REHABILITACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS Curso Intermedio de Cuidados Paliativos Hospital Zonal Bariloche REHABILITACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS Lic. T.O. María Laura Tommasi -Septiembre 2011-

¿Es posible rehabilitar en C.P.?

Concepto de rehabilitación… Habilitación de nuevo o restablecimiento de una persona o cosa en su antiguo estado Termino general para referirse a la fase del proceso de atención sanitaria dirigido a atender las secuelas de una enfermedad o trauma que causan disfunción y discapacidad, con miras a restituir a la persona su funcionalidad social y laboral o integral. Conjunto de técnicas cuyo fin es recuperar la actividad o función perdida o disminuida después de un traumatismo o una enfermedad.

Concepto de Cuidados Paliativos (C.P) “Es el abordaje que mejora la calidad de vida de los ptes. adultos y niños, y sus familiares, frente a los problemas generados por enfermedad que amenaza la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento. Implica la identificación temprana, la evaluación precisa y el alivio del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales” OMS 2002.

Fase Paliativa: Dx. con certeza de un padecimiento incurable y progresivo, a pesar de todos los tratamientos disponibles en la actualidad, con riesgo letal a corto o mediano plazo. Se considera un plazo estimativo de 6 meses.

Entonces… ¿son compatibles la rehabilitación y los cuidados paliativos?

Rehabilitación en CP MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA PARA QUE PUEDA VIVIR TAN CONFORTABLE Y PRODUCTIVAMENTE COMO SEA POSIBLE ACORDE A SU ESTADO CLÍNICO TURNER Y COLS. SEÑALAN QUE EXISTEN 4 ETAPAS: PREVENTIVA: ANTICIPAR LA POTENCIAL DISFUNCIÓN P/ DISMINUIR LA SEVERIDAD DE LA MISMA. (EJ. CA ÓSEO) RESTAURATIVA: RECUPERAR EL ESTADO PRE-MÓRBIDO SIN DISCAPACIDAD SIGNIFICATIVA. (EJ. CA MAMA MANTENER FUNCIÓN MS) DE SOPORTE: PARA QUE PUEDAN PERMANECER TAN FUNCIONAL COMO LES SEA POSIBLE. PALIATIVA: CONTROL DE SÍNTOMAS Y PREVENCIÓN DE COMPLICACIONES. LA ENFERMEDAD SE ENCUENTRA AVANZADA.

Mantener equilibrio entre función óptima y confort Rehabilitación en C.P. Mantener equilibrio entre función óptima y confort Puede proveer calidad de vida e independencia Acorde a estadio clínico – Est. Cognitivo y pronóstico

TERAPIA OCUPACIONAL Profesión de la salud problemas físicos, del desarrollo, sociales, o emocionales tienen dificultades o riesgo de presentar dificultades desempeño de sus actividades cotidianas. Requieren asistencia para alcanzar una vida independiente y satisfactoria.

ROL PROFESIONAL Penfold (1996) Facilitar capacidad funcional acorde a posibilidades y expectativas individuales. T.O.: beneficia pte. en etapa Dx y Tto. conocer y aceptar cambios rápidos en la condición pte. re-evaluar y modificar plan Tto.

FUNCIONALIDAD PERSONA EVALUAR EFECTOS ENFERMEDAD PRIORIDADES FUNCIONALIDAD PERSONA

Objetivo principal T.O. Mantener las capacidades funcionales presentes Acompañar al pte. en la pérdida gradual funcional (progresiva y esperable)

Persona y sus ocupaciones: Necesidad humana básica Da sentido a nuestra vida Tiene un propósito Son fuente de control y elección Son fuente de equilibrio y satisfacción Es un medio para organizar el tiempo

Intervenciones de T.O Con el Paciente: *Brindar Rehabilitación Funcional acorde etapa y tipo enfermedad: Mantener – Anticipar – Elaborar – Aceptar - Acompañar *Estimular la autonomía, entendiendo no solo la independencia en AVD sino elección y participación posible en la toma de decisiones formulación del plan terapéutico

Asesorar y brindar soporte emocional al cuidador en relación a: Con su Entorno Significativo Asesorar y brindar soporte emocional al cuidador en relación a: *desempeño ocupacional *pérdidas funcionales progresivas *asistencia ergonómica adecuada AVD. *información necesaria para tolerar reacciones emocionales, no ganas de realizar actividades; proceso adaptación pte-propio frente a situación

Intervenciones de T.O. en el equipo * Ampliar la información del estado de adaptación del pte. a su Capacidad Funcional * Detectar necesidades del pte. y su entorno, transmitirlas a cada área.

