TALLER PARA MAESTRAS DE EDUCACIÓN ESPECIAL “CUANDO LA ESCUELA VA AL HOSPITAL”

EDUCACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS PARA MAESTRAS DE ESCUELA PRIMARIA Dra. Rut Kiman

Los niños con enfermedades amenazantes para la vida Dificultades durante largos períodos Sufrimiento físico Sufrimiento emocional Adaptación familiar Incertidumbre Pérdidas Duelos

Aprendizaje en situación de enfermedad

La educación como parte del cuidado y calidad de vida funciona como un respaldo del tratamiento La integración del niño a la escuela es parte del desarrollo psicológico y social Todo niño es potencialmente educable (principio de normalización) La respuesta educativa debe respetar las diferencias individuales (principio de heterogeneidad)

La Escuela colabora: Potenciando los aspectos sanos La socialización con los pares Brindando un espacio que permite “aliviar” los duros momentos que se transitan por la enfermedad o los tratamientos

Un educador informado acerca de la enfermedad y del tratamiento pierde miedos Contribuye al bienestar paciente-alumno Contempla necesidades especiales Genera una actitud positiva desde la escuela

¿Qué debe saber el maestro? Tipo de enfermedad y como se está tratando Efectos colaterales potenciales durante el tratamiento Posibles cambios en la apariencia y en el comportamiento Limitaciones físicas Cuidados especiales ¿Qué sabe el alumno sobre su enfermedad? ¿Qué le gustaría a la familia y a él que sus compañeros supieran? ¿En qué forma el tratamiento afectará la asistencia a clase? ¿Cuántos deseos tiene de volver a clase?

Educación Especial Escuelas hospitalarias-domiciliarias Destinadas a asegurar un proceso educativo integral, flexible, dinámico adaptado a niños que requieren ayudas pedagógicas no disponibles en el contexto educativo tradicional, en forma temporal o permanente. Continuidad del trabajo educativo o proceso educativo con las escuelas de origen

HOSPITAL NACIONAL “PROF. A. POSADAS” www. hospitalposadas. org. ar

HOSPITAL NACIONAL “PROF. A. POSADAS” Polivalente Situado entre 1° y 2° cordón Demanda espontánea y por derivación Área de influencia de 4.000.000 hab. Camas 470 450.000 consultas ambulatorias 150.000 consultas por guardia 20.000 pacientes internados 12.000 pacientes oncológicos 4000 quimioterapias realizadas Atención domiciliaria 70 pacientes (oncológicos, EPOC, neurológicos) Oxigenoterapia domiciliaria

EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS Mantener los ejes del Cuidado de Soporte durante el tratamiento específico Realizar un abordaje interdisciplinario e integral de estos enfermos Mejorar la calidad de la atención a los enfermos oncológicos en fase avanzada y terminal Procurar la ubicación del paciente terminal en el “mejor lugar terapéutico” Lograr la continuidad de la atención evitando la fragmentación . Servicio de Pediatría. HNAP.

Actividades realizadas por el HNAP Estimular un proceso de articulación más eficaz entre el sector salud y educación.

Objetivos Difundir los Cuidados Paliativos Pediátricos. Brindar herramientas a los educadores. Mejorar el logro de las expectativas académicas. Afirmar el rol específico. Disminuir la angustia que genera trabajar con niños gravemente enfermos (estrategias para la prevención del Burn- Out).

Análisis FODA SITIO FACILITADORES OBSTACULIZADORES DOMICILIO Atención personalizada. Conocimiento de la familia y del contexto social. Valoración del rol docente. Vínculo afectivo fuerte. Cooperación con las escuelas de origen. Soledad del docente. Falta de espacios de capacitación para el docente. Ausencia de viáticos. Ausencias sin aviso del alumno. Inseguridad. Espacio físico (carencias). Exigencias familiares de contenidos académicos. Familias desinformadas sobre la enfermedad. Insuficiente N° de clases por alumno.

Análisis FODA SITIO FACILITADORES OBSTACULIZADORES HOSPITAL Contacto permanente con el equipo tratante. Fortalecimiento del vínculo con el niño y su familia. Actitud del niño hospitalizado (espera al docente con alegría) Aceptación del maestro por la familia pues les permite distenderse, irse un rato, distraerse. No formar parte del equipo. No tener pares. Desconocimiento por parte de los médicos de la labor docente. Falta de espacio físico. Falta de materiales. Síntomas que inhabilitan la tarea (dolor). Duelo por los niños que fallecen.

Análisis FODA SITIO FACILITADORES OBSTACULIZADORES ESCUELA Día de sede. Buen vínculo entre los docentes, los equipos directivos y transdisciplinarios Participación de los médicos en la escuela. Cuestiones administrativas Aumento de la demanda Falta de comunicación con la escuela de origen. No considerar al docente, por parte de los médicos tratantes, para informarle el diagnóstico y seguimiento posterior

Propuestas Mejorar el trabajo en equipo Unificar criterios con las familias Capacitar a los docentes para manejar mejor las limitaciones físicas y emocionales según los tratamientos y/o las patologías Equipo especializado para la supervisión del rol docente Continuidad del trabajo educativo o proceso educativo con las escuelas de origen Ser considerados parte del equipo

Es necesario favorecer la inclusión del educador como parte del equipo de salud y agente de cambio.

Pensar en el maestro como un miembro más del equipo de salud de niños con patologías complejas implica un movimiento conceptual para jerarquizar los aspectos psicosociales como parte fundamental del tratamiento