Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados Ministerio Desarrollo Social III Jornada Capacitación Programa Atención Domiciliaria Personas con Dependencia Severa”. Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados Ministerio Desarrollo Social 28 de Abril 2016

Contexto N° 1: Transición Demográfica Baja en tasas de natalidad, aumento en esperanza de vida y velocidad del proceso de cambio demográfico. Se suma a mejores resultados en indicadores de salud y morbilidad, resultando en presión económica por aumento en tasas de dependencia (población menor de 18 y mayor de 65 sobre población en edad de trabajar). Los ingresos y los ahorros acumulados en edad activa no son suficientes para financiar los gastos generados por una situación de dependencia, lo que se agrava en el caso de las cuidadoras. Tal y como se advierte en el Programa de Gobierno, la transición demográfica acelerada que vive el país hace urgente articular un sistema de cuidados. La baja en las tasas de natalidad, el aumento en la esperanza de vida – gracias a mejores resultados en indicadores de salud y morbilidad, están resultando en una presión económica sobre la población económicamente activa por un aumento en las tasas de dependencia (población menor de 18 y mayor de 65 sobre población en edad de trabajar). A diferencia de los países europeos y otros de la región como Uruguay que pasaron por este proceso en un periodo más largo, en Chile la transición demográfica se ha acelerado. Se estima que la población adulta mayor a 60 años se duplicará en un período no superior a 26 años, lo que se asemeja al rápido envejecimiento que vivieron países como Japón o que está viviendo actualmente China, Brasil o Colombia. Lo anterior no está permitiendo al país o las personas acumular ingresos suficientes para hacer frente a los impactos de estos procesos. Adicionalmente, el aumento de la esperanza de vida ha provocado que en largo plazo cambie el tipo de enfermedades prevalentes en adultos mayores, destacándose enfermedades no transmisibles que incluyen enfermedades crónicas y degenerativas. Con ello se han estado modificando los perfiles de morbilidad nacional. En el escenario en que los ingresos y ahorros acumulados en la edad activa no sean suficientes para financiar los gastos generados por una situación de dependencia entre adultos mayores (lo que se agrava en el caso de las mujeres que dejan el mercado del trabajo para ejercer el rol de cuidadoras), es la población en edad de trabajar la que debe hacerse cargo social y económicamente del creciente número de dependientes. La presión de los grupos medios. Más y mejores servicios sociales. En la presentación, dos figuras ilustrativas dan cuenta de cómo las tasas de natalidad tenderán a estabilizarse (Figura 1) pero el índice de envejecimiento (Figura 2) aumentará, creciendo así la dependencia en su mayoría por adultos mayores. En 5 años más aproximadamente (2020), Chile superará los niveles de envejecimiento promedio y la dependencia por edad de otros países de la región. Fuente: Naciones Unidas 2013. Departamento de Asuntos Económicos y Sociales, División de Población. World Population Prospects: The 2012 Revision Fuente: CELADE - División de Población de la CEPAL. Revisión 2013.

Contexto N° 2: Articulación de la Oferta Pública Es posible observar multiplicidad de programas e iniciativas dirigidas a personas con dependencia que es necesario articular y mejorar su eficacia. Necesidad de armonizar y mejorar la calidad de la oferta e incrementar la eficiencia del gasto público en servicios sociales. Es posible observar una multiplicidad de programas e iniciativas dirigidas a personas con dependencia que es necesario articular y mejorar su eficacia. Dichos programas son ejecutados por diferentes instituciones habiendo espacios para incrementar la complementariedad entre programas. En comparación con la experiencia internacional revisada, en Chile se están implementando un abanico amplio de programas relacionados con cuidados desde las visitas domiciliarias a los centros de cuidados permanentes, lo que es coherente con los servicios sociales que los países desarrollados han estado implementando en los últimos años. Sin embargo, se observa la necesidad de armonizar y mejorar la calidad de la oferta e incrementar la eficiencia del gasto público en servicios sociales. El análisis de la oferta existente debería permitir la detección de brechas de atención al mismo tiempo que identificar oferta de carácter privado así como comunitaria. Es necesario también regular la oferta privada y comunitaria de forma de asegurar accesibilidad física y financiera, así como la calidad de los servicios que prestan.

