EL PAPEL DEL CUIDADOR EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER JACQUES SELMÈS VAN DEN BRIL SECRETARIO DE LA FUDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA COORDINADOR DEL GRUPO EUROPEO DE CONSENSO EN DEMENCIAS (EDCON) EX PRESIDENTE DE ALZHEIMER EUROPA 1

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ENFERMEDAD DE ALZHEIMER  Las lesiones cerebrales…  Las reacciones psicológicas del enfermo  Las reacciones del entorno ALZHEIMER: ENFERMEDAD DEL CEREBRO ALZHEIMER: ENFERMEDAD DE LA PERSONA ALZHEIMER: ENFERMEDAD DE LA FAMILIA 3

El cuidador (principal, informal, familiar…) es la persona que toma la responsabilidad de cuidar al enfermo.  Organizarse en colaboración estrecha con los otros miembros de la familia y repartir tareas  Sustituir al familiar para llevar a cabo sus responsabilidades en el marco del hogar.  Tomar decisiones: –Médicas (hospitalización, intervención quirúrgica…) –Económica (administración y gestión del hogar, aportación de dinero…) –Sociales (relación con los demás) –Domesticas (compras, limpieza, preparación de las comidadas…)  Proporcionar parte o totalidad de los cuidados que necesita su estado intelectual y físico 4

“Nadie esta preparado para vivir 24 horas del día (…y de la noche) con un ser querido que pierde poco a poco sus facultades intelectuales” PSICOPATOLOGÍA DEL CUIDADOR FORMACIÓN DE LOS CUIDADORES 5

¿Quién será el cuidador principal?  Matrimonios: el conjugue (mas del 50% de los casos)  En ausencia del conjugue: los hijos, en general hija o nuera (del 30 al 40% de los cuidadores)  La carga recae con prioridad sobre las mujeres (un 70% de los cuidadores principales) DOS GRUPOS DISTINTOS CON UN PERFIL MUY DIFERENTE 6

¿Qué es la carga familiar?  “El conjunto de problemas a los cuales se enfrenta un cuidador para mantener su familiar en casa”  La carga familiar se incrementa a medida que crece la dependencia del familiar  Existen factores de gravedad vinculados: AL ENFERMO - Trastornos del comportamiento - Dificultades de la comunicación - Incontinencia AL CUIDADOR - Edad - Estado de salud - Agotamiento 7

¿Qué supone cuidar al familiar?  Claramente distinto al inicio de la enfermedad o a la fase severa  1 mes = 720 horas de las cuales 160 son “laborables” – Un cuidador profesional dedica unas 36 horas al mes a un enfermo de Alzheimer –Un cuidador principal dedica a su familiar 286 horas al mes 8

¿ Qué tipo de servicios da el cuidador principal en el curso de las 286 horas de dedicación a su familiar?  32% para la actividades instrumentales (mantener la casa, cocinar, comprar, solucionar problemas adnministrativos, legales, consultas…)  23% para las actividades básicas de la vida diaria (asearle, vestirle, ayudarle a comer…)  13% para las actividades sociales y de ocio  32% para el “manejo” de la conducta del enfermo: vigilarle, enfrentarse a trastornos del comportamiento. 9

Trastornos del comportamiento y del humor  Comportamientos ilógicos e incoherentes  Presentes desde el inicio de la enfermedad (apatía e irritabilidad)  Repercusiones importantes sobre la vida de cada día  Repercusiones sobre la salud del cuidador  Consecuencias económicas 10

¿Qué es el “cambio de rol”?  Cada persona tiene en el marco de su familia un papel claramente definido  El cambio de rol ocurre cuando la persona no esta capacitada para enfrentarse con sus responsabilidades  Cambio de rol a nivel de conjugue  Cambio de rol a nivel de los hijos: hijas o nueras 11

9 Consejos básicos para desempeñar con éxito el papel del cuidador (1)  Conservar la calma: la primera de todas las reglas  No tomar a mal sus comportamientos ilógicos o incoherentes  No intervenir sistemáticamente en su manera de vivir 12

9 Consejos básicos para desempeñar con éxito el papel del cuidador (2)  Dejarle tiempo de hacer las cosas  No discutir  Organizar su vida de forma rutinaria 13

9 Consejos básicos para desempeñar con éxito el papel del cuidador (3)  Encontrar actividades de substitución  Simular situaciones que puedan producirse  Cuidarse “El bien-estar del familiar depende del bien-estar de su cuidador” 14