Padres Participantes en el Hogar Médico Malia Corde Directora del Proyecto, Hogar Médico Red Estatal de Apoyo para Padres

Socios del Proyecto Departamento de Salud de Nueva Jersey y Servicios para Adultos Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey Departamento de Niños y Familias de Nueva Jersey Academia Americana de Pediatría - NJ Chapter /NJ PCORE

¿ Qué es un padre participante? Un padre que participante es un miembro más del equipo en un hogar médico.

¿ Por qué la necesidad de los padres ser participantes? El equipo del hogar médico no puede revisar apropiadamente la calidad de su servicio sin la aportación de las familias individuales que están atendiendo.

¿ Por qué son importantes los padres participantes? Aseguran que la “voz familiar” sea escuchada Ofrecen aportación a los cambios en el sistema Ofrecen experiencia personal y recursos Ayudan a mejorar la calidad del servicio que se ofrece Aseguran que el antecedente cultural de la familia sea reconocido, apreciado y respetado.

¿Quiénes son padres participantes? Padres que… Tienen un hijo con una discapacidad o necesitan ayuda médica Están listos emocionalmente para ayudar a otros Tienen el tiempo para comprometerse Disfrutan trabajar en grupo o ser parte de un equipo Pueden compartir recursos de la comunidad o del estado Pueden compartir ideas, inquietudes y su historia personal de una manera valida Son buenos oyentes y buenos comunicadores

¿Quiénes son padres participantes? Cuando se le preguntó a los equipos de los consultorios cual característica ellos pensaban ser importante en los padres que son socios, casi todos contestaron tener “sentido del humor” es muy importante. *El Centro de Mejoramiento de Hogares Médicos (CMHI) sus siglas en inglés en el Hood Center para Niños y Familias

Beneficios para las Familias Ofrece una “voz” para todos los niños y las familias en el consultorio Mejora la comunicación entre los padres y otro personal médico Ofrece recursos e información de varios temas a los padres Asegura mejores resultados médicos para los niños y las familias

Beneficios para el Consultorio Ofrece ayuda en los problemas diferentes que los padres enfrentan día a día. Ofrece apoyo continuo y participación significativo familiar Ofrece información en los recursos de la comunidad y del estado (ej. P2P, FV, FSO’s, SCHS, CMU’s, FRS’S sus siglas en inglés, organizaciones específicas de discapacidades, otras) Mejora la comunicación con el personal del HM y la familia

Beneficios para el Consultorio Mejora la asociación entre la familia y el personal del HM Ofrece aportación en el desarrollo de herramientas que se utilizan para el acceso de las necesidades específicas de los niños con cuidados médicos especiales y las familias. (ej. encuestas, grupos de enfoque) Ofrece retroalimentación continua de las familias

El rol de un padre participante Reunirse con el equipo del hogar médico regularmente (determinado por cada consultorio) Definir claramente sus trabajos y responsabilidades (es específico en cada consultorio) como miembro del equipo médico Dar aportación en cambios posibles y decisiones hechas que impactan a los niños y a las familias Ayudar a las familias llenar el Índex Familiar del Hogar Médico para tener acceso a la “parte casera médica” del consultorio.

El rol de un padre participante Ofrecer materiales a las familias que apoyan la misión del equipo del hogar médico Participar en el entrenamiento del hogar médico para padres que son socios Asistir a las tres Sesiones de Aprendizaje de Colaboración con el equipo del hogar médico Participar en el desarrollo de liderazgo de padres que son socios (ej. conferencias telefónicas al mes y entrenamientos trimestrales)

Apoyo para el Padre Participante Servir como un mentor en su consultorio Dar una vista general de las pólizas actuales y procedimientos Ofrecer un directorio de personal con sus trabajos y responsabilidades Ofrecer oportunidades continuas para aprender – Formal (charlas, talleres) – Informal (hablar a la hora del café o a la hora del almuerzo)

Apoyo para el Padre Participante Asegure que el padre participante tiene oportunidades de ofrecer aportación en un ambiente respetuoso y compasivo Conexión con el Especialista de Recursos Familiares de SPAN en la Unidad de Administración de Casos de Servicios Médicos para Niños Especiales basada en los condados Desarrollo de liderazgo continuo para el padre participante ofrecido por el Equipo de Recursos del Hogar Médico

El Proceso de Selección de Padres Participantes Busque por un padre participante que valore la aportación de cada miembro del equipo y que disfruta trabajar con un equipo y que el respeto sea reciprocado. Usted quiere a alguien que trabaje a este nivel de asociación y que también sean un experto en asuntos familiares. Esto puede demorarse.

El Proceso de Selección de Padres Participantes Identifique a 1 o 2 padres con niños que tienen necesidades especiales de cuidado médico Converse con los padres para asegurarse que ellos entienden su trabajo como un padre participante en el equipo del hogar médico Participe en una conferencia telefónica con el Equipo de Recursos del HM sobre como se identifica y se involucra a los padres participantes en el hogar médico antes de su visita de Orientación.

Palabras de un padre… “Necesitamos respeto, necesitamos que nuestra contribución sea valorada. Necesitamos participar y no involucrarnos mediocremente. Después de todo es el padre que conoció al hijo primero y quien lo conoce mejor.” Citado por la madre Cory Moore Cuando hablaba con un profesional sobre su hijo Tomado de NICHCY News Digest, 3 ra Edición, 2003

Iniciativa del Hogar Médico de NJ para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Cuidados Médicos Malia Corde Nicole Hopkins Directora del Proyecto Coordinadora del Sur La Red Estatal de Apoyo para Padres SPAN (7726)