Epidemiología en DCA infantil (Bernabeu, J; Safont, D.) (FEDACE) Jordi Bernabeu, PhD Neuropsicólogo de Pediatría Director, UDCA, Hermanas Hospitalarias,

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1 Epidemiología en DCA infantil (Bernabeu, J; Safont, D.) (FEDACE) Jordi Bernabeu, PhD Neuropsicólogo de Pediatría Director, UDCA, Hermanas Hospitalarias, Valencia Unidad de Pediatría Oncológica, Hospital Universitario La Fe Métodos de investigación y diagnosis en educación, Universidad de Valencia

2 12 Co-autores Psicología / Neuropsicología Dolors Safont, Asociación DCA(ATENEU), Castellón José Luis Díaz Cordobés, Hospita l Clinico Universitario de Valencia Concepción Fournier, Hospital Universitario Niño Jesus, Madrid Esperanza García Cuenca, SEAFI-Quart de Poblet, Valencia Metodología Gonzalo Almerich, Metodolgía en investigación y diagnóstico en Educación, Universidad de Valencia Jesús Suarez, Metodología en investigación y diagnóstico en Educación, Universidad de Valencia Pediatras Mercedes Andrés, neurología Hospital Clínico Universitario de Valencia Marisa Castelló, neurología, HospitalC linico Universitario de Valencia Adela Cañete, oncología, Hospital Universitario La Fe Terapeutas DCA Maria Moran, Terapeuta Ocupacional UDCA Hermanas Hospitalarias, Valencia María Plasencia, Fisioterapeuta, UDCA Hermanas Hospitalarias, Valencia Olivia Prades, Logopeda, UDCA Hermanas Hospitalarias, Valencia

3 TRABAJO DE CAMPO 17 Investigadores de campo Nieves Cerdá Ilse Martí Arnau José Luis Díaz Cordobés Alicia Otazo Matamoros Beatriz Espinosa Ana Belén Pastor Paula Gandia Desiré Sánchez Chiva Isis Gil Maravet Agueda Sapiña Lidia Hernández Pejo Alba Talavera Gerardo Gonzalez Sánchez Balma Tellols Vanessa Llorca Paula Torner Verónica Martínez Blasco 13 Hospitales Hospital Universitario La Fe de Valencia Hospital Clínico Universitario de Valencia Hospital Universitario de la Ribera Hospital de la Plana. Castellón Hospital Universitario Dr. Peset Aleixandre Hospital General Universitario de Alicante Hospital Comarcal de la Marina Baixa Hospital General de Elda Hospital de Gandía Hospital Universitario San Juan de Alicante Hospital Provincial de Castellón Hospital de Sagunto Hospital Lluis Alcanys de Xàtiva

4 OBJETIVOS Epidemiología y conceptos de fondo. Los datos nacionales e internacionales sobre la situación actual de Pediatría en Daño Cerebral Adquirido Criterios de clasificación de la lesión cerebral pediátrica – Incidencia: cuántos casos nuevos por año? – Prevalencia: ¿Cuántos niños con daño cerebral adquirido? ¿Cuáles son las necesidades de los hijos y de la familia? ¿Qué Atención Socio-sanitaria están demandando?

5 METODOLOGÍA Revision de la literatura: estudios epidemiológicos longitudinales y transversales. Informes de incidencia y prevalencia. Los datos nacionales e internacionales sobre las lesiones cerebrales infantiles.

6 FUENTES DEL ESTUDIO Niños 0-18 años. Pacientes ambulatorios: 4187 historias clínicas pediátricas Neurología, primera visita en 2007. Pacientes hospitalizados: listas de los niños ingresados en el año 2007, el diagnóstico CIE-10. 14 hospitales involucrados Evaluación neuropsicológica completa de la muestra: entrevista, datos clínicos, cuestionarios de comportamiento, pruebas cognitivas....

7 RESULTADOS DEL ESTUDIO Niños 0-18 años. Pacientes ambulatorios: 1054 nuevos casos en 2007 Pacientes hospitalizados:. 417 casos en 14 hospitales involucrados

8 CAUSAS DEL DCA EN Hª: Tabla 4. Incidencia de déficits neurológicos (2007).

9 CAUSAS DEL DCA EN 417 INGRESOS: Tabla 4. Incidencia de déficits neurológicos (2007).

10 . Causas del DCA infantil. Porcentaje en función del total de la muestra (2007)).

