La ética en(d)el diagnóstico en los trastornos mentales de infancia y adolescencia José Luis Pedreira Massa Hospital Universitario Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares)

Victoria Camps (Una vida de calidad, 2001) Las religiones siempre tienen respuestas. Desde la ética láica, tenemos que ir construyéndolas

Jorge Wagensberg (¿Qué es un indivíduo?, 2002) Un buen esquema conceptual no cambia las respuestas, sino las preguntas

Principios generales de bioética Respeto de autonomía (Respetar capacidad de tomar decisión de las personas autónomas) No maleficencia (Evitar causar daño) Beneficencia (Proporcionar beneficios que compensen los riesgos) Justicia (Imparcialidad en distribución de beneficios y riesgos) Fuente: Tom L. Beauchamp & James Childress (Principles of Biomedical Ethics, 1994) Diego Gracia (Bioética en Medicina, 1994)

Principio de beneficiencia No perjudicar más con la investigación que dejando la libre evolución de los procesos La posibilidad de riesgo debe minimizarse, en proporción a los beneficios supuestos En ensayos clínicos: ¿quién es el grupo control? Obtención datos clínico-epidemiológicos: No hacer estudios epidemiológicos sino existen recursos asistenciales para dar cobertura a los posibles casos detectados

Principio de autonomía Protección de sujetos más vulnerables Consentimiento informado: No sólo es la firma de un documento, sino que se obtenga la adecuada comprensión adaptada al nivel cognitivo de aquél a quien se le solicita La confidencialidad: ¿hasta dónde la confidencialidad en las psicoterapias?

Principio de justicia Equilibrio entre beneficios y efectos desagradables Depende del diseño y de los investigadores Informar de las diferentes posibilidades existentes de forma equitativa Cuidar los posibles efectos yatrogénicos

Principio de maleficiencia Mejorar lo ya existente Balancear lo ya existente, los beneficios de lo nuevo y que éstos sean mayores que los presumibles perjuicios Compromiso del investigador para que los avances beneficien a los pacientes

Aplicaciones en Psiquiatría de la Infancia y la Adolescencia de los principios generales de bioética ¿Cómo y quién aporta el consentimiento informado? Patria potestad Minoría de edad Ley 1/96: Dificultad en aplicarse o cómo se excluyen principios fundamentales a la infancia y adolescencia Ley garantista Garante: Fiscal de Menores ¿Qué se entiende por internamiento: el total vs. el parcial? Inclusión de garantías a tratamientos e investigación (incluyendo los ensayos clínicos y estudios epidemiológicos)

Fernando Lázaro Carreter (2003) Hablar bien forma parte de la calidad de vida

Etica y Psiquiatría: Problemas candentes/1 El poder del psiquiatra Relación directa médico-enfermo: Sexualidad (abusos?) Psicopatología (imposición de valores) Los “falsos recuerdos” (abusos sexuales?) Económicos (terapeuta sanador vs. comerciante) Pago por terceras personas (aseguradoras y confidencialidad) Managed care (psicoterapia) Fuente: Paul Chodoff (2001)

Etica y Psiquiatría: Problemas candentes/2 Conflicto de lealtades: Utilización del psiquiatra por dictaduras (opiniones políticas vs. trastornos mentales) “Doble dependencia” (paciente vs. entidad gestora) Desinstitucionalización o..... Externalización(?) Hacia el futuro: Fomentar el comportamiento ético en los psiquiatras clínicos (Cómo?) Fuente: Paul Chodoff (2001)

Funciones de la ética en psiquiatría Marco actual Marco postmoderno (postcrítico) Universal Contextual Impersonal Personal Intemporal Histórica Acultural Cultural Basado en obligación Basado en integridad Impuesto por control, persuasión o sanción Impuesto por aprobación voluntaria, confianza en un orden de convivencia o en comunidad Fuente: Allen R. Dyer (2001)

Perspectiva del desarrollo de los paradigmas Premoderno Precientífico Autoridad eclesiástica Pensamiento mágico Centrado en experiencia humana Moderno Enfatiza la individualidad y búsqueda de certezas sistemáticas Postmoderno Deconstructivo: Socava unidad y globalizaciones cerradas del pensamiento moderno Postcrítico: Usa logros modernos y ofrece nuevas libertades Fuente: Allen R. Dyer (2001)

Victoria Camps (Una vida de calidad, 2001) La autorregulación es la única manera de tratar los problemas de la bioética

Objetivos de los códigos de ética en Psiquiatría Proteger y promocionar el estatus profesional de los psiquiatras Formar parte intrínseca de los procesos de autorregulación de la profesión Sensibilizar a los psiquiatras hacia la dimensión ética de su trabajo Servir de herramienta en su educación profesional Fuente: Sidney Bloch & Russell Pargiter (2001)

