ENTREVISTA INICIAL Y EVALUACIÓN DEL PACIENTE EN CUIDADOS PALIATIVOS ENTREVISTA INICIAL Y EVALUACIÓN DEL PACIENTE EN CUIDADOS PALIATIVOS. DISEÑO DE LA HISTORIA CLINICA Vicente J. de Luis y Mónica Dones Unidad de Cuidados Paliativos Fundación Instituto San José (Madrid) XII Máster en Medicina Paliativa de la UAM, 12 de marzo de 2010

Guión Objetivos de la valoración en CP Modelos de relación clínica Método Modelo de Historia Clínica Instrumentos específicos de valoración en CP Entrevista inicial: valoración de Enfermería Caso clínico ejemplo

OBJETIVOS (I) CONSEGUIR BUENA COMUNICACIÓN CON PACIENTE Y FAMILIA (EMPATIZAR). RECOGER EL MÁXIMO DE INFORMACIÓN ÚTIL. VALORAR LA SITUACIÓN DE TERMINALIDAD.

OBJETIVOS (II) DETECTAR NECESIDADES: Físicas Psíquicas Funcionales Familiares Sociales Espirituales. PRIORIZAR PROBLEMAS (según paciente)

OBJETIVOS (III) TRAZAR UN PLAN DE ACTUACIÓN Y FIJAR METAS TERAPÉUTICAS: Consensuado entre paciente, familia y equipo terapéutico completo. Individualizado Enfermos no evaluados. Enfermos “crónicos”. Enfermos complejos. Enfermos en situación de agonía.

OBJETIVOS (IV) MONITORIZAR EL CURSO CLÍNICO DEL PACIENTE (instrumentos de evaluación). EVALUAR LOS RESULTADOS.

PREMISAS: Garantizar la dignidad del enfermo. Mantener en lo posible la autonomía del paciente. Potenciar el papel de los cuidadores.

Modelos de relación clínica Paternalista Informativo Interpretativo Deliberativo

Relación clínica (I): MODELO PATERNALISTA Sustentado en el principio de Beneficencia paternalista. Médico/enfermera como padre/madre. Paciente como hijo.

Relación clínica (II): MODELO INFORMATIVO > Protagonismo del paciente. > Médico/profesional como experto informador. > Centrado en los hechos. > No se implica a los valores.

Relación clínica (III): MODELO INTERPRETATIVO El objetivo es ayudar al paciente a clarificar sus valores y deseos. Médico como consejero o asesor.

Relación clínica (IV): MODELO DELIBERATIVO El médico señala qué valores tienen prioridad en el contexto sanitario. El objetivo es llegar a una decisión prudente. Médico como amigo o maestro.

INTERPRETATIVO: DELIBERATIVO: Relación clínica (V) Equilibrio entre beneficencia-autonomía. Acompaña en la vivencia de la enfermedad y comparte el proceso de toma de decisiones. DELIBERATIVO: Carácter más directivo hacia la beneficencia. Profesional como guía de la jerarquización de valores.

MÉTODO VALORACIÓN INTEGRAL

VALORACIÓN INTEGRAL Proceso diagnóstico multidimensional e interdisciplinar destinado a cuantificar las capacidades y problemas clínicos, psicológicos, funcionales, sociales y espirituales del individuo, con la intención de elaborar un plan exhaustivo para el tratamiento y el seguimiento.

RECURSOS HABILIDADES DE COMUNICACIÓN. EQUIPO INTERDISCIPLINAR. HISTORIA CLÍNICA ESPECÍFICA.

HISTORIA POR DIAGNÓSTICOS HISTORIA POR PROBLEMAS

Criterios de inclusión Enfermedad incurable, avanzada y progresiva Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades Intenso impacto emocional y familiar Repercusiones sobre la estructura cuidadora Pronóstico de vida limitado Alta demanda y uso de recursos

