MARIA O. ESCUDERO LORENA TRASLAVIÑA VIVIANA VIDELA Agosto de 2011 “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” CENTRO AMIGO DEL DISCAPACITADO MOTOR MARIA O. ESCUDERO LORENA TRASLAVIÑA VIVIANA VIDELA Agosto de 2011

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” INTRODUCCIÓN El impacto que produce sobre la salud del cuidador, el cuidar por un tiempo prolongado a un familiar-paciente dependiente, no sólo se manifiesta como el daño físico sino también al daño psíquico, siendo este último el que cobra mayor importancia en los últimos años. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

FORMULACIÓN DEL PROBLEMA ¿Cómo afecta la salud de los cuidadores, el cuidar a pacientes dependientes en el centro de rehabilitación C.A.D.I.M? “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

JUSTIFICACIÓN DEL PROBLEMA Las motivaciones que nos llevan a realizar este estudio son: Porque creemos necesario investigar sobre la salud de cuidadores familiares. Porque cuidar a personas dependientes afecta a la persona que cuida y su relación con la familia y comunidad. Porque a partir de este estudio se busquen alternativas para mejorar la calidad de vida de los familiares cuidadores. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

OBJETIVO GENERAL OBJETIVOS ESPECÍFICOS Conocer los problemas de salud que presentan los cuidadores familiares de pacientes dependientes del centro de rehabilitación C.A.D.I.M. OBJETIVOS ESPECÍFICOS Identificar que es lo que afecta directamente al cuidador y cual es la causa de su desgaste emocional. Identificar que factores contribuyen a determinar quien será el cuidador del paciente discapacitado. Evaluar estrategias para compensar la sobrecarga con el resto de la familia. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” MARCO TEÓRICO Evolución de la percepción de la discapacidad. La evolución de la sociedad ha ido mejorando desde los años 1980 y se han desarrollado modelos sociales de discapacidad que añaden nuevas apreciaciones del término. Estos cambios de actitud han posibilitado cambios en la comprensión de determinadas características físicas que antes eran consideradas como discapacidades. En la sociedad actual se cuida la adaptación del entorno a las personas con discapacidad para evitar su exclusión social. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

Definiciones y enfoques No es posible reflexionar sobre el tema de la discapacidad, sin comprometerse en un camino que proporcione transformaciones. El campo de acción no sólo es parte del personal de salud sino también de toda la ciudadanía. La cultura vista como el desarrollo físico, mental y organizacional de la sociedad, es un todo complejo, que incluye conocimientos, creencias, forma de comunicación y expresión, valores, actitudes, costumbres, hábitos y vínculos, así como también las capacidades individuales y grupales que el hombre aprende y construye permanentemente dentro de un contexto como miembro de la sociedad “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Dependencia personal Dependencia es la situación de una persona dependiente, la que no puede valerse por si misma y necesita asistencia. La situación de las personas dependientes es un grado lo suficientemente elevado de discapacidad y disfuncionalidad La dependencia puede manifestarse como dependencia física, dependencia mental, dependencia psicológica, dependencia económica, dependencia social, dependencia cultural. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

El papel de la familia de una persona discapacitada La familia constituye el mejor ambiente para el desarrollo personal de la persona discapacitada, especialmente cuando es más frágil, más limitado en sus capacidades, y por tanto, más necesitado de cuidado, de atención, de ternura y de comunicación, no solo verbal con su ambiente inmediato. Compete, ante todo, a la familia comprender que el valor de la existencia trasciende el de la eficiencia. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

La ayuda que los padres deben recibir de los profesionales La familia necesita el apoyo adecuado de la comunidad. Aunque la familia es indispensable para acoger al hijo discapacitado y para educarlo, no podrá conseguir con sus solas fuerzas resultados plenamente satisfactorios. Aquí se abre el espacio para la intervención de asociaciones especializadas y para otras formas de ayuda extrafamiliar. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” El cuidador familiar Se denomina cuidador familiar a la persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que presenta una discapacidad. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

Importancia del cuidador familiar Para los receptores del cuidado la presencia, la actitud y los conocimientos de los cuidadores son definitivos como parte de su entorno y bienestar. Los cuidadores familiares conforman la parte más importante de las redes de apoyo y soporte social de quienes están enfermos o incapacitados, y desarrollan su potencial de cuidado de múltiples formas. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

