LA FAMILIA DEL NIÑO CON TEA Y EL ÁMBITO EDUCATIVO: UN MODELO DE COOPERACIÓN Y APOYO APANAG. Guadalajara, Enero 2006  Irene López Díaz

...Esperar a un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia; compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, El David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia... ... También puedes aprender algunas frases en italiano, todo es muy excitante...

Después de meses de preparación, finalmente llega el día, haces las maletas y éstas muy nervioso. Horas después, en el avión, la azafata dice: -  “Bienvenidos a Holanda!” -  ¿Holanda?, preguntas...¿Cómo que Holanda? ¡ Yo pague para ir a Italia!. ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!

Ha habido un cambio en el plan de vuelo y el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Así que, finalmente sales, compras nuevas guías de turismo, incluso aprendes un idioma nuevo... Pero, lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, sino que se trata, simplemente de un lugar diferente al que tú habías imaginado.

Es más pausado, puede que menos deslumbrante que Italia; pero después de pasar allí algún tiempo y recuperar la calma, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene unos molinos de viento preciosos, tulipanes, incluso Rembrandts... Mientras, todos tus amigos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida dirás “..Si, ahí es donde se suponía que iba yo... Ese era mi plan...”

Ese dolor no desaparece nunca porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es realmente especial: las cosas tan encantadoras que te ofrece Holanda ! FIN Emily Pearl Kinsgley 

LA FAMILIA DE LA PERSONA CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA La familia como nuevo foco de interés ¿Qué aspectos particulares del ambiente pueden ayudar al desarrollo del niño/a y qué factores ecológicos y actitudinales del entorno familiar facilitan la adaptación de la familia al diagnóstico?. La persona con autismo no es el causante de la patología familiar, sino que es un agente de riesgo.

NUEVA VISIÓN DE LAS FAMILIAS. Siglo XXI: Modelo ABCX (Mc Cubbin y Patterson,1983): X = ( A x B x C) X = Impacto del niño con autismo en la familia. A = Características del niño. B =Recursos internos o estrategias de afrontamiento de la familia. C = Concepciones de la familia sobre el niño y sus dificultades.

FASES INMEDIATAS AL DIAGNÓSTICO * 1º Peregrinaje profesional en busca de diagnóstico. * Proceso natural, no patológico! Negación Impotencia Culpa Enojo Duelo Aceptación

La FAMILIA GARANTIZA EL ÉXITO DE LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA. Los estilos educativos y patrones de comportamiento son cruciales de cara al buen desarrollo vital de todos los miembros de la familia. Cada familia y, dentro de ésta, cada miembro de la familia es afectado por el autismo de una manera diferente. Con todos hay que trabajar “reconstrucción de ideas”. No cambiamos realidades; intentamos adecuar el significado que se le otorga a esa realidad.

Los padres pueden adoptar diferentes ROLES: Negador: “todo está bien, y pasará con el tiempo” Auto-compasivo: “¿Por qué a mi?” Protector: “ no pasa nada...” Culpable: “ ha sido por mi culpa...”. “Si no hubiera hecho aquello...” Cobrador: “si no hubieras hecho...” Patrón de comportamiento “ideal”: Padres educadores, positivos y realistas, entregados a la educación de sus hijos, democráticos y abiertos a cualquier tipo de ayuda o apoyo externo.

-Es consciente de la realidad del autismo. EL PADRE Y LA MADRE COMO... Afectados:   -  Su hijo/a es un problema - Sufre a su hijo/a - Busca que alguien haga frente a la situación. - Se compadece. - No espera avances en su hijo/a, ni los aprecia. Educadores -Es consciente de la realidad del autismo. -  Sufre por su hijo/a. - Busca ayuda para hacer frente a la situación. - Compadece a su hijo/a - Espera avances en su hijo/a y los aprecia.

EL PADRE Y LA MADRE COMO... - Busca y encuentra señales comunicativas. Educadores: - Busca y encuentra señales comunicativas. - Se apoya en sus competencias y las potencia, conociendo sus limitaciones. Favorece el contacto corporal Afectados: -Apenas se comunica con su hijo -No valora las competencias de su hijo/a. Se fija en las limitaciones. -Las interacciones y el contacto disminuyen con el tiempo.

LA FAMILIA COMO SISTEMA 1. Carga familiar. 2. Relaciones de pareja. 3. Hermanos. 4. Influencia de las diferentes estructuras familiares.

LA FAMILIA COMO SISTEMA: 1. CARGA FAMILIAR * Los padres y madres de personas con autismo presentan niveles de estrés muy superiores a los de los padres con hijos sin alteraciones. * Se puede vivir con un hijo con autismo y mantener un buen clima familiar!