Principios éticos básicos en Psiquiatría Respetarán la humanidad y dignidad esencial de cada uno de sus pacientes Los psiquiatras mantendrán el secreto de la información acerca del paciente Los psiquiatras no permitirán el mal uso de sus conocimientos y preparación profesional (p.e. No participar en penas de muerte ni en torturas) Comparten la responsabilidad de defender la integridad de la profesión médica Fuente: APA (Ethics Commitee, 1992) WPA (Declaración de Madrid, 1996)

Mapa conceptual de Psiquiatría Generalizada Ansiedad Fóbica Depresión Histeria TOC Reacción aguda estrés Trs. Bipolar Esquizofrenia Trs. Paranoide Demencia Problemas vitales/morales Enfermedades orgánicas Trs. adaptativos Hiperactividad Anorexia Trs. conducta Trs. sexuales Alcoholismo Adicciones RM Psicopatías TGD KWM Fulford (2001)

Modelo médico clásico para comprender procesos mentales Proceso patológico Hecho Fracaso de la función KWM Fulford (2001)

Modelo basado en los valores del proceso de enfermar psiquiátrico H E C H O R Proceso patológico Enfermedad Desde experiencia del paciente sobre la enfermedad, al conocimiento médico del proceso patológico Análisis de enfermedad en términos de fracaso de la acción (incapacidad) al análisis del proceso en términos del fracaso de la función Fracaso de la acción Fracaso de la función KWM Fulford (2001)

Carmen Iglesias (Real Academia de la Lengua, 2002) Frente a la falsificación consciente de la historia hay que oponer la búsqueda de la verdad

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/1 Conflictos de principios Participación del sujeto infantil en toma de decisiones Diagnóstico Etica y tratamiento psicoterapéutico Etica y tratamiento medicamentoso Investigación Fuente: Philip Graham (2001)

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/2 Conflictos de principios Bienestar superior del niñ@: Buscar el beneficio más amplio e intentar incluir al adulto/cuidador Grado de cronicidad de las situaciones: Quizá la responsabilidad sea no haber intervenido con anterioridad Especificar los beneficios posibles Considerar la actitud de la pareja parental Fuente: Philip Graham (2001)

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/3 Participación del sujeto infantil en toma de decisiones Se mantiene la autonomía del niñ@ en la medida de su competencia para emitir juicio Mejora la comunicación profesionales-familia Cooperarán mejor en el tratamiento Mejoran la sensación de autocontrol Respeto del profesional hacia sus aptitudes, posibilitando oportunidades para su desarrollo social Fuente: Philip Graham (2001)

Anónimo Le conformisme commence à la définition

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/4 Diagnóstico Multi-informantes: Gran dificultad El impacto de las informaciones aportadas por figuras parentales Diagnóstico y “etiqueta” Confidencialidad Fuente: Philip Graham (2001)

Fuentes potenciales datos Escalas padres Escalas Niñ@s Escalas profesores Entrevista clínica Escalas Pares y sociales Screening inicial 1 Alguna escala en rango clínico? Sí no Conclusión: No evidencia de Desviación clínica. Buscar otros items, p.e. Conducta suicida La desviación se confirma en todos los informantes? 3 2 Sí no 4 no Conclusión: El problema se corresponde con síndrome simple p.e. agresividad 5 Hay síndromes parecidos en todos los informantes? Diagnóstico diferencial El comportamiento difiere mucho en la actualidad en diferentes contextos? 7 Sí Conclusión: Los problemas comprenden múltiples Síndromes o perfiles Sí Decisión taxonómica usando datos cuantitativos de multiinformantes para decisiones categoriales 6 no Conclusión: Comportamientos diferentes pueden ser detectados por cambios Sucesivos de contextos Conclusión: Algunos informantes pueden tener mayor sensibilidad para la deteccción de cambios 8 9 Achenbach (1993) (modificada)

Etica del diagnóstico Según el diagnóstico se permiten ingresos involuntarios El diagnóstico determina la población que es subsidiaria de ser tratada Según el diagnóstico se prescriben unas u otras medidas terapéuticas Water Reich (2001)

Diagnósticos erróneos Intencionados: Se producen daños a personas o para la integridad de la profesión No intencionados: Sutiles e insidiosos y no son meras “equivocaciones” Water Reich (2001)

