Paciente 2.0: personas en red Pilar Sanchez Vicente

 Paciente: Persona a la que se ha diagnosticado una enfermedad  Paciente: Persona enferma respecto al personal médico  Persona: ser humano con sus características diferenciales, gustos, familia, aficiones, inquietudes, gracias y desgracias…  Persona enferma: a lo anterior se suma ansiedad, angustia, miedo, desinformación… Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente

 Respuestas incontroladas a la ansiedad: ◦ Emocional: angustia, miedo a morir, reproches, arrepentimiento, cuestionamiento hábitos de vida-- -correlato fisiológico en perturbaciones y dolores ◦ Conductual: comportamientos que oscilan entre la entrega (actitud servil) y el rechazo (manifestaciones violentas)---identificación del personal sanitario con “el bien” o “el mal” ◦ Cognitiva: Pensamiento único, repetitivo, obsesivo- --repite una y otra vez lo mismo Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente

 Despojadas de dignidad  Dejan de tener valor las referencias vitales  Anulación de voluntades, costumbres y deseos  Supeditación a decisiones ajenas  Imposición de ritmos horarios, menús, protocolos desconocidos…  Pérdida de la identidad (código de barras)  Jerarquía evidente no explícita (confusión)  Invisibilidad emocional y afectiva  Falta de comunicación Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente

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Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente  Roles y funciones del personal sanitario: ◦ Personal médico: diagnóstico, prescripción.. ◦ Personal de enfermería: administración de fármacos, curas, control de variables… ◦ Personal auxiliar: cuidados básicos y atención puntual  Si, sí, pero…¿quién me informa? ¿quién atiende mis dudas?

Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente  3. Derecho a la información ◦ Todo individuo tiene derecho al acceso a todo tipo de información sobre su estado de salud, los servicios sanitarios y cómo utilizarlos así como a todo lo que la investigación científica y la innovación tecnológica pueda procurar.  4. Derecho al consentimiento ◦ Todo individuo tiene derecho al acceso a toda la información que pueda permitirle participar activamente en las decisiones que conciernan a su salud; esta información es un prerrequisito para cualquier procedimiento y tratamiento  5. Derecho a la libre elección ◦ Todo individuo tiene derecho a elegir libremente entre los diferentes procedimientos de tratamientos y proveedores basándose en una información adecuada.

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 En el año 2010 buscaron temas de salud en Internet ◦ El 64% de usuarios USA ◦ El 53% en España ◦ El 90% de todos ellos a través de Google ◦ Se busca: Diagnóstico, tratamiento, síntomas, medicación, experiencias, elección de médico ◦ Para: Reducir la incertidumbre, cuidados propios y ajenos, enfermedades crónicas...  Además: aplicaciones, redes sociales, comunidades virtuales.. Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente

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 Paciente 2.0, empowerment patient, e- paciente…  Paciente involucrado, participativo, proactivo, corresponsable... Compartir información, conocimiento y experiencia Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente

 Hipocondría cibernética  Infoxicación  Curanderos y sectas, automedicación..  Escasa fiabilidad de foros y webs  Falta educación para la información  Gestión del conocimiento médico profesional  Resistencia al cambio  Miedo de algunos profesionales a perder su status: rechazo, descalificación… Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente

 Recomendar a los enfermos las webs y sitios con información fiable, veraz y útil  Atenderlos por correo electrónico  Crear blogs con información para pacientes por grupos y especialidades  Participar en foros de discusión corrigiendo errores y no dejando que se perpetúen las barbaridades  Crear grupos en Facebookb recogiendo vivencias, testimonios…  Fomentar y coordinar comunidades virtuales de pacientes Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente

 Educar para la valoración de un sitio web (qué institución o fundación detrás, revista médica…)  Utilizar el twitter para novedades y avances en tratamientos, consejos, etc  Abrir un canal de chat con profesionales para contestar a las preguntas en directo  Colgar vídeos explicativos en youtube  Informar sobre los derechos de los pacientes y dar oportunidad a sugerencias, reclamaciones …  Animar a utilizar las redes como terapia Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente

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Paciente 2.0: personas en red. Pilar Sanchez Vicente ¡¡¡Muchas gracias!!!