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Los derechos del paciente en la investigación clínica y en la asistencia sanitaria LA PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES DE LOS PACIENTES EN INVESTIGACIÓN.

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1 Los derechos del paciente en la investigación clínica y en la asistencia sanitaria LA PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES DE LOS PACIENTES EN INVESTIGACIÓN CLÍNICA Y EN ASISTENCIA SANITARIA Sergi Blancafort Barcelona, 20 de mayo de 2009

2 Estructura de la sesión 1.Los cambios sociales en el sistema sanitario y el nuevo modelo de paciente. 2.La percepción de los pacientes sobre la investigación clínica y el consentimiento informado. 3.Las necesidades de información y formación de los pacientes.

3 Estructura de la sesión 1.Los cambios sociales en el sistema sanitario y el nuevo modelo de paciente. 2.La percepción de los pacientes sobre la investigación clínica y el consentimiento informado. 3.Las necesidades de información y formación de los pacientes.

4 Demografía Sociedad Economía Cultura Educación Tecnología Sanidad Política TENDENCIAS: Envejecimiento población. Prevalencia enfermedades crónicas. Acceso a más información. Irrupción de Internet. Crecientes demandas y exigencias de pacientes y ciudadanos. Percepción de la salud como un bien individual. Eclosión de las asociaciones de pacientes. El cambio social en la sanidad

5 El nuevo rol del paciente en el sistema sanitario PACIENTE PASIVO PACIENTE ACTIVO MODELO PATERNALISTA MODELO DELIBERATIVO Cambio en el modelo de paciente Cambio en la relación médico-paciente

6 Características del asociacionismo de pacientes Desarrollo tardío y rápido. Respuesta a necesidades no cubiertas por el SNS. –Acceso a información sobre la enfermedad. –Educación y formación sobre el manejo de la enfermedad. –Fomento de la investigación (p.e. enfermedades raras, SIDA). Fragmentación y atomización. –Estructurado en enfermedades específicas. –Diferentes ámbitos de actuación. Dificultad para identificar interlocutores válidos. Poca participación en discusiones colectivas sobre salud

7 El rol de las organizaciones de pacientes 1.Ofrecen información y comunicación de calidad. 2.Facilitan el intercambio de experiencias. 3.Promueven la integración social solidario. 4.Tienen en cuenta la dignidad del enfermo y sus derechos. 5.Permiten la mejora de la calidad de vida. 6.Dan soporte a la investigación de calidad. 7.Comunican la visión legítima de los pacientes. 8.Defienden los intereses de los pacientes y sus familiares. 9.Sensibilizan a la opinión pública sobre la problemática de la enfermedad. 10.Consiguen una mejora de la calidad de la asistencia sanitaria. Manifiesto de las asociaciones de pacientes. ¿Por qué un enfermo debe estar asociado?

8 El rol de las asociaciones de pacientes 1.Ofrecen información y comunicación de calidad. 2.Facilitan el intercambio de experiencias. 3.Promueven la integración social solidario. 4.Tienen en cuenta la dignidad del enfermo y sus derechos. 5.Permiten la mejora de la calidad de vida. 6.Dan soporte a la investigación de calidad. Manifiesto de las asociaciones de pacientes. ¿Por qué un enfermo debe estar asociado? Dan apoyo en pruebas diagnósticas y nuevos tratamientos de la enfermedad, actuando como censo de la población afectada y colaborando en aquellos proyectos que mejoren el conocimiento científico existente sobre la enfermedad. Identifican cuales son las mejores medidas para valorar los objetivos terapéuticos.

9 1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. 2. Decisiones centradas en los pacientes. 3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. 4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. 5. Formación y entrenamiento en habilidades de comunicación para profesionales. 6. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria. 7. Democratización formal de las decisiones sanitarias. 8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria. 9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. 10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. Decálogo de los pacientes (declaración de BCN)

10 FORO ESPAÑOL DE PACIENTES 24 miembros organizaciones de pacientes socios

11 Agenda política del Foro Español de Pacientes razones para ser escuchados La voz del paciente en democracia

12 Estructura de la sesión 1.Los cambios sociales en el sistema sanitario y el nuevo modelo de paciente. 2.La percepción de los pacientes sobre la investigación clínica y el consentimiento informado. 3.Las necesidades de información y formación de los pacientes.

