Coordinación del cuidado paliativo Sonia Ruiz Bustillo 30 septiembre 2011

¿Qué son los cuidados paliativos? Aquellos cuidados enfocados en mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. Estos cuidados se pueden aplicar en el curso de la enfermedad en asociación a otras medidas dirigidas a prolongar la vida. Organización mundial de la salud

¿Cuidados paliativos en la IC? SI Patología letal 40% mortalidad 1er año 45%-75% mortalidad en 5 años Patología sintomática 60-88% disnea 60-88% dolor 49% ansiedad

Objetivos y etapas de los cuidados paliativos Planificar cuidados avanzados:diseñado con el paciente y un familiar. Se debe revisar regularmente y debe considerar las preferencias del paciente en cuanto a futuras opciones de tratamiento Informar al paciente y familia: Se explicaran la progresión de la enfermedad y los nuevos objetivos de tratamiento con especial cuidado y tacto Guía de práctica clínica de la Sociedad Europea de Cardiología (ESC) para el diagnóstico y tratamiento de la insuficiencia cardiaca aguda y crónica (2008)

¿Qué pacientes precisan cuidados paliativos? ¿Está su paciente con insuficiencia cardiaca en fase de cuidados terminales? CRITERIOS INICICIALES Si los siguientes criterios están presentes pase a criterios secundarios dependiendo de tipo de cardiopatía · NYHA CF IV · Uso de vasodilatadores, beta-bloqueantes y espironolactona en dosis máxima · Cirugía, fármacos o dispositivos adicionales han sido descartados Criterios adicionales · Requerimiento de fármacos inotrópicos · Otras complicaciones que no responden a la optimización del tratamient Taquicardia ventricular, síncopes, palpitaciones, terapias del desfibrilador Déficit neurológico Agravamiento de otras patologías: pneumológica, vasculopatía periférica Signos de bajo gasto: hipotensión sintomática, distensión abdominal, anorexia CRITERIOS SECUNDARIOS PARA CARDIOPATÍA ISQUÉMICA Se aconseja considerar cuidados paliativos si aparecen 3 de los siguientes criterios · Concentración de sodio en suero < 138 mmol/L · Frecuencia cardiaca > 100 lpm · Creatinina > 2 mg/dl · Descompensación previa CRITERIOS SECUNDARIOS PARA CARDIOPATÍA NO ISQUÉMICA Se aconseja considerar cuidados paliativos si aparecen 4 de los siguientes criterios · Comorbilidades: neoplasia, AVC, EPOC · Edad > 70 años Necesidad de soporte en las actividades diarias Algoritmo Cleveland Clinic

¿Qué dificultades nos encontramos en la IC? Cardiología: formación en cuidados Terminales y transmisión información Paliativos: formación manejo pacientes terminales con IC Específicas de la especialidad Específicas de la enfermedad

¿Tenemos que cambiar conceptos?

¿Qué debe incluir el tratamiento paliativo? Control de los síntomas (disnea, dolor, nauseas, fatigabilidad, tos persistente, palpitaciones, insomnio) Información clara Preservar al máximo la autonomía Evitar tratamientos que alarguen sufrimiento Disminuir la carga familiar Sedación en fase terminal si necesaria

¿Y en la práctica? Manuel 77 años 2002 Infarto +CABG 2002 FE 35% 2005 Seguimiento Unidad IC 2007 TV sincopal: implantación DAI CF II

Evolución 2010: Ingreso por IC (inotrópico) ↓ Tratamiento Deterioro CF→III Necesidad creciente diurético Tratamiento con diurético ev ↓ Furosemida bebible 250 mg Analítica: Ferritina 200 TSAT 12% Hb 10.5

¿Podemos ofrecer algo más a este paciente?

Estudio piloto unicéntrico 65 p Anemia+CF III-IV+IRC ¿Y la anemia? Estudio piloto unicéntrico 65 p Anemia+CF III-IV+IRC Clase Funcional NYHA p<0.001 p<0.001 p<0.001

