1 Lo Básico: Los UCEDD y el Consejo Asesor del Consumidor MÓDULO I

2 Presentaciones Nombre Parte del estado/territorio de donde usted es Experiencia con Deficiencias en el Desarrollo ¿Padre? ¿Auto- intercesor? ¿Proveedor?

3 Siglas Las cinco siglas más comunes en esta presentación son: Ley de DD: Ley de Asistencia para las Deficiencias en el Desarrollo y Ley de Derechos del año 2000 AIDD: Administración de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo UCEDD: Centros Universitarios para la Excelencia en las Deficiencias en el Desarrollo CAC: Consejo Asesor del Consumidor Red de DD: Red de Deficiencias en el Desarrollo

4 El uso de la palabra "consumidor" La palabra "consumidor" causa mucha discusión Se usa en esta presentación porque el término se usa en la Ley de DD Muchos Consejos Asesores del Consumidor optan por otro título en vez de "CAC" para su consejo Lenguaje de las Personas Primero Auto-intercesores Ciudadanos

5 Temas de la Presentación 1. La Ley de DD 2. Los Programas de la Ley de DD 3. La Red Estatal de DD 4. El CAC

6 1. La Ley de DD

7 ¿Qué es una ley? Una ley federal empieza como un proyecto de ley aprobado por el Congreso El Presidente firma el proyecto y se convierte en ley

8 ¿Qué es una ley? Las agencias federales tienen la responsabilidad de administrar la ley Crean reglamentos (normas o pautas) que interpretan cómo se seguirá la ley

9 La Ley de DD UCEDDP&A Consejos de DD PNS AIDD

10 La Ley de DD: Una Historia Breve : Prioridad en la Oficina de Niños de los servicios para el retraso mental 1962: El Presidente Kennedy nombra la Comisión sobre el Retraso Mental 1963: El Congreso aprueba la Ley de DD y se establecen Instituciones Afiliadas a Universidades (los UAF, que hoy día son los UCEDD) 1990

11 La Ley de DD: Una Historia Breve La reautorización de 1970 estableció financiamiento para los Consejos de Deficiencias en el Desarrollo (Consejos de DD) En 1975, el Congreso autorizó financiamiento para los sistemas de Protección e intercesoría (los P&A) La reautorización de 1975 también proveyó financiamiento para los Proyectos de Importancia Nacional (PNS) 1987, el nombre de Instituciones Afiliadas a Universidades (UAF) fue cambiado a Programas Afiliados a Universidades

12 La Ley de DD: Una Historia Breve El Congreso reautorizó la Ley de DD en 2000 Los cambios en 2000 enfatizarón:  Vida en la comunidad  Servicios de por vida y apoyo individualizado  El derecho de vivir libre de abuso, abandono, explotación financiera y sexual, y violaciones de derechos legales y humanos

13 La Ley de DD: Una Historia Breve Otros cambios en 2000  El nombre de UAP se cambió a UCEDD  Promovió un aumento en colaboración entre los Consejos de DD y los P&A  Requisito de desarrollar indicadores de rendimiento - datos de resultados  Los UCEDD reconocidos como un recurso internacional  Áreas de Énfasis identificadas

14 La Misión de la Ley de DD de 2000 “Para asegurar que individuos con Deficiencias en el Desarrollo y sus familias participen en el diseño de, y tengan acceso a servicios comunitarios, apoyo individualizado, y otras formas de ayuda que promuevan autodeterminación, independencia, productividad, e integración e inclusión en todas las facetas de la vida en comunidad…” (Subtítulo B – Sección 121 – Ley Pública )

15 2. Los Programas de la Ley de DD

16 Temas Todos los programas de la Ley de DD comparten tres temas principales: Intercesión Desarrollo de Capacidad Cambio Sistemático

17 Intercesión: apoyo activo para un programa, iniciativa, o cambio Desarrollo de Capacidad: fortalecer comunidades locales, estatales, regionales y nacionales Cambió Sistemático: modificar programas, políticas, servicios y/o fuentes de financiamiento

