Bichos, problemas y moscardones Sandra Luna-Fineman POND

Que es POND Una base de datos para pacientes pediátricos con diagnóstico de cáncer en forma prospectiva con el propósito de conocer la distribución epidemiológica y la respuesta a tratamientos protocolarios según riesgo

Cada país Inicio en 2003 Inicio en 2003 “Transporto” pacientes anteriores “Transporto” pacientes anteriores No ha terminado el ingreso No ha terminado el ingreso Estan a diferentes estadios de ingreso de datos a la base Estan a diferentes estadios de ingreso de datos a la base Cada pais tiene acceso a sus pacientes unicamente Cada pais tiene acceso a sus pacientes unicamente

Fechas Faltan fechas esenciales Faltan fechas esenciales Nacimiento, dx, seguimiento, recidiva, utlimo seguimiento Nacimiento, dx, seguimiento, recidiva, utlimo seguimiento Fechas de dx antes de nacimiento Fechas de dx antes de nacimiento Fechas de seguimeinto antes de dx Fechas de seguimeinto antes de dx Fecha de ultimo seguimiento es diferente de muerte. Fecha de ultimo seguimiento es diferente de muerte. Fechas imposibles: Fechas imposibles: Retinoblastoma en pte nacido en 1990 y dx 2003 Retinoblastoma en pte nacido en 1990 y dx 2003

Socioeconomico Distancia: Guatemala no tiene Distancia: Guatemala no tiene No hay parametros de medida del estado socioeconomico No hay parametros de medida del estado socioeconomico Que vamos a incluir: incluir lo que se va a evaluar Que vamos a incluir: incluir lo que se va a evaluar

Estado nutricional No hay en muchos No hay en muchos El quickform de nutricion no tenia diagnostico nutricional El quickform de nutricion no tenia diagnostico nutricional

Estadios NO HAY NO HAY No anota el estadio total – Hogkin No anota el estadio total – Hogkin Falta letra en 80% Falta letra en 80% No dice que classificacion usaron o no esta estandarizado No dice que classificacion usaron o no esta estandarizado rabdomiosarcoma: hay 3 classificaciones y cada quien usa el que quiere: IRS, Grupo, Estadio rabdomiosarcoma: hay 3 classificaciones y cada quien usa el que quiere: IRS, Grupo, Estadio Retinoblastoma: DEBE anotar Reese- Ellsworth y estadio global Retinoblastoma: DEBE anotar Reese- Ellsworth y estadio global

Metodo diagnostico No por cirugia No por cirugia Histologia de donde: primario, met, inmunophenotipo o imnunoperoxidasa o solo histologia Histologia de donde: primario, met, inmunophenotipo o imnunoperoxidasa o solo histologia

Topografia Primario no anotado Primario no anotado Primario imposible: tumor testicular en una mujer Primario imposible: tumor testicular en una mujer Primario tiene que ser por tejido: Primario tiene que ser por tejido: Ganglio de cuello o musculo especifico y no solamente cuello Ganglio de cuello o musculo especifico y no solamente cuello Uso de ICD-O Uso de ICD-O copias copias

Morphologia Morfologia ya no existe Morfologia ya no existe Rabdo pleomorfico Rabdo pleomorfico Morphologia por ICD-O Morphologia por ICD-O

Que es ICD-O International Classification of Disease – Oncology International Classification of Disease – Oncology Es la clasificacion internacional de enfermedades malignas aceptadas por OMS y IARC Es la clasificacion internacional de enfermedades malignas aceptadas por OMS y IARC Define patologia y/o morfologia – LLA - Define patologia y/o morfologia – LLA - Define sitio primario – Med osea – 42.1 Define sitio primario – Med osea – 42.1

PROTOCOLOS ESTANDARIZAR NOMBRES DE PROTOCOLO ESTANDARIZAR NOMBRES DE PROTOCOLO Protocolo Protocolo Brazo del protocolo (Wilm’s, rhabdo, hodgkin, burkitt) Brazo del protocolo (Wilm’s, rhabdo, hodgkin, burkitt)

Tumores secundarios 1 paciente lo jala 2 veces en los reportes 1 paciente lo jala 2 veces en los reportes

Toxicidades Solamente algunos paises y protocolos Solamente algunos paises y protocolos En nuevos protocolos En nuevos protocolos Anotar todos aquellos III y IV Anotar todos aquellos III y IV

TX Tx no coincide con estadio: Wilm’s II son tratados con radioterapia o algunos estadios III no reciben radioterapia Tx no coincide con estadio: Wilm’s II son tratados con radioterapia o algunos estadios III no reciben radioterapia

Outcome Estandarizar Estandarizar Fallecimiento, fallecido, muerto, dead, expired Fallecimiento, fallecido, muerto, dead, expired Nombre del protocolo Nombre del protocolo Estadiaje o classificacion a usar (solo rabdo usa TNM), osteo es local o metastatico (anotando sitios de mets) Estadiaje o classificacion a usar (solo rabdo usa TNM), osteo es local o metastatico (anotando sitios de mets) Si alguien recidivo…. Cuanto tiempo se queda como recidiva antes que lo pongan como vivo Si alguien recidivo…. Cuanto tiempo se queda como recidiva antes que lo pongan como vivo

Que queremos colectar? Cuales son los objetivos del protocolo Cuales son los objetivos del protocolo Que datos se quieren colectar por protocolo… que no es lo mismos que estadistica epidemiologica Que datos se quieren colectar por protocolo… que no es lo mismos que estadistica epidemiologica

Estadística Demográfica y Epidemiólogica # pacientes por pais, distribucion por edad, etnia, estadio

Debido a la inconsistencia de entrada de datos, el analisis de sobrevidad por riesgo, estadio y tx disminuye, disminuyendo el poder del analisis

Outcomes Debido al tiempo, 70% de los pacientes solamente tienen 1 entrada de evento Debido al tiempo, 70% de los pacientes solamente tienen 1 entrada de evento

ESTANDARIZAR

Que hacer Datos esenciales??? Datos esenciales??? Concentrarnos en menos datos por estudio pero exacto Concentrarnos en menos datos por estudio pero exacto Escojer con detalle aquellos datos que analizaremos Escojer con detalle aquellos datos que analizaremos Definiciones Definicionesabandono fin de tx rehuso perdida de seguimiento