Contexto N° 3: Corresponsabilidad del cuidado Remover barreras relacionadas al cuidado que limitan las oportunidades de las mujeres respecto al uso de su tiempo. Avanzar hacia mayor corresponsabilidad al interior del hogar en responsabilidades familiares de cuidado y entre los hogares y el Estado. Tasa participación en actividades principales Es necesario promover la corresponsabilidad y división de tareas al interior del hogar, distribuyendo de forma más equitativa la carga de cuidado entre todos los miembros del hogar – hombres y mujeres - y entre los hogares y el Estado. El 95% de las personas que realizan las tareas del cuidado hoy son mujeres. Para ellas el costo no es solo en tiempo, sino también entre otras: (a) oportunidades perdidas de generar ingresos y mejorar su condición económica y la de sus familias (b) aumento de morbilidad –estrés, pero también enfermedades cardiovasculares y otras- en otros países del mundo está documentado que quienes dedican mayor cantidad de horas al cuidado tienen una menor esperanza de vida, y (c) Perdida de contribuciones previsionales por no participación laboral o abandono anticipado del mercado del trabajo. Es imperante remover barreras relacionadas al cuidado que limitan las oportunidades de las mujeres respecto al uso de su tiempo. Betancor y De Martini, 2009 INE, 2009

Contexto N°4: Compromisos del Programa de Gobierno (2014 – 2018) «Necesitamos agregar un nuevo componente al sistema de protección social, el Sistema Nacional de Cuidado, enfocado en servicios sociales en materia de cuidados. Ello incluye tanto la promoción de la autonomía de las personas mayores, así como el apoyo sistemático y continuo a quienes están en situación de dependencia» (Capítulo Adulto Mayor, p, 191). «Impulsaremos el diseño e implementación del Sistema Nacional de Cuidado, que se hará cargo de dos problemas centrales. Por un lado, de la concentración tradicional de las múltiples tareas de cuidado en las mujeres, situación incompatible con su creciente participación en el trabajo remunerado. Por el otro, de una oferta insuficiente y dispersa de servicios de cuidado públicos, subsidiados o privados con grandes diferencias de calidad, según la capacidad económica de las familias. En un país que envejece, el cuidado, tanto de personas mayores como de enfermos postrados, discapacitados y de niñas y niños pasa a ser un tema prioritario para el Estado y la sociedad» (Capítulo de Género, p, 169). En el capítulo de género dice (PÁGINA 169) Impulsaremos el diseño e implementación del Sistema Nacional de Cuidado, que se hará cargo de dos problemas centrales. Por un lado, de la concentración tradicional de las múltiples tareas de cuidado en las mujeres, situación incompatible con su creciente participación en el trabajo remunerado. Por el otro, de una oferta insuficiente y dispersa de servicios de cuidado públicos, subsidiados o privados con grandes diferencias de calidad según la capacidad económica de las familias. En un país que envejece, el cuidado, tanto de personas mayores como de enfermos postrados, discapacitados y de niñas y niños, pasa a ser un tema prioritario para el Estado y la sociedad. En el capítulo Adulto mayor dice (PAGINA 191) Ahora bien, las personas en situación de dependencia total o parcial seguirán incrementándose a un fuerte ritmo en las próximas décadas, como consecuencia de una combinación de factores demográficos, médicos y sociales. Hasta ahora, los cuidados que requieren las personas mayores han sido provistos por sus familiares, principalmente mujeres, como parte de un rol tradicional. Pero la incorporación de éstas al mundo laboral, el cuestionamiento y modificación de los roles tradicionales de hombres y mujeres, junto con cambios en los modelos de familia tradicional, han generado la necesidad de buscar una forma en que esta necesaria función social sea asumida de manera corresponsable, y que no descanse de manera discriminatoria sólo en ellas. La situación se vuelve más aguda cuando las necesidades de una persona mayor obligan a quien le cuida a dejar de trabajar, reduciendo el ingreso familiar y muchas veces condenando a la familia a la marginalidad y pobreza. Necesitamos agregar un nuevo componente al sistema de protección social, el Sistema Nacional de Cuidado, enfocado en servicios sociales en materia de cuidados. Ello incluye tanto la promoción de la autonomía de las personas mayores, así como el apoyo sistemático y continuo a quienes están en situación de dependencia. Se brindarán servicios de tele asistencia y de ayuda domiciliaria a personas autovalentes, además de apoyo para adecuar sus viviendas a las necesidades especiales de seguridad y desplazamiento. Para los adultos mayores de alta dependencia en situación de abandono, se establecerá una red pública de establecimientos con un sistema de atención que integre las prestaciones del sistema de pensiones y del sistema de salud público, junto con los demás cuidados necesarios. Se pondrán en funcionamiento 15 establecimientos, uno en cada región, con el objeto de contar con una oferta pública asegurada y establecer el estándar de atención para esta población. Durante los 100 primeros días de Gobierno, se identificará la ubicación geográfica de los establecimientos y el plan anual de implementación. También se regularizará el régimen vigente de residencias de larga estadía para adultos mayores y se constituirá un registro obligatorio de estos centros y de quienes brindan servicios de cuidados domiciliarios. Quienes provean este tipo de servicios deberán cumplir con una nueva normativa que establecerá estándares de calidad y atención, para garantizar que las personas bajo su responsabilidad estén adecuadamente protegidas y seguras.