18 Un Vistazo más Detallado a los Programas Establecidos por la Ley de DD Los UCEDD PNS Los P&A Consejos de DD

19 Los UCEDD Un programa de subvención discrecional Todos los UCEDD forman parte de una red internacional Hay 67 subvenciones que establecen UCEDD en todos los estados y territorios de los Estados Unidos

20 = 1 UCEDD Guam Samoa Americana Mancomunidad de Islas Marianas del Norte Islas Hawaianas Washington, DC Puerto Rico Red Nacional de UCEDD = 2 UCEDD = 3 UCEDD Islas Vírgenes

21 En general, ¿qué es un UCEDD? Capacitación Servicio Investigación Compartir Información …todas relacionadas con personas con Deficiencias en el Desarrollo Los UCEDD son líderes en cuatro áreas funcionales principales…

22 En general, ¿qué es un UCEDD? Los UCEDD aconsejan a los responsables de la toma de decisiones a nivel federal, estatal y local sobre estrategias para promover la:  Autodeterminación  Indepedencia  Productividad  Integración comunitaria de personas con Deficiencias en el Desarrollo

23 Los UCEDD Los UCEDD deben ser asociados con una universidad

24 Entender los UCEDD Metáfora del helado: Todos los UCEDD empiezan con los ingredientes básicos, pero llegan a ser sus propios sabores particulares

25 Financiamiento Principal y Financiamiento Apalancada Los UCEDD le solicitan el financiamiento principal a la ADD Los UCEDD presentan un Plan de 5 años a la AIDD La Ley de DD exige que los UCEDD usen el financiamiento principal para parear fondos adicionales  Agregar fondos significa conseguir fondos de otras fuentes  Los UCEDD lo hacen por medio de conseguir otras subvenciones y contratos

26 Proyectos de Importancia Nacional (PNS) Un programa de subvención discrecional Las subvenciones responden a las necesidades emergentes de individuos con Deficiencias en el Desarrollo y sus familias Los proyectos financiados actualmente:  Apoyo Familiar 360  Liderazgo Juvenil  Proyectos de recopilación de datos/distribución de información

27 Consejos de Deficiencias en el Desarrollo del Desarrollo Estatales (Consejos de DD). Programa de subvención de fórmula Hay 55 Consejos de DD Los Consejos de DD deben presentarle a la AIDD un Plan Estatal/Territorial de 5 años que incluye, y se basa en, un análisis y revisión exhaustiva de servicios, apoyos y otras ayudas Los Consejos de DD deben incluir una mayoría de individuos con Deficiencias en el Desarrollo y miembros de su familia

28 Guam Samoa Americana Mancomunidad de Islas Marianas del Norte Islas Hawaianas Washington, DC Puerto Rico Consejos Estatales de Deficiencias en el Desarrollo del Desarrollo = Asignación mínima = Más de la asignación mínima

29 Los Consejos de DD Los Consejos de DD usan diversas estrategias, como  capacitación  Concientizar/educar a los responsables de la toma de decisiones y comunidades  desarrollo de coaliciones  eliminación de barreras  demostración de nuevos enfoques al servicio para cambiar los sistemas y desarrollar capacidad

30 Los Sistemas de Protección y Defensoría Estatales (P&A) Un programa de subvención de fórmula Hay 57 P&A: uno en cada estado y territorio de los E.E.U.U. más un consorcio Nativo Americano Cada P&A debe presentar una Declaración de Metas y Prioridades a la AIDD cada año  El público debe tener la oportunidad de hacer comentarios sobre las metas, prioridades y actividades de los P&A

31 Islas Vírgenes Guam Samoa Americana Mancomunidad de Islas Marianas del Norte Nativo Americano Islas Hawaianas Washington, DC Puerto Rico Sistema de Protección y Defensoría = Asignación mínima = Más de la asignación mínima

32 Los P&A Los P&As proveen:  servicios de información y referidos  remedios legales, administrativos y de otro índole para resolver problemas para individuos y grupos de clientes con Deficiencias en el Desarrollo La Ley de DD autoriza a los P&A:  investigar incidentes de abuso y abandono  tener acceso a todos los antecedentes del cliente cuando el cliente o el representante del cliente les da permiso

33 3. La Red de DD Estatal

34 ¿Qué es la Red de DD Estatal? Ley de DD UCEDD + Consejo de DD + P&A = Red de DD Estatal

35 La Red de DD de nuestro estado Los P&A:  ¿Dónde se ubican?  ¿Qué hacen? Los Consejos de DD:  ¿Dónde se ubican?  ¿Qué hacen?

