Miastenia Gravis, la importancia de la alimentación y de la nutrición Dra. Joima Panisello Especialista en Medicina Interna Director General Fundación para el Fomento de la Salud CREER, Burgos 2014

Alimentación y nutrición del paciente con MG Personalizar Planificar Simplificar y No estresar Debemos porque podemos conseguir una buena percepción de calidad de vida del paciente. Visión familiar A problemas, soluciones Qué hay de verdad y qué de mitos en algunas recomendaciones

Personalizar Planificar No estresar Nutrirnos adecuadamente (“ SOMOS LO QUE COMEMOS”) Evitando malnutrición y pérdida de peso Conocer nuestras dificultades: Personalizar Conocer si hay enfermedades asociadas (Anemia Perniciosa – déficit B12) Cinco comidas en lugar de tres Es fácil cuando no tomamos inmunosupresores. Cuando se inician algunos fármacos requerirán ser tomados una antes o 2 después. En ese momento debemos reprogramar el horario de comidas ( a ser posible un horario para toda la familia). NUEVAMENTE REPROGRAMAR/PLANIFICAR Que nos gusten, nos proporcionen los nutrientes adecuados, Pirámide Dieta Mediterránea No nutrientes perjudiciales (ácidos grasos trans, etc)

Dificultad para masticar Mayor aporte alimentos en primera parte del día Desayunar como un rey, comer como un príncipe, cenar como un mendigo Programar el horario después de tomar la medicación (probablemente a los 60 min., aunque hay que ajustarlo a propia experiencia) Descansa la media hora previa a las comidas. (NUEVAMENTE PLANIFICAR) Evitar alimentos que precisen mucha masticacíón (col lombarda, zanahoria, crudas) Valorar si en lugar de algunos alimentos crudos utilizamos cocción al vapor Trozos pequeños. (Servimos cortado?) Intervalo entre bocado y bocado (más despacio) Congelar carnes previamente (opcional si queremos que sea mas facil de cortar) Textura 0/y consistencia pueden ayudarnos o dificultarnos masticación y deglución. Beber pequeñas cantidades de líquidos a veces con el alimento sólido (puede ser de utilidad) Cepillado dental tras cada ingesta. Cuidados odontológicos dientes y encías.

Atragantamientos (cierre epiglotis insuf.) Prevención Posición Sentada, apoyando pies en el suelo. Sobre los isquiones. Mayor aporte alimentos en primera parte del día Desayunar como un rey, comer como un príncipe, cenar como un mendigo Si tos/ atragantamiento Cierra la boca Coge pequeños sorbos de aire por la nariz, procurando no perder el control Golpe de tos. No golpes en la espalda Familia debe conocer maniobra de Evitar alimentos que precisen mucha masticacíón (col lombarda, zanahoria, etc crudas) Valorar si en lugar de algunos alimentos crudos utilizamos cocción al vapor Trozos pequeños. (Servimos cortado?) Congelar carnes previamente (opcional)

Si diarrea (efecto colinérgico de la medicación) Aumentar la ingesta hídrica (hasta 8 vasos, para prevenir deshidratación) Dieta liquida astringente (agua de arroz, te o zumo de limón ..) Arroz hervido, Zanahoria hervida, pescado, huevos pasado por agua etc Frutas hervidas o en compota o asadas Evitar verduras ricas en fibra, ensaladas, frutas frescas. Evitar fritos Evitar picantes, No utilizar antidiarreicos sin indicación médica Su médico valorará si es secundaria a fármacos o a una enfermedad intercurrente (Gastroenteritis aguda, enfermedad inflamatoria intestinal,, colitis granulomatosa)

Dieta rica en Potasio y baja en Sodio Frutas ricas en Potasio Verduras verde oscuro y amarillentas Cereales integrales, pescados

Frutas secos: orejones, ciruelas, pasas Dátiles FRUTAS RICAS EN POTASIO Platano Kiwi Aguacate Uva negra Frutas secos: orejones, ciruelas, pasas Dátiles NOTA: En el taller podéis , por ejemplo pedir que elaboren una lista con tres cuatro combinaciones de verduras y frutas.

Compota de manzana/pera Limón Manzana Melocotón en almíbar Pera POBRES EN POTASIO Arándanos Compota de manzana/pera Limón Manzana Melocotón en almíbar Pera Pera en almíbar Piña en almíbar Sandia NOTA: En el taller podéis , por ejemplo pedir que elaboren una lista con tres cuatro combinaciones de verduras y frutas.

