Caso clínico: Lucas, 66 años Diagnóstico: miocardiopatía dilatada isquémico necrótica Antecedentes: - HTA, DBT tipo 2 insulino requiriente, Ex TBQ - Insuficiencia renal crónica - 2000: CRM - 2009: hemicolectomía por cáncer de colon (sin confirmación por biopsia) - 2009: Diagnóstico de insuficiencia cardíaca con internaciones frecuentes por descompensación. - 2010: Síndrome ascítico edematoso en estudio - 2011: Colocación de CDI como prevención primaria de muerte súbita.

Estudios diagnósticos Ecocardiograma: disfunción severa biventricular. Fey: 23%. IT severa. Alteración segmentaria de la motilidad. CCG: DA 100% proximal, CD y CX 100%, MIDA permeable con lesión severa distal al puente en DA, HTPulmonar leve Cateterismo hepático y biopsia hepática transyugular: presiones normales, biopsia inespecífica. Ascitis cardíaca.

Evaluación por Cuidados Paliativos Cardiológicos (CPC) Inicio 1/3/11 Criterio de consulta: Reinternaciones frecuentes por descompensación de IC (3 en los últimos 6 meses) Insuficiencia cardíaca severa (Fey <30%) Evaluación funcional y cognitiva inicial: ESAS: Puntaje 0 en todos los síntomas ECOG: 1 – PPS: 90 MMT: 28/30 – CAM: negativo

Datos personales y familiares 20 Viudo, casado en 2º nupcias, tres hijos varones. Su hijo menor no sabe que tiene hermanos.

Datos personales y sociales Trabajo: en rubro gráfico. Activo en espera de jubilación Tiempo libre: manualidades - carpintería Perfil psicológico: depresivo – ansioso. Dificultades en el manejo del enojo. Tendencia a la minimización y negación de los problemas Relaciones sociales: aislamiento Aspecto espiritual: católico Cuidador principal: esposa Conflictos familiares antiguos que se reactivan: mantenimiento del secreto familiar

Manejo de información Información diagnóstica: Paciente y esposa conocen en forma completa Información pronóstica: Paciente y esposa conocen en forma parcial Hijos mantenidos al margen de las decisiones Sin posibilidad de revascularización coronaria Evaluación para trasplante cardíaco rechazado por el paciente

Seguimiento CPC Aspecto neurológico: Delirium mixto: somnolencia, excitación psicomotríz, mioclonías, disartria, anomia, alucinaciones. Sin causa metabólica ni farmacológica TAC cerebro: sin patología aguda Prueba flumazenil: positiva EEG: Status epiléptico no convulsivo, mioclónico Motivó la internación en dos oportunidades: (causas descompensantes: ITU, deterioro función renal). Evaluación psiquiátrica: sin patología psiquiátrica Síndrome depresivo y deterioro cognitivo progresivo (MMT 23/30)

Seguimiento CPC Aspecto cardiológico: Internaciones por descompensación de IC en dos oportunidades: sind de bajo volumen minuto y deterioro de función renal Síncope maligno con TV y choque de CDI Aspecto funcional y control de síntomas: Deterioro funcional progresivo (ECOG:3 – PPS:50) Dolor lumbar, tipo nociceptivo, inespecífico (8/10) Tratamiento: furosemida, carvedilol, amiodarona, topiramato, sertralina, olanzapina, omeprazol, domperidona, aspirina, anticoagulación, atorvastatina, paracetamol

Final de vida y toma de decisiones Última internación: Paciente que ingresa a sala general por IC descompensada y evoluciona con shock cardiogénico. Se decide el pase a UTI (incentivado por la esposa) y tratamiento con inotrópicos. Presenta deterioro de la función renal, oliguria y delirium mixto. Se plantea la discusión sobre: Indicación de continuar o suspender inotrópicos? Indicación de diálisis Desconexión de CDI Limitación del esfuerzo terapéutico y tratamiento sintomático

Limitación del esfuerzo terapéutico Suspensión de inotrópicos Se acuerda con esposa e hijo mayor: No RCP, No IOT ni ARM. Eventual sedación en caso de necesidad Desconexión de CDI (3/8/11) (sin registro del paciente. Controversia familiar) Internación en sala de baja complejidad y luego domiciliaria (5 días) 16/8/11: Fallece en domicilio con buen control de síntomas en compañía de sus 3 hijos y esposa (luego de 5 meses de seguimiento) Seguimiento de la esposa para prevenir duelo patológico