Necesidades del cuidador familiar En América Latina se ha observado que las personas que tienen un familiar con enfermedad crónica, tienen la obligación de desempeñarse como cuidadores, pero no cuentan con la orientación requerida. En nuestro sistema de salud el cuidador es desconocido, no se lo tiene en cuenta o se considera que no sabe, y no se han generado mecanismos sólidos y colectivos para apoyarlos en su responsabilidad. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” ¿Que es C.A.D.I.M? C.A.D.I.M es un centro de ayuda al discapacitado motor que funciona en la Ciudad de San Martín desde el año 1995.Es una institución sin fines de lucro que se solventa del aporte de socios y de la ayuda de la comunidad en general. Atiende a jóvenes a partir de los dieciséis años con parálisis cerebral y discapacidades motoras. La misma tiene como objetivos: Lograr una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad motora y fortalecer el vínculo familiar. Promover, participar y realizar actividades psicofísicas e intelectuales con el discapacitado para lograr una efectiva inserción social. Inserción joven, familia, comunidad mediante talleres socioculturales recreativas y apoyo terapéuticos. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

Función del personal de enfermería Desde nuestro ámbito, podríamos decir, que es de suma importancia enseñar técnicas de cuidado tales como mecánica corporal disminuyendo así patologías que lesionan la columna vertebral; brindar además orientación necesaria para la búsqueda de ayuda psicológica o social y poder disipar todas aquellas dudas que pueda presentar el cuidador y/o familia contribuyendo así al bienestar bio-psíquico-social de la persona que cuida. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” HIPÓTESIS El cuidador familiar de un paciente discapacitado, padecería enfermedades físicas y/o emocionales relacionadas con el cuidado prolongado, tales como patologías de la columna vertebral y las relacionadas con el ámbito de la salud mental como por ejemplo depresión, ansiedad, crisis de pánico, etc. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” VARIABLES Variable Independiente: características de la persona cuidada _tipo de discapacidad. _grado de dependencia. Variable dependiente: la salud del cuidador familiar. Variables intervinientes: edad, sexo, escolaridad, ocupación, condición económica, etc. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” DISEÑO METODOLÓGICO Tipo de estudio Cualitativo Descriptivo Retrospectivo Transversal Área de estudio C.A.D.I.M Universo 17 familiares de pacientes dependientes de C.A.D.I.M Muestra Total del universo Unidad de análisis El cuidador familiar del paciente dependiente Método de recolección de datos Técnicas Instrumentos Fuentes Procedimiento para la recolección de datos Entrevista Test psicológico “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS DATOS Luego de revisar la información recogida para darle respuesta a la investigación sobre la relación entre el cuidado prolongado de un paciente dependiente y la salud de su cuidador familiar, se confecciona la Tabla Matriz y las tablas correspondientes para realizar el análisis de los datos con sus respectivos gráficos. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes , por edad. Comentario: más del 60% de los encuestados tiene entre 40 y 59 años Cuidadores familiares de pacientes dependientes según estado civil. Comentario: el 71% de los cuidadores eran casados. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por sexo Comentario: 100% cuidadores femeninos Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según ocupación. Comentario: debido al tiempo que les ocupaba el cuidado del familiar discapacitado, el 82% de las mujeres eran amas de casa. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por clase social Comentario: 100% cuidadores de clase media. Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según parentesco. Comentario:15 cuidadoras eran madres de la persona discapacitada, una hermana y la restante hija. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por tipo de discapacidad de la persona cuidada Comentario: en su mayoría eran discapacidades graves las que presentaban las personas que recibían el cuidado. Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según nivel de dependencia. Comentario: al ser discapacidades graves la que presentaban las personas cuidadas, el nivel de dependencia era mayor al 80%. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por tiempo de cuidado. Comentario: el porcentaje mayor fue del 59% con un rango que va de los 15 a los 29 años. Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según nivel de dependencia. Comentario: para el 100% de los encuestados el cambio de rol fue difícil “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por malestar físico. Comentario: el 82% presentaba algún tipo de malestar físico. Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según descanso y sueño Comentario: poco más del 50% tenía un patrón de descanso y sueño regular “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por relación familiar. Comentario: el 52% manifestó que la relación familiar se había fortalecido Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según expectativas de su labor. Comentario: bienestar y felicidad para la persona cuidada, era lo que anhelaban los cuidadores. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por síntomas presentados. Comentario: nerviosismo e irritabilidad eran los síntomas más presentados. Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según pérdida de energía. Comentario: el 53% presentaba pérdida de energía. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” 2 4 6 8 10 FRECUENCIA si no PÉRDIDA DE PESO Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por pérdida de peso. Comentario: el 60% de los encuestados había perdido peso durante el tiempo de cuidado. Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según falta de concentración 2 4 6 8 FRECUENCIA si a veces no FALTA DE CONCENTRACIÓN Comentario: falta de concentración presentaban el 47% de los cuidadores. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” 2 4 6 8 10 FRECUENCIA si a veces no INCIDENCIA DE CEFALEA Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por incidencia de cefalea. Comentario: el 53%% de los encuestados presentaba cefalea de forma permanente Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según sentimiento de frustración 2 4 6 8 10 12 siempre a veces nunca FRECUENCIA Comentario: solo a veces se sentían frustrados, confesaron los cuidadores.. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por cambio de estilo de vida. Comentario: la mayoría de los cuidadores, no cambiaría su estilo de vida. Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según visión de futuro. Comentario: más del 50%, no creía que su situación familiar fuese a cambiar con el tiempo. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por logro de metas. Comentario: más del 50% de los cuidadores, nunca se había propuesto metas. Cuidadores familiares de pacientes dependientes, según balance de vida. Comentario: a pesar del desgaste físico y emocional que los cuidadores presentaban, la mayor parte de estos estaba agradecido de la vida que les había tocado llevar. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por satisfacción personal. Comentario: el 76%encuestados, estaba complacido consigo mismo. Cuidadores familiares de pacientes dependientes, ¿porqué es Ud. el cuidador? Comentario: solo un caso se presentó por obligación, el resto fue por parentesco. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” Cuidadores familiares de pacientes dependientes, por recreación Comentario: el 41% de los cuidadores no tenía tiempo para recrearse.. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

