PREVIRNEC en CLEAR plataforma tecnológica de rehabilitación cognitiva Pablo Rodríguez Rajo Institut Universitari de Neurorehabilitació Guttmann-UAB

Discapacidad de origen neurológico Problema En Cataluña cada año se producen: –175 nuevos casos de lesión medular. 54% personas jovenes de 16 a 30 años. Prevalencia estimada de 500 por millón de habitantes (4.000 personas). –450 Traumatismos Cranioencefálicos Graves. 58% en menores de 25 años. En la Unión Europea cada año se producen : 1’13 Millones de Ictus. La Esperanza de vida en la UE es de 74 años (España > 80 años) Organitzación Mundial de la Salud (previsiones para el año 2020): –Origen neurológico en tres de las cinco primeras causas de repercusión global de la enfermedad, ajustada en DALYs.

Cada año en España se registran nuevos casos de traumatismos craneoencefálicos (TCE). La discapacidad severa consecutiva a un TCE tiene una incidencia estimada de 2/ habitantes/año. La discapacidad moderada consecutiva a un TCE se estima en 4/ habitantes/año.

La población con mayor riesgo de sufrir un TCE son los jóvenes con edades comprendidas entre los 15 y 25 años. La principal causa de los TCE son los accidentes de tráfico (automóviles, motos o atropellos).

La necesidad de rehabilitación cognitiva surge al considerar las secuelas cognitivas a largo plazo, y su impacto en la adaptación funcional, la independencia y la calidad de vida de la persona afectada de daño cerebral y de su familia. (Christensen, 1995)

¿Cómo pueden ayudar las TICs en la rehabilitación cognitiva? La rehabilitación cognitiva es un proceso costoso y los recursos que se pueden dedicar son limitados. Es inexcusable la necesidad de su optimización, a fin de aumentar su eficacia con la máxima eficiencia.

La telerehabilitación es una herramienta con un gran potencial en el tratamiento de pacientes con déficit cognitivo. Ricker (2003) define telerehabilitación como aquellos servicios de rehabilitación por medio de tecnologías de la información para la intervención y suporte a distancia de personas con discapacidad.

Telerehabilitación ventajas Accesibilidad a los programas de rehabilitación a usuarios que por sus dificultades de movilidad (ya sean físicas o de dependencia) no puedan desplazarse a un centro de rehabilitación. Aplicación de programas flexibles adaptados al déficit del usuario. Reducción del coste económico de los tratamientos.

PREVIRNEC PREVIRNEC Plataforma de Telerehabilitación cognitiva

PREVIRNEC Creación de un producto innovador –Plataforma de rehabilitación cognitiva computerizada –Aplicable mediante sistemas de telemedicina Para responder a una necesidad real –Intensificar y extender los beneficios de la rehabilitación neuropsicológica –En pacientes con déficit cognitivos –No tributarios de tratamiento rehabilitador hospitalario o ambulatorio –Con criterios de posible mejora clínica Utilizando tecnologías existentes –Tecnologías de la sociedad de la información y la comunicación A un coste sostenible

PREVIRNEC

Una apuesta de I+D+i NEUROLEARNING CLEAR (FP7 ICT PSP224985) COGNIDACIMSERSO-CEADAC Evaluación tecnológica de la plataforma de Telerrehabilitación Cognitiva PREVIRNEC y de transferencia continuada de tecnología

PREVIRNEC PREVIRNEC se concibe como una herramienta que permite: -Intensificar -Intensificar la rehabilitación cognitiva -Individualizar -Individualizar los planes terapéuticos -Monitorizar -Monitorizar la evolución a lo largo del tratamiento -de un modo sostenible

Proyecto se extiende 36 meses (+6) Inicio Septiembre del 2008 CLEAR: servicio de telerehabilitación de ámbito Europeo que permite diseñar, desarrollar e implementar protocolos clínicos para la rehabilitación de persona de edad avanzada Red de entidades públicas y privadas con la misión de: Mantener, en el modo posible, las capacidad de las personas de edad avanzada y ayudarles a alcanzar una mejor calidad de vida El servicio se centra en la plataforma “Habilis”: Plataforma de software interoperable que integra avanzados sistemas de gestión de la información y herramientas de comunicación síncrona y asíncrona Clinical Leading Environment for the Assessment and validation of Rehabilitation Protocols in home care (CLEAR)

Patologías tratadas (comunes en los ancianos): –Músculo esqueléticas –Neurológicas con deterioro cognitivo, –Dolor crónico, –Afección pulmonar En cuatro países Europeos diferentes: –Italia –España –Holanda –Polonia Los pacientes realizan sus tareas específicas en casa, las cuáles son registradas, cifradas y enviadas a los profesionales del equipo de médico CLEAR

