“La fuente de las emociones no está en los acontecimientos o en las personas externas, sino en las ideas que nos expresamos a nosotros(as) mismos(as) a propósito de tales acontecimientos o personas... ...es a esas ideas formuladas en nuestro lenguaje interior a las que habrá que dedicarse para llegar a controlar eficazmente las emociones desagradables”. Lucien Auger

FACILITADORES(AS) Dra. Nilda Santamaría Médica General Psiquiatra General Paidopsiquiatra Psiquiatra Forense Licdo. Yasser R. Medina Santamaría Psicólogo International Coach-PNL

Guía para la Atención Educativa Pacientes con Anemia Falciforme

“Atender las necesidades emocionales del niño enfermo y su familia ayuda a enfrentar la enfermedad y a sobrellevar mejor su tratamiento”. Fundación Natalí Dafner Flexner

LA ESCOLARIDAD Y LA ENFERMEDAD CRÓNICA Es uno de los factores que pueden alterar el desarrollo ordinario de la vida de un niño o una niña. El impacto puede afectar a su proceso de socialización, de formación y el logro del aprendizaje escolar. Afectan a la niñez en un momento en el que la escuela y el hogar familiar son de fundamental importancia para su desarrollo personal, afectivo y social. En el periodo escolar se desarrollan una gran parte de las capacidades y potencialidades de la niñez, que favorecen la evolución psíquica, social y cognitiva.

LA ESCOLARIDAD Y LA ENFERMEDAD CRÓNICA Por ello es necesario el mayor contacto con la escuela y la asistencia regular a la misma de acuerdo a las circunstancias de cada niño o niña con la colaboración de los diferentes profesionales.

ELEMENTOS A CONSIDERAR EN ENFERMEDADES CRÓNICAS Tiempo de duración del proceso o secuelas. Limitaciones, discapacidades y minusvalías. Necesidades de servicios especiales o prestaciones que se requieran, factores que condicionarán la respuesta educativa y los recursos para el acceso al currículum (como ayuda para el desarrollo de las tareas escolares) que se le deban proporcionar. La enfermedad acompaña al niño(a) durante su desarrollo físico, cognitivo, afectivo y social; y, puede haber un alejamiento de su entorno habitual por un período de tiempo más o menos prolongado.

ELEMENTOS A CONSIDERAR EN ENFERMEDADES CRÓNICAS Es necesario tomar las medidas convenientes que amortigüen las posibles consecuencias que la enfermedad puede conllevar, sobre todo en el plano psicológico. Influyen sobre los aspectos emocionales de los(as) niños(as) que las padecen y de sus familias. Afrontar sus necesidades de asistencia y cuidados como las visitas periódicas a centros médicos, pruebas clínicas, fisioterapia, dietas alimentarias, medicación, entre otras, causan tensión. Los temores o ansiedades que se suelen producir en estas edades, podrán acentuarse o debilitarse dependiendo del apoyo emocional o social que reciba del entorno.

EMOCIONES QUE SIENTE LOS PADRES Y LAS MADRES Sentimientos de confusión. Negación. Miedo. Enojo. Culpa. Pena. Esperanza y fe de vida.

Y LOS MIEDOS…¿? En niños y niñas menores de cinco (5) años: Miedo al abandono. Ansiedad a la separación. Soledad. Temor al daño corporal.

Y LOS MIEDOS…¿? En niños y niñas entre seis (6) y nueve (9) años: Ansiedad. Ira o tristeza. Desarrollo de conductas regresivas. Su mayor temor es a lo que pueda sucederle a su cuerpo, sienten "temor a la mutilación". Como su pensamiento discurre dentro del esquema causa-efecto, pueden considerarse culpables de su enfermedad.