Retención líquidos (frecuentemente asociada a esteroides) Comer con poca sal No añadir sal. No salero en la mesa Evitar comprar ahumados, embutidos, sopas de sobre, cubitos de caldo etc…Ojo con los dulces Utilizar especies Utilizar hierbas frescas Cuidado porque algunas hierbas para secarlas precisan (por ejemplo perejil; ver diapositiva) Leer etiquetas, para ver el contenido en Sodio o/y sal Evitar snacks (patatas, aceitunas, salsas etc) Vegetales frescos o congelados, no enlatados

Hierbas generalmente secadas con sal Albahaca Perejil Estragón Eneldo Perifollo Cebollino

Fluctuaciones apetito Ganancia de peso (esteroides, poco ejercicio) Abundancia alimentos poca densidad energética Verduras, frutas media mañana y tarde. No hacer dietas sin control del facultativo NO dietas hiperproteicas ni de muy bajo aporte calórico No suplementos nutricionales o vitaminas sin control médico

Comer Fuera No hay ninguna razón para no ir a comer fuera!!! Cuanto más normalizada este su vida mejor Planificar horario tanto si cenamos en casa de amigos como en Hotel (reserva /puntualidad) Descansar un poquito antes, puede ir bien

Bebidas alcohólicas Si usted no bebe, no hay ninguna razón médica para que lo haga Si bebe: Consumo moderado (1 bebida día mujer, 1-2 en hombre) En algunos pacientes con debilidad extrema no lo toleran Consulte a su facultativo

Alimentos “prohibidos” Sólo alimentos que contienen quinina, como Tónicas Bitter Vinos quinados Algunos estimulantes el apetito.

No hay ningún estudio que muestre que algunos alimentos empeoran la situación clínica de los pacientes, excepto aquellos que incluyan compuestos que ya están listados entre los fármacos, como puede ser el agua tónica. Se ha demostrado que hay determinados fármacos que pueden producir un empeoramiento clínico,. Este hecho y la variabilidad clínica ha hecho que se hayan asociado los cambios clínicos con muchísimas causas que no están probadas y que no hacen sino producir stress a los pacientes.

Hay fármacos que pueden producir un empeoramiento clínico. Existe una gran variabilidad clínica Ello ha hecho que se hayan asociado los cambios clínicos con muchísimas causas que no están probadas y que no hacen sino producir stress a los pacientes.

Alimentos “prohibidos” Y las setas? Y el pistacho? Y los helados de pistacho? POR QUE algunas guías indican

Su médico valorará Si debe tomar alimentos enriquecidos en vitamina D o /y Calcio o suplementos. En España es muy frecuente el déficit de vitamina D En tratamiento esteroideos la añadimos para prevenir osteopenia/porosis secundaria a los esteroides Si están indicados suplementos de omega 3 Si están indicados suplementos parenterales de vit B12 (vit B 12 intramuscular, por ejemplo si anemia perniciosa asociada

Y la dieta Mediterránea: Evidencias La dieta mediterránea es un patrón muy favorable que disminuye Riesgo cardiovascular Cardiopatia isquémica e ictus Déficit cognitivos Algunas cánceres (colon, mama, etc) Depresión

Prev Med & Public Health, Univ. Navarra The PREDIMED trial Good afternoon. It is a pleasure and an honor for me to be here today to present the objective, design and first results of the predimed trial MA Martinez-Gonzalez, 09

Prev Med & Public Health, Univ. Navarra PREDIMED TRIAL Rationale Funding sources Methods and intervention protocol Pilot study: Risk Factors at 3-mo (Ann Intern Med 2006) Cross-sectional assessments: Diet & inflammatory markers (Eur J Clin Nutr 2007) MeDiet & risk factors (Eur J CV Prev 2008) 3-mo changes in oxLDL (Arch Intern Med 2008) 1-yr changes in diet (J Am Diet Assoc 2008) 1-yr changes in MetS (Arch Intern Med 2008) Other nested sub-studies This is the outline that I am going to follow during my presentation. Predimed means Prevention with Mediterranean Diet. In Spanish: Prevención con dieta mediterránea After briefly commenting the rationale and funding sources of the trial, I will present the methods, some published results and on-going or future studies. DOG MA Martinez-Gonzalez, 09

Prev Med & Public Health, Univ. Navarra PREDIMED TRIAL: DESIGN Men: 55-80 yr Women: 60-80 yr High CV risk without CVD type 2 diabetics 3+ risk factors Smoking Hypertension  LDL  HDL Overweight/obes Family history Random All free of CVD at baseline The trial has 3 ARMS. We have recruited men (age: 55 to 80 years) and women (age: 60 to 80 years) with either diabetes or three or more major cardiovascular risk factors out the six factors shown on the slide. All participants were free of cardiovascular disease at baseline. They were randomly allocated into three equally-sized groups. Both intervention groups were assigned to a traditional MeDiet. In one of these two groups we supplement the diet with VOO (1 liter/week) and the other with 30 g/day of mixed nuts (walnuts, hazelnuts, and almonds). The third arm of randomization is the control group, in which participants do not receive education on the MeDiet, but are given advice on how to follow a low-fat diet according to the guidelines of the American Heart Association. MA Martinez-Gonzalez, 09

Prev Med & Public Health, Univ. Navarra 3-mo changes Our findings suggested that a Mediterranean diet is definitely a safe strategy to reduce the levels of major cardiovascular risk factors. Ann Intern Med 2006;145:1-11 DOG MA Martinez-Gonzalez, 09

Prev Med & Public Health, Univ. Navarra 1-yr changes in diet It was published in JADA in 2008 and it was portrayed on the cover of that issue Zazpe et al for the PREDIMED group, J Am Diet Assoc 2008;108:1134-44 DOG MA Martinez-Gonzalez, 09

! Cómo aplicar las recomendaciones dietéticas de las guías europeas en el paciente complejo Dietoterapia si el paciente tiene INSUFICIENCIA RENAL CRONICA Contenido Proteico. Manejo de los Minerales. ! Las Guías K/DOQI todavía no recomiendan ningún tratamiento en estadios iniciales de la ERC. Sin embargo, si queremos ser coherentes con los datos obtenidos de varios estudios, podríamos poner en marcha mecanismos si no de tratamiento al menos de prevención (Tabla III, en la diapo 24), que recomienda la Sociedad Española de Nefrología (2011). ¡Cuidado con algunos aspectos “estándares” de las dietas cardiosaludables! 27/04/2017

Raciones de carnes y pescados a la mitad. En el caso de INSUFICIENCIA RENAL CRONICA, los cambios podrían resumirse en… Raciones de carnes y pescados a la mitad. No comer carnes ni pescados crudos. Al día: Una ración de verduras y hortalizas. Una o dos piezas de frutas. Trocear y lavar las verduras (técnica del remojo). Técnica de la doble cocción para verduras. Combinar sabiamente frutas y verduras (listado). No utilizar sustitutos de la sal. No beber refrescos de cola. De una forma muy, muy sencilla, en relación a las recomendaciones que veníamos haciendo cambiará fundamentalmente que la ración de segundos (carnes y pescados) debe ser más pequeña y que deberá tomar menor cantidad de verduras y frutas (sobretodo de algunas) y prepararlas de modo distinto: Lavar las verduras troceadas como si fueran legumbres y utilizar la técnica de la doble cocción. Los refrescos de cola por su riqueza en Fósforo y los substitutos de las sales por su riqueza en K , están desaconsejados.

Cómo mejorar la calidad de proteínas vegetales Complementación proteica Mezclar alimentos de AVB* con BVB: Pan (déficit en lisina)  con leche (rica en lisina). Mezclar alimentos de BVB* pero con aminoácidos limitantes distintos: Lentejas (rica en lisina)  con arroz (rica en metionina). Complementación de las proteínas al mezclar de alto valor biológico con más bajo: Pan/cereales (deficiente en lisina)  con leche (rica en lisina). A fin de mejorar la calidad de las proteínas sobre todo en relación a las de origen vegetal es conveniente tener en cuenta distintas combinaciones de alimentos. *AVB: Alto valor biológico BVB: Bajo valor biológico

Técnicas Culinarias (1) INSUFICIENCIA RENAL Técnicas Culinarias (1) Las frutas elaboradas reducen su contenido en potasio en un 75%. Por lo que se aconsejan: Confituras Jaleas Frutas en almíbar (sin líquido) Compotas Merneladas En general, las frutas elaboradas reducen su contenido en potasio en un 75%, por lo que se aconsejan: Confituras Jaleas Frutas en almíbar (desechando el líquido) Compotas Merneladas

