Peculiaridades del cáncer en el adolescente y adulto joven Situación en España 29 Nov Dra. Maitane Andión Catalán Servicio Hemato-Oncología Pediátrica Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid

Adolescencia Edad que sucede a la niñez y que transcurre desde la pubertad hasta el completo desarrollo del organismo Período de transición caracterizado por importantes cambios a nivel físico, psicológico, emocional y social

AUTONOMÍA IDENTIDAD PERSONAL INDEPENDENCIA EXPERIMENTACIÓN ACEPTACIÓN SOCIAL RELACIONES INTERPERSONALES CAMBIOS COMPORTAMIENTO ADOLESCENCIA MAYOR IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER

En los últimos 50 años… Mejoría significativa de la supervivencia en niños < 15 años y adultos (media 60 años)

Adolescente, el gran olvidado…

1.Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2.Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3.Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos ¿Por qué esta diferencia?

1.Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2.Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3.Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos ¿Por qué esta diferencia?

Distribución de los principales tumores en niños y adolescentes en Europa Pritchard-Jones K. et al., The Lancet Oncology, March 2013

Distribución por tipos de cáncer en pacientes de años Bleyer WA. NCI 2006 Cancer epidemiology in older adolescents and young adults 15 to 29 years of age,

MD Anderson La supervivencia de los AYAJ con LMA aumenta significativamente desde que se empezaron a utilizar protocolos pediátricos National Cancer Database: Observan mejor supervivencia en adolescentes con LNH, leucemia, cá. hígado y tumores óseos si son tratados en instituciones NCI pediátricas Kantarjian JCO 2000 Albritton, Bleyer. Eur J Cancer 2003 Diferentes resultados…

SIOP Ed. Book 2008

American Academy of Pediatrics (1997) Los niños y adolescentes con cáncer deben ser referidos para su tratamiento a hemato-oncólogos pediátricos American Federation of Clinical Oncologic Societies Reconoce la distinta biología del cáncer infantil y la mayor tasa de curación en unidades e Oncología infantil Recomendaciones…

Pediatras = tumores “pediátricos” –Mayor soporte psicosocial –Menor comunicación sobre imagen corporal, sexualidad o fertilidad Oncólogos médicos = tumores “del adulto” –Más permisivos en los ajustes del tratamiento ¿Cuál es el especialista adecuado? Unidades de Oncología del Adolescente y Adulto Joven

1.Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2.Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3.Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos ¿Por qué esta diferencia?

Veal et al, JCO 2010 Los cambios fisiológicos del desarrollo puberal pueden justificar diferencias en la disposición de los fármacos

1.Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2.Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3.Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos ¿Por qué esta diferencia?

Cancer<12 years old>12 years old Osteosarcoma2.6 months3.8 Ewing Sarcoma Goyal 2004, Eden et al 2008 Tiempo hasta el diagnóstico…

No acuden al médico de manera rutinaria Tardan en consultar Escasa información en la entrevista médica Baja incidencia = baja sospecha Escasos conocimientos Por diversas causas…

1.Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2.Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3.Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos ¿Por qué esta diferencia?

Mejora la calidad de la asistencia Centros más especializados y con mayor experiencia Mayor control, menor variabilidad Mejora la calidad de vida durante el tratamiento Mayor monitorización: más seguridad, menos toxicidad Supone un beneficio personal en términos de supervivencia Participación en ensayos clínicos

1.Enfermedad del paciente - Diferencias en la biología tumoral - Peor tolerancia a la quimioterapia 2.Sistema de salud - Retraso en el diagnóstico - Escasez de ensayos clínicos 3.Aspecto psicosocial - Baja adherencia al tratamiento - Rechazo a participar en ensayos clínicos ¿Por qué esta diferencia?