36 La Red de DD de nuestro estado ¿Cuáles son las colaboraciones pasadas y actuales con la Red de DD? ¿Qué tipo de actividades han realizado conjuntamente los de la Red de DD?

37 4. El Consejo Asesor del Consumidor (CAC) Entonces, ¿dónde se halla usted en el cuadro?

38 ¿Qué dice la Ley de DD en cuanto al Propósito del CAC? Aconsejar al director Proveer orientación y comentarios sobre el desarrollo del plan de 5 años Cada año, proveer orientación y comentarios sobre cómo avanza el UCEDD con su plan de 5 años

39  Padres/Madres  Hermanos  Abuelos  Padrastros/Madrastras ¿Qué dice la Ley de DD en cuanto a los Miembros del CAC?  Tías  Tíos  Sobrinas  Sobrinos La mayoría (más de la mitad) deben ser individuos con Deficiencias en el Desarrollo y otras personas relacionados y miembros de la familia como:

40 ¿Qué dice la Ley de DD en cuanto a los Miembros del CAC? También el CAC debe incluir representantes de:  P&A estatal  Consejo de DD estatal  Otros UCEDD en el estado  Organización de auto-intercesores  Organizaciones como: Centro de Capacitación e Información para Padres Los que llevan a cabo la Ley de Tecnología Asistiva Agencias estatales pertinentes Grupos comunitarios relacionados con personas con Deficiencias en el Desarrollo y miembros de su familia

41 ¿Qué dice la Ley de DD en cuanto a los Miembros del CAC? Los miembros del CAC deben reflejar la diversidad racial y étnica del estado/territorio

42 ¿Qué dice la Ley de DD sobre con qué frecuencia el CAC debe reunirse? El CAC debe reunirse tan frecuente como se necesite El CAC debe reunirse por lo menos 2 veces al año

43 ¿Cuál es el papel básico de un CAC? Aconsejar y guiar el trabajo del UCEDD Ayudar a crear y seguir hacia la visión del UCEDD Contribuir al cumplimiento por parte del UCEDD con la Ley de DD: la función (y composición) de los CAC se establecen por ley Servir como un puente informal entre la comunidad y la universidad en nuestro estado o territorio

44 Consejos Asesores y Juntas Directivas Una Junta Directiva guía una organización y sus miembros tienen responsabilidad civil en cuanto a las acciones de la organización Los Consejos Asesores ofrecen consejos a una organización; sin embargo sus miembros no tienen ninguna responsabilidad civil en cuanto a las acciones de la organización Los UCEDD tienen Consejos Asesores

45 Juntas y Consejos La junta de un P&A toma decisiones sobre las políticias y las prioridades que el P&A realizará al proteger y abogar por los derechos de individuos con Deficiencias en el Desarrollo Los miembros del Consejo de DD, nombrados por el gobernador, son los responsables de desarrollar, financiar, implementar y monitorear un plan estatal que realice o apoye programas, proyectos y actividades que mejoran la calidad de vida de individuos con Deficiencias en el Desarrollo

46 ¿Cuáles son los beneficios de la relación CAC-UCEDD? El CAC es un puente de la universidad y el UCEDD con la comunidad Participación en el CAC puede ser una oportunidad de liderazgo para los miembros como intercesores de Deficiencias en el Desarrollo y como mentores Los CACs reunen a los responsables de tomar decisiones y a personas con maneras diferentes de ver temas que posiblemente no se hayan conocido antes Los CAC proveen una oportunidad para un foro culturalmente diverso sobre las Deficiencias en el Desarrollo

47 Preguntas