Técnicas Culinarias (2) Las verduras en contacto con el agua pierden potasio. Cortándolas en trozos muy pequeños, aumentamos la superficie de contacto con el agua. Remojar la verdura (y las legumbres de 12-24h). Sometiendo la verdura a ebullición y desechando el líquido reducimos hasta en 1/3 su contenido en potasio. Las verduras congeladas también presentan menor cantidad de potasio, por lo que se escogerán las más frescas. Las verduras en contacto con el agua pierden potasio. Cortándolas en trozos muy pequeños, aumentamos la superficie de contacto con el agua. Remojar la verdura por tiempo prolongado de 12-24h, se pueden hervir dos veces las verduras, combinando el agua a mitad de la cocción (igualmente para las legumbres). Por otro lado, sometiendo la verdura a ebullición y desechando el líquido podremos reducir hasta en 1/3 su contenido en potasio. Las verduras congeladas también presentan menor cantidad de potasio, por lo que se escogerán las más frescas.

Técnicas Culinarias (3) Técnica del remojo 24h Remojar en abundante agua las verduras y legumbres durante 24h y cambiar el agua como mínimo dos veces. Remojo de 24h: La técnica consiste en remojar en abundante agua las verduras y legumbres durante 24h y cambiar el agua como mínimo dos veces. Por ejemplo, si vamos a consumir judías verdes para almorzar, las pondremos en remojo el día antes y le cambiaremos el agua por la noche y por la mañana.

Técnicas Culinarias (4 y 5) Después de remojar verduras y hortalizas durante 24 horas, se tira el agua de remojo, se añade agua y se pone al fuego hasta ebullición, momento en el que se vuelve a tirar el agua y se añade de nuevo agua caliente, para que vuelva a hervir. Una vez cocidas se cocinan al gusto. Doble cocción Técnica 5: Las carnes y los pescados poseen cantidades altas de fósforo y potasio. Sometiéndolas a cocción, pierden hasta un 50%. Técnica 4 - Doble cocción: Una vez remojadas las verduras y hortalizas durante 24 horas, se tira el agua de remojo, se le añade agua y se pone al fuego hasta ebullición, momento en el que se vuelve a tirar el agua y se añade de nuevo agua caliente, para qie vuelva a hervir. Una vez cocidas se cocinan al gusto. Técnica 5 – Las carnes y los pescados poseen cantidades altas de fósforo y potasio. Sometiéndolas a cocción, pierden hasta un 50%.

Técnicas Culinarias (6 y 7) Las conservas pierden potasio en su elaboración, quedando concentrado en el líquido. Escurrilas lo máximo posible antes de su consumo. Técnica 7: Es importante combinar verduras con alto contenido en potasio con frutas de bajo contenido y viceversa. Si al paciente le apetecen alcachofas, compensar el K con melocotón en almíbar de postre. Si de postre se comen dátiles: de primero ensalada de pepino y lechuga. Si son uvas negras: de primero verduras a la plancha sin tomate (berenjena, pimiento, espárragos, etc.). Técnica 6 Las conservas pierden potasio en su elaboración, quedando concentrado en el líquido, por lo que deberán escurrirse lo máximo posible antes de su consumo. Este tipo de productos contienen mucha sal, por lo que también debe enjuagarlos. Técnica 7 Es importante combinar verduras con alto contenido en potasio con frutas de bajo contenido y viceversa. Recuerde que es bueno que el paciente construya su propio listado con 3-4 frutas combinadas con 3-4 verduras.

En INSUFICIENCIA RENAL Aconsejadas (pobres en potasio) Desaconsejadas (altas en potasio) Arandanos Compota de manzana/pera Limón Manzana Melocotón en almíbar Pera Pera en almíbar Piña en almíbar Sandia Platano Kiwi Aguacate Uva negra Zumos comerciales Coco Dátiles Frutos secos: orégano, ciruelas, pasas Aceitunas verdes y negras NOTA: En el taller podéis , por ejemplo pedir que elaboren una lista con tres cuatro combinaciones de verduras y frutas.

En INSUFICIENCIA RENAL Aconsejadas (pobres en potasio) Achicoria Berenjena Cebolla de guisar Espárragos frescos Lechuga Pepino Pimiento verde Pimiento rojo NOTA: En el taller podéis , por ejemplo pedir que elaboren una lista con tres cuatro combinaciones de verduras y frutas.