VALORACIÓN INTERDISCIPLINAR Nombre: Diagnóstico principal: Responsable paliativo: Edad: Diagnósticos secundarios: FISICO DOLOR OTROS SÍNTOMAS POTENCIAL REHABILITADOR NUTRICIÓN PSICOLÓGICO ESTADO DE ANIMO FACILIDAD COMUNICACIÓN TRAYECTORIA DIAGNÓSTICA SINTOMAS FAMILIARES DUELO SOCIAL CUIDADOR PRINCIPAL AYUDAS FAMILIARES DEPENDIENTES A SU CARGO LEY DE DEPENDENCIA FUNCIONAL INFORMACIÓN ESPIRITUAL EXPRESIONES DISCURSO ACTITUD ARTE RELIGION PREFERENCIAS OTROS NIVEL DE COMPLEJIDAD Soporte General Complejo PROFESIONALES PLAN DE ACCION DOMICILIO- FRECUENCIA VISITAS HOSPITAL – FRECUENCIA DE VISITAS – PLAN AL ALTA UCP – TIEMPO PARA ALTA (fecha probable) – PLAN AL ATA VALORACIÓN INTERDISCIPLINAR

LA HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS DATOS DE FILIACIÓN: ¿Quién lo deriva? Identificación del cuidador principal Hospital de referencia Datos del equipo de Atención Primaria

LA HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIAGNÓSTICO QUE MOTIVÓ LA INCLUSIÓN HISTORIA ONCOLÓGICA vs NO ONCOLÓGICA Evaluar situación de terminalidad. ANTECEDENTES Personales y familiares. Alergias medicamentosas. Tratamiento farmacológico previo.

LA HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS SITUACIÓN SOCIOFAMILIAR : Estructura familiar. Papel real de los cuidadores. Identificar posible sobrecarga cuidador (Zarit) Situación socioeconómica y laboral. Nivel cultural. Relaciones sociales (soporte social). Estado de la vivienda. Ocio. Ley dependencia. Ayudas. (Presencia o ausencia de Indicadores de Riesgo Social)

LA HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS ASPECTOS PSICOLÓGICOS: Estado de ánimo ¿Cómo han vivido paciente y familia la enfermedad hasta ese momento? Explorar estrategias de afrontamiento previas. Comunicación Identificación de factores de duelo complicado

LA HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS ASPECTOS ESPIRITUALES: Religión Arte Actitud Preferencias

LA HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS INFORMACIÓN: Paciente: lo que sabe y lo que desea saber. Familia: lo que sabe y lo que no sabe. ENFERMEDAD ACTUAL: Detectar necesidades. Priorizar en función de paciente y familia. Establecer diagnóstico diferencial de los síntomas.

LA HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS EVALUACIÓN CLÍNICA (I): Control de síntomas (Inicial y para monitorización posterior) Presencia/ausencia de dolor. Si presente, constarán: Tipo de dolor (somático, visceral, neuropático). Presencia o ausencia de dolor irruptivo. Presencia o ausencia de factores de riesgo de mal pronóstico de dolor: dolor neuropático, dolor incidental, deterioro cognitivo, malestar psicológico importante, historia de abuso de sustancia y/o drogas. Se valorará la intensidad de los síntomas físicos más frecuentes mediante una escala (ESAS de Edmonton, MSAS, propia...)

LA HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS EVALUACIÓN CLÍNICA (II): Evaluación funcional (Karnofsky, Katz, Barthel, Lawton-Brody, PPS...) Evaluación cognitiva (Pfeiffer, MMSE) Exploración física completa. ¿Petición de exploraciones complementarias?

Palliative Performance Status (PPS) % DEAMBULACIÓN ACTIVIDAD EVIDENCIA ENFERMEDAD AUTOCUIDADOS INGESTA NIVEL DE CONCIENCIA 100 Libre Normal Sin evidencia de enfermedad Completos Normal Alerta 90 Normal Alguna evidencia de enfermedad 80 Actividad con esfuerzo Alguna evidencia de enfermedad Normal o reducida 70 Reducida Imposibilidad de trabajar Alguna evidencia de enfermedad 60 Imposible hobbies o trabajo doméstico Enfermedad manifiesta Ayuda ocasional Alerta o confusión 50 Principalmente Sentado/estirado Imposible cualquier trabajo Enfermedad extensa Ayuda considerable 40 Principalmente encamado Igual anterior Básicamente asistido Alerta o somnolencia o confusión 30 Totalmente encamado Completamente dependiente 20 Pequeños sorbos 10 Sólo Cuidados boca Somnolencia o confusión Fallecido  

LA HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS LISTADO DE PROBLEMAS: Actuales tratamiento. Potenciales prevención.