Insuficiencia cardíaca avanzada Definición Daño miocárdico estructural (fracción de eyección <30%) y síntomas en reposo. Crónica, progresiva, exacerbaciones frecuentes, síntomas invalidantes, afectación de las actividades de la vida diaria, compromiso de calidad de vida. Prevalencia 20% en > 75 años, primer causa de internación. Única entidad cardiológica cuya prevalencia está en aumento. Pronóstico Mortalidad anual: 30-50% Reinternaciones anuales: 80%

Proyecto de Cuidados Paliativos Cardiológicos Se diseñó un proyecto de investigación clínica avalado por el Comité de Ética y Docencia de la Fundación Favaloro, que concursó por un subsidio al que se accedió por una duración de 2 años. El proyecto se realizó entre 5/2010 y 5/2012. Estudio Observacional: 3 etapas Valorar conocimientos, necesidades, opiniones y expectativas de los profesionales de la salud del HUFF sobre la atención de Cuidados Paliativos Revisión retrospectiva de historias clínicas de pacientes con enferemdades cardíacas con criterio de atención CPC, internados entre 2006-2007 Atención de CPC en pacientes internados, ambulatorios y en domicilio. Utilización de escalas de síntomas y funcionalidad Comparación de resultados de pacientes fallecidos con criterios de atención de CPC antes y después del inicio del programa: días de internación, número de internaciones, intervenciones, lugar de fallecimiento

Cuidados Paliativos Cardiológicos Atención multidisciplinaria Optimizar el tratamiento cardiológico Control de síntomas Manejo de información; directivas anticipadas (no RCP, desconexión de cardiodesfibrilador) Educación, cuidados continuos, sostén familiar Identificación de etapa final de vida Determinar tratamientos proporcionados Atención en internación, ambulatorio y domicilio

Cuidados Paliativos Cardiológicos CRITERIOS DE CONSULTA: ▪ Fracción de eyección <30%; ▪ 2 ó más internaciones por IC en 6 meses; ▪ Final de vida por progresión de IC; ▪ Enfermedad oncológica avanzada con IC. Pacientes descartados de tratamiento quirúrgico y trasplante

Escalas y material utilizado ESAS MMT Folstein ECOG CAM HAD PPS Encuesta de satisfacción de atención Material informativo

Resultados del programa CPC En proceso, resultados preliminares Ingresados: 97 pacientes Fallecido durante el programa: 44% Tendencia a disminuir número de internaciones y días de internación. Mayor prevalencia de fallecimientos en áreas de menor complejidad. Predominan intervenciones no invasivas (sedación, No RCP, desconexión de CDI) Disminución de intervenciones invasivas

Equipo Multidisciplinario Lucas Cardiología Neurología Psiquiatría Enfermería CPaliativos Cardiológicos Nefrología Hepatología Medicina Interna IC y TX Electrofisiología Medicina Psicología Enfermería

CPC y Multidisciplina Multidisciplina: asistencial e investigación Dificultades presentadas: - preconceptos: CP para pacientes en final de vida consulta tardía a CPC equipo tratante suspende atención y deriva a CPC Propuesta a futuro: - consulta más temprana - trabajo conjunto con cardiólogos y CP oncológicos

B C A A C B A C B INTERDISCIPLINA MULTIDISCIPLINA TRANSDISCIPLINA Objeto de estudio A C B MULTIDISCIPLINA Objeto de estudio A C B TRANSDISCIPLINA

MULTIDISCIPLINA FUNDAMENTOS REQUISITOS Pacientes que requieren intervenciones de alta complejidad Avance tecnológico y desafíos éticos Limitaciones de la especialización no integrada Necesidad de un espacio de cooperación Enfoque holístico del paciente en contexto bio-psico-socio- espiritual Calidad de vida y bienestar Favorecer comunicación y pluralidad Flexibilidad en los límites de cada disciplina Manejar idioma común Construir redes con otras disciplinas Educación y capacitación continua conjunta- Ateneos Valores: solidaridad, apertura mental, capacidad de cambio Apoyo institucional

MULTIDISCIPLINA VENTAJAS DESVENTAJAS Conocimientos innovadores para nuevos desafíos Abordaje integral del paciente Fortaleza de las decisiones tomadas Mayor tiempo para tomar decisiones BARRERAS Hegemonía de especialidades Problemas de comunicación entre integrantes