Control de síntomas Un síntoma es aquello que subjetivamente un paciente considera una molestia. Dolor caquexia, disnea fatiga tos ascitis náusea y vómito insomnio obstrucción intestinal disfagia, constipación etc. diarrea boca seca

Síntomas del Pte. con Cáncer Múltiples Origen multifactorial Cambiantes Variables en intensidad Interrelacionados

LOS ULTIMOS DÍAS DE LA VIDA Empeoramiento. Debilidad, desinterés por la comida. Somnolencia, desorientación, menor capacidad para mantener la atención. Cambios en los signos vitales. Livideces. Visión borrosa sin enfoques. Cuadros respiratorios.

Caso clínico UCP – Hospital Tornú

UCP

Presentación de caso G: Pte de 58 años. Masculino Dx: Cáncer de pulmón con metástasis cerebrales. (estable) Síndrome convulsivo en tratamiento, sin crisis convulsivas actuales Foco neurológico con paresia braquio crural izquierda (estable, leve aumento de Tono, moderado resistencia en todo el rango de mov.) ECOG 4 Sin opioides. MDAS: 3/30 sin falla cognitiva Actualmente no presenta equipamiento de soporte vital Fecha de ingreso a UCP: 9/5/11 Fecha de inicio de tto de TO: 25/5/11 Motivo de IC: movilización y cuidados posturales

Esposa Pte. G 58 años 19a Sostén económico 5a

Evaluación Funcional de Edmonton (E.F.A.T) FECHA 27/05/11 COMUNICACIÓN ESTADO MENTAL DOLOR 1 DISNEA EQUILIBRIO MOVILIDAD 2 LOCOMOCION 3 FATIGA MOTIVACION AVD ESTADO DE RENDIMIENTO CAPACIDAD FUNCIONAL 14/30 = 47%

Objetivo de tratamiento t.o MANTENER FUNCIONAMIENTO OCUPACIONAL Y/O ELABORAR DETERIORO ESTIMULAR MOTIVACIÓN PTE. DESEMPEÑO DIARIO BRINDAR REHABILITACIÓN FUNCIONAL: . EVALUACIÓN . ETAPA VIDA . ESTADIO ENFERMEDAD ASESORAR FLIA. CAPACIDAD FUNCIONAL PTE.

Tratamiento t.o OBJETIVO Descripción: Logros obtenidos Movilidad en cama Refiere prioritario porque quiere “independizarse”. Requiere asistencia moderada *Logro rotar hacia izquierda de manera independiente. *Mínima asistencia: Rotar hacia derecha mínima y sedestar al borde de la cama. Transferencias Pte. deseaba pasar a silla de ruedas para salir de la habitación. T.O.: para facilitar A.V.D *Se logro entrenar a la esposa, pivote de cama a silla, viceversa. *Logro salir de la habitación para comer, tomar mate “Bañarse en el baño” Solicitado x Pte. Se trabajo en conjunto con Enfermería Se logro dicho objetivo con asistencia moderada (esposa).

OBJETIVO Descripción: Logros obtenidos Pte. “desea caminar” Se negocia el obj., se acuerda que se trabajará para bipedestar de manera segura y caminar “algunos pasitos” con ayuda marcha aunque no sea funcional, sólo para facilitar transferencias y A.V.D *Logro sentir mayor seguridad para las transferencias. *Logro caminar 3 a 4 pasos con asistencia moderada (T.O - esposa) y con uso de andador. Pte. se fatiga y necesita descansos. Se continúa entrenamiento

Dificultades Detectadas: Dificultades en la comunicación: tanto pte. como esposa. Es muy difícil que explique qué le pasa. Retraído, no manifiesta angustia, tristeza. Pte. quiere regresar al hogar refiere “el tiempo que me queda qué mejor que pasarla con ellos”. La esposa no quiere regresar al hogar, tiene “terror” a que padezca una crisis convulsiva y/o fallezca en el hogar. Ningún hijo refiere poder acompañar en los cuidados a la mamá si regresan al hogar.