11 INCIDENCIA DCA INFANTIL. 119 Casos per 100,000 personas. Estudios comparativos

12 PREVALENCIA DCA INFANTIL: 115 /10.000.

13 PREVALENCIA DCA INFANTIL.

14 CONCLUSIONES La mayoría de los estudios sobre DCA revisa datos pediátricos de servicios que asisten únicamente a la lesión cerebral traumática (emergencia, UCI, Neurocirugía). Uno de los objetivos era ofrecer datos no sólo la lesión cerebral traumática, también sobre lesión no traumática, y leve. El daño leve, y en muchas ocasiones el moderado, pasa inadvertido tras la superación del episodio crítico. La importancia de esta afirmación radica en que se estima que el daño cerebral grave constituye sólo el 10 % del total de los niños con daño cerebral.

15 ¿POR QUÉ? L la mayoría de los servicios de atención del daño cerebral infantil en la fase aguda tienen las herramientas diagnósticas adecuadas para afirmar si un niño ha sufrido un traumatismo craneoencefálico, tiene un tumor cerebral o tiene una meningitis. Pero no disponen de los medios necesarios (o especialistas necesarios) para poder afirmar que un niño tiene daño cerebral (dificultad que aumenta en el daño cerebral moderado o leve). La ausencia de servicios especializados en la fase aguda impiden no sólo el inicio del proceso de rehabilitación sino también, y de más importancia si cabe, la identificación de todos los niños con daño cerebral.

16 DCA INFANTIL /DISFUNCIONALIDAD L La incidencia de la discapacidad en la población infantil por daño cerebral varía de 2-3 a 45 por cada 100.000 habitantes. Estudios más exhaustivos indican que la realidad es otra: la incidencia de las consecuencias funcionales del daño cerebral infantil es mucho mayor que el observado en la mayoría de los estudios. Se estima que existe un elevado número de personas con secuelas no identificadas en el momento del alta hospitalaria y que corresponden mayoritariamente a un daño cerebral leve : lenguaje, función ejecutiva, habilidades psicomotoras, aritmética y atención.

17 CONCLUSIONES La incidencia según nuestro estudio es de 119 por 100.000. La prevalencia según nuestro estudio es de 115 por 10.000. TCE no parece ser el problema más frecuente en niños con daño cerebral adquirido. La epilepsia es el Grupo más importante (100 por 1OO.000, frente a 17 por 100.000) Niños más afectados que las niñas, en todas las patologías. 50% de la muestra tienen trastornos del aprendizaje.

18 CONCLUSIONES DCA infantil no se encuentra ni se gestiona en una unidad específica. Las dificultades de estos niños sólo son atendidas en el 53,8% de los casos. – 20% están en tratamiento privado. – El 18% son miembros de asociaciones.

19 CONCLUSIONES Neuropediatras no ven a todos los niños con daño cerebral, ni el grave, ni el leve. – Después de la fase aguda hay niños (TBI, ictus, tumores cerebrales...) que no se remiten a lneuropediátría La detección de las consecuencias a medio y largo plazo no se evalúan.

20 SEGUIMIENTO La intervención aguda es adecuada, pero no son atendidas las dificultades posteriores porque los niños no están en seguimiento, no hay referencias protocolizados. Esto es significativo en el daño cerebral leve y moderado. Cuidador principal: madre en el 95% de los casos.

21 CONCLUSIONES Posibles patologías DCA leve : anoxia / hipoxia, oncología pediátrica, la epilepsia, las adopciones. Se sabe por la experiencia clínica y los estudios previos que los diagnósticos tales como trastornos del lenguaje, la atención o generalizados del desarrollo, pueden estar relacionados con disfunciones cerebrales leves debido a problemas adquiridos.

22 CONCLUSIONES TCE no es la etiología más frecuente, pero sí la más difícil de detectar, la mayoría de ellos son sólo golpes. El estudio también subestima el número de niños con lesión cerebral leve debido a la falta de información en los criterios de identificación y diagnóstico.

23 CONCLUSIONES Lesión cerebral leve: – sin problemas graves, pero produce dificultades a largo plazo (escuela, familia, compañeros...) que compromete futuro desarrollo educativo, social y laboral de los niños. – sin un diagnóstico preciso podemos producir atribuciones falsas que pueden tener un impacto en los recursos destinados a los niños y sus logros a largo plazo.