13 ¿Paciente?¿Usuario?¿Consumidor?¿Cliente? Paciente: Persona que sufre o padece una enfermedad, y especialmente quien se halla bajo atención médica. Usuario: Persona que usa o utiliza un servicio. Consumidor: Persona que compra o utiliza productos de consumo. Cliente: Persona que utiliza de manera frecuente los servicios ofrecidos por otra persona o institución. Fuente: Diccionario RAE

14 La experiencia de enfermar Todos los pacientes son usuarios. Pero no todos los usuarios son pacientes. Los términos consumidor, cliente o usuario implican una capacidad de elección. Los pacientes no eligen estar enfermos, ni la salud es un objeto de consumo. Los pacientes acuden a los centros de salud por necesidad y no por voluntad. La enfermedad implica un estado de fragilidad física, vulnerabilidad emocional y estigmatización social. La enfermedad afecta a toda la familia y no solamente al paciente.

15 La percepción de la investigación El hecho de estar o no estar enfermo condiciona las actitudes y preferencias hacia la investigación: seguridad y la eficacia de los tratamientos. riesgos potenciales de un tratamiento. innovaciones terapéuticas. aceleración del proceso de autorización de fármacos.

16 Los pacientes y la asistencia sanitaria Los valores, las preferencias y los intereses de los pacientes se deberían tener en cuenta en todos los aspectos relacionados con la investigación clínica y con la asistencia sanitaria

17 ¿Qué es el consentimiento informado? …los valores, las emociones, los deseos, las creencias de los pacientes, por más que sean subjetivos, no pueden ser marginados en el proceso de toma de decisiones clínicas. Ese es el objetivo de toda la teoría del consentimiento informado. Como arqueros al blanco Diego Gracia Guillen

18 ¿Qué factores influyen en la decisión de firmar o no firmar el CI? Preferencias / valores / creencias personales. Estado físico y emocional del paciente. Información / conocimiento sobre el ensayo. Características del ensayo clínico. Balance riesgo-beneficio. La relación y la confianza médico-paciente.

19 La responsabilidad del paciente ante el CI A través del C.I. se responsabiliza a los pacientes de la toma de decisiones ¿Están los pacientes preparados para asumir esta responsabilidad? ¿Entienden los pacientes la información contenida en el C.I.?

20 Akkad A, et al. Patients' perceptions of written consent: questionnaire study. British Medical Journal Sep ;333(7567):528 ¿Cómo perciben los pacientes el CI? El CI es un requisito legal previo a una intervención quirúrgica88% Desconocen si pueden cambiar de opinión después de haber firmado 20% La firma del CI implica perder el derecho a compensaciones 16% Desconocen si la operación se puede realizar en caso de no firmar el CI 34% La operación se puede realizar igualmente en caso de no firmar el CI 17% La función del CI es proteger al hospital frente a posibles demandas 46% La firma del CI otorga el control a los profesionales sanitarios 68%

21 Qué aporta el estudio: 1.Muchos pacientes tienen un conocimiento limitado sobre las implicaciones legales de firmar o no firmar el CI. 2.No reconocen el CI como un documento que tiene como objetivo principal proteger los intereses del paciente. 3.La percepción del CI según el modelo bioético no es la misma que la de los pacientes. ¿Cómo perciben los pacientes el CI?

22 Consecuencias éticas ¿És éticamente aceptable un consentimiento informado que no es entendido por los pacientes? ¿Se deberían revisar las condiciones de aplicación del consentimiento informado? El consentimiento informado

23 El futuro del SNS según sus ciudadanos Análisis prospectivo Delphi

24 Cuestionario 1era ronda Cuestionario 2nda ronda o o

25 El consentimiento informado Se revisarán las condiciones de aplicación del consentimiento informado con el fin de asegurar el pleno conocimiento por parte del paciente de los riesgos y beneficios a los que se expone

26 La información escrita La comunicación médico-paciente El nivel de comprensión de los pacientes ¿Se puede mejorar el CI? Incorporando perspectiva / preferencias de pacientes. Utilizando lenguaje sencillo y adaptado a las características de los pacientes. Mejorando las habilidades de comunicación de los profesionales sanitarios. Facilitando el acceso a información de calidad. ¿En qué aspectos? ¿Cómo?