LA HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS PLAN DE ACTUACIÓN: Tratamiento farmacológico. Plan de cuidados de acuerdo con las necesidades detectadas y los problemas identificados en el paciente y familia. Medidas no farmacológicas (incluida RHB). Intervención psicológica. Intervención familiar y social. Aspectos espirituales. Consejos / información sobre cuidados

INSTRUMENTOS ESPECÍFICOS DE EVALUACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS

ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) Symptom Tools ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) MSAS (Memorial Symptom Assessment Scale) RSCL (Rotterdam Symptom Checklist) SDS (Symptom Distress Scale) Functional scales KPS (Karnofsky Performance Status / Scale) PPS (Palliative Performance Scale) EAPC 2009. Survey about Symptom Tools

Multidimensional tools (e.g. quality of life) EORTC-QLQ C30 (European Organisation for Research and Treatment of Cancer Core Questionnaire – Quality of Life) EORTC QLQ-C15-PAL (European Organisation for Research and Treatment of Cancer Core Questionnaire – Palliative Care) FACT-G (Functional Assessment Cancer Therapy–General) HQLI (Hospice Quality of Life Index) MQLS (McMaster Quality of Life Scale) MQOL (McGill Quality of Life Questionnaire) MVQOLI (Missoula-VITAS Quality of Life Index) PACA (Palliative Care Assessment) POS (Palliative Care Outcome Scale) QUAL-E (Quality of Life at the End of Life) SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life) STAS (Support Team Symptom Assessment Scale) EAPC 2009. Survey about Symptom Tools

REQUISITOS DE LA EVALUACIÓN EN C.P. (EN CLÍNICA) (I) El proceso de evaluación es válido en clínica siempre que evalúe el tratamiento. El instrumento se selecciona en base a la información que interesa. Criterio de pertinencia. El instrumento dependerá de la precisión de los datos a obtener. Cap. 14 libro catalanes 3. “El que evalúa ha de estar lo más cerca posible del hecho a evaluar”

REQUISITOS DE LA EVALUACIÓN EN C.P. (EN CLÍNICA) (II) Comodidad de uso, tanto para el evaluador como para el evaluado. Permitir orientar el diagnóstico, el tratamiento y formular objetivos. No ser invasivo. Proporcionar información de los cambios producidos por el tratamiento de forma fiable y sensible.

REQUISITOS DE LA EVALUACIÓN EN C.P. (EN CLÍNICA) (III) Ayudar a informar, colaborar, analizar y tomar decisiones. Cruzar información. Penzo W (ed.): Aspectos metodológicos y conceptuales de la evaluación del dolor crónico. En: El dolor crónico: Aspectos psicológicos. Ediciones Martínez Roca. Barcelona, 1989: 72-90

INSTRUMENTOS ESPECÍFICOS DE EVALUACIÓN EN C.P.(I) Evaluación del dolor: Escalas categóricas Escalas analógicas visuales (EVA) (3) Memorial Pain Assessment Card (MPAC) (4) Brief Pain Inventory (BPI) (5) McGill Pain Questionnaire (MPQ) (6) Evaluación Global: STAS (Support Team Assessment Schedule) POS (Palliative Care Outcome Scale) (1) Control de síntomas: ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) SDS-MY (Symptom Distress Scale de McCorkle y Young) MSAS (Memorial Symptom Assessment Scale) (2) MSAS: 32 ítems (psicológicos, físicos alta prevalencia, físicos baja prevalencia) MPAC: cuartilla doblada por la mitad con 3 EVA (dolor, alivio de dolor, estado de ánimo) + escala verbal con 8 adjetivos.

INSTRUMENTOS ESPECÍFICOS DE EVALUACIÓN EN C.P.(II) Evaluación del bienestar (Calidad de Vida): Functional Living Index Cancer (FLIC) (7) EORTC QLQ-C30 (8) Spitzer-QLI (9) Evaluación del sufrimiento: Termómetro clínico (10) Percepción subjetiva del paso del tiempo (11) Escala PACIS (12) Instrumento para la identificación y alivio del sufrimiento (13) Percepción subjetiva...: “¿Cómo se le hizo el tiempo ayer: corto, largo o usted qué diría? ¿Por qué?” PACIS: “En este momento, ¿Cuánto esfuerzo le cuesta hacer frente a su enfermedad?”