Proceso: 1. Paciente acude a un centro clínico acreditado 2.El equipo médico decide si es candidato a realizar una parte de la rehabilitación desde el hogar 3. En caso positivo, el hospital realiza una demanda al proveedor del servicio que se encarga de ofrecer el apoyo técnico y mantenimiento. 4. Una vez facilitado el material técnico y formado al paciente en su uso, el equipo médico planifica y monitoriza las terapias domiciliarias de modo individualizado y personalizado. CLEAR

Concepto de Habilis: Plataforma de bajo coste, flexible y adecuada para proporcionar un conjunto amplio de servicios telerehabilitation en toda la UE Con un potencial significativo para mejorar el despliegue de servicios de salud electrónica y la optimización de los recursos sanitarios CLEAR

Objetivo principales: Iniciar e implementar un modelo innovador de la rehabilitación. Definir un estándard europeo para la rehabilitación domiciliaria de las patología tratadas Evaluar el impacto de estos servicios de telerehabilitación en vista al futuro despliegue de la plataforma CLEAR

Desafíos: Demostrar la viabilidad técnica, clínica, organizativa y jurídica del servicio utilizando una "plataforma de software de bajo costo" Desarrollo de una nueva herramienta de rehabilitación Motivadora Dirigida a tratar funciones específicas Mayor validez ecológica (que facilite la generalización) Aumente la autonomía de los pacientes y su calidad de vida Disminución de Carga de la familia Estrés y aislamiento del paciente Mejorar la eficacia y el uso de los recursos de los centros de salud CLEAR

CLEAR abarca dos enfoques principales: 1.Configurar un servicio de tele-rehabilitación que permita al equipo médico: Diseñar, desarrollar e implementar protocolos clínicos para la rehabilitación en el hogar. Mediante un conjunto de ejercicios de rehabilitación diseñado específicamente para las patologías Adaptado al entorno doméstico Destinado a mantener sus habilidades durante un período de tiempo más largo 2.Establecer el primer estándar europeo de tele-rehabilitación en casa, de libre acceso desde WEB. CLEAR

Consorcio: Coalición de 13 beneficiarios y un subcontratista que representan a 4 Estados miembros de la UE. Coordinado por la compañía italiana Signo Motus. Incluye cuatro centros clínicos de competencia nacional, el brazo técnico del Ministerio de Salud de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, un equipo de empresas privadas y un grupo de cinco asesores locales. CLEAR

Centros de excelencia Cuatro hospitales de referencia en cada país: Rehabilitation Center Het Roessingh (RCR) Warszawski Uniwersytet Medyczny (MUW) Azienda Unità Sanitaria Locale 11 (AUSL11) Fundació Privada Institut Guttmann (FPING) Responsables de resolver todos los trámites para incluir el servicio clínico, en el pleno respeto de la ética y la privacidad, Ensayos clínicos en pacientes para mostrar los resultados sobre la eficacia y efectividad. CLEAR

Estudios piloto -El proyecto prevé llevar a cabo pruebas piloto en cada uno de los centros -La evaluación se centrará en la viabilidad técnica, organizativa y jurídica del servicio. La plataforma Habilis Europa será personalizada por las necesidades de los profesionales de la salud, que será involucrados en el diseño y testeo de todo el sistema. Se prestará especial atención a la mejora eficaz del sistema basada en la retroalimentación de los usuarios (pacientes / médicos) En su fase piloto, el proyecto prevé el tratamiento de al menos CLEAR

Estudio piloto Institut Guttmann El DCL es un proceso comúnmente relacionado con el envejecimiento Repercute en que las personas mayores sean incapaces de cuidar de sus actividades de la vida cotidiana. El daño cerebral adquirido, como el TCE y el AVC, son las principales causas de discapacidad en las sociedades modernas en este grupo. La lesión cerebral hará que el proceso de envejecimiento sea aún más difícil Aumentando el deterioro cognitivo y el riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades degenerativas del SNC. CLEAR

Objetivos del estudio de FPING: Estudiar el impacto clínico y la efectividad de la telerehabilitación neuropsicológica en pacientes domiciliarios o entornos remotos en pacientes con DCA Integrar un sistema de gestión de la información basado en el porcentaje de acierto de cada tarea Valorar la viabilidad y usabilidad de las TICs usadas en Previrnec para la rehabilitación y su idoneidad para la población estudiada Definir marcadores de eficacia clínica para la evaluación del impacto de las nuevas tecnologías en la rehabilitación neuropsicológica Definir perfiles de pacientes que se beneficien de la tecnología usada en estos servicios basándonos en las correlaciones entre la variable principal de usabilidad tecnológica y las covariables de afectación estructural y funcional Estudiar el impacto clínico de la telerehabilitación en entornos remotos y domiciliarios CLEAR

Población estudio - Pacientes que sufran problemas cognitivo debidos a un DCA y reciban tratamiento en FPING u otros centros -Criterios de Inclusión: 1.edad superior a 45 años, 2.puntuación en la GCS de 3 a 13 3.puntuación en GOAT ≥ 75 en dos pasaciones consecutivas 4.Mostrar afectación en atención, memoria y funcionamiento ejecutivo que provoquen interferencia en sus act ividades del día a día. -Criterios de Exclusión: 1.trastorno del lenguaje (afasia), 2.afectación sensorial o motora severa 3. trastornos psiquiátricos CLEAR

Tratamiento: 5 sesiones semanales mediante la plataforma PREVIRNEC min. Videoconferencia semanal de 30 minutos para recabar información sobre el tratamiento. Tratamiento en base a los déficits cognitivos iniciales y la capacidad funcional residual Ajustada semanalmente en función: Información ofrecida por los pacientes y cuidadores, a través de la videoconferencia. Ajustada tanto por la información de pacientes como en función de los resultados de las tareas CLEAR

Métodos: Variable principal: –Respuesta clínica en actividades de la vida diaria. –Mejora: Salto de al menos un nivel en el perfil de afectación funcional valorado mediante “Scale of Patients Competence“ (PCRS) de Prigatano,1986) Variables secundarias: –Covariables de uso, satisfacción, usabilidad y TIC (evaluación técnica) –Covariables de afectación funcional: Exploración de la atención, memoria y función ejecutiva –Covariables de afectación estructural: Naturaleza de la lesión, localización, etc. –Covariables de realización de las tareas: Número de errores CLEAR

Dos grupos a comparar: –Pacientes cuyo tratamiento se pauta en función de: La información que ofrecen en la videoconferencia –Pacientes cuyo tratamiento se pauta en función de: Videoconferencia Resultados de las tareas CLEAR

Procedimiento: Fase 1: Preparación de los documentos, reclutamiento y análisis iniciales –Establecer un protocolo de valoración consensuado por los expertos –Elaboración de la Hoja informativa y Consentimiento informado –Elaboración de la lista de pacientes y contacto con los mismos –Análisis y adaptación de la plataforma y de los documentos Fase 2: Fase clínica –Prueba preliminar de Usabilidad –Valoración neuropsicológica pretratamiento de los pacientes –Realización del tratamiento rehabilitador –Valoración neuropsicológica postratamiento Fase 3: Análisis estadístico Fase 4: Diseminación CLEAR

FPING: –Fase 1: Realizada –Fase 2: Testeo piloto de usabilidad realizado –Se ha iniciado una fase previa de stesteo de la usabilidad de la plataforma con un total de 5 pacientes consistente en la valoración de: Ejecución (ej. ¿Cuánto tiempo y cuántos pasos han necesitado para completar tareas básicas) Precisión (ej. ¿Cuántos errores han cometido cuando han utilizado la plataforma tras una sesión de formación y cuántos errores han persistido) Recuerdo (ej. ¿Cuántos pasos ha recordado la persona la siguiente vez que usó el sistema) Respuesta emocional (ej. ¿Cómo se ha sentido durante el uso del sistema?, ¿Se lo recomendaría a otro paciente?) Facilidad de uso (ej. ¿Ha encontrado la plataforma Habilis fácil de usar?) CLEAR

CLEAR

PROFESIONAL PACIENTE PREVIRNEC FAMILIA CUIDADORES

¿Qué aporta a los pacientes?

ATENCIÓN PROFESIONAL PACIENTE PREVIRNEC FAMILIA CUIDADORES

MEMORIA PROFESIONAL PACIENTE PREVIRNEC FAMILIA CUIDADORES

FUNCIONES EJECUTIVAS PROFESIONAL PACIENTE PREVIRNEC FAMILIA CUIDADORES

Proporcionar un tratamiento… Dinámico InteractivoMotivadorDivertido

¿Qué aporta al profesional?

PREVIRNEC PREVIRNEC permite al profesional: -Planificar -Planificar tratamientos personalizados -Monitorizar -Monitorizar la evolución del tratamiento

Servidor Base de datos Neuropsicólogo Hospital Plan terapéutico personalizado PREVIRNEC

Servidor Base de datos Hospital Plan terapéutico personalizado Neuropsicólogo PREVIRNEC

Servidor Base de datos Hospital PREVIRNEC Plan terapéutico personalizado Neuropsicólogo

Servidor Base de datos Hospital PREVIRNEC Plan terapéutico personalizado Neuropsicólogo

PREVIRNEC Servidor Base de datos Hospital Neuropsicólogo Plan terapéutico personalizado

Servidor Base de datos Terapeuta Hospital Ejecución del paciente en cada tarea: - Rango infra-terapéutico (< 65%) - Rango terapéutico (entre 65% y 85%) - Rango supra-terapéutico (> 85%)

PREVIRNEC

PREVIRNEC

PREVIRNEC

PREVIRNEC

PREVIRNEC

PREVIRNEC

PREVIRNEC

PREVIRNEC

PROFESIONAL PACIENTE PREVIRNEC FAMILIA CUIDADORES

Objetivo Validar la utilidad clínica de la plataforma de telerehabilitación PREVIRNEC en la rehabilitación cognitiva de personas con DCA.

Pacientes y métodos 123 pacientes con DCA atendidos en la Unidad de Daño Cerebral del Institut Guttmann; edad media: 36,5 años (DE= 13,65) –TCE= 71,5% –DC no Traumático= 28,5% Se valoró la respuesta clínica al tratamiento mediante el perfil neuropsicológico (diferencias en la exploración neuropsicológica pre y post-tratamiento) Plan terapéutico: 10 semanas (cinco sesiones/semana) Plataforma de telerehabilitación PREVIRNEC

CRITERIOS DE EVOLUCIÓN COGNITIVA Función cognitiva a nivel global i. Criterio de normalidad Normalidad en el pre y en el post. en todas las pruebas ii. Criterio de mejora de la función cognitiva global 3 criterios: –1.- Mejora en una función cognitiva sin empeorar en el resto. –2.- Mejora en dos funciones cognitivas sin empeorar en el resto. –3.- Mejora en las tres funciones cognitivas. iii. Criterio de emperoamiento de la función cognitiva global 3 criterios: –1.- Empeora en una función cognitiva sin mejorar en el resto. (En las otras puede estar normal o NEMS). –2.- Empeora en dos funciones cognitivas sin mejorar en el resto. –3.- Si se empeora en las tres funciones cognitivas. iv. Criterio de no evolución de manera significativa de la función cognitiva global –1.- No se cumplen ninguno de los criterios de empeora, mejora ni normalidad cognitiva global para el criterio1. –2.- No se cumplen ninguno de los criterios de empeora, mejora ni normalidad cognitiva global según el criterio 2. –3.- No se cumplen ninguno de los criterios de empeora, mejora ni normalidad cognitiva global según el criterio 3.

Mejora cognitiva

Empeoramiento cognitivo

NEMS

La plataforma de telerehabilitación PREVIRNEC permite desarrollar tratamientos personalizados, intensivos y monitorizados que podrían tener impacto sobre el rendimiento en los tests neuropsicológicos administrados a los pacientes Conclusiones

PROFESIONAL PACIENTE PREVIRNEC FAMILIA MÁXIMA AUTONOMÍA PERSONAL CUIDADORES CALIDAD DE VIDA

Servidor Base de datos Hospital Centro de día Residencia Hospital comarcal Domicilios NeuropsicólogoPREVIRNEC

COLABORADORES EXTENSIÓ CLÍNICA Plataforma telerehabilitación PREVIRNEC: Programa Daño Cerebral DOMICILIOS Centre Sociosanitari Sant Jaume i Sta. Magdalena (Mataró) Centre Sociosanitari Francolí (Tarragona) Centre Sociosanitari Sant Josep (Igualada) Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (IMSERSO) Centre Sociosanitari Sta. Creu (Vic) Centre de Dia de Aspid (Lleida)

PREVIRNEC, nuevos retos Incrementar la masa crítica de usuarios para poder conseguir una cohorte de pacientes significativa capaz de generar conocimiento. Poner la plataforma a disposición de grupos de investigación de colectivos con posible afectación cognitiva: Fundació Institut Català del l’Envelliment i Xarxa Alzheimer –Deterioro cognitivo y demencias Parc Taulí i Hospital de Mataró –Enfermedades mentales ACAP i AMPANS –Estimulación del desarrollo cognitivo infantil –Desarrollar nuevos contenidos –Adaptar la propuesta metodológica de trabajo

… Sobre la que pueden transitar diferentes programas terapéuticos de rehabilitación cognitiva Integra desarrollo clínico y tecnológico Daño Cerebral Envejecimiento Demencias Salud Mental DIS intelectual PREVIRNEC

Muchas gracias