27 Incorporación de la perspectiva y de las preferencias de los pacientes Artículo 12. Composición de los CEICs* 1. El Comité Ético de Investigación Clínica deberá estar constituido por al menos nueve miembros, de manera que se asegure la independencia de sus decisiones, así como su competencia y experiencia en relación con los aspectos metodológicos, éticos y legales de la investigación, la farmacología y la práctica clínica asistencial en medicina hospitalaria y extrahospitalaria. 2. Entre los miembros del citado comité figurarán médicos, uno de los cuales será farmacólogo clínico; un farmacéutico de hospital, y un Diplomado universitario en Enfermería. Al menos un miembro deberá ser independiente de los centros en los que se lleven a cabo proyectos de investigación que requieran la evaluación ética por parte del comité. Al menos dos miembros deben ser ajenos a las profesiones sanitarias, uno de los cuales deberá ser Licenciado en Derecho. *RD 223/2004

28 Participación en CEICs Los Comités Éticos de Investigación Clínica (CEICs) contarán entre sus miembros permanentes con representantes de asociaciones de usuarios y pacientes.

29 ¿Cuál es la percepción de los profesionales sobre el CI? …el CI se vive como una traba burocrática o imposición legal, cuya bondad y uso correcto no ha llegado a la conciencia de los profesionales de la medicina, como posibilidad de establecer puentes de comunicación y reflexión conjunta con los pacientes. …llegará el día en que la masa crítica de los profesionales de la medicina descubrirán la rentabilidad de informar, frente a la pobreza de recolectar firmas de consentimientos desinformados, pese a llamarse CI. Francesc Abel i Fabre (Presidente Instituto Borja de Bioética)

30 Participación activa de pacientes en la investigación clínica Los pacientes y la investigación clínica. Master en monitorización de Ensayos Clínicos. 4-VII-2007 El avance en aspectos normativos y éticos de los ensayos clínicos no ha ido acompañado de una participación activa de los pacientes en el proceso de I+D (diseño, CEICs, C.I.). Los pacientes pueden aportar un punto de vista distinto al resto de agentes de salud, principalmente porque son ellos los que sufren la enfermedad.

31 Los pacientes y la investigación clínica Los diferentes centros de investigación dedicarán una partida presupuestaria a programas específicos de investigación que respondan a necesidades identificadas por las asociaciones de usuarios y pacientes.

32 Los pacientes y la investigación clínica Los representantes de las asociaciones de usuarios y pacientes participarán de una manera activa en el diseño, puesta en marcha y desarrollo de los ensayos clínicos..

33 Participación activa de pacientes en la investigación clínica

34 ¿Qué quieren los pacientes? 11. Que se promueva una política de investigación que favorezca el desarrollo de fármacos en la fase I y II en España para permitir el acceso temprano a nuevos tratamientos 14. Que se garanticen los derechos de confidencialidad y privacidad, así como que se revisen, desde una perspectiva ética, las condiciones de aplicación de los formularios de consentimiento informado y la calidad de la información recibida por los pacientes. 17. Que las facultades de medicina diseñen unos planes de estudio más orientados a responder a las necesidades de los pacientes y de la sociedad actual que incluyan asignaturas de ética, política sanitaria, profesionalismo y comunicación médico - paciente, así como que incorporen la perspectiva del paciente en la enseñanza en las aulas.

35 Estructura de la sesión 1.Los cambios sociales en el sistema sanitario y el nuevo modelo de paciente. 2.La percepción de los pacientes sobre la investigación clínica y el consentimiento informado. 3.Las necesidades de información y formación de los pacientes.

36 Participación y corresponsabilización Limitación recursos Prevalencia enf. crónicas Envejecimiento población Corresponsabilización Autocuidado Utilización adecuada de recursos y servicios de salud

37 INFORMACIÓN TOMA DE DECISIONES PARTICIPACIÓN PACIENTES

38 El acceso a la información sanitaria EJERCICIO PRÁCTICO: COMPRENSIÓN DE INSTRUCCIONES MÉDICAS

39 1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. 2. Decisiones centradas en los pacientes. 3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. 4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. 5. Formación y entrenamiento en habilidades de comunicación para profesionales. 6. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria. 7. Democratización formal de las decisiones sanitarias. 8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria. 9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. 10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. Decálogo de los pacientes (declaración de BCN)