Presenta severas dificultades económicas: pte Presenta severas dificultades económicas: pte. independiente – carpintero y desde la internación no trabajo más. Esposa: empleada doméstica y también dejo de trabajar. Actualmente único sostén 1 hijo. Ambas hijas peleadas entre sí; hija mayor distanciada de la familia. Hace 4 meses que esta internado y el equipo le da la comida a la esposa, y le pago el viatico para ir el fin de semana al hogar. Esposa plantea que no se va a ir del hospital.

Intervenciones Se ha logrado en conjunto con el pte. plantear el objetivo de tratamiento cumpliendo con el motivo de derivación a T.O. Incluso logró: movilidad en cama, sedestación y se continuo trabajando bipedestación- marcha para facilitar A.V.D). = Objetivo Rehabilitativo “vía acceso para” Objetivos Paliativos Indagando en su historia ocupacional se detecta que siempre tuvo una “personalidad retraída”. Se dedicó al trabajo y no estuvo “muy presente” para sus hijos. ¿Se acentúa su retraimiento con la enfermedad (Ca terminal)? ¿Esta atravesando fase de retraimiento producida por la enfermedad? ¿Pte. logrará expresar sus necesidades?

Indagando con la esposa la rutina diaria previo a la internación, se releva que pte. padeció crisis convulsivas en su hogar estuvo descompensado y la ambulancia no quiso trasladar al Htal. Tornú porque de provincia a capital no trasladan; para la esposa fue muy traumático. I.C. Asistente Social por situación familiar- económica. I.C. Psicología: pte. – esposa se encuentran recibiendo tratamiento.

Se continúa trabajando con enfoque rehabilitativo para lograr acceder a trabajar con abordaje paliativo, por ejemplo: Facilitar la comunicación por medio de otras estrategias (actividades terapéuticas, escrito, etc) El deseo del pte. de retornar al hogar Deseo de restablecer algún vínculo familiar (con hija) Realizar balance de vida a través de alguna actividad Qué desearía hacer si regresara al hogar, bridar estrategias resolutivas acorde a las necesidades Cómo desearía morir, en dónde, junto a quien, etc. Con la esposa se continúa asesarorando en modo de realizar asistencia al pte. durante las A.V.D.; reorganización de la propia rutina diaria (actual y cuando se esposo fallezca)

Se promovió actividades significativas durante este período. Pte Se promovió actividades significativas durante este período. Pte. se casó por Iglesia con su esposa en la UCP; previamente a la enfermedad ambos se encontraban “muy enojados con Dios”; han retomado aspectos espirituales (principalmente la esposa).

Pte. regresa al hogar por un fin de semana, porque se encuentra estable y fue preparado por el equipo de profesionales. Luego del fin de semana regresó a la UCP muy enojado con la familia por tener que volver al Htal. Se observo que padecía: menos deseos de movilizarse = mayor deseo de permanecer en cama, Mayor somnolencia Aumento de tono y de peso Mayor retraimiento

MDAS: 9/30 SIN FALLA COGNITIVA (MAYOR DETERIORO) ESPOSA APRENDIÓ A REALIZAR MÁNDALAS DURANTE LA INTERNACIÓN. SE ENCUENTRA REALIZANDO UN REGALO PARA CADA PROFESIONAL. EL PTE. ELIGE EL MÁNDALA, LA ESPOSA ESCRIBE LA DEDICATORIA PARA CADA MIEMBRO DEL EQUIPO. T.O COORDINA LA ACTIVIDAD. EN ESTA ÚLTIMA SEMANA EL PTE. SE ENCUENTRA EN CAMA TODO EL DÍA; INTERCAMBIANDO DECÚBITOS. SE REALIZAN MOVILIZACIONES PARA NORMALIZAR EL TONO MUSCULAR. T.O: DISEÑO Y CONFECCIONÓ FÉRULA PARA POSICIONAR MSI. MDAS: 9/30 SIN FALLA COGNITIVA (MAYOR DETERIORO) PUNTO DE CORTE= 13

Evaluación Funcional de Edmonton (E.F.A.T) FECHA 27/05/11 6/08/11 COMUNICACIÓN ESTADO MENTAL DOLOR 1 2 DISNEA EQUILIBRIO MOVILIDAD 3 LOCOMOCION FATIGA MOTIVACION AVD ESTADO DE RENDIMIENTO CAPACIDAD FUNCIONAL 14/30 = 47% 19/30 = 63%

En base al caso presentado… ¿Qué opinión tienen con respecto a los objetivo rehabilitativo y paliativos? ¿Logran identificar en el caso ambos abordajes? ¿Por qué?