OTROS INSTRUMENTOS ÚTILES DE EVALUACIÓN EN C.P. Evaluación de los cuidadores: Escala de Zarit de sobrecarga de los cuidadores (19) Evaluación del paciente: CAGE (14) MMSE (15) Escalas de depresión: “¿Se ha sentido deprimido durante la última semana?” HADS (16) GDS (17) Escalas móviles de capacidad de Drane (18) ZARIT: 22 ítems

STAS (Support Team Assessment Schedule) Evalúa 14 aspectos (escala numérica de 0 a 4): 9 ítems fijos: Dolor Otros síntomas Ansiedad del paciente Ansiedad de la familia Información del paciente Información de la familia Comunicación entre familia y paciente Comunicación entre profesionales Comunicación de los profesionales con paciente y familia 5 ítems opcionales: Planificación Ayudas prácticas Situación financiera Pérdida de tiempo Espiritual Higginson I, McCarthy M. Measuring symptoms in terminal cancer: are pain and dyspnea controlled? Roy Soc Med, 82: 264-7 (1989)

SDS-MY (Symptom Distress Scale de McCorkle y Young) Evalúa 13 síntomas (escala numérica de 1 a 5). Contempla aspectos cuantitativos (intensidad) y cualitativos (frecuencia) de cada síntoma. McCorkle R, Young K. Developement of a symptom distress scale. Cancer Nurs, 1: 373-8 (1978)

ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) Evalúa 10 síntomas (escalas analógicas visuales): Dolor Actividad Náuseas Depresión Ansiedad Somnolencia Apetito Bienestar Disnea “Otro problema importante para el paciente” Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, Selmser P, Macmillan K. The Ednonton Symptom Assessment Scale (ESAS): a simple method for assessment of palliative care patients. J Palliat Care, 7 (2): 6-9 (1991) Chang VT, Hwang SS, Feuerman M. Validation of the Edmonton Symptom Assessment Scale. Cancer. 2000 May 1;88(9): 2164-71.

INSTRUMENTOS ESPECÍFICOS DE EVALUACIÓN EN C.P.: BIBLIOGRAFÍA (I) González Barón M, Lacasta MA, Ordóñez A. “VALORACIÓN CLÍNICA EN EL PACIENTE CON CÁNCER”. Madrid: Edit. Panamericana; 2006. (1) Serra-Prat M, Nabal M, Santacruz V, Picaza JM et al. Traducción, adaptación y validación de la Palliative Care Outcome Scale al español. Med Clin (Barc) 2004; 123 (11): 406-12. (2) Portenoy RK, Thaler HT, Kornblith AB, Lepore JM et al. The Memorial Symptom Assessment Scale: an instrument for the evaluation of symptom prevalence, characteristics and distress. Eur J Cancer 1994; 30 A (9): 1326-36. (3) Huskisson EC. Measurement of pain. Lancet 1974; 2: 1127-31. (4) Fishman B, Pasternak S, Wallenstein SL ey al. The Memorial Pain Assessment Card. A valid instrument for the evaluation of cancer pain. Cancer 1987; 60(5):1151-8. (5) Cleeland CS. Measurement of pain by subjective report. In: Chapman CR, Loeser JD, editors. Advances in Pain Research and Therapy, Volume 12: Issues in Pain Measurement. New York: Raven Press; 1989. p. 391-403. (6) Melzack R, Torgerson WS. On the language of pain. Anesthesiology 1971; 34: 50. (7) Schipper H, Clinch J, McMurray A, Levitt M. Measuring the Quality of Life of Cancer patients: the Functional Living Index-Cancer: development and validation. J Clin Oncol 1984; 2 (5): 472-83. (8) Aaronson NK, Ahmezdai S, Bergman B, Bullinger M et al. The European Organisation for Resaech and treatment of Cancer QLQ-C30: a Quality os Life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Nat Cancer Inst, 1993; 85 (5):365-76. (9) Spitzer WO et al. Measuring the Quality of Life of cancer patients: a concise QL-index for use by physicians. J Chronic Dis 1981; 34: 585-97.

