VOCAL Í A SINDROME DE TURNER Experiencia personal Por qu é una Vocal í a? Objetivos Actividades
EXPERIENCIA PERSONAL Hija de 10 a ñ os con ST Desde el a ñ o 2004 seguimiento m é dico Diagn ó stico en 2007 Desconocimiento absoluto B ú squedas en Internet Contacto y visita al Dr. L ó pez Siguero
POR QU É UNA VOCAL Í A? 1 ª Conclusi ó n: falta de informaci ó n: – Colectivo m é dico – Afectados y familiares – Agentes sociales – Opini ó n P ú blica No existe ning ú n grupo de apoyo espec í fico al ST Contacto con la Asociaci ó n Crecer y propuesta Los ni ñ os est á n atendidos y protegidos por la familia, los adultos carecen de una atenci ó n adecuada: necesitan un equipo multidisciplinar
OBJETIVOS (I) Difundir el S í ndrome de Turner Sensibilizar a: – Opini ó n p ú blica – M é dicos Buscar apoyo de las Administraciones P ú blicas Elaborar un informe sobre el ST – N ú mero de afectadas – Especialistas – Grados de la patolog í a – Elaborar mapa de apoyo por regiones
OBJETIVOS (II) B ú squeda de colaboradores – Instituciones – Fundaciones – Otras asociaciones Conseguir informes y estudios internacionales Elaborar de un plan de acci ó n
ACTIVIDADES Creaci ó n de un Comit é Elaboraci ó n de una p á gina web (dentro de la Asociaci ó n Crecer) Plan de comunicaci ó n Grupos de apoyo en diferentes ciudades Reuniones peri ó dicas con padres y adultos Evento anual para las ni ñ as (conciertos, campamentos, etc...) Actividades peri ó dicas: – Excursiones – Visitas culturales y ocio