Caso clínico Hospital Rivadavia

Presentación de caso m: Pte 2 meses. Femenina Dx: en estudio. Secuela neurológica grave, signos de descerebración Antecedentes: Pte. NT (39 semanas), PAEG, cuarta gesta, embarazo gemelar controlado desde el inicio de la gestación. Parto vaginal, presentación podálica, doble circular de cordón, apgar 1/1’; 3/5’; 4/10’. Al momento del nacimiento recibe reanimación y entubación hasta la actualidad. EL fondo de ojo evidencia hemorragias maculares en ambos ojos. Fecha de ingreso a UCIN: mayo 2011 Fecha de inicio de tto de TO: 3 días nacimiento Motivo de IC: evaluación t.o

Viven en Argentina Villa 31 Sostén económico Taxista Mamá 32 años Papá 39 años “alcohólico” Viven en Argentina Villa 31 Sostén económico Taxista 10a 7a Se encuentran en Perú al cuidado de la Abuela Materna

Ante el presente cuadro clínico… ¿es posible pensar en rehabilitación en cuidados paliativos?

Relato de la mama En los últimos controles le habían informado que el parto iba a producirse por cesárea. Al momento del trabajo de parto le informan que inducirán parto vaginal. En el momento del nacimiento al 1er Bb lo colocan inmediatamente en el pecho de la madre y se llevan de urgencia a UCIN a la 2da Bb. Madre tiene dudas de por qué no le hicieron cesárea.

Dificultades detectadas SE OBSERVA DIFICULTAD POR PARTE DE LA MAMÁ PARA COMUNICARSE CON MÉDICOS TRATANTES. MADRE SIN RED SOCIAL DE CONTENCIÓN. DIFICULTAD PARA BRINDAR CUIDADOS A BB INTERNADA, NO SE ATREVE A TOCARLA. MUY ANGUSTIADA. PADRE NO PUEDE CONCURRIR AL HOSPITAL POR TRABAJO, CUANDO FUE NUNCA SE ANIMÓ A TOCARLA Y CULPA A LA MAMÁ POR ESTADO DE LA BB. MADRE DE “POCAS PALABRAS”, ACEPTA Y COLABORA CON INDICACIONES DE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD.

1ra. Etapa de tratamiento (Madre internada) Beba Mamá Equipo EN CUIDADOS INTENSIVOS ANGUSTIADA POR CUADRO CLÍNICO. NOCIÓN DE POSIBILIDAD DE MUERTE DIFICULTAD SEGUIMIENTO DE PSICOLOGÍA POR FALTA RECURSO HUMANO ELEMENTOS SOPORTE VITAL: INCUBADORA, ARM, SONDA ORO GÁSTRICA, VÍA PERIFÉRICA, CENSOR DE O2 Y FC DIFICULTAD PARA COMUNICARSE CON LOS MÉDICOS: “CUANDO QUIERO PREGUNTAR ALGO ME QUEDO EN BLANCO” EQUIPO MÉDICO REFIERE “POCA PARTICIPACIÓN DE LA MADRE” EN CUIDADOS DE LA BB. OJOS CERRADOS, HIPOTONÍA GENERALIZADA, HIPOREFLEXIA, EDEMA GENERALIZADO. *DIFICULTAD PARA ASISTIR A UCIN (NO TIENE AYUDA PARA CUIDAR AL GEMELO DE LA BB). *SENTIMIENTOS AMBIVALENTES (ALEGRÍA POR BB SANO Y TRISTEZA POR BB M.) *NO PARTICIPA DE CUIDADOS BÁSICO DEL BB DIFERENTES OBJETIVOS DE TRATAMIENTO DE LOS PROFESIONALES INTERVINIENTES (MÉTODOS REHABILITATIVO VS. PALIATIVOS).

intervenciones Se asesora en A.V.D: actividad de cambio de pañales, higiene e hidratación de la piel con óleo, colocación de equipamiento y posicionamiento adecuado, vestir a la beba con su ropa, llevar sus sabanas-toallas, realizar una caja para guardar sus cosas, sostenerla en brazos. Mamá logra tocar y hablar a la Beba pero siempre con ayuda profesional. Se promueve en conjunto con enfermería: sostén en brazo de la beba. Mientras madre acude a UCIN, algún miembro del equipo cuida al hermano gemelo. La 1ra vez la Bb se descompenso, requirió intervención de enfermería por 1 problema en el tubo endotraqueal. Desde ese momento la mamá quedo muy asustada y no volvió a sostener a la beba.