24 LAS FAMILIAS En el 95% de los casos, la madre era el cuidador primario (2,8% padre, 2.1% abuelos) 58.3% recibe ayuda externa de los demás (familia, vecinos, amigos...). 18,5% de las familias tenían antecedentes médicos relacionados con el diagnóstico del niño 29,5% de las familias tenían historia clínica de trastornos psiquiátricos en la unidad familiar

25 RECURSOS EXISTENTES  1 Unidad Pública (Valencia): 50 casos/año  1 próxima apertura (Madrid): 20 plazas.  2 Unidades privadas concertadas (Barcelona): 10 casos año  12 unidades privadas: 10/20 casos año. Comunidad Valenciana7 Cataluña2 Euskadi2 Comunidad de Madrid1 Andalucía2 Castilla-León1

26 RECURSOS L En España no existe ningún centro de rehabilitación público específico para personas con daño cerebral que supere los 12 meses de intervención y garantice la continuidad rehabilitadora. Con el alta hospitalaria, a menudo prematura, el sistema sociosanitario se desentiende del afectado con daño cerebral. Para determinar planes de acción es necesario conocer las necesidades especificas de la población: el número de niños, criterios diagnósticos; las causas del daño y las consecuencias funcionales del mismo.

27 DEMANDAS L Centros de referencia especializados con unidades de neuropediatría, neurología y de neurorehabilitación en el que existan: - – protocolos de intervención en la fase aguda y subaguda pero también – criterios de derivación para la fase de rehabilitación y adaptación socio-escolar.. Pruebas complementarias y mayor sensibilidad de los profesionales.

28 DEMANDAS L Necesidad de explorar el desarrollo a largo plazo de los niños con estos problemas supuestamente "leves" o “inexistentes". Necesidad de llegar a un consenso en criterios claros y compartidos de clasificación, los estudios tienden a subestimar y sobreestimar la incidencia.

29 DEMANDAS -Equipos interdisciplinares en Hospitales: la revisión de historias clínicas revela parcelación excesiva en la atención de estos pacientes. El sistema de salud está "medicalizado". -Neuropsicología aún no está bien establecida en el sistema de salud pública. -La comunicación entre la neurocirugía, neurología, neuropsicología, medicina de rehabilitación, fisioterapiaa, logoedia, terapia ocupacional... es fundamental.

30 DEMANDAS -Se necesitan métodos compartidos y consensos sobre la definición e identificación y pruebas de evaluación. -Hospitales virtuales: información y asesoramiento en plataformas virtuales (Moodle, Skype, blogs, videoconferencia...). -Asociaciones: existen patologías que no están bien representadas ni con los mismos recursos.

31 DEMANDAS Hospitales: cuidados intensivos, la rehabilitación, el seguimiento se proporciona, pero a veces parcelado y limitado para determinadas patologías. Unidades públicas : la mayoría de los recursos son privados, las familias tendrán que pagar por todo y, si se les pide pagar por la salud o la rehabilitación de sus hijos, lo harán. Resucursos sociosanitarios: asistir a los niños con daño cerebral no sólo en la fase aguda, se necesitan diferentes recursos en diferentes edades. Los costos a largo plazo son muy caros

32 DEMANDAS Evidencia: hay un montón de tratamientos de rehabilitación, que se renuevan constantemente... pero hay escasos datos sobre su eficacia. A veces son intensivos y costosos, a veces no hay objetivos claros, falsas expectativas.... A veces están jugando con la evolución de estos pacientes. Las familias están en riesgo, pueden pagar cualquier cosa por la posibilidad de mejora, sea real o no.

33 DEMANDAS L Garantizar la continuidad y la coordinación asistencial, desde la fase crítica y aguda hasta la reintegración social. Cobertura universal y la igualdad de oportunidades para todos los niños afectados por daño cerebral. Maximizar la autonomía de la persona con daño cerebral, así como la prevención de complicaciones secundarias. Redefinición del proyecto vital de los afectados, incluyendo cuestiones como el lugar de residencia, el apoyo a las familias, el ocio y las ayudas económicas.

34 DCA INFANTIL L La población infantil con DCA y sus familias presentan necesidades sanitarias, educativas y sociales que exceden los recursos disponibles.

35 Muchas gracias