Diagnósticos erróneos no intencionados/1 Limitaciones propias del proceso diagnóstico: Facilidad para equivocarse en el proceso diagnóstico: Escasa o dudosa fiabilidad de las técnicas diagnósticas Inconsistencia y tendencia al cambio Sesgos Utilización de criterios subjetivos Sistemas categoriales pretenden minimizar el concepto de proceso patológico, pero no lo consiguen totalmente y se debe conocer también las limitaciones de los instrumentos diagnósticos y estar dispuestos al cambio Water Reich (2001)

Diagnósticos erróneos no intencionados/2 Teoría nosológica: Incluir la base social y cultural para la evaluación de un comportamiento Aplicación de los sistemas de clasificación: directa, amplia, estricta, ... Descriptivo y no teórico La etiología no es comunicable en términos científicos Criterios categoriales están dirigidos a la fiabilidad .... y lo versionan las informaciones de las figuras parentales Water Reich (2001)

Diagnósticos erróneos no intencionados/3 Tentación de utilizar el diagnóstico como solución para los problemas humanos: Explicación, mitigación y exculpación Un diagnóstico tranquiliza Transformación humanitaria de la inadaptación social en un proceso médico (delincuentes juveniles procesados por drogas y con diagnóstico de sociópatas, TLP, esquizofrenia, ...) Exclusión y deshumanización Hipótesis autoconfirmada Descrédito y castigo (“Ese tip@ es ....) Reflejo de tendencias sociales Water Reich (2001)

Para no diagnosticar mal y evitar los diagnósticos erróneos no intencionados Darse cuenta de las limitaciones del proceso diagnóstico Las teorías, perspectivas y escuelas diagnósticas influyen y modelan la percepción psiquiátrica del comportamiento *Existen “tentaciones” que encierra realizar el diagnóstico y que invitan a su utilización Máxima atención de los maestros y esfuerzo de los profesionales para no dejarse dominar por la tentación del diagnóstico.... e incluso para darse cuenta que tal tentación existe Water Reich (2001)

Criterios de exclusión generales Cuando un Trs. Mental es debido a causa médica como responsable de alguno o todos los síntomas Cuando un Trs. Mental generalizado incluye en síntomas definitorios o asociados los de un Trs. parcial Disparidad, complejidad, dificultad o sutileza en los límites diagnósticos que debe primar la experiencia y juicio clínico sobre el criterio descriptivo de categoría Manual DSM-IV, 1994, págs intr. 6 Manual DSM-IV-TR, 2002, intr.7

Advertencia en el uso de evaluación categorial Los criterios son directrices y su utilización requiere un entrenamiento especial Es un consenso y no incluyen la totalidad de las situaciones clínicas posibles Los criterios diagnósticos específicos deben servir como guías y usarse con juicio clínico, sin seguirse a rajatabla como un libro de cocina Manual DSM-IV, 1994, págs intr. XXII Manual DSM-IV-TR, 2002, uso XXXI

Casos elegidos al azar con diagnóstico de TDAH Nº historia Género Edad Diagnóstico/ Tratamiento Diagnóstico clínico 811 H 11 TDAH/MF Inmadurez/TC/Falta límites 1484 12 RM (moderado) 1532 14 TP/Familia disfuncional 1562 RM (límite-moderado) 1692 10 2164 9 CI límite/Situación social depauperada 2760 7 Falta límites (regresión)/Celos hno. 2954 “Buylling” (acoso moral pares) 2977 8 AVE (padre en cárcel)/Somatizador

Diagnóstico diferencial Retraso Mental: Sobre todo con CI límite Límites educativos insuficientes Abuso moral por pares (“Bullying”) Retrasos específicos del desarrollo Trastornos del comportamiento infantil Trastornos del humor (disforia) (Pre-)Psicosis infantil Afecciones neurológicas y psicomotoras Trastornos emocionales “menores” TVI Síntomas psicológicos en procesos somáticos

Procedimientos para evaluación multiaxial en psicopatología infancia Fuente: Achenbach (1999)

Francisco Calvo Serraller (Los vencidos y los convencidos, 2001) La moderna tolerancia supone aceptar al otro incluso cuando no se comparte nada con él

Etica en Psicoterapias/1 Características de un buen servicio de psicoterapia: Integral (desde el counseling hasta las psicoterapias especializadas y para todos los procesos) Coordinado Acogedor para los usuarios Fiable Efectivo clínicamente Efectivo económicamente Fuente: A. Roth & P. Fonagy: What works for whom? A critical review of psychotherapy research (New York: Guilford Press, 1996)

Etica en Psicoterapias/2 Abusos en psicoterapia: Uso y manejo de la información (p.e. Para publicaciones) Carácter económico Carácter sexual Valores en psicoterapia: Autonomía Religión Neutralidad terapéutica Práctica de psicoterapia Fuente:Jeremy Holmes (2001)