ANÁLISIS DE LOS DATOS La edad promedio de los cuidadores se sitúa entre los 40y 59 años. El 70% de los mismos eran casados. El 100% de los cuidadores eran mujeres. El 100% de las familias son de clase social media. El parentesco era directo: madre, hija, hermana. El motivo fundamental por lo que eran cuidadores fue el parentesco. Las relaciones familiares se fortalecieron con la situación que les había tocado vivir. La expectativa de mayor porcentaje respecto de su labor era el bienestar para sus hijos. El 58% no cambiaría su estilo de vida. No veían mejoras significativas respecto del futuro. El 58% no tenía metas propias y solo estaban dirigidas al cuidado y bienestar de la persona cuidada. Aunque la situación por la que atravesaban no era fácil, el 52,94% estaba agradecido de la vida.

ANÁLISIS DE LOS DATOS Existía un alto grado de satisfacción personal. El tipo de discapacidad de la persona cuidada era, en su mayoría grave. “El nivel de dependencia en la mayoría de los pacientes era del 80%. El 59% de los encuestados tenía entre 15 y 29 años de cuidado del familiar discapacitado. Para el 100% de los encuestados no había sido fácil el cambio de rol. Más del 80% presentaba algún malestar físico. El 53% dormía y descansaba de manera regular. El 100% de los cuidadores afrontaban la situación solos. El síntoma más característico era el nerviosismo. Las preocupaciones se presentaron en el 47% de los casos. La incidencia de cefalea fue del 53%. El mismo porcentaje presentó pérdida de energía y el 47% dificultad para concentrarse. El 60% presentó pérdida de peso. El 41% no tenía tiempo para recrearse.

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” CONCLUSIÓN El presente trabajo, demostró que el cuidado de un familiar discapacitado y con un grado de dependencia elevado, influye significativamente en la salud de la persona que cuida, alterando también su desarrollo social. El impacto de cuidar sobre la salud de las cuidadoras, no presenta una causa-efecto establecida entre el hecho de cuidar y la salud física, pero si se puede establecer evidencia sólida entre la salud emocional y el hecho de cuidar. Si bien el tema de la discapacidad fue evolucionando con los años, nos queda un largo camino por recorrer, sobre todo en el ámbito que hoy nos compete, y que es la salud de la persona que cuida, su importancia y los medios necesarios para conservarla. “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”

“LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES” RECOMENDACIONES DESARROLLAR REDES DE CONTENCIÓN DESDE NUESTRO AMBITO, PONER EN MARCHA MECANISMOS DE AYUDA Y SOPORTE. MEDIAR EN BUSCA DE ESA AYUDA CON ENTIDADES RELIGIOSAS, ONG, ETC. FACILITAR Y PROMOVER EL USO DEL TIEMPO LIBRE “LA SALUD DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DEPENDIENTES”