Aportando valor a los datos de salud Big Data Aportando valor a los datos de salud 3 de octubre de 2014 Pablo Serrano Balazote  Dirección General de Sistemas de Información Consejería de Sanidad. Comunidad de Madrid

Agenda Big data en atención sanitaria Experiencias con grandes volúmenes de datos y analítica avanzada

Big Data Capacidad de procesar grandes volúmenes de datos con el propósito de generar conocimiento de ellos La cantidad de datos aumenta de forma exponencial desde múltiples fuentes: En sanidad la principal es la Historia Clínica Electrónica (todos los sistemas de información sanitarios con identificación del sujeto) Reutilización –uso secundario- de la información registrada en la atención sanitaria –uso primario-. Registro de Salud Personal del paciente Conexión de los objetos: datos de salud y cuidados ubicuos Redes sociales: comunicarse sobre bienestar, salud y atención

Situación actual y potencial desarrollado en muchos sectores de la ciencia y la economía se ha empezado a aplicar en la atención sanitaria experiencias con propósitos de investigación comerciales ha generado expectativas transformación de la forma de adquirir conocimiento motor de la innovación de la atención sanitaria es necesario que se identifiquen los usos apropiados demuestre el valor en casos concretos

Aplicaciones del Big Data Reutilización de la historia clínica electrónica Investigación clínica transformar los métodos tradicionales grandes cohortes con datos de múltiples dimensiones Epidemiología registros de morbilidad Evaluación y calidad asistencial efectividad, resultados de la asistencia, Utilización de recursos comparaciones, ajustes de riesgos, asignación de financiación Innovación en la atención sanitaria nuevas modalidades de asistencia Análisis sociales: incorporar el punto de vista de los pacientes percepción, consejos de pacientes

Marco regulatorio Uso secundarios de información clínica Protección de datos Confidencialidad de los datos de salud ¿suficiente la anonimización? Utilidad: justificación Comités éticos de la investigación ¿evaluarlos como proyectos? Modelo de negocio Retorno económico ¿cómo un biobanco? Gobernanza Código ético, seguridad, normalización, arquitectura, responsabilidades Trasparencia Comunicación a la sociedad Destinatarios: investigadores, profesionales y pacientes

Desafíos del “significado clínico” interoperabilidad semántica Compartir y combinar con pleno significado los datos de la historia de salud entre los sistemas heterogéneos inferencia Implementación y utilización segura de alarmas y vías clínicas informáticas por los sistemas de HCE usos secundarios Asegurar la necesaria calidad y consistencia de los datos para permitir el uso fiable y con significado Big data

Respuestas al desafío Normalizar la captura, recuperación y comunicación de los datos clínicos (HCE) Modelos de referencia genéricos UNE-EN-ISO 13606 parte 1 Arquetipos Representación formal del conocimiento de dominio en la HCE Sistemas de terminología clínica SNOMED CT, MedDRA… 8

Agenda Big data en atención sanitaria Experiencias con grandes volúmenes de datos y analítica avanzada

Repositorio de información clínica normalizado para Usos secundarios S. Farmacia

HC federada ISO EN 13606 Combinación de medicación de dos orígenes de datos

Procesamiento del lenguaje natural y Alergias “Contrastar la viabilidad del procesamiento del lenguaje natural para el tratamiento de los registros de antecedentes alérgicos en AP-Madrid como método para Normalizar y etiquetar con SNOMED” Antecedente alérgico PLN Antecedente alérgico Normalizado y etiquetado Etiquetado con SNOMED/Nomenclátor febrero de 2018

Procesamiento del lenguaje natural y Alergias Lecciones aprendidas Hemos conocido el significado que actualmente los médicos incluyen sin estructura sobre alergias Lo compararnos con el que habíamos definido previamente en el Modelo Alertas Concuerda con el modelo de información definido Confirma la necesidad de ampliar la definición del modelo a un conjunto de arquetipos Necesidad de expresar la exclusión y la ausencia de información La validez es insuficiente para la minimización de riesgos a nivel de paciente

Medidas poblacionales de casuística Combinación de fuentes datos

Medidas poblacionales de casuística Volúmenes de datos

Nivel de estructuración de datos NIVEL I (estructurada, normalizada, validez/fiabilidad estudiada) CMBD Farmacia. Receta Farmacia Hospital NIVEL II (estructurada, normalizada, validez/fiabilidad no estudiada ) Codificación Primaria: CIAP Codificación A Especializada NIVEL III (estructurada y no normalizada) Formularios Resultados laboratorio Minería de datos Información de salud relevante NIVEL IV (lenguaje natural y contexto estructurado ) Informes clínicos, Anotaciones

Información clínica para el uso secundario Anonimizada: cuestión de grado psuedoanonimazada agregada Estructurada y normalizada modelo de referencia, arquetipos y terminologías Combinada: orígenes heterogéneos con máximo significado Relacionada: identificadores de caso el mayor valor de nuestro SNS Enlazada: razonamiento clínico “indicado por” Temporal: “persistencia y evento”

Conclusiones Datos all data mas que big Métodos análisis tradicionales y avanzados Inferencia generar hipótesis descriptivos correlaciones, no causalidad Aplicaciones conocer mejor la realidad acelerar la innovación