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/5 Etica y tratamiento psicoterapéutico Psicodinámicas: Clásicamente consideran irrelevante la adaptación social y los criterios sintomáticos de cambio Privacidad de contenidos de sesiones Cognitivo-conductuales. “Son reduccionistas y no reflejan la amplia gama de factores que influyen y enriquecen la conducta humana” (Marcus & Schoppler, 1994) Fuente: Philip Graham (2001)

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/6 Fuente: Philip Graham (2001) Etica y tratamiento psicoterapéutico Terapia familiar: Puede comprometer estructura de la familia Puede menoscabar el rol y autoridad parental Figuras parentales reacios a criticar a sus hij@s en presencia de éstos Utilización de procedimientos (escultura familiar, prescripción paradógica, ...) poseen un grado de manipulación paternalista Problemas comunes: Consentimiento del niñ@ Evaluación poco adecuada (algunas son francamente ineficaces) Evitar exageraciones sobre probabilidades de éxito

Evaluación psicoterapia grupal niñas: KAPP-IJ Nª Niñas Subescalas N= 11 niñas Fuente: J. Groch & J.L. Pedreira (1996)

Evaluación psicoterapia grupal niños: KAPP-IJ Nª Niños Subescalas N= 16 niños Fuente: J. Groch & J.L. Pedreira (1996)

Evaluación psicoterapia grupal KAPP-IJ: Problemas de relación Nª Niñ@s Subescalas N= 11 niñ@s Fuente: J. Groch & J.L. Pedreira (1996)

Evaluación psicoterapia grupal KAPP-IJ: TDAH Nª Niñ@s Subescalas N= 7 niñ@s Fuente: J. Groch & J.L. Pedreira (1996)

Evaluación psicoterapia grupal en niñ@s con KAPP-IJ: Tiempo tratamiento < 12 meses Nº casos N=9 Subescalas Fuente: J. Groch & J.L. Pedreira (1996)

Evaluación psicoterapia grupal en niñ@s con KAPP-IJ: Tiempo tratamiento >14 y <18 meses Nº casos N=9 Subescalas Fuente: J. Groch & J.L. Pedreira (1996)

Evaluación psicoterapia grupal en niñ@s con KAPP-IJ: Tiempo tratamiento >19 y <36 meses Nº casos N=9 Subescalas Fuente: J. Groch & J.L. Pedreira (1996)

Imre Kertész (Yo, el otro; 2002) Las grandes tragedias se han producido cuando las decisiones se han adoptado a partir del juicio colectivo

Etica tratamientos farmacológicos Riesgo-beneficio Relación terapéutica y prescripción: Relación médico-paciente: Desplazamiento hacia el paciente... Y en la infancia? Información (¡ojo! con internet) Consentimiento informado Pautas y orientación Medicina basada en pruebas Fuente: Paul Brown & Christos Pantelis (2001)

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/7 Etica y tratamiento medicamentoso Estimulantes: Mejora TDAH, pero también mejora a niñ@s normales “La validez del diagnóstico TDAH en USA tiene bases menos firmes que el Trs. Hiperkinético de CIE-10 Diagnóstico de TDAH implica tratamiento de MFD con mayor frecuencia, implica preocupación ética Se incide en deseos de padres y profs. ante niñ@s difíciles y/o conflictivos; o se mejora concentración pero se disminuye vivacidad, curiosidad y afán de exploración del niñ@ que constituyen las bases del aprendizaje” Fuente: Philip Graham (2001)

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/8 Etica y tratamiento medicamentoso Antidepresivos tricíclicos: Metanálisis: Dudas acerca de efectividad Efectos secundarios: Incremento mortalidad Cardiotoxicidad Fuente: Philip Graham (2001)

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/9 Fuente: Philip Graham (2001) Etica y tratamiento medicamentoso ISRS: Efectividad adecuada pero.... escasamente evaluados porque la legislación limita ensayos clínicos en infancia: Comunicación Fiscal Menores (1/96) Consentimiento informado Limitados a evaluación de eficacia (razones éticas deben hacer evitar el diseño versus placebo) Br.M.J.: Tratamiento con paroxetina a adolescentes con TDM incrementa ideación suicida Desaconseja paroxetina, citalopram y sertralina en estas edades FDA: Autoriza fluoxetina (TDM y TOC) Autoriza fluvoxamina (TOC) Autoriza sertralina (TOC) Recoge información de todos los ISRS hasta marzo/04 en infancia y adolescencia