40 El acceso a la información sanitaria Los pacientes necesitan información de calidad contrastada según criterios de acreditación explícitos y proporcionada por profesionales, preferentemente médicos. Se contempla el respeto a la pluralidad de las diversas fuentes y agentes de información. La información tiene que producirse en un lenguaje inteligible y adaptado a la capacidad de entendimiento de los pacientes. (1er punto de la Declaración de Barcelona)

41 1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. 2. Decisiones centradas en los pacientes. 3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. 4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. 5. Formación y entrenamiento en habilidades de comunicación para profesionales. 6. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria. 7. Democratización formal de las decisiones sanitarias. 8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria. 9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. 10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. Decálogo de los pacientes (declaración de BCN)

42 La relación médico-paciente Se define la importancia de la relación médico-paciente como una relación fundamental basada en el respeto y la confianza mutua, que conduce a la mejora y/o resolución de los problemas de salud y calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Las asociaciones pueden contribuir a mejorar esta relación y a que esta se produzca de forma más simétrica. (4º punto de la Declaración de Barcelona)

43 1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. 2. Decisiones centradas en los pacientes. 3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. 4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. 5. Formación y entrenamiento en habilidades de comunicación para profesionales. 6. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria. 7. Democratización formal de las decisiones sanitarias. 8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria. 9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. 10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. Decálogo de los pacientes (declaración de BCN)

44 La formación de los profesionales sanitarios Los sistemas de salud deben crear las condiciones de formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación de sus profesionales y dentro de las organizaciones para que se produzca una relación- comuniación médico-paciente más simétrica y satisfactoria para los pacientes. (5º punto de la Declaración de Barcelona)

45 La alfabetización en salud Health literacy: Capacidad de las personas para obtener, procesar y entender la información básica sobre la salud y los servicios sanitarios que necesitan para tomar decisiones apropiadas. La aparición de un nuevo modelo de paciente más activo no se ha acompañado de un incremento significativo de la alfabetización sanitaria de la población La falta de información y conocimiento sobre los temas relacionados con la salud dificulta la participación en los procesos de toma de decisiones Ejemplos de falta de alfabetización sanitaria: Incumplimiento terapéutico Control inadecuado de los pacientes polimedicados Elevada prevalencia de estilos de vida poco saludables

46 MEDLINE ECAs M-A GOOGLE La información sanitaria en Internet GoogleMedline Breast cancer Rheumatoid arthritis Diabetes Gripe A: referencias (20 de mayo) referencias (27 noviembre)

47

48 Aunque estudios epidemiológicos no han evidenciado una relación clara entre el uso durante el embarazo de Doxilamina + Piridoxina (solas o en asociación con Diciclomina) y efectos adversos fetales, no puede descartarse un cierto riesgo en el uso de XXXXXXX, por lo que únicamente se utilizará cuando sea estrictamente necesario, sopesando cuidadosamente la relación beneficio- riesgo. En la hiperemésis del embarazo deberían probarse medidas higiénico-dietéticas (V. gr. reposo, cambios en el horario de comidas, etc) antes de recurrir al tratamiento farmacológico. El prospecto del medicamento

49 Preguntas clave: ¿Entienden los pacientes la información contenida en el prospecto? ¿Qué consecuencias tiene una mala comprensión del prospecto del medicamento? ¿Qué utilidad tiene el prospecto del medicamento?

50 Recomendaciones 1.Formatos uniformes para identificar fácilmente aspectos importantes (posología, condiciones de conservación). 2.Letra de mayor tamaño. 3.Léxico y redacción más comprensibles. 4.Índice con información clara y ordenada. 5.Mensaje esencial reforzado, fácilmente identificable, centrado en los beneficios del cumplimiento terapéutico (¿por qué debe tomar el paciente el medicamento?) 6.Información clara sobre el impacto de los efectos adversos. 7.Información sobre los excipientes. 8.Nombre comercial y principio activo en la cabecera. 9.Teléfono del laboratorio farmacéutico para poder solicitar información adicional.