CARGA FAMILIAR: Mayor tiempo de dedicación al miembro con TEA. (En función de la severidad del trastorno, prob.sueño, alimentación, agresividad...) Necesidad de altos recursos económicos Menor dedicación a otros hijos y familiares Disminución de relaciones sociales Relaciones de pareja

2. PROBLEMAS DE PAREJA: ¿Hay más o menos problemas de pareja cuando hay hijos/as con TEA? Los mismos que con hijos sin TEA. * Alternativas que positivizan el proceso: Hablar de los sentimientos. Buscar apoyos y ayuda profesional. Relaciones con otros padres. Evitar el aislamiento. La vida sigue. Preocupación obsesiva por el futuro.

EL HERMANO DEL NIÑO CON AUTISMO 1. Calidad de vida de los hermanos: En función del clima familiar. Dependencia de la actitud de los padres. Padres afectados (sobreocupación de hermanos) Vs educadores (personas más tolerantes). Sentimiento de descuido y resentimiento si los padres se vuelcan sobre el niño con autismo. Demasiada responsabilidad: Rol del hermano defensor.

2. Factores que influyen en la relación: 1.Tamaño de la familia. 2.Incremento de movilidad familiar. 3. Padres sujetos a > tensión. Menor disponibilidad. 4. Orden de nacimiento: Mayor perturbación en hermanos mayores. 5. Naturaleza y grado de discapacidad.

3. Estrategias para ayudar a los hermanos: (Powell 1985) 1. Respeto a su individualidad. No tratar a todos los hijos por igual, darle a cada uno lo que necesite. 2. Comprensión. 3. Información clara y adecuada a su edad. 4. Ofrecerles apoyo. 5. Hacer que ellos apoyen en el proceso educativo. (previo entrenamiento).

INTERVENCIÓN FAMILIAR 1. Familias con niños pequeños: Los miedos y la imaginación superan a la experiencia. (es positivo preguntar qué piensan del futuro de sus hijos para ajustar expectativas) Ampliar la mirada desde otras experiencias. (En familias de niños muy pequeños es muy recomendable que se relacionen con otras familias con hijos con TEA).

Intervención familiar: Familias con niños pequeños NECESIDADES: Diagnóstico e información. - Más y mejor información sobre los itinerarios institucionales del diagnóstico. - Saturación de los especialistas, carácter privado y coste económico elevado. -  Escasa coordinación entre los servicios sociales, de salud y psicopedagógicos. - Apoyo profesional especializado.

Familias con niños pequeños PELIGROS: Negación. Sobreimplicación de un miembro. Ambigüedad del TEA. Estrés: disonancia cognitiva y falta de realismo.

Intervención familiar: Familias con hijos adolescentes NECESIDADES: - Más apoyos educativos especializados. - Apoyos profesionales externos estables durante toda la vida (médicos, psicológicos, psiquiátricos...) - Mayor información, atención, investigación y recursos para las personas de alto nivel de funcionamiento y S.A. - Inclusión social

Familias con hijos adolescentes: PELIGROS: No reconocer la identidad adulta No aceptar la sexualidad de sus hijos. Ansiedad ante el futuro. Aislamiento social

Familias con hijos adultos. NECESIDADES: Escasez de Programas de Transición a la vida adulta, Centros de día, viviendas tuteladas, planes de inserción laboral . Planes individualizados de vida. Resolver tutela.

Familias con hijos adultos. PELIGROS: Ancianidad de los padres. Falta de individualidad de la persona con discapacidad. Carga a hermanos

(Tres ejes sobre los que trabajan las “Asociaciones de Padres) NECESIDADES REALES: Económicas Físicas Psicológicas Información Formación Apoyos formales e informales (Tres ejes sobre los que trabajan las “Asociaciones de Padres)

“SÓLO NO PUEDES... CON AYUDA SI” El nuevo modelo de cooperación y apoyo transforma actitudes en las familias: de la pasividad a la actividad de la culpabilidad a la cooperación y corresponsabilidad. de la critica y sobreexigencia a los profesionales a la estrecha colaboración. Así, todos ganan... Nadie pierde.

RECURSOS GENERALES PARA LA FAMILIA EN PAUTA: El café de la mañana. Intercambios y visitas. Escuelas de familias: talleres, tertulias y conferencias. Excursiones. Cursos de formación. Asesoramiento Agendas, encuestas de expectativas/necesidades, “acuerdos”...

RECURSOS ESPECÍFICOS: Curso de formación para familias nuevas. Programa Padre a Padre. Grupos de encuentro de hermanos. Programas en el hogar. El día de los abuelos. Acompañamientos en crisis.

PROFESIONALES... Informar Redefinir expectativas Potenciar la participación activa de las familias. Exigir para progresar en conjunto. Apoyo familiar “prevención”.

Comentarios finales... Tener unas expectativas realistas para un hijo con TEA y mantener un clima familiar de calidad son dos aspectos esenciales en la convivencia. Los profesionales que rodean al niño/a con TEA deben conocer muy bien los estilos de funcionamiento y los recursos de cada unidad familiar, para ayudar a las familias a conseguir estos objetivos vitales. (Doménech,1997)

GRACIAS