Motivada por las limitaciones funcionales, cambios físicos y en el estilo de vida < supervivencia Falsea evaluación de nuevos tratamientos 27-60% –Patologías con pronóstico desfavorable –Tratamiento prolongado oral (LLA) –Efectos secundarios limitantes Baja adherencia al tratamiento

Programas educacionales = INFORMACIÓN –Fomentar conocimiento de la enfermedad –Plan de tratamiento y objetivos Motivación para la TOMA DE DECISIONES Seguimiento médico estrecho Adecuación del tratamiento al estilo de vida Soporte familiar y social Estrategias

DERECHO DEL AYAJ A RECIBIR UNA INFORMACIÓN ADECUADA SOBRE SU ENFERMEDAD, TRATAMIENTO Y PRONÓSTICO NECESIDAD DE UNA ATENCIÓN PSICOSOCIAL ESPECÍFICA EN TODAS LAS ETAPAS DE LA ENFERMEDAD

Hospitalizaciones frecuentes: –Vuelta a la dependencia familiar –Formación académica –Mundo laboral Dependencia del sistema sanitario: –Sensación de pérdida del control –Restricción de la libertad Cambios en la imagen corporal –Alopecia, cambios de peso, estrías, cirugías… Actitud sobreprotectora de los padres

¿Cuál es la situación en España? ?

Encuesta nacional vía mail (2011) Tasa de respuesta 98% (39/40 centros)

Pregunta ¿Hasta que edad ve pacientes su Unidad de Hemato-Oncología Pediátrica? De 0 a 12 años De 0 a 14 años17 (43,6%) De 0 a 16 años 7 (17,9%) De 0 a 18 años14 (35,9%) De 0 a 21 años 1 (2,6%)

Pregunta ¿En su Hospital quien ve los pacientes adolescentes (14-18 años) con neoplasias hematológicas? Nosotros 12 (30,8%) Los hematólogos de adultos (que los ingresan en sus plantas) 20 (51,3%) Los ven los hematologos de adultos pero ingresan en nuestra planta 3 (7%) Respuesta 1+2: 4 (10,3%)

Pregunta ¿En su Hospital quien ve los pacientes adolescentes (14-18 años) con tumores sólidos? Nosotros 19 (48,7%) Los oncólogos de adultos (que los ingresan en sus plantas) 18 (46,2%) Los ven los hematologos de adultos pero ingresan en nuestra planta Respuesta 1 + 2: 2 (5,1%)

Pregunta 7 y ¿En su unidad, tiene algun médico que se dedica especialmente a los adolescentes con cáncer? Si 1 (2,6%) No 38 (97,4%) 8.- En su unidad, tiene alguna sala, habitaciones o lugar habilitado especialmente para los adolescentes con cáncer? Si 2 (5,1%) No 37 (94,9%)

Pregunta En su unidad, cuenta con un psicólogo específico para los adolescentes con cáncer? Si 2 (5,1%) No 37 (94,9%)

Pregunta ¿Alguna vez su unidad acepta pacientes de nuevo diagnóstico mayores de 18 años con tumores típicamente pediátricos? Si, siempre 5 (12,8%) Si, siempre que nos deja la dirección 4 (10,3%) A veces 2 (5,1%) Excepcionalmente 10 (25,6%) Nunca 18 (46,2%)

Estimación aproximada: 450 casos/año Años 2007; 2008; 2009: registrados 96, 82, 69 pacientes Aproximadamente 350 pacientes son tratados cada año en unidades de adultos USA 36% de los pacientes de años son remitidos a unidades pediátricas España 15-20% RNTI – Pacientes de años

¿Avances en España? ?

Comité de adolescentes (2011)

Dar a conocer la estrategia en cáncer del SNS Promover instalaciones para adolescentes en unidades de Oncología Mejorar la comunicación con hematólogos y oncólogos de adultos Fomentar el apoyo psicosocial Facilitar la información y derivación desde los centros de Atención Primaria Objetivos

2007 Nov 2010

27 mars 2014Institut Curie - V. LAURENCE- The French situation 49 Probablemente la centralización de los cuidados y la promoción de nuevos ensayos clínicos, con una estrecha colaboración entre pediatras y oncólogos médicos, permita en un futuro mejorar en España el tratamiento médico y la supervivencia de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer Conclusión

Muchas gracias