Demanda de Cuidados en Chile GRÁFICO 3. ENCUESTA NACIONAL DE DEPENDENCIA (SENAMA, 2009) GRÁFICO 4. DEPENDENCIA PERSONAS MAYORES. (ENCUESTA CASEN 2013) Las personas de más edad, mujeres, con menor nivel educativo y que vive en zonas rurales presenta niveles más altos de dependencia.

Demanda de cuidados en Chile GRÁFICO 3. ENCUESTA NACIONAL DE DISCAPACIDAD II. Población adulta (SENADIS, 2016) El 40,4% de la población adulta en situación de discapacidad tiene dependencia funcional. Un 41,2% de las personas en situación de discapacidad cuenta con asistencia de otros. Las personas de más edad y mujeres presenta mayor prevalencia de discapacidad

¿Qué es el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados? El Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados, SNAC, es un Sistema de Protección Integral que tiene como misión acompañar, promover y apoyar a las personas dependientes y a su red de apoyo. Comprende acciones públicas y privadas, coordinadas intersectorialmente, que consideran los distintos niveles de dependencia y ciclo vital. El sistema integra acciones en el ámbito del hogar, en la comunidad o a través de instituciones, teniendo en cuenta las preferencias y necesidades específicas de las personas dependientes, sus cuidadoras/es y sus hogares.

A. Mayores (60 años y más) PeSD Cuidadoras/es ¿A quiénes estará dirigido? Población Objetivo: Hogares con integrantes dependientes y su red de apoyo. A. Mayores (60 años y más) Cuidadoras/es PeSD

Objetivos del Sistema Promover el bienestar individual y de los hogares con al menos un integrante en situación de dependencia. Asegurar la coordinación y articulación de acciones y prestaciones públicas y privadas. Promover la autonomía y prevenir la progresividad de la dependencia. Mitigar barreras para distribuir la carga de trabajo de las/los cuidadores/as. Establecer y supervisar el cumplimiento de estándares de calidad para servicios de apoyo y cuidado, públicos y privados.

El SNAC como parte del Sistema de Protección Social Modelo de gestión constituido por acciones y prestaciones sociales ejecutadas y coordinadas intersectorialmente por distintos organismos del Estado, destinadas a la población nacional más vulnerable socioeconómicamente y que requieran de una acción concertada de dichos organismos para promover el acceso a mejores condiciones de vida (Ley 20.379 - 2009).

Hogares con Personas Dependientes Cuidados en el Hogar Transferencias de Ingresos Cuidados Institucionales Apoyo a la Habitabilidad Alivio a la Cuidadora Capacitación en Cuidados Prevención de la Severidad Ámbitos de Acción El subsistema tendrá múltiples ámbitos de acción, conforme a las necesidades que presenten los hogares. Los servicios de base serán: Cuidados o visitas domiciliarias. Centros diurnos (comunitarios de prevención de la severidad). Cuidados Institucionales. Otros servicios serán: Transferencias de recursos. Capacitación en Cuidados. Alivio al Cuidador/a. Apoyo a la Habitabilidad. Red de Apoyo ( familiar y comunitaria) (Cabe mencionar que estos servicios se articulan y proveen en la línea de las acciones que los países de la OECD desarrollan)