Y LOS MIEDOS…¿? En la pre-adolescencia y la adolescencia: Hay un gran interés por su propio cuerpo, por saber quiénes son y cómo los ven las demás personas. Necesitan sentirse aceptados(as) por sus compañeros(as), temen ser rechazados(as) y al mismo tiempo tienden a contarles lo que les está pasando. Una baja autoestima, repercute a nivel emocional y social, lo que afecta sus relaciones personales y su rendimiento escolar.

CONSIDERACIONES EDUCATIVAS La asistencia a la escuela y el desarrollo de sus actividades contribuyen de forma decisiva. La escuela es uno de los pilares fundamentales para prevenir el aislamiento y la pasividad a que tiende todo(a) niño(a) con una hospitalización prolongada, continua o intermitente o que se siente diferente por la enfermedad que padece.

CLAVES PARA LA EFICACIA ESCOLAR Adecuar todas las actuaciones a las características del menor y su familia: ello incluiría el tipo de información que la familia desea transmitir, su situación física y emocional. Facilitar apoyos para su adaptación escolar: tanto maestros(as) como compañeros(as) necesitan adaptarse a esta situación y así poder brindar un adecuado apoyo. Información suficiente les permite valorar con objetividad la situación. Tratarles como a las demás personas: desean ser tratados(as) como a los(as) demás y se sienten incómodos(as) cuando los(as) maestros(as) se muestran demasiados(as) protectores(as). Hay que procurar no manifestar sentimientos fatalistas o de compasión.

CLAVES PARA LA EFICACIA ESCOLAR Mantener altas las expectativas: mantener un nivel positivo de expectativas, ya que responden en gran medida con sus actitudes y conductas, a lo que capta que se espera de él o de ella. Fomentar el contacto personal: tanto dentro como fuera del salón de clases; y, también en ocasiones en las cuales se ausentan por crisis o decaimiento. Debe continuar su proceso formativo: establecer procedimientos adecuados para la evaluación y promoción. En algunos casos, se podrían realizarse adaptaciones curriculares adecuadas a las necesidades educativas.

LA ESCOLARIZACIÓN EN EL PACIENTE CON ANEMIA FALCIFORME La mayor parte de los(as) alumnos(as) que sufren Anemia Falciforme sin otras deficiencias asociadas, se escolarizan en centros ordinarios sin necesidad de disponer, en general, de apoyos especializados. En algunos casos será necesario llevar a cabo determinados cambios organizativos relacionados con la flexibilidad en los horarios de entradas y salidas, para recibir atenciones médicas o asistir a actividades complementarias fuera de la escuela. Puede ser necesario hacer previsiones sobre la alimentación, evitar cansancios excesivos o prevenir posibles accidentes en la realización de actividades.

LA ESCOLARIZACIÓN EN EL PACIENTE CON ANEMIA FALCIFORME Los distintos sectores de la comunidad educativa (padres, madres, maestros/as, administrativos/as y alumnos/as) deben conocer la situación para poder adaptarse y brindarle las atenciones más oportunas en cada momento. La escuela ha de procurar que todos(as) los(as) alumnos(as) aprendan y progresen adaptándose al ritmo individual, empleando las vías, métodos y medios de enseñanza que les permitan aprender y alcanzar los objetivos educativos.

RECOMENDACIONES PARA MAESTROS/MAESTRAS Designar un(a) profesor(a) como referente, normalmente el tutor o la tutora, para que el niño o la niña pueda acudir si se “encuentra mal” o surge un problema. No centrar excesivamente la atención en el alumno o la alumna que se incorpora. Exigirle como a los demás siempre que sea posible. Integrarle en los grupos ya formados. Ofrecerle seguridad y apoyo en los momentos difíciles en la relación con sus compañeros(as).

RECUERDE… Ayudar pero no compadecer. Interesarse por su enfermedad pero no interrogar. Ser amables pero no complacientes o consentidores. No olvidar sus limitaciones; no limitarles.

“La vida es mucho más que… …simplemente…sobrevivir.” Ping by Stuart Avery Gold

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