51 La información sobre salud en los medios de comunicación

52 Beneficios de los pacientes bien informados Incorporación de hábitos de vida saludable (alimentación y ejercicio). Mejor manejo de los síntomas. Mejora de la comunicación con el médico. Mayor adherencia terapéutica. Mejora en la calidad de vida relacionada con la salud. Disminución del número de visitas a urgencias. Disminución del número y duración de las estancias hospitalarias. http//patienteducation.stanford.edu

53 Aulas monográficas en desarrollo (33 aulas) Artritis Reumatoide Asma Biotecnología Cáncer Calidad Asistencial en Atención primaria Comunicación y relación profesional-paciente Derechos de los pacientes Depresión Dermatología Diabetes Dolor Educación médica Enfermedades del aparato respiratorio Ética Gestión de asociaciones de pacientes Hábitos de vida saludables Ictus Información terapéutica y toma de decisiones compartidas Innovación y desarrollo Obesidad Osteoporosis Participación ciudadana Promoción de la asistencia farmacéutica RESPIRA Salud cardiovascular Salud mental Salud y mujer Sociología de la salud y política sanitaria Tabaquismo TDAH (trastorno de déficit de atención y hiperactividad) Terapias de soporte en quimioterapia Trombosis Áreas temáticas principales de las aulas: Enfermedades agudas y crónicas Tecnología e innovación Tratamientos Atención sanitaria y social Estilos de vida saludables Derechos y deberes, participación ciudadana y de los pacientes

54 Recursos informativos de calidad acreditada para pacientes

55 Programas formativos de la Universidad de los Pacientes DESTINATARIO DE LA FORMACIÓN COMPETENCIAS ADQUIRIDAS Pacientes crónicos Autocuidado de enfermedades crónicas. Habilidades relativas a una condición clínica o área de conocimiento específica. Habilidades para formar a otros pacientes. Profesionales sanitarios Promoción del autocuidado de la salud en los pacientes crónicos. Voluntarios Acompañamiento a pacientes y familiares.

56 Programa de formación en el autocuidado de enfermedades crónicas Tomando control de su salud http//patienteducation.stanford.edu

57 Destinatarios El curso Tomando control de su salud está dirigido a personas afectadas por enfermedades crónicas como: Enfermedades del corazón (angina de pecho, infarto de miocardio) Ictus Hipertensión arterial Diabetes Asma, bronquitis, EPOC. Cáncer Artrosis, artritis reumatoide Insuficiencia renal o cualquier otra enfermedad crónica.

58 Justificación La condición de enfermo crónico produce una serie de consecuencias comunes: –Alteraciones de las funciones físicas y del estado de ánimo. –Fatiga. –Dolor. –Dificultades para tomar decisiones. –Problemas de comunicación. –Falta de adherencia terapéutica. –Problemas en la alimentación. –Falta de ejercicio. La comorbilidad es frecuente a partir de los 60 años. El autocuidado de las diferentes enfermedades crónicas requiere la realización de tareas y la adquisición de habilidades similares.

59 Objetivos Potenciar el rol del paciente como principal responsable del cuidado de su salud. Proporcionar las habilidades, motivación y confianza necesarias para: –Manejar los síntomas de la enfermedad. –Adquirir hábitos de vida saludables. –Contribuir a una mejor calidad de vida.

60 El Programa está diseñado para hacer participar activamente a los pacientes en el cuidado de su salud. a través de diferentes actividades. Los pacientes se proponen objetivos de salud asumibles y empiezan a realizar con éxito pequeños cambios, haciendo que aumente la confianza en sus habilidades para manejar los síntomas y problemas causados por la enfermedad. Relajación Lectura etiquetas nutricionales Adquisición de competencias EjercicioRole-playing Metodología Material educativo

61 Publicaciones Lorig et al (1999): Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve health status while reducing utilization and costs: A randomized trial. Medical Care, 37(1):5- 14, Lorig et al (2002): Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA, 288(19): , Lorig et al (2004): A national dissemination of an evidence-based self-management program: A process evaluation study. Patient Education and Counseling, 59:69-79, 2004.