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/10 Etica y tratamiento medicamentoso Crítica a los trabajos referidos sobre ISRS: Ideación suicida frecuente y constante en niñ@s y jóvenes con TDM Pero: Retraimiento/apatía/bloqueo cognitivo vs. Disforia/dificultad afectiva/inhibición Dificultades expresión lingüística de emociones No se puede expresar la ideación suicida (represión/conversión en lo contrario)

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/11 Etica y tratamiento medicamentoso Crítica a los trabajos referidos sobre ISRS: Mejora el humor Mejora capacidad de reconocer afectos Mejora capacidad de reconocer cogniciones Emerge ideación suicida (reconocida) Mejoría clínica: Aumento ideación suicida Aumento conductas suicidas ...... en cualquier tramo etáreo

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/12 Tratamientos alternativos: Avisar que son tratamientos no evaluados científicamente, reducir a expectativas realistas y expresar oportuno escepticismo Tranquilizar a familia, ofrecer disponibilidad si no resulta efectiva Posición activa: contra comunicación facilitada en caso de autismos, pues pueden caer en abusos Dietética en TDAH: algunos han sido validados (Schmidt & cols.: Does oligoantigenic diet influence hyperactive/conduct-disordered children- a controlled trial. Eur. Child and Adolesc. Psychiatr., 1997, 6, 88-95) Fuente: Philip Graham (2001)

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/13 Escuelas especiales: Es preferible educación conjunta de niñ@s con necesidades educativas especiales y niñ@s normales: reduce la estigmatización y garantiza la experiencia escolar normalizada Los Profesores presionan a psiquiatras infantiles y psicólog@s para facilitar traslado de los niñ@s difíciles a instituciones especiales Los desacuerdos suelen terminar con dilemas éticos para los psiquiatras infantiles y su integridad profesional Fuente: Philip Graham (2001)

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/14 Escuelas especiales: Los desacuerdos suelen terminar con dilemas éticos para los psiquiatras infantiles y su integridad profesional: ¿Se ha hecho todo lo posible para mantener al niñ@ en el colegio normal (p.e. atención individualizada)? Se rechaza: ¿Las autoridades han comparado los costes de las alternativas (incluida el centro de enseñanza especial)? ¿Va a ser útil el centro de enseñanza especial? ¿Se ha discutido de forma abierta con las figuras parentales y con los profesores, para que no alberguen dudas sobre los que se benefician del traslado? ¿Qué grado de conocimiento tiene el niñ@ de las razones del cambio? Fuente: Philip Graham (2001)

Confidencialidad con niñ@s A los 7-12 años: alcanzan el sentido de responsabilidad para comprender la confidencialidad y para abordar y comprender las áreas que son de práctica habitual Avisar el alcance concreto del “secreto”, tranquiliza al niñ@: Aclara y tranquiliza tanto al niñ@ como a las figuras parentales al señalar que depende del juicio clínico del psiquiatra y que avisará aquello que no se puede quedar en secreto Fuente: David I. Joseph & Joseph Oneck (2001)

Confidencialidad con adolescentes Definir los límites de la confidencialidad al inicio del tratamiento Derecho a dar el consentimiento para iniciar el tratamiento Antes de romper la confidencialidad: conversación previa con el adolescente sobre la situación creada Fuente: David I. Joseph & Joseph Oneck (2001)

Límites a la confidencialidad /1 Casos de conflictos o colisión de derechos: Se considera que los Servicios de Salud, en general tienen la obligación de proporcionar los datos que se les soliciten respecto a la salud de sus pacientes, siempre que se recaben con el objeto de ser empleados en expedientes de protección de menores seguidos respecto a hijos o familiares de los pacientes, pues el derecho de los menores a recibir de los poderes públicos la asistencia adecuada es más digno de protección que el derecho de los pacientes a la confidencialidad de sus asuntos sanitarios. Conclusión Letrado Defensor del Menor Asturias

Límites a la confidencialidad en EE.UU. Caso Tarasoff (Sentencia T. Supremo California, 1974) Se plantea la obligación de los profesionales de alertar a las posibles víctimas de la agresión de un paciente, con la consiguiente aparición de dificultades éticas, legales y clínicas

en Niñ@s y Adolescentes/1 La Confidencialidad en Niñ@s y Adolescentes/1 Los menores pueden solicitar que no se revele cierta información Los padres pueden solicitar acceso a toda información Criterio general: Respetar la confidencialidad Excepciones: Peligro evidente para la salud del propio adolescente o de terceros Malos tratos o agresiones