Ámbitos y Tipos de Apoyos y Cuidados Cuidados Domiciliarios Atención Domiciliaria Personas con Dependencia Severa Promoción de la Autonomía y Atención de la Dependencia. Hogares con Personas Dependientes Cuidados en el Hogar Transferencias de Ingresos Cuidados Institucionales Apoyo a la Habitabilidad Alivio a la Cuidadora Capacitación en Cuidados Prevención de la Severidad APS - PBS (Vejez/Inv) SUF Duplo SDM Centros Diurnos Ayudas Técnicas. Programa Rehabilitación Tipo I y II. Red de Apoyo ( familiar y comunitaria) ELEAM. COANIL. CONAPRAN. Cuidados Domiciliarios (*) + Capaz. (*) Chile Cuida. (*) Condominio de Viviendas Tuteladas Adultos Mayores. Residencias y H. protegidos Protección al Patrimonio Familiar. Chile Cuida. (*)

CRITERIOS DE INGRESO AL SNAC

Criterios para focalizar la población objetivo en la fase inicial Dependencia y vulnerabilidad socioeconómica Personas y sus hogares con integrantes con dependencia y vulnerabilidad socioeconómica (RSH) RSH: + de 12 millones de registros

ESCENARIOS POSIBLES: Hogares con dependencia moderada y severa al 40% Hogares con dependencia severa y moderada al 60%

La Dependencia: Una discusión conceptual con implicancias operativas

Marco Legal Ley 20.422/2010 Ley 39/2006 (España) El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de una o más deficiencias de causa física, mental o sensorial, ligadas a la falta o pérdida de autonomía, requieren de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar las actividades esenciales de la vida. Ley 39/2006 (España) El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal. Ley 20.422/2010, que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad. Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Autonomía: Facultad abstracta de decisión sobre el gobierno y autodeterminación de la propia vida (tenga o no discapacidad o situación de dependencia de otra persona). (Querejeta, 2004. Discapacidad/Dependencia, p.38).

Proceso de construcción de la definición de Dependencia RSH Condición de salud permanente o de larga duración. SENAMA Limitación funcional y la necesidad de ayuda humana para realizar la función alterada. CASEN 2013 Dificultad declarada por el individuo en la realización de alguna actividad de la vida diaria, la cual es resuelta con ayuda de terceros o no puede realizar por sí mismo. ENDISC II Incapacidad para efectuar al menos una actividad básica de vida diaria (ABVD). Incapacidad para efectuar al menos una actividad instrumental de la vida diaria (AIVD). Utilización de ayuda siempre o casi siempre para efectuar al menos una ABVD. Utilización de ayuda siempre o casi siempre para efectuar al menos dos AIVD. -CASEN 2013 en su definición operacional consideró como marco de referencia el Estudio Nacional de Dependencia en Personas Mayores (EDPM, 2009). -ENDISC II, para ambas definiciones consideró como marco de referencia el EDPM. Múltiples definiciones con que actualmente opera MDS enfocadas en actividades básicas e instrumentales de la vida diaria

Discapacidad/Dependencia Necesidad de consensuar definición de Dependencia (conceptualmente): SENAMA Marco Legal DEFINICION SNAC: Estado o situación de falta o pérdida de autonomía personal y autovalencia en la realización de las actividades esenciales de la vida diaria. Supone la necesidad de apoyos y cuidados provistos por otra u otras personas, dispositivos de asistencia (ayudas técnicas u otros) y/o adaptaciones en el entorno. Discapacidad/Dependencia Actividades Entorno CASEN No hay consenso en una definición única de dependencia (a partir de revisión del proceso de debate y análisis sobre el concepto) Solo una ley define el concepto en Chile (Ley 20.422/2010) Entre organismos MDS hay diferentes definiciones Necesidad de plantear acuerdo para avanzar Instrumentos SENADIS

GÉNERO Y CUIDADO

¿Quiénes son los/as cuidadores? Mayoritariamente mujeres (hijas seguidas de pareja), con un promedio de edad que está entre 50 a 59 años, y que cohabita con la persona dependiente. La mitad de los cuidadores está en pareja. Poseen bajos niveles educativos (solo entre un 8% a 16% del total de cuidadores posee educación superior) La mayoría está afiliado a FONASA. 80% mencionan que asumieron este rol porque eran las únicas personas que podían ofrecer el cuidado requerido a la persona dependiente (Aporto, 2014) La mayoría de los cuidadores desempeña este rol hace más de 1 año, dedicando gran parte de su tiempo diario. 90% no recibe remuneración por ello (EDPM, 2009). 47% menciona recibir apoyo, principalmente de algún hijo /a y hermano/a (Aporto, 2014 y EDPM, 2009).