62 Beneficios Incorporaración de estilos de vida saludable. Manejo de los síntomas de la enfermedad. Mejora de la comunicación con el médico. Mayor adherencia terapéutica. Mejora de la calidad de vida. Disminución de la frecuentación de los servicios sanitarios de atención primaria. Disminución del número de visitas a urgencias. Disminución del número y duración de las estancias hospitalarias de los enfermos crónicos Society for Public Health Education (SOPHE) AWARD WINNERS

63 10% en el cumplimiento terapéutico. 15% en visitas a farmacias. 6% en el número de personas que utilizan información sobre salud. 33% en el número de personas que se sienten más preparadas para ir a la consulta médica. Simon Knighton. Update on Self Management in England. The Expert Patients Programme CIC. Barcelona Patient Education Conference, January 2008 Disminución Incremento 16% admisiones en centros hospitalarios. 9% visitas a médicos de atención primaria. Impacto de la formación en la salud de los participantes

64 El 30% de las personas formadas por el EPP mostraron una reducción significativa del sentimiento de depresión y falta de energía. La intensidad percibida de dolor, falta de respiración, cansancio y depresión fue menor para el 38% de las personas. El 45% de las personas mostraba una mayor confianza en no permitir que el dolor, la falta de resputación, el cansancio o la depresión interfieran en su vida cotidiana. Reducción de un 17% en el número de días de baja laboral. Simon Knighton. Update on Self Management in England. The Expert Patients Programme CIC. Barcelona Patient Education Conference, January 2008 Impacto de la formación en la salud de los participantes

65 CONCLUSION: The EPP intervention evaluated in this trial is very likely to provide a cost effective alternative to usual care in people with long-term conditions. Gerry Richardson et al. Cost effectiveness of the Expert Patients Programme (EPP) for patients with chronic conditions. Journal of Epidemiology and Community Health 2008;62: Coste-efectividad de la formación

66 Nuestra experiencia 213 pacientes crónicos formados entre 2008 y 2009: - centros hospitalarios - centros de atención primaria - asociaciones de pacientes y voluntarios - centros cívicos - colegios de médicos

67 Módulo Paciente Especialista Enfermedad crónica o área de conocimiento Competencia específica AsmaUso adecuado inhalador DiabetesAutoadministración insulina Riesgo cardiovascularMedida e interpretación T.A. Enfermedad renal crónicaCuidado de la fístula CáncerManejo efectos secundarios QT. ArtritisManejo del dolor Gestión asociaciones de pacientes Elaboración plan de comunicación Relación paciente- profesional sanitario Preparación visita médica Búsqueda de información sobre salud Valoración del nivel de calidad de un recurso de Internet Profesionales del ámbito socio-sanitario forman a pacientes en el cuidado de una enfermedad crónica o área de conocimiento específica.

68 Dirigido a pacientes que están en disposición de ayudar a otros pacientes. Objetivo: Facilitar habilidades docentes y comunicativas para que los pacientes puedan transmitir sus conocimientos y experiencia en el manejo de una enfermedad crónica específica. Los pacientes-formadores representan un modelo para otros pacientes. Aumenta la confianza por parte de los pacientes en las posibilidades de manejar los síntomas de la enfermedad. Módulo Paciente Tutor La experiencia de enfermar pertenece a los pacientes, no a los profesionales

69 Módulo Profesional Tutor Dirigido a profesionales sanitarios que desean realizar sesiones de divulgación y educación sanitaria a pacientes crónicos y cuidadores. Objetivo: Adquisición de competencias relacionadas con: –Identificación de necesidades de información de los pacientes. –Pomoción del autocuidado de la salud. –Comunicación médico- paciente.

70 Módulo Voluntario Tutor Dirigido a personas que estén desarrollando una labor de voluntariado, tanto en centros hospitalarios como en organizaciones de pacientes. Objetivo principal: Facilitar la adquisición de competencias relacionadas con la formación y coordinación de futuros voluntarios de acogida en centros hospitalarios.

71 Conclusiones 1.Existe un nuevo modelo de paciente más activo y con mayor interés en participar en el cuidado de su salud. 2.La condición de paciente determina los valores y preferencias de las personas respecto a la investigación clínica. 3.Estos valores y preferencias deben ser tenidos en cuenta en todos los aspectos relacionados con el diseño y el desarrollo de la investigación clínica. 4.La mayoría de pacientes tiene dificultades para entender la información sobre salud. 5.La falta de alfabetización sanitaria dificulta la participación en los procesos de toma de decisiones sobre la salud. 6.Se deben promover iniciativas que faciliten la mejora del nivel de alfabetización sanitaria de la población.

72 FORO ESPAÑOL DE PACIENTES UNIVERSIDAD DE LOS PACIENTES FUNDACIÓN JOSEP LAPORTE


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