La mamá logra expresar sus problemas – dificultades La mamá logra expresar sus problemas – dificultades. Refiere sentirse “muy sola” ya que no cuenta con ayuda de su esposo. Se acompaña a párroco del hospital y bautizan a la Beba por pedido de la madre.

2da. Etapa de tratamiento (Madre externada) Beba Mamá Equipo Comienza desacondicionamiento físico por edema e inmovilidad prolongada Padre pregunta al equipo médico por posibilidad de desconexión de la Bb Dificultades para establecer diagnóstico preciso por parte del equipo médico debido a la gravedad del cuadro clínico que presenta la paciente. Comienzo de respuestas reflejas; (clonus-arqueo de columna- reflejo de prensión permanente-reflejo de dolor- temblores en miembros superiores) La mamá presenta diferentes problemas de salud (mareos, gastritis, dolor de cabeza, gripe) Incucai define que no es posible la desconexión y donación de órganos debido a que hay reflejos corticales. Respuesta a estímulos con crisis de descerebración. Escasa concurrencia de la madre a la sala de Neo por variados motivos sociales-familiares-emocionales se empieza a pensar la derivación a otro dispositivo de atención. Rigidez y dificultad para mantener la alineación en las diferentes posturas. Madre refiere “gran deseo de brindar cuidados a su beba” Cada miembro del equipo realiza las intervenciones oportunas acorde al estado de la bb.

intervenciones Se realiza folleto con foto de la Beba para indicar el posicionamiento correcto para que lo apliquen todos lo miembros del equipo. Se continúa brindando soporte emocional a la mamá en cada visita, brindando espacio para expresar sus sentimientos y escucha activa Se continúa incentivándola en la participación activa de los diferentes cuidados. Colabora con lo que puede en el cuidado de la beba, se ocupa de traer los materiales necesarios para ella (óleo, etc.)

Se realiza una reunión con ambos padres, en la cual Medica, A Se realiza una reunión con ambos padres, en la cual Medica, A.S y TO conversa con el padre y se le informa la necesidad de realización de trámites de obra social para el traslado y se remarca la importancia de su presencia en la sala y sostén de la madre. Durante la entrevista padre refiere que presenta una gran dificultad para ver a su beba debido a el gran impacto que le genera, y por su trabajo diario. Madre comienza asistir al grupo de vínculo dirigido por la psicóloga, no logra sostener su participación en el tiempo. Se confecciona equipamiento para Beba: favorecer la alineación músculo esquelética con el objetivo de evitar deformidades, lesiones en la piel, disminuir edema. Es muy difícil posicionarla por debido a los movimientos reflejos que presenta.

Actualmente:. Beba en estado crítico de inestabilidad fisiológica Actualmente: *Beba en estado crítico de inestabilidad fisiológica. Cuadro clínico (lesión neurológica) + neumonía intrahospitalaria. *Se comunica a la madre que el cuadro clínico de su beba es muy grave. Aún así concurre con muy poca frecuencia al hospital. *Se continúa gestión para derivación a otro nivel de atención.

Beba: se mantienen medidas de sostén y confort Madre: se intenta acompañarla para que logre brindar medidas de sostén y confort, promover a que concurra con mayor frecuencia a UCIN y que reinicie tratamiento psicológico.

¿Por qué consideran que han solicitado supervisión en este caso clínico?

"La enfermedad, el sufrimiento y la muerte forman parte de la realidad de la existencia humana. Sería absurdo pretender que no vamos a morir o que no estamos enfermos, cuando estamos. Al cuidar a alguien que está gravemente enfermo, es importante cultivar actitudes positivas como la compasión, el amor y la tolerancia. El cuidado de los enfermos no comienza con los procedimientos costosos, sino con el simple regalo de afecto y amor. En la práctica de la curación, un corazón bondadoso es tan valioso como la formación médica. La gente responde a la bondad, incluso cuando la medicina es ineficaz, ya que a la vez cultivar un buen corazón es la causa de nuestra propia buena salud. El Cuidado Espiritual, no es un lujo para unos pocos, sino que es el derecho esencial de todo ser humano.” Dalai Lama

Muchas gracias!!!