¿Qué consecuencia tiene el cuidado de personas dependientes? Cuidadores presentan peores condiciones de salud que la población general, especialmente aquellos que ofrecen cuidados intensos. 44% cuidadores presenta síntomas depresivos (EDPM, 2009) vs 17% de síntomas depresivos población general encontrado en la ENS 2009-2014. 19% presenta sobrecarga ligera y 25% intensa (EDPM, 2009)

¿Qué consecuencia tiene el cuidado de personas dependientes? Cuidadores perciben un alejamiento y aislamiento de su entorno Muy pocos cuidadores realizan actividades recreativas y de ocio. Asimismo, mencionan tener muy poco tiempo para descansar, hacer otras actividades o bien compartir con cercanos. Solo un 25% de los cuidadores menciona realizar algún trabajo remunerado (EDPM, 2009). En promedio, los cuidadores destinan cerca de $120.000 en costo directos de cuidado (medicamentos, traslado, alimentos, insumos, controles médicos, etc.) (Aporto, 2014).

Fondo de Iniciativas Locales de Apoyos y Cuidados 2015. MDS

Descripción del Fondo Objetivos: Es una modalidad de apoyo a los Gobiernos Locales para el cofinanciamiento de servicios de apoyos y cuidados existentes a nivel local para la protección y atención integral de personas de 60 años o más y/o personas en situación de discapacidad dependientes, así como también para la cuidadora o el cuidador principal. Objetivos: Apoyar financieramente la gestión local de iniciativas de apoyos y cuidados que los municipios actualmente estén desarrollando para proteger a hogares con al menos una persona con dependencia y promover la autonomía de éstas. Sistematizar las iniciativas de apoyos y cuidados a nivel local que permitan generar insumos para el diseño del modelo de gestión del Subsistema Nacional de Apoyos y Cuidados.

Experiencias Locales: Modalidades Estadía, Atención personal, servicios médicos. Provisión de especies. Perfil: Dependencia Moderada – Severa. Complemento a labores de cuidado familiar. Servicios temporales (horas) Centro o recinto comunitario Talleres usuarios y familiares. Perfil: Dependencia Leve – Moderada. Atención personal (aseo personal, alimentación, estimulación) Apoyo de un tercero Perfil: Dependencia Moderada - Severa 1. Visitas Domiciliarias 2. Centros Diurnos 3. Servicios Residenciales 4. Programas Alivio a las Cuidadoras/es 5.CapacitacIón Cuidados

Plazos y Productos 1er semestre 2016 Sistematización de la experiencia (Registro audiovisual opcional)

Fase implementación año 2016

Criterios transversales: Criterios para la selección de municipios (etapa piloto e implementación progresiva) Criterios transversales: (1) Al menos un municipio en cada región del país. (2) Representación de municipios rurales (mínimo 20% del total de municipios seleccionados) (1.1) Capacidad de gestión local: **Presencia en la Municipalidad de unidad(es) de adultos mayores y personas en situación de discapacidad (1.2) Apoyo al la gestión local: **Municipalidad apoyada técnicamente (SENAMA,SENADIS, MDS) (1.3) Presencia local: **Presencia ejecutores SENAMA/SENADIS o programa apoyado por FIL (1.4) Oferta local: ** Presencia en la comuna de al menos dos programas ‘críticos’ para SNAC (2.1) Concentración de población con demanda: **Presencia de hogares con 1+ integrantes con dependencia por nivel de severidad (RSH) en el primer tramo de CSE (al 40%) (2.2) Potencial demanda de cuidados: ** Proporción de hogares únicamente integrados por dependientes (2.3) Capacidad de cuidados: ** Relación adultos autovalentes/dependientes (incluyendo entre dependientes a niños menores de 10 años) y presencia o no de ‘cuidador declarado (RSH) (2.4) Brechas de servicios: ** Brecha de cobertura de transferencias monetarias garantizadas para población adulta mayor y/o en situación de discapacidad Sub-índices ponderados basados en información administrativa. Los sub-índices conformarán un índice final de priorización con criterios y pesos de variables a confirmar. Índice de capacidad de Gestión Índice de demanda (población objetivo) ** Definición operacional

INSTALACIÓN SNAC 2016 Creación Subsistema vía Decreto Supremo. (Ley N° 20.379) Inicio fase implementación en 20 comunas. ( al menos 1 municipio por cada región) e incorporación comunas rurales. Conformación y articulación de la red local + Alivio al cuidador/a. Reformulación programas existentes y creación de programas nuevos. (2017) Cierre Brechas Prestaciones Monetarias.

MUCHAS GRACIAS!!