Rehabilitación física (I) Resumen de estudios randomizados de entrenamiento en insuficiencia cardiaca Estudio Número de pacientes Coats 1990 Jetté 1991 Koch 1992 Meyer 1991 Coats 1992 Davey 1992 EAMI Study, Giannuzzi 1993 Adamopoulos 1993 Belardinelli 1995 Hambrecht 1995 Kiilavouri 1995 Meyer 1996 Piepoli 1996 Magnusson 1996 Hambrecht 1997 ELVD Study, Gianuzzi 1997 Willenheimer 1998 Belardinelli 1999 CHANGE Study, Wielenga 1999 ELVD CHF, Giannuzzi 1999 11 18 25 12 17 22 31 27 55 20 16 77 49 99 80 86 Reducción mortalidad, hospitalización y mejora tolerancia al esfuerzo, síntomas y calidad de vida Recomendación A en las Guías de Práctica Clínica: Los pacientes con insuficiencia cardiaca con síntomas limitantes deben ser considerados para entrar programas de rehabilitación cardíaca

Rehabilitación Física (II) Terapia Ocupacional: Ahorro energético en las AVD Habilidad para efectuar trabajo sin estrés o síntomas de fatiga Re-aprendizaje o cambios en la forma de realizar las AVD Técnicas de simplificación de trabajo y ahorro de energía (alimentación, cuidado personal, vestido e higiene) Contribuir a que la persona recupere la autoestima, la actividad funcional y la autoregulación

Objetivos y etapas de los cuidados paliativos Se establecerán órdenes claras relativas a la reanimación Guía de práctica clínica de la Sociedad Europea de Cardiología (ESC) para el diagnóstico y tratamiento de la insuficiencia cardiacaaguda y crónica (2008)

Evolución 2011 Ingresos IC + bajo gasto Inotrópico → refractario (CF IV) + IRC + hiponatremia + pro-BNP alto Tratamiento paliativo terminal ¿cuál es el deseo del paciente y familia/cuidadores?

Organización de los cuidados terminales ¿Quiere o puede el paciente irse a casa? SI Contacto con primaria PADES Enfermera de enlace NO Contacto servicio Paliativos Traslado a servicio especializado

¿ Y qué hacemos con el DAI? Progresión enfermedad ↑Posibilidad de terapias ↑Sintomatología ↑Ansiedad Calidad de vida La Asociación Americana de Cardiología (ACC/AHA) incluye en sus guías de práctica clínica con indicación IC valorarla desactivación del dispositivo en la fase terminal de la insuficiencia cardiaca

Futuro ¿Próxima herramienta? ESTUDIO LION-HEART ESTUDIO MULTICÉNTRICO, DOBLE CIEGO, ALEATORIZADO Y CONTROLADO CON PLACEBO PARA EVALUAR LA EFICACIA Y SEGURIDAD DE LA ADMINISTRACIÓN POR VÍA INTRAVENOSA DE DOSIS INTERMITENTES DE LEVOSIMENDAN EN PACIENTES AMBULATORIOS CON INSUFICIENCIA CARDÍACA CRÓNICA AVANZADA. Objetivo:Determinar la seguridad y la eficacia respecto a placebo de la administración Intermitente (cada 2 semanas) de levosimendan mediante una perfusión de 6 horas (0,2 μg/kg/min sin bolo) durante un período de 12 semanas (6 ciclos) en pacientes con Insuficiencia cardiaca crónica avanzada. Se evaluará el mantenimiento del efecto en un Seguimiento adicional de 12 semanas. Evaluación de los cambios en los niveles de NT proBNP basal respecto al final del tratamiento. Fase: IV Estatus:Fase de reclutamiento ¿Próxima herramienta?

Conclusiones Aunque la evolución de la IC es menos predecible que en otras patologías terminales, existen múltiples factores que nos ayudan a reconocer el enfermo que presenta mal pronóstico y desde ese momento iniciar un imprescindible proceso de comunicación e información de las estrategias paliativas tanto con el paciente como con sus cuidadores.   El tratamiento paliativo no sólo incluye el manejo de los síntomas, sino también medidas que puedan mejorar la tolerancia al esfuerzo y por lo tanto la calidad de vida, siendo siempre realistas en cuanto a las expectativas de los tratamientos que en ningún caso son curativos y por lo tanto excluir medidas agresivas no dirigidas a la paliación de síntomas. En todo el proceso es fundamental un traslado de información hacia el paciente y cuidadores que sea eficaz, realista y honesto. Esto exige una formación específica del personal sanitario responsable del paciente. La colaboración y traspaso de información adecuada entre los distintos niveles asistenciales es esencial para poder cumplir todos los objetivos que impone este proceso.

Parc de Salut MAR_grupo Creado el año 1983 con el nombre de Institut Municipal d’Assistència sanitària (IMAS), actualmente es una organización integral de servicios que conforman un gran Parque de Salud con mas de 2500 profesionales.