASOCIDE, APASCIDE, APSOCECAT...): “La Sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manaera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno”.

SORDOCEGUERA: DEFINICIÓN Múltiples definiciones; algunas de las expresiones más utilizadas: Discapacidad multisensorial Discapacidad múltiple con los sentidos de la distancia limitados Discapacidad única y no la suma de dos, una sola discapacidad con características propias PSC = persona privada sensorialmente Discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales Dualidad de minusvalías Pérdida concomitante de visión y audición Deficiencia dual por la combinación de dos deficiencias

¿QUÉ ES LA SORDOCEGUERA? SORDOCEGUERA SORDERA + CEGUERA

TIPOS DE SORDOCEGUERA Factores de clasificación: Etiología Grado de la pérdida (total o parcial) Momento del déficit sensorial (estadio simbólico) Orden de aparición Déficits añadidos Ambiente estimular (familia, entorno...)

GRUPOS DE POBLACIÓN A)SC Congénitos Sordos Congénitos con ceguera adquirida (S. DE Usher) Ciegos Congénitos con sordera adquirida SC Tardíos B)Bajo Nivel de funcionamiento Nivel medio de funcionamiento Alto nivel de funcionamiento * interesa a la figura del Mediador)

POBLACIÓN SC EN NÚMEROS Censo de PSC: muy difícil de realizar. Aproximadamente personas en España Pero.... estadística comparativa: 15 PSC por cada habitantes Por lo tanto (datos aproximados) España: PSC U.E.: PSC Estudio de ASOCIDE: = 1º estudio con un resultado de 180 casos = 340 casos = + de 700 personas Nº actual de asociados a ASOCIDE = 415 (Abril 2009)

ETIOLOGÍA Muy diversa. Causas Prenatales Causas Perinatales Causas Postnatales SC Congénita Infecciones víricas Rubeola SIDA Alcohol, tabaco, drogas... Bebe prematuro Traumatismos en el parto (forceps) Traumatismos Infecciones (sarampión, otitis...) SC Adquirida Síndromes ( Usher???, Wolfran..) Traumatismos Infecciones

SORDOCEGUERASORDOCEGUERA: DISCAPACIDAD ÚNICA DISCAPACIDAD ¡Una gran noticia!!!!. Reconocida por el Parlamento Europeo (firman 323 europarlamentarios) Fechas: Fecha de presentación: Fecha en que caducaría: Fecha en que es aprobada: Ya reconocida en: USA, Canadá, Rumania, Perú y gran parte de los países desarrollados

PARLAMENTO EUROPEO {01/12/2004}12 de enero de /2004 DECLARACIÓN POR ESCRITO presentada de conformidad con el artículo 51 del Reglamento por Richard Howitt, Mario Mantovani, Elizabeth Lynne, Patricia McKenna e Ilda Figueiredo sobre los derechos de las personas sordociegas Fecha de caducidad: {04/12/2004}12 de abril de 2004 SORDOCEGUERA: DISCAPACIDAD ÚNICA

Declaración por escrito sobre los Derechos de las Personas Sordociegas El Parlamento Europeo, - Visto el artículo 51 de su Reglamento, -Vistos el artículo 13 del Tratado de la Unión Europea y el principio de la dignidad humana,

Declaración por escrito sobre los derechos de las personas sordociegas A. Considerando que la sordoceguera es una discapacidad específica consistente en un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad, B. Considerando que en la Unión Europea hay aproximadamente personas sordociegas, C. Considerando que algunas de estas personas son completamente ciegas y sordas, pero que la mayoría conserva en parte uno o ambos sentidos, D.Considerando que las personas que sufren esta discapacidad específica necesitan una ayuda especial por parte de personas con conocimientos especializados,

Declaración escrita sobre los Derechos de las Personas Sordociegas 1. Pide a las instituciones de la Unión Europea y a los Estados miembros que reconozcan y respeten los derechos de las personas sordociegas; 2.Declara que las personas sordociegas deberían tener los mismos derechos que los demás ciudadanos de la Unión Europea y que estos derechos deberían garantizarse mediante una legislación adecuada en cada Estado miembro e incluir: -el derecho a participar en la vida democrática de la Unión Europea, -el derecho a trabajar y a tener acceso a la formación, con la iluminación, el contraste y las adaptaciones adecuadas, -el derecho a cuidados de salud y sociales centrados en la persona, -el derecho al aprendizaje a lo largo de toda la vida, -el derecho a recibir una ayuda personalizada, en su caso mediante guías comunicadores, intérpretes y/o mediadores para personas sordociegas; 3.Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los firmantes, a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros