Y EN EL DESARROLLO EN SU GESTION DE VIDA INDEPENDIENTE MI ROL COMO FAMILIA DE UNA PERSONA CON DEFICIENCIAS INTELECTUALES Y EN EL DESARROLLO EN SU GESTION DE VIDA INDEPENDIENTE Sra. Maribel Ortiz Colón MA, Directora Ofic. para los Asuntos de las Personas con Impedimentos y Programas de Transportación Municipio Autónomo de Humacao

Agenda Definición de Conceptos Herramientas de apoyo en cada etapa de desarrollo de Vida Independiente Recursos Disponibles Alcance de una Vida Independiente El Éxito de una Vida Independiente

Deficiencias Intelectuales y en el Desarrollo Condición severa y crónica de un individuo que: es atribuible a impedimento físico o mental o ambos; se manifiesta antes de los 22 años de edad; continuará indefinidamente; resulte en limitaciones funcionales en tres o más de las siguientes áreas del diario vivir: Cuidado propio, lenguaje receptivo y expresivo, aprendizaje, movilidad, autodeterminación, capacidad para vida independiente y autosuficiencia económica que tienen retraso sustancial en el desarrollo o una condición congénita específica o adquirida puede ser considerado con deficiencias en el desarrollo sin cumplir con el requisito de tres o más criterios descritos si el individuo tiene una alta probabilidad de llenar esos criterios más adelante en la vida si no se proveen servicios y apoyo.

Vida Independiente Es la filosofía teórico-práctica mediante la cual las personas con deficiencias intelectuales y en el desarrollo, se apropian de sus responsabilidades como sujetos morales, y como ciudadanos/as de pleno derecho, para llevar a cabo sus proyectos de vida. Una vida independiente significa que personas con discapacidades tienen derecho a : Tomar decisiones acerca de sus propias vidas Participar totalmente en sus comunidades Vivir con dignidad Tener un respaldo apropiado para mantener el empleo

Rol "Papel" que representa un individuo dentro de la sociedad, pudiendo ejecutar varios roles a la vez. Cada rol tiene una serie de normas, comportamientos y derechos que depende de la definición del entorno en que se ejecute. Dentro del marco de Vida Independiente, el rol se define como: la forma en que los padres o cuidador primario de una persona con DD trabajen con éste en las etapas del desarrollo de la misma. Dependerá de las creencias personales de su familia acerca de la crianza, la edad, y la naturaleza de su impedimento.

Limites Expertos en psicología, pedagogía y sociología le llaman restrincción y/o controles. Suele identificarse con la represión, no necesariamente vista de manera negativa, sino como un mecanismo psicológico, educativo y de conducta social esencial (imponer límites, marcar límites, rechazar límites, negociar límites o aceptar límites). El control es una normativa funcional, es el equilibrio de poderes, son ideas y valores que se traducen en actitudes respetuosas de las normas.

Apoderamiento Es el acto por el cual una persona confiere poder a otra que actúe en su nombre o representación. Un proceso de reducción de vulnerabilidad y de incremento de las propias capacidades que conduce a promover entre las personas con impedimento y familiares un desarrollo humano y sostenible. Incrementa su poder para ganar influencia en el cambio social. Cuando asumen de sus propios derechos, capacidades e intereses, con una posición mas sólida en la toma de sus propias decisiones y estar en condiciones de influir en ellas. Toda persona con impedimento debe ser encaminada a conocer y ejercer sus derechos responsablemente. Adquirir autonomía y liderato para provocar cambios dentro del sistema que propendan a la optimización de los servicios, lo que redundará en su exitosa vida independiente. Debemos facilitar el apoderamiento, debemos ser facilitadores en habilitar a las personas con impedimento para ganar poder.

Herramientas de Apoyo Herramienta es aquello que facilita, ayuda a la realización de una tarea u el logro de objetivos. Existen herramientas que pueden contribuir en una vida independiente exitosa. Las fortalezas nos pueden servir de recurso para superar problemas o situaciones. Están conformadas de personas, habilidades, valores, creencias de uno mismo que sirven de apoyo. Las fortalezas son todo aquello que consideremos importante: Dios, tu madre, hijos, estudios, amigos, talentos, etc. Cuando haces uso de ellas ante las situaciones de la vida que afrontas y te sirven de herramientas para tomar decisiones con respecto a tus situaciones, logras lo que se conoce como apoderamiento personal. Debemos utilizar nuestras limitaciones, problemas o el mismo impedimento como oportunidad de cambio. Se pueden lograr metas si asertivamente nos proponemos trabajar con las limitaciones que se nos presenten.

Etapas del Desarrollo La vida del ser humano se desenvuelve a tráves de sucesivas etapas que tienen características muy especiales, cada una de ellas se funde gradualmente en la etapa siguiente. En el desarrollo influyen diversos factores idividuales, sociales y culturales. Cada ser humano tiene su propio ritmo de desarrollo.

Etapa Pre Escolar (0-5 años) Antes está la etapa prenatal, en el vientre materno, desde la concepciόn hasta su nacimiento. La infancia, la etapa pre escolar es la que comprende desde su nacimiento hasta los 6 y/ó 7 años de edad. Pleno desarrollo físico y motor (sensorial). Aparecen los primeros actos de su reflejo. Reacciona a los sonidos. Realiza movimientos espontáneos. A las 25 semanas: se sienta solo. A las 45 semanas: gatea. A los 15 meses: camina. A los 2 años sube escaleras solo. A los 6 ó 7 años comienzan los primeros periodos del desarrollo intelectual, desarrollo cognitivo y desarrollo afectivo.

Etapa de la Niñez (6-12 años) Corresponde al ingreso del niño a la escuela, acontecimiento que significa la convivencia con seres de su misma edad. Se denomina: “periodo de la latencia”, porque está es el reposo de los impulsos institucionales para concentrarse en la conquista de la socialidad. Al entrar a la escuela da pie al desarrollo de sus funciones: 1. cognoscitivas: desarrolla la percepciόn, la memoria, razonamiento 2. afectivas: sale del ambiente familiar para ir a otro ambiente donde es un número en la masa; donde aprende y desarrolla el derecho al deber, respeto al derecho ajeno, estima de sí. 3. social: la escuela contribuye a extender las relaciones sociales

Etapa de la Niñez (6-12 años) Importante en esta etapa, es que aprenden a no exteriorizar todo, son imitativos de sus padres, el niño es mas objetivo: ve la realidad como es.

Etapa de la Adolescencia (13-20 años) Deja de ser niño, aun no alcanza la madurez de adulto. Se inicia a los 12 años promedio en las mujeres y a los 13 años en los varones. Se produce intensa actividad hormonal y aparece la pubertad. En las mujeres aparece la primera menstruación y en los varones su primera eyaculaciόn. Surgen cambios en tamaño y peso. Importante señalar en esta estapa se desarrolla el aspecto tendencial: tiene necesidad de seguridad pero a la vez una necesidad de independencia de sus padres, busca independencia, pero a la vez busca protecciόn. Tiene necesidad de valorarse, de afirmarse y de sentirse aceptado.

Etapa de la Juventud (18 a los 25 años) No ha llegado al equilibrio de la adultez. Es capaz de orientar su vida y de ir llegando a la progresiva integración de todos los aspectos de su personalidad. Nace en el joven el concepto de bien y mal, integra sus convicciones, su religiόn, su orientaciόn profesional y de trabajo. Con dirección dinámicamente hacia el futuro. El amor ya no es un simple pasatiempo, sino un compromiso serio.

Etapa de la Adultez (25 a los 60 años) Alcanza la plenitud de su desarrollo biolόgico y psíquico. Su personalidad y su carácter se presentan relativamente firmes y seguros. Existen los que adolecen de una pobre y deficiente manera de ser. Adulto Maduro: Adulto Inmaduro: Controla su vida emocional Contradictorio en su comportamiento Percepciόn correcta de la realidad No persive la realidad Reconoce y valora sus posibilidades y limitaciones Menos consciente, responsable y tolerante Acepta su vida social No se adapta a la vida social

Etapa de la Ancianidad: (60 +) Mejor conocida como la tercera edad. La declinación biológica se manifiesta por una creciente disminuciόn de las capacidades sensoriales, motrices y de la fuerza física. El anciano va perdiendo el interés por las cosas de la vida. Sin embargo, los que fueron adultos maduros, aceptan mejor a su nueva situación y muchos hasta parecen exagerar el optimismo, buen humor y generosidad.

Recursos Disponibles CEDD Respiro de PR Inc. Asociación Mayagüezana de Personas con Impedimentos (AMPI) Centro de Servicios para Capacitar y Desarrollar Destrezas de VI, Inc. CATPI, Inc. Fundación Modesto Gotay Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia Centro Ponceño de Autismo Servicios Sociales Episcopales, Inc. Museo de Arte de PR

Recursos Disponibles Agencias y/u Oficinas del Gobierno Oficina del Procurador de la Persona con Impedimento (OPPI) Administración de Rehabilitación Vocacional Programa de Asistencia Tecnológica PRATP Programas de Transportación Accesibles (Paratránsitos) Departamento de Educación Departamento del Trabajo y Recursos Humanos

Recursos Disponibles CEDD / Municipios y Gobierno Municipio de Cidra Municipio de San Juan Municipio de Cataño Municipio de Humacao Municipio de Bayamόn Etc. Facultad de Educación, UPR Departamento de Recreación y Deportes Oficinas de Servicios a Estudiantes con Impedimento en las diferentes Universidades Departamento del Trabajo

Organizaciones Sin Fines de Lucro Recursos Disponibles Organizaciones Sin Fines de Lucro APNI MAVI CEVI Acción Social de PR (ASPRI) PARES EDUCAVIPRO, Inc. CAPI, Inc. OPAPI en Yabucoa Instituto para Personas Ciegas en Humacao Etc.

Alcance de una Vida Independiente Además, de ofrecer alternativas y permitir la vida independiente, debemos considerar los controles y limites que debemos establecer para manejar de manera equilibrada la enseñanza y la práctica de la misma. Debemos reconocer los extremos, evitarlos y considerar hasta qué punto debemos permitir el desarrollo de una vida independiente.

El Éxito de una Vida Independiente La vida independiente es una forma de ayudar hacia la autodeterminaciόn, la dignidad y la igualdad de oportunidades en la vida. Asegura la independencia de otras personas para las actividades del día a día. No obstante, para conocer cόmo llegar al éxito debemos considerar el rol del padre en el proceso.

El Éxito de una Vida Independiente Por lo general, no se espera tener un hijo con necesidades especiales, un niño con impedimento o discapacidades. El solo hecho de pensarlo produce angustia y deprime. Las etapas que pasa un padre son iguales a las mismas de un diagnóstico de enfermedad mortal o cuando se pierde un ser querido: 1. etapa de negaciόn – se niegan a creer que hay un problema, también utilizan mecanismos de defensa

El Éxito de una Vida Independiente 2. etapa de rebeldía – muestran enojo y coraje, buscan alguna causa o alguna persona a quien culpar, surge el conflicto de Fe 3. etapa de negociación- piensan que si dejan de buscar un remedio para sanar su niño significa que han perdido la esperanza de ayudarlo 4. etapa de la depresión – los padres se sienten solos, incomprendidos, como si ellos fueran únicos, muchos asumen la actitud de que si Dios se lo diό así, tienen que aceptarlo y no hacen mucho por ayudar a desarrollar su potencial

El Éxito de una Vida Independiente En estas etapas los padres tienen la tendencia de criar a los hijos con las siguientes características: Los quieren ver como normales, como si nada hubiera pasado, sin darles las ayudas especiales que necesitan. Los sobre-protegen. Limitan a desarrollar su potencial. Los crian como si fueran el centro del uviverso. No establecen disciplina, rebeldes, no saben jugar, etc. En ocasiones, dejan la responsabilidad en hijos mayores.

El Éxito de una Vida Independiente Luego de haber superado cada una de estas cuatro etapas, es cierto que es díficil y cuesta llegar a la última etapa, etapa de la Aceptación. Aceptar a un hijo con impedimento, como un ser humano con personalidad y dignidad, con todas sus limitaciones, pero reconociendo también todas sus fortalezas.

El Éxito de una Vida Independiente Aceptar a un niño especial significa saber lo que éste puede hacer y sentirse orgulloso de sus éxitos. También, significa saber lo que no puede hacer y darle la ayuda necesaria. Significa darle tareas que lo hagan sentir independiente y no tareas que lo asusten o que lo hagan sentir frustrado porque no puede hacerlas. Significa ayudarlo cuando lo necesite, pero también dejarlo trabajar solo para que pueda aprender a través de sus errores. Significa darle el cariño y la ayuda que todos los niños necesitan, pero sin tratar de protegerlos de los contratiempos que los niños tienen.

El Éxito de una Vida Independiente ¿Cómo podemos llegar a la aceptación? Conocer mejor lo que sucede con su hijo y enseñar al resto de la familia Consultar a un especialista Convertirte en un especialista Ser asertivos, conozca las leyes que lo protegen Lleve expediente personal de su hijo En la escuela conozca su medio ambiente y oportunidades Sobre todo escuche a su hijo, conozca sus sentimientos, necesita saber que cuenta con su amor, protección y aceptación.

El Éxito de una Vida Independiente Recomendaciones: Rompa con las barreras humanas que son mas limitantes que las arquitectónicas. No seamos indiferentes a las necesidades. Dejar que ellos demuestren lo que pueden hacer y ayudar solo en lo que es necesario. Dejar que ellos puedan interactuar con los demás. Educar a los demás: familiares, amigos, etc. Aceptar que tienen derechos y deben ser tratados con igualdad.

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