INSTRUMENTOS ESPECÍFICOS DE EVALUACIÓN EN C.P.: BIBLIOGRAFÍA (II) (10) Jacobsen PB, Donovan KA, Trask PC, Fleishman SB, Zabora J, Baker F, Holland JC. Screening for Pschologic Distress in Ambulatory Cancer Patients. Cancer 2005; 103 (7): 1494-1502. (11) Bayés R, Limonero JT, Barreto P, Comas MD. A way to screen for suffering in palliative care. J Palliat Care 1997; 13 (2): 22-6. (12) Hürny C, Bernhard J, Bacci M, van Wegber B, Tomamichel M, Spek U et al. The Perceived Adjustement to Chronic Illness Scale (PACIS): a global indicator of coping for operable breast cancer patients in clinical trials. Supp Care Cancer 1993; 1: 200-8. (13) González Barón M, Lacasta Reverte MA, Ordóñez Gallego A. Elaboración de un instrumento que permita identificar y aliviar el sufrimiento: Estudio preliminar. Med Pal (Madrid) 2003; 10 (4): 191-201. (14) Mayfield D, McLeod G, Hall P. The CAGE questionnnaire: validity of a new alcoholism screening instrument. Am J Psychiatry 1974 Oct; 131 (10): 1121-3. (15) Lobo A, Saz P, Marcos G, Día JL, de la Cámara C et al. Revalidación y normalización del Mini-Examen Cognoscitivo (primera versión en castellano del Mini-Mental State Examination) en la población general geriátrica. Med Clin (Barcelona) 1999; 112: 764-74. (16) Zigmond AS, Snaith RP. The Hospital anxiety and depression scale. Acta Psych Scand 1983; 67: 361-70. (17) Brink TL, Yesavage TL, Lum O, Heersema P, Adey PH, Rose TL. Screening test for geriatric depression. Clin Geront 1983; 1: 37-43. (18) Drane JF: Las múltiples caras de la competencia. A mayor riesgo, criterios más estrictos. En Couceiro A: Bioética para clínicos. Ed Triacastella. Madrid 1999. Pág. 163-176. (19) Zarit SH el al. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist 1980; 20: 649-55.

ENTREVISTA INICIAL: VALORACIÓN DE ENFERMERÍA

VALORACIÓN DE ENFERMERÍA (I) Acogida a paciente y familia a su llegada. Acompañarles a la habitación (AE, DUE). Presentación con nuestro nombre (AE, DUE). Breve explicación práctica (AE, DUE). Proporcionar material de aseo personal (neceser de ingreso, toallas, palangana, etc.)

VALORACIÓN DE ENFERMERÍA (II) VALORACIÓN DEL PACIENTE: Constantes. Estado mental. Antecedentes personales, en historia médica. Diagnóstico principal, en historia médica. Valoración por necesidades (Virginia Henderson).

VALORACIÓN POR NECESIDADES (I) RESPIRACIÓN. Disnea. Necesidad de oxígeno. Tos. Secreciones. Portador de traqueotomía…

VALORACIÓN POR NECESIDADES (II) ALIMENTACIÓN. Tipo de dieta. Anorexia. Náuseas/vómitos. Disfagia. Autónomo/Dependiente (Barthel). SNG, PEG. Prótesis dental. Cuidados de la boca.

VALORACIÓN POR NECESIDADES (III) ELIMINACIÓN. Continente/incontinente. Diarrea. Estreñimiento. Portador de: SV, nefrostomía, colostomía...

VALORACIÓN POR NECESIDADES (IV) MOVILIDAD. Autónomo. Ayuda parcial. Ayuda total. Valoración riesgo de UPP (Escala de Norton).

VALORACIÓN POR NECESIDADES (V) REPOSO-SUEÑO. Alteraciones del sueño. Hábitos (¿duerme de día?) Tendencia al sueño. Precisa medicación.

VALORACIÓN POR NECESIDADES (VI) HIGIENE Y ESTADO DE PIEL Precisa ayuda total/parcial (Barthel). Hidratación. Presencia de UPP. Presencia de úlceras tumorales. Riesgo de UPP. Escala de Norton. Prevención de UPP.

ESCALA DE NORTON 4 3 2 1 ESTADO FISICO ESTADO MENTAL ACTIVIDAD MOVILIDAD INCONTINENCIA SCORE BUENO ALERTA AMBULANTE TOTAL NINGUNA 4 MEDIANO APATICO DISMINUIDA CAMINA CON AYUDA OCASIONAL 3 REGULAR CONFUSO MUY LIMITADA SENTADO URINARIA O FECAL 2 MUY MALO ESTUPOROSO INMOVIL ENCAMADO DOBLE 1 Valoración: Igual o inferior a 14 puntos = paciente de riesgo

VALORACIÓN POR NECESIDADES (VII) COMUNICACIÓN Capacidad de expresarse. Estado mental (Pfeiffer). Dificultades físicas por la enfermedad. Dificultades emocionales. Depresión, ansiedad. Buscar alternativas. Proporcionar serenidad.