La Confidencialidad en Niñ@s y Adolescentes/2 Ley de Protección Jurídica del Menor (1996) “Toda persona o autoridad, y especialmente aquellos que por su profesión o función, detecten una situación de riesgo o posible desamparo de un menor, lo comunicarán a la autoridad o sus agentes más próximos, sin perjuicio de prestarle el auxilio inmediato que precise” “Cualquier persona que tenga conocimiento de que un menor no esté escolarizado o no asiste al centro escolar de forma habitual y sin justificación, durante el periodo obligatorio, deberá ponerlo en conocimiento de las autoridades públicas”

Tratamiento involuntario en la infancia y adolescencia Éxito de la coacción en el inicio de los tratamientos de trastornos mentales de la infancia y adolescencia: “Una coacción inicial puede llevar a una mayor libertad... Hay que verlo no en grado de presencia o ausencia, sino de grado y origen” (* Group for the Advancement of Psychiatry: Focused into treatment: The role of coercion in clinical practices. Washington: American Psychiatric Press, 1994) * Kansas Vs. Hendrickson. STS-CT, 1997)

Interacción autonomía-sociabilidad en trastorno mental infancia Aislamiento Coacción Tratamiento forzoso en interés de la comunidad Abandono Se le deja “sin tratar con sus derechos” Autonomía Sumisión Paternalismo Otros deciden lo que es mejor para el niñ@/adolescente Autodefensa Contra la intervención de los demás a expensas de sus necesidades Acuerdo mútuo (entre los demás y niñ@/adolescente sobre sus necesidades y la ayuda que le pueden ofrecer) Grado sociabilidad Catherine Oppenheimer (2001) (Modificada para adaptar a infancia)

EL C. INFORMADO EN ESPAÑA Regulación actual: Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de Autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de Información y documentación clínica Definición “La conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente manifestada en el pleno uso de sus facultades despues de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”

Consentimiento Informado en Niñ@s y Adolescentes/1 Hay escasas publicaciones, al menos en España Aplicación limitada Presunción de incapacidad en el menor En muchos paises, los niños y adolescentes están ganando una cierta autonomía en decisiones relativas a su salud

Consentimiento Informado en Niñ@s y Adolescentes/2 Surge en los EE.UU, en los años setenta, donde se acuñó el concepto “menor maduro” Razones: Aportaciones de la Psicología Evolutiva Decisiones de los Tribunales de Justicia Conflictos de intereses padres/hijos El los últimos 40 años, ninguna condena a médicos

Consentimiento Informado en Niñ@s y Adolescentes/3 Criterios para aplicar el C. Informado Mayor de 14 años Competencia Procedimiento en beneficio del paciente Ausencia de riesgos Derecho a rechazar el tratamiento Precisa el acuerdo de los padres Asesoramiento del Comité de Etica Decisión Judicial

Consentimiento Informado en Niñ@s y Adolescentes/4 Regulación del C. Informado En muchos paises, a partir de los 14 años En España (Ley de Autonomía) NORMATIVAS: Ley de Protección Jurídica del Menor (1996) “Los Menores tienen derecho a recibir Información adecuada a su desarrollo”

Consentimiento Informado en Niñ@s y Adolescentes/5 Carta Europea de los Niños hospitalizados (1986) “ El Niño tiene derecho a recibir una información adaptada a su edad, su desarrollo mental, su Estado afectivo y psicológico, con respecto al tratamiento” Convenio sobre Derechos Humanos, Consejo de Europa “A partir de los 12 años debe oirse al Menor, y su opinión tenida en cuenta. El consentimiento del Menor debe ser necesario, o al menos suficiente, para algunasintervenciones”

Richard Smith (2002) Lo que interesa a los investigadores no es a menudo lo que interesa a médicos y pacientes

Principios éticos fundamentales en investigación de SM Principio de beneficiencia: Relación riesgo-beneficio adecuada Principio de autonomía: Proteger a los más vulnerables y respetar su decisión Principio de justicia: Equilibrio entre beneficios y efectos desagradables Principio de no maleficiencia: Mejorar lo ya existente Fuente: D. Gracia (1995) (modificada)

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/15 Fuente: Philip Graham (2001) Investigación: Consentimiento informado: A partir de los 7 años pueden comprender, si poseen un nivel cognitivo normal Facilitar información comprensible Animar sutilmente a las figuras parentales a comentar con hij@s, evitando coacción Grados del riesgo: Riesgo mínimo (no es mayor que las actividades cotidianas) Riesgo superior al mínimo con perspectivas de beneficio directo sobre el sujeto (ensayo clínico) Riesgo superior al mínimo sin beneficio directo, pero probable aportación al conocimiento del trastorno (PET, en TGD/TOC) Provee posibilidad de proporcionar oportunidad para entender, prevenir o aliviar grave problema de salud

Etica y Psiquiatría Infancia y Adolescencia/16 Fuente: Philip Graham (2001) Investigación: Principios: Investigación no terapéutica superior a riesgo mínimo: contrario a la ética Debe existir servicios de atención a la infancia que puedan atender los posibles casos detectados (sobre todo en investigaciones epidemiológicas) (J.L. Pedreira & B. Sánchez Jimeno.Eur. J. Psychiatr., 1992) Estudios comunitarios: Posibilidad de entrevista aclaratoria con niñ@s y sus figuras parentales Destruir grabaciones que pudieran proporcionar una información identificable sobre el niñ@ Incluir en comités de ética a expertos en trabajo con niñ@s y adolescentes Una excesiva focalización en los derechos de la infancia puede paralizar una investigación, pero....

¿Quién da más?.... ¿Es ético? 84-94%: TCA: 1-2% TC: 2-3% T. Depresivos: 8-10% Psicosis: 1% TDAH: 5-7% T.psicosom: 5-8% T. Fobia social: 4-6% T. Ansiedad: 20% TOC: 0,7-2% Además: tics: 7% enuresis:15% encopresis:5% dis...:10% 84-94%: * Comorbilidad? * Deficiente capacidad de discriminación? * Deficiencias metodológicas?

Etica de la investigación/1 Epidemiología: Primar los métodos en doble fase: screening general y de ahí al diagnóstico de caso Datos comparables según evidencia científica Recalcar: no hacer este tipo de estudios (sobre todo de trastornos específicos) si previamente no existen recursos asistenciales

Validez predictiva del screening Criterio externo de referencia Criterio estándar Caso No caso Verdaderos positivos (VP) Falsos positivos (FP) Clasificación según instrumento screening + Línea de corte Puntuación seleccionada Falsos negativos (FN) Verdaderos negativos (VN) - Tasa base

Etica de la investigación/2 La buena investigación abre preguntas, raramente las contesta Fuentes de información: El “IF” es un artificio de marketing y merchandising científico Una cosa es consultar medline, otra estudiar el contenido de los artículos Las citas exactas apoyan, pero no justifican la verdad Incluso los autores más respetables meten la pata No olvidarse de los autores españoles, incluso en sus equivocaciones Consentimiento informado

Devenir de las investigaciones en trastornos mentales infancia Pasado Presente Futuro Identificación de casos y factores asociados Estudio transversal Evaluar y probar factores etiológicos Estudio prospectivo Identificar casos Identificación de muestras Estudio retrospectivo Evaluación de factores etiológicos Identificación de casos Caso-control Evaluación de factores etiológicos Identificar casos y comparación de grupos Fuente: F. Verhulst (1995)

Groucho Marx (Atemporal, como él) ¿Qué hay que hacer para tener poder y ser aceptado? Deja de lado la honestidad, cuando lo consigas, ya está.

Dilemas éticos de la Psiquiatría comunitaria Privacidad Confidencialidad Coerción Conflictos entre el deber hacia el paciente y deber hacia terceros Cuidadores no profesionales Fuente: George Szmuker (2001)l

Enfoque ético de la Psiquiatría comunitaria Incrementar la participación del paciente en su propia asistencia Razones para el paternalismo Conflicto de deber: Riesgo de lesiones a terceros Derechos de los cuidadores Fuente: George Szmuker (2001)l

Etica en la distribución de recursos en salud mental infancia Equidad Accesibilidad Distribución recursos existentes Respeto Ley 1/96 Fuente: Stephen A. Green (2001)

Mejora Contínua de Calidad en SMI-J: Proceso roto de la Reforma Profesionales/100.000 hab Etapas para el proceso de reforma de la asistencia psiquiátrica Etapa 0: Psiquiatría asilar Etapa 1: Motivación reforma Etapa 2: Iniciativa política Etapa 3: Desbloqueo Psq. Asilar Etapa 4: Implantación dispositivos en comunidad Etapa 5: Generalizar dispositivos nuevos Etapa 6: Consolidación Psq. comunitaria Dispositivos Etapas 3-4 Staff Etapas 4-5 CSM 10 30 Hosp.Psiq 25 40 HDP 20 Urgencias 5 Infanto-juvenil Toxicomanías 3 Fuente: M. González Chavez (1994)

Etica de gestión asistencial en salud mental infancia Eficiencia y equidad La relación terapéutica Confidencialidad Consentimiento informado Calidad Asistencial Acceso a la asistencia de la Salud Mental Formación e investigación Fuente: Stephen A. Green (2001)

Datos comparativos segundo y tercer nivel Interpretación Administrativa: “En el Area 8 no existe la suficiente demanda que justifique la apertura de una Unidad de SMI-J en segundo nivel” Interpretación clínico-epidemiológica: “En el Area 8 existe una gran cantidad de demanda no identificada y atendida de forma insuficiente” Datos: Ambas Areas similar población total Ambas Areas similar pirámide poblacional Ambas Areas mineras Vecinas geográficas Fuente: RACP Servicios Salud Mental SESPA

Actividad clínica habitual Número ? Año Fuente: RACP Servicios Salud Mental SESPA

Actividad clínica: Psicoterapias ? Número Año Fuente: RACP Servicios Salud Mental SESPA

Dulce Chacón (La voz dormida, 2002) Contra el olvido escribimos muchos, para que la dignidad de los que han luchado y sufrido por conseguir una meta noble permanezca en nuestra memoria

Psiquiatría de/en Catástrofes: El 11-M y sus enseñanzas éticas

Características generales/1 Constatar la veracidad de las informaciones Graduar las intervenciones... Evitar las improvisaciones (bien-intencionadas) No apresurarse (“Vísteme despacio que tengo prisa”) Disponibilidad y atención, no implica psiquiatrizar o psicologizar las reacciones de dolor individuales y colectivas

Características generales/2 Se precisa experiencia... ¡ojo! El voluntarismo es de agradecer, pero... Saber estar es muy difícil y saber mantener la compostura, trasmitiendo serenidad... Es deseable y recomendable ¡OJO! El impacto de las noticias es tremendo, enseñanzas del síndrome tóxico sobre los medios de comunicación son aplicables (J.L. Pedreira & cols.: Impacto de los medios de comunicación en el Síndrome Tóxico. Pediatrika, 2002, número monográfico especial sobre el Síndrome Tóxico)

Características generales/3 La importancia de lo disruptivo de los hechos tiene repercusiones en la selección y utilización de los mecanismos de afrontamiento, tanto de los testigos como en sus familiares (Mordechai Benyakar: Lo disruptivo, 2003) El SEPT no es algo homogéneo, en ocasiones se cronifica con “pequeños impactos” de los reiterados informes mediáticos que actúan como “reactivador”

¿Es ético tanto despliegue no exento tanto de alarmismo como de simplificación? ¿Hay alternativas?

Javier Echeverría (Ciencia y valores, 2001) La tecno-ciencia no es sólo conocimiento, sino también transformación de la sociedad

De poderes ocultos y otras zarandajas/1 Planificación: Cálculo sobre población total Los niñ@s no votan Confundir “ver” con “atender” Organización: Los Jefes/Coordinadores... NS/NC Programa, programa, programa... Sin programa ni programar Las guardias.... El poder dividido o “Divide y vencerás” (pírricamente)

De poderes ocultos y otras zarandajas/2 Profesionales: La puerta falsa para “otros” Psicologización es ... “menos” Lo que se desconoce no se ve Puerta para “ascensores” Conclusiones: Descalifica ... que algo queda “¡Qué buen vasallo! Si hubiere buen señor” (D. Rodrigo Diaz de Vibar, Jura de Santa Gadea, S. XIII)

Impacto de la inexistencia de acreditación específica en Psiquiatría de la infancia y la adolescencia No hay programas/ ni reconocimiento Escasez servicios acreditados Escasez profesionales formados Oferta imprecisa a los post-graduados Escaso interés/imprecisos conocimientos No existe posibilidad de progresión profesional

Las vicisitudes de la Psiquiatría Infantil en España

Soluciones urgentes a inexistencia de acreditación específica en Psiquiatría de la infancia y la adolescencia No hay programas/ ni reconocimiento Escasez servicios acreditados Escasez profesionales formados Oferta imprecisa a los post-graduados Escaso interés/imprecisos conocimientos No existe posibilidad de progresión profesional

Carencias de los CSMI-J Dispositivos intermedios ¿Cómo? ¿Dónde? ¿Para qué? ¿Cuánto cuesta? “El cuento de la buena pipa” “Marear la perdiz” Hospitalización Pediatría vs. Psiquiatría “Crónica por una muerte anunciada” Unidades “específicas” por patologías 1/96 “¿Quién da más?” La presión judicial Reinserción/rehabilitación “El cuento de nunca acabar”

D. W. Winnicott (1951) Resulta inútil que nos pidan que estudiemos un caso de un niño si la dirección cae en un barrio sumamente alejado, a no ser, claro está, que el viaje resulte fácil o el niño pueda asistir sin necesidad de que lo acompañen. Y, además, por supuesto, raramente hay plazas

Federico Mayor Zaragoza (2000) Me preocupa el silencio de la ciencia. Los científicos deben ser los portavoces de los sin voz