Short Potable Mental State Questionnaire de Pfeiffer (SPMSQ) Pregunta a realizar 1. ¿Qué fecha es hoy? (día, mes y año)   2. ¿Qué día de la semana es hoy? 3. ¿Dónde estamos ahora? (lugar o edificio) 4. ¿Cuál es su número de teléfono? (si no tuviese teléfono, preguntar cuál es su dirección) 5. ¿Qué edad tiene? 6. ¿Cuándo nació? (día, mes y año) 7. ¿Cómo se llama el Presidente del Gobierno? 8. ¿Cómo se llamaba el anterior Presidente del Gobierno? 9. ¿Cuál es el primer apellido de su madre? 10. Reste de tres en tres desde veinte Total: Short Potable Mental State Questionnaire de Pfeiffer (SPMSQ) Se adjudica un punto por cada error, considerando patológico un total de 5 ó más puntos, y permitiéndose un error de más en caso de no haber recibido el paciente estudios primarios o un error de menos si ha recibido estudios superiores

VALORACIÓN POR NECESIDADES (VIII) SEGURIDAD Y CONFORT. DOLOR (localización, intensidad, inicio, agravantes…) Valorar riesgo de caídas. Percepción subjetiva del paciente. Necesidad de acompañante 24 horas. Evitar barreras. Deambulación errática. Explorar inseguridades, miedos (derivación al psicólogo).

VALORACIÓN POR NECESIDADES (IX) CREENCIAS-ESPIRITUALIDAD. Expresadas como religiosas. Expresadas como no religiosas. Sentido de la vida. Cerrar ciclo vital. Vivencia de la enfermedad en su biografía.

VALORACIÓN POR NECESIDADES (X) ROL Y RELACIONES Núcleo familiar. Sexualidad y afectividad. Papel que desempeña en la familia. Amigos. Recibe visitas.

VALORACIÓN POR NECESIDADES (XI) OCIO-AUTORREALIZACIÓN. Hábitos de lectura. Música. TV. Permisos fuera de la unidad. Valorar esta posibilidad.

VALORACIÓN POR NECESIDADES (XII) MANEJO DE LA INFORMACIÓN Educación sanitaria sobre autocuidado, si procede. Grado de conocimiento acerca de su enfermedad (diagnóstico, pronóstico). Qué quiere conocer. Detectar posible conspiración de silencio.

ENTREVISTA CON LA FAMILIA (I) Presentación y acogida. Horarios. Disponibilidad de sala de familiares. Composición del equipo. Responder dudas. Datos de filiación del paciente. Teléfonos de contacto.

ENTREVISTA CON LA FAMILIA (II) Identificación del cuidador principal. Estructura familiar. Grado de información. Detectar posible conspiración de silencio. Grado de sobrecarga del cuidador (Zarit).

ESCALA DE ZARIT REDUCIDA 1.- ¿Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente, ya no tiene tiempo suficiente para usted mismo? 2.- ¿Se siente estresada (o) al tener que cuidar a su familiar y tener además que atender otras responsabilidades? 3.- ¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa? 4.- ¿Se siente agotada (o) cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente? 5.- ¿Siente que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente? 6.- ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó? 7.- En general, ¿se siente muy sobrecargado al tener que cuidar de su familiar/paciente? Nunca Casi nunca A veces Frecuentemente Casi siempre 1 2 3 4 5 PUNTO DE CORTE: 17

ENTREVISTA CON LA FAMILIA (III) Identificación del cuidador principal. Detectar necesidades y recursos familiares y/o sociales. Derivación a otros profesionales (trabajador social, médico, psicólogo). Inclusión en el programa de apoyo al cuidador principal. Escuela de Cuidadores.

ESCUELA DE CUIDADORES (I) OBJETIVO Acoger y formar al cuidador principal, para desarrollar y potenciar actitudes y habilidades que le ayuden a afrontar mejor el acompañamiento del paciente al final de la vida.

ESCUELA DE CUIDADORES (II) SESIÓN DE ACOGIDA: 1.- Motivación para hacer la sesión. 2.- Presentación de los asistentes. 3.- Qué son los Cuidados Paliativos. 4.- Funcionamiento de la UCP. 5.- Coloquio.

La valoración inicial es la “carta de presentación” del equipo. REFLEXIONES La valoración inicial es la “carta de presentación” del equipo. Muy importante la actitud de acogida al paciente y familia. Transmitir el estilo de trabajo